Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von crisgon am 28.11.2005, 14:04 Uhr

chronische obstruktive Lungenerkrankung!

Hallo!
Ich habe schon ein paar Mal hier geschrieben...unser Sohn (8 Monate alt) erkrankte mit 6 Wochen am RS-Virus und musste zwei Wochen lang beatmet werden. Seitdem hat er Probleme mit den Bronchien und Lungen, wir inhaileren schon seit über einen halben Jahr mit Pädiamol und Budesoniud, leider ohne Besserung. Letzte Woche waren wir in der Kinderklinik zur Abklärung: PH-Metrie, Schweißtest, CT der Lunge, Bronchoskopie...alles mögliche wurde untersucht. Das Ergebnis ist leider nicht so schön: chronisch obstruktive Lungenerkrankung und akute Bronchitis. Wir bekommen jetzt ein neues Inhalationsmedikament: Viani, zusätzlich soll mit Synagis gegen den RS-Virus inhaliert werden und über den ganzen Winter soll der Kleine Antibiotika bekommen. Und auch Singulair. Die Ärzte meinten, dass seine Lungen sehr schlecht aussehen, und jeder Infekt lebensgefährlich sein kann. Wir sind natürlich sehr besorgt...und machen uns große Sorgen über diesen Winter. Wir überlegen, unseren anderen Sohn ( 3 Jahre alt) für vier Monate vom KiGa abzumelden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wie habt Ihr den ersten Winter gemeistert?
LG
Cristina

 
4 Antworten:

Könntet Ihr über längere Zeit verreisen?

Antwort von tinai am 28.11.2005, 16:09 Uhr

Das meine ich im Ernst. Habt Ihr Verwandte am Meer oder in den Bergen?

Meine Kinder atmen jedes Mal regelrecht auf. Der ganze Schleim läuft regelrecht ab und es hält auch für eine Weile an.

Ich kann das nur empfehlen. Denkt doch mal darüber nach, ob so etwas im Rahmen des möglichen wäre.

Gute Besserung.

Tina

PS: Ansonsten auf jeden Fall den nächsten Urlaub an die Nord- oder Ostsee

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Re: Könntet Ihr über längere Zeit verreisen?

Antwort von antonia am 28.11.2005, 21:38 Uhr

hallo,

so dramatisch wie bei euch ist es bei uns gott sei dank nicht, aber unser großer hat frühkdl. asthma und bei ihm war viani mite das erste mittel, dass wirklich etwas gebracht hat.

drücke euch die daumen, dass es auch bei euch hilft.

viele grüße
antonia

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Re: chronische obstruktive Lungenerkrankung!

Antwort von clv am 28.11.2005, 22:23 Uhr

Hallo!

unseren Sohn kam mit 7 Wochen in der Kinderklinik, zuerst mit einer Lungenentzündung, bei den Röntgenbilder wurde aber einen Lungenemphysem (congenitales lobäres = angeboren) festgestellt. Mit 10 Wochen, als der Infekt weg war, wurde einer Lobektomie der oberen Lungenlappen gemacht (ihm wurde den Lungenlappen entfernt). Die Feststellung und OP waren beide im Sommer.

Er hatte also vom alter von 7 Wochen ab täglich auch Medikamente: Kortison, Salbutamol - sowohl zum inhalieren mit einem PariBoy als auch im Spray Form. Dieser nimmt er immer noch - er ist inzwischen 3 1/2 Jahre alt. Singulair hatten wir auch zwischendurch, wobei es bei ihm nicht wirklich gewirkt hatte. Die ganze Tests: Schweißtest, Bronchoskopie, CT usw, haben wir auch schon mitmachen dürfen!

Der erster Winter war der schlimmste: ich war mindestens einmal die Woche beim Kinderarzt, wenn nicht hat er sich fast Sorgen gemacht. Ohne ihn hätten wir uns auch sehr schwer getan. Sämtliche Lungenentzündungen haben wir in den Jahren auch durch. Unseren Kinderarzt hat sehr daraufbestanden (die Kinderklinik fand das auch richtig), dass die Impfungen schnell gemacht werden da zB Keuchhusten in so einem Fall sehr gefährlich werden kann. Damit ist er gegen alles geimpft: alle Standardsachen, Grippe und auch Windpocken (wobei das erst mit 2 Jahre).

Seit einem halben Jahr ist eine Besserung in Sicht: vor einem Jahr hätte ich es nie gedacht. Unseren Vorteil als er ganz klein war, war vielleicht dass wir kein anderes Kind zu Hause hatte, da gerade aus dem KiGa einiges kommen kann. Ich habe trotzdem versucht, so Weit es ging, Kontakt mit anderen Kindern zu haben, da ich ihn nicht vor allem fern halten wollte. Man kann nicht einfach weg, da man normalerweise Arbeit usw. hat und dann ist es natürlich für den Großen schwer, wenn er dazu nicht ins KiGa kann. Vielleicht erstmal abwarten, wie es läuft??

Aber direkt zur Frage: der ersten Winter war ziemlich hart, ich hoffe ihr habt einen guten Kinderarzt in dem ihr viel vertrauen habt: dass hat mich am meisten geholfen. Und unseren Lungenspezialist in der Kinderklinik haben wir auch völlig vertrauen können. Ich wünsche Euch auf jedem Fall alles Gute und viel Glück und Stärke im Winter.
grüße
Claire

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Re: chronische obstruktive Lungenerkrankung!

Antwort von keha1 am 28.11.2005, 23:05 Uhr

was sagen denn die docs von wegen aufentahlt nordsee oder so..komme gebürtig von norderney könnte mich also mal umhören ob es ne günstigere únterkunft gäbe im winter steht ja einges an fewos leer....lg keha

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