zurück| Geschrieben von Heike71 am 13.01.2004, 19:55 Uhr |
Cerebrale Parese bei Zwillingen
Hallo,
ich habe diese Frage zwar auch schon ins Expertenforum geschrieben, vielleicht kann mir hier jemand auch etwas dazu schreiben?
bei unserem Sohn, korrigiert 5 Monate alt, geb 31+2SSW haben wir heute die endgültige Diagