zurück| Geschrieben von feeli78 am 14.11.2004, 18:28 Uhr |
es ist soweit :o( (driiiiingend gibt jemand ospolot???)
hallo ihr lieben :o(
schneller als erwartet ist es soweit.
heute nachmittag hat unser zwerg nach dem mittagsschlaf einen weiteren krampfanfall geboten :o(
und der kinderneurologe sagte uns sobald EIN weiterer anfall folgt müssen wir sofort wiederkommen und unser zwerg wird eingestellt! er soll ospolot bekommen! das hat er bereits am donnerstag gesagt (falls er eben noch einen krampfanfall zeigt)
morgen früh sollen wir gleich in die klinik fahren! ich fang dann mal an zu packen da unsere kinderärztin eben am telefon meinte das es sein kann das wir stationär bleiben müssen zur einstellung!
kann mir jemand sagen wie lange das dauern kann?
hat hier ein kind ospolot?
wie viel tage hat die stationäre einstellung gedauert?
unsere fast vierjährigen zwillinge müssen mit in die klinik weil sich bei einem nunmehr der verdacht verhärtet das auch er rolando-epilepsie hat (was nicht abwägig wäre weil das unter geschwistern wohl sehr häufig vorkommt :o(
naja dann packen wir mal die tasche für morgen und vielleicht kann uns ja nochjemand sagen wie lange es bei ihm dauerte mit der einstellung...
liebe aber etwas traurige grüsse das es sich jetzt doch bewahrheitet mit den medikamenten :o(
feeli
Beitrag beantwortenRe: es ist soweit :o( (driiiiingend gibt jemand ospolot???)
Antwort von SabsZ1212 am 14.11.2004, 21:34 Uhr
Hallo Feeli,
wenn es "nur " Rolando -Epi ist,versteh ich den Neurologen nicht,der euch davon zu überzeugen versucht,man MÜSSE diese einstellen!
Es ist eine gutartige Epi,die irgendwann in der Pupsität von alleine verschwindet,die keinen Schaden anrichtet und auch unbehandelt bleiben kann.
Sicher,wenn ihr als Eltern zu viel Angst haben solltet im Umgang damit,es vielleicht zu häufig vorkommt und dadurch einschränkt, ist es eine Überlegung wert-aber sicher nicht so,dass überstürzt gehandelt werden muß.
Was Ospolot angeht,ist es bei der Epi Mittel der ersten Wahl und die Kids sprechen sehr gut darauf an.
Über die möglichen NW müßt ihr vom Doc aufgeklärt werden,fragt nach und handelt erst,wenn ihr alles verstanden habt.
Unser Sohn hatte als erstes AE auch Ospolot und vertrug es problemlos.Einstellung muß übriges mitnichten statioär erfolgen-warum denn auch????
Das könnte sich dann ziemlich lange hinziehen.
Wir haben bis jetzt jedes AE zu Hause eingeschlichen,immer in Kontakt mit Klinik und KiA.
Würde wegen so etwas keine stationäre Aufnahme akzeptieren,ob sich die Anfälle reduzieren,häufen,NW auftreten ...kannst du als Mutter ganz gut beobachten und beurteilen.
Wie häufig und wann (Tageszeit) krampft dein Kind denn?
Liebe Grüße und schreib mal,wie es weitergeht-alles Gute
Sabine
@sabsZ1212
Antwort von feeli78 am 14.11.2004, 22:01 Uhr
hallo :o)
unser kinderneurologe wollte es ohne medis versuchen. aber nur wenn er anfallsfrei bleibt. leider ist das nun nicht so. linus bleibt nicht anfallsfrei. ganz kurze anfälle hat er seit einiger zeit täglich mehrmals (so sek. anfälle! hauptsächlich vormittags und dann am frühen abend. alle paar tage hatte er aber jetzt auch schwerere und minutenlange anfälle. das problem dabei ist das er bei den schwereren anfällen komplett aufhört zu atmen. unser kleiner ist erst 15 monate alt und seit er 4 wochen jung ist geht das jetzt. ich denke es ist einfach jetzt an der zeit das wir endlich was dagegen unternehmen. der arzt sagte uns es ist rolando epilepsie mit verdacht auf manifestation einer fokalepilepsie.
gut zu wissen das es auch ambulant geht. dann werde ich das morgen gleich ansprechen und hoffe das das auch klappt ;o)
die kliniktasche haben wir vorsichtshalber gepackt (denn schnell heimfahren um sachen zu holen geht nicht ... denn einfache strecke fahren wir schon 140 km!!!)
danke für deine antwort
lg feeli
nachtrag....
