Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von baerenfamily am 01.11.2003, 9:21 Uhr

DYSMELIE

ein herzliches hallo an alle!

mein name ist heike u. ich bin neu hier. unser sohn niklas ist jetzt 7 monate alt u. kam mit einer ellen-längs-dysmelie zur welt - d.h., links nur 3-fingerige hand (wahrscheinlich fehlen der kleine finger u. der ringfinger), elle u. arm etwas verkürzt, zwischen 2 fingern befindet sich noch ne schwimmhaut, die im febr.04 wegoperiert wird.

für uns wars ein riesenschock u. wir haben jetzt noch, insbesondere ich, ziemlich an allem zu knabbern...

wir haben niklas mittlerweile auch ne eigene homepage eingerichtet www.8finger.de - wer lust hat, uns kennenzulernen kann ja gern mal reinschauen.

ja, ich wollt ja mit meinem beitrag hier nachfragen, obs momentan hier auch ein kind mit dysmelie gibt!?

würde mich über erfahrungsaustausch sehr freuen!!!

herzliche grüße an alle

heike aus bayern

 
9 Antworten:

Re: DYSMELIE

Antwort von snille am 01.11.2003, 10:41 Uhr

Hallo Heike,

das ist eine ganz tolle homepage - und dein Niklas ist wirklich ein total süßer kleiner Knopf!!!!

Alles Gute, auch für die anstehende OP und liebe Grüße aus Tirol

Andrea mit Julian (9/02; Verdacht auf Noo-Nan-Syndrom)

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Re: DYSMELIE

Antwort von IgelMama am 01.11.2003, 10:50 Uhr

ich hab zwar kein Kind mit Dysmelie,aber ich finde deinen Kleinen gaaanz süß,der ist ja knuffig:-)
Mein Sohn heißt auch Niklas.

Tschau IgelMama

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Re: DYSMELIE

Antwort von mami9701 am 01.11.2003, 11:06 Uhr

Hallo, war eben auch auf deiner Homepage. Ist dir wirklich gut gelungen. Sowas schwebt mir auch noch vor, mir fehlts aber an der Technik, der Zeit und der Begabung-lach. Ihr habt wirklich einen süßen Fratz. Bei uns im Dorf wohnt ein Mann, der hat an beiden Händen und ich glaub auch an den Füßen Dysmelie.Der führt ein ganz normales Leben,fährt Auto, hat studiert und mittlerweile auch Enkel ohne Behinderung.Ich weiß, dass dir das nicht viel weiter hilft, ist aber vielleicht ein Hoffnungsschimmer. Viel Glück für die OP.
lg mami

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Re: DYSMELIE

Antwort von Leophin am 01.11.2003, 18:06 Uhr

Hallo!

Es gibt eine Seite www.dysmelie-info.de
dort gibt es Infos zu Dysmelieund auch ein Forum, wo sich Eltern austauschen.

LG
Kerstin

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Re: DYSMELIE

Antwort von baerenfamily am 03.11.2003, 14:15 Uhr

liebe andrea, lieber julian,

danke fürs kompliment bzgl. unserer homepage!!!
hab übers internet nach diesem syndrom geguckt! ist anscheinend genetisch bedingt, hab ich das richtig verstanden? wie gehts deinem kleinen heute?

herzliche grüße
heike u. niklas

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Re: DYSMELIE

Antwort von baerenfamily am 03.11.2003, 14:17 Uhr

hallo igelmama u. auch niklas!!

danke für deinen beitrag!!!was fehlt deinem kleinen, weil du dich hier in diesem forum "rumtummelst"!?

herzliche grüße

heike

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Re: DYSMELIE

Antwort von baerenfamily am 03.11.2003, 14:20 Uhr

hallo mami,

danke für dein kompliment bzgl. der page! der hauptmacher is mein mann!
ja, irgendwann werden wir das mit niklas dysmelie sicher nicht mehr so tragisch sehn...ich hoffe auch, daß das die einzige op bleiben wird.
fehlt deinem/r kleinen auch was, weil du hier in diesem forum vertreten bist!?

herzliche grüße

heike u. niklas

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Re: DYSMELIE

Antwort von baerenfamily am 03.11.2003, 14:22 Uhr

hallo kerstin,

vielen, lieben dank für deine info mit der dysmelie-info-seite. kennen wir bereits - da ist auch ein erfahrungsbericht über niklas drin!

herzlichen dank u. lg
heike mit niklas

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@Baerenfamily-Re: DYSMELIE

Antwort von mami9701 am 03.11.2003, 16:17 Uhr

Meine beiden Kids(leon 6 1/2 und Lena 2 Jahre haben eine hochgradige Milcheiweißallergie. Das heißt. 10ml ! reichen aus und unsere Mäuse würden ins Koma fallen. Lena hat dazu noch Hühnereiweißallergie( reagiert dann mit verzögert mit Atemnot und Neurodermitis.
Aber im Lauf der Jahre haben wir gelernt damit umzugehen und sie auch mal"loszulassen". Der Große ist jetzt soweit, den können wir auch mal alleine zu Freunden lassen, der isst nichts was er nicht kennt. Und Lena versteht mittlerweile auch schon, dass Sie nicht alles darf, was wir essen. Wir essen auch bewußt Ei und Milch in ihrer Gegenwart, weil im Kiga sieht Sie es ja auch bei den anderen. Wir haben ihr erklärt Sie bekommt Bauchweh(Das stimmt zwar nicht, aber für eine 2jährige ist das wohl am verständlichsten) und das akzeptiert Sie auch. Beim Großen haben wir das auch so gemacht und sind damit gut gefahren. So, das zu uns.
lg mami

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