eltern-Artikel - auch noch senfen muss!

Re: eltern-Artikel - auch noch senfen muss!

Antwort von leonie-julianna am 24.05.2004, 22:37 Uhr

Geschwisterliebe mit Handicap

Am Vorabend der Geburt unserer Leonie lag ich in meinem Klinikzimmer und weil ich natürlich nicht schlafen konnte, nahm ich mir die ausgelegte ELTERN vor. Ich weiß nicht mehr, welche Ausgabe das war, vielleicht 05/03?! Jedenfalls laß ich einen Ar-tikel über eine Familie mit 3 oder 4 Kindern, eines davon mit Down Syndrom. Der Junge mit Down Syndrom war das jüngste Kind der Familie. Er konnte nur wenige Worte sprechen und war auch sonst sehr eingeschränkt. Eines seiner Geschwister äußerte sich den Beitrag abschließend sinngemäß so: wenn er einen Wunsch für sei-nen Bruder frei hätte, würde er sich auf keinen Fall das Down Syndrom weg wün-schen ... Das hat mich sehr beeindruckt, vergessen habe ich diesen Gedanken nie, aber ich hatte auch das Gefühl, dass dieser Gedanke irgend etwas mit dem Baby in meinem Bauch zu tun haben wird ...

In den letzten Tagen dachte ich wieder an diesen Artikel und wünschte mir, dass in ELTERN oder ELTERN for family öfter Beiträge über behinderte Kinder und/oder deren Familien zu lesen wären. Als ob die Redaktion von ELTERN Gedanken lesen könnte, erscheint in der aktuellen Ausgabe (06/2004) ein Artikel unter der o. g. Überschrift (S. 112 ff). Die Wellen der Reaktionen unter Eltern von Kindern mit Down Syndrom schlagen hoch. Emotional stark beeinflußte Leserbriefe (auch mit der Vermutung, dass Eltern, die mit der pränatalen Diagnose Down Syndrom kon-frontiert sind, nun ihr Kind abtreiben würden) überschütten die Redaktion und di-verse Foren für Eltern behinderter Kinder. Ich war neugierig auf diesen Beitrag!

Seit mein Sohn dem Baby- und Kleinkindalter entwachsen ist, lese ich eigentlich ELTERN for family, aber diesen Monat habe ich mir zusätzlich noch ELTERN ge-holt. Den Artikel habe ich verschlungen – dreimal – schließlich hat auch unsere Leo-nie einen Bruder und einen Teilzeitbruder.

Evas Bruder Justus hat das Down Syndrom zzgl. einer epileptischen Anfallskrank-heit und der Artikel handelt von den Schwierigkeiten und Chancen, die das Leben mit einem Geschwisterkind mit Behinderung mit sich bringen kann. Ich muß sagen, dass der erste Absatz, in dem einige Besonderheiten im Zusammenleben mit Justus beschrieben werden, nicht gerade gelungen ist. Es ist die Rede davon, dass Justus komisch die Augen verdreht, sabbert, ständig die Teller vom Tisch fegt, merkwür-dige Laute von sich gibt, man ihn keine Sekunde aus den Augen lassen kann, weil er sonst die Blumen vom Fensterbrett oder die Gardinen von der Stange reißt. Er ständig zum Arzt, Krankengymnastik oder irgendwelchen Beratungsstellen muss ... In den Köpfen der Leser bildet sich sofort das Bild vom So-ist-das-immer-Zustand – aber es ist definitiv nicht so! Den Rest des Beitrages über Justus und seine Fa-milie würde ich ohne mit der Wimper zu zucken unterschreiben.

Die Diagnose war ein Schock
Das Leben zwischen Traum und Wirklichkeit und die Unfähigkeit zwischen beidem zu unterscheiden. Die Trauerarbeit, die wir als Eltern leisten, wenn wir von den Vorstellungen und Zukunftswünschen, die wir für unser Kind hatten Abschied neh-men. Sogar die Dankbarkeit, die ich empfunden habe, dass es Leonie nicht schlim-mer erwischt hat – es gibt wirklich schlimmeres als das Down Syndrom.

Kein „Behinderten-Bonus“
Es ist verdammt schwer, über die Sorgen um Leonie die Bedürfnisse ihres großen Bruders nicht aus den Augen zu verlieren. Noch ist sie das liebe süße Baby. Sie fordert uns, wie jedes andere 46er Baby auch, doch schon in naher Zukunft wird die Schere weiter auseinander klappen. Leonie wird uns immer etwas mehr brau-chen, als ihr großer Bruder. Ich hoffe und wünsche mir, auch später beiden gerecht zu werden.

Evas Wunsch: Allein mit Papa in den Zoo
Lukas Wunsch: Mama mal wieder ganz für sich allein haben

Ich möchte auch nicht vergessen, mir Zeit allein für Lukas, für Papili oder auch nur für mich zu nehmen. Zeit und Liebe gleichmäßig aufzuteilen, ist schwierig, aber be-stimmt auch machbar. Übrigens habe ich nie daran gedacht, meine Liebe zwischen beiden Kindern aufteilen zu müssen. Vielmehr glaube ich, dass sich die Liebe mit der Anzahl der Kinder vervielfacht.

Fazit. Für mich zeichnet der Artikel kein düsteres und abschreckendes Bild von einem Geschwisterkind mit Down Syndrom, dessen einzige positive Seite es sein soll, dass es auch mal recht lieb und kuschelig ist und man Rücksicht und den Um-gang mit Andersartigkeit lernt. Ich danke ELTERN für diese bewegende Reporta-ge. Sie zeigt sehr lebendig, wie eine „betroffene“ Beispielfamilie lernt, das Leben neu zu entdecken. Eva wünscht sich, wie Bibi Blocksberg zaubern zu können, um ih-ren Wunsch Wirklichkeit werden zu lassen: dass ihr Bruder gesund ist ...
Zugegeben, auch ich hatte manchmal diesen Wunsch. Auch heute noch breche ich in Tränen aus, wenn mich jemand fragt, was ich mir wünsche. Doch inzwischen habe ich gelernt, dass Leonie so ist, wie sie zu uns paßt ...

Liebe Grüße

Anne mit Leonie (Down Syndrom, 10 Monate alt)

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