Antwort von feeli78 am 14.11.2004, 22:04 Uhr
ist vielleicht etwas unverständlich geschrieben... also ich meinte das unser arzt sagte sobald ein LÄNGERER weiterer anfall folgt wird er eingestellt... (sekunden kurze anfälle waren ja jetzt dauernd da)... und das ist jetzt soweit gewesen :o(
lg feeli
Re: @sabsZ1212
Antwort von SabsZ1212 am 14.11.2004, 22:15 Uhr
Hallo Feeli,
laß dich trotzdem nicht kirre machen,Rolando ist Gott sei Dank gutartig und verschwindet meist irgendwann-auch wenn die Angst vor den Anfällen momentan wahrscheinlich überwiegt.
Bei der täglichen Häufung würde ich allerdings auch einstellen,gerade weil tagsüber-ist schon ok.
Wo laßt ihr denn einstellen(kenne übrigens diese Strecken,5oo km sind bei uns auch phasenweise Normalität gewesen)?
Wenn auf stationär gedrängt wird,laß dir aber erklären,warum es denn unbedingt sein sollte....hast du guten KiA vor Ort,der euch mitbetreut?
Hier PM ,falls du schreiben magst Antatisa@aol.com.
Was mich nur wundert-du schreibst,er hätte es,seit der 4. LW.......Rolando tritt typischerweise ab 3 Jahren auf,auch ist sie zu 3/4 schlafgebunden-geht es doch eher in andere Richtung?
Was für Anfälle hat denn dein Schatz,wie sehen sie denn aus?
Wie gesagt,gern auch per PM.
Nochmals liebe Grüße und toitoitoi,dass Einstellung schnell klappt.
Wir haben jetzt nach drei Jahren endlich ein Mittel gefunden,das anscheinend Wirkung zeigt.
Ospolot ist ,nebenbei noch erwähnt,eins der verträglichsten AE's,mit den geringsten NW.
Aus dem Grund hatten wir dem als ersten Schritt damals auch zugestimmt.
Grüßle Sabine
Re: es ist soweit :o( (driiiiingend gibt jemand ospolot???)
Antwort von mama-von-felix am 15.11.2004, 9:02 Uhr
Hallo Feli,
unser Felix hat auch eine Epi und wird mit Ospolot behandelt. Das Mittel schlägt gut bei ihm an. Ospolot ist wohl eines der "sanftesten" Anitepileptika.
Wir haben die Einstellung damals zuhause mit einem Epi-erfahrenen Kinderarzt gemacht. Der Neurologe von der Klinik war zwar nicht ganz einverstanden, aber für uns war's der richtige Weg.
Bereits nach 1 - 2 Wochen stand fest, dass Ospolot bei Felix anschlägt. Zuvor hatten wir Orofil (wenn ich mich recht erinnere), was aber zunächst die Anfälle verschlimmert hat.
Viele liebe Grüße und alles Gute für Euch.
Margit
Re: es ist soweit :o( (driiiiingend gibt jemand ospolot???)
Antwort von Sabrinau am 15.11.2004, 23:11 Uhr
Hallo!
unser Jan bekommt auch Ospolot und hat sehr gut auf das Medikament reagiert. Die Anfälle haben sich spürbar gebssert - das konnte man sogar sechs Monate später im EEG sehen.
Jan war anfangs nach der Gabe von Ospolot nur etwas müder als sonst - das hat sich dann aber schnell wieder gegeben.
Wir waren bei der Einstellung 5 Tage in der Klinik, aber eigentlich mehr aus diagnostischen Gründen, denn Jan ist schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose.
Zwischendurch haben wir in Absprache mit dem Kinderarzt die Dosis erhöht. Das konnten wir dann zu Hause machen. Unser Kinderarzt hat einen guten Draht zu der Klinik, in der wir mit Jan gewesen sind. Die tauschen sich dann halt einfach aus und wir sparen uns den Weg in die Klinik.
Gruß,
Sabrina
@ doreen 72, @misty, WILLIAMS BEUREN
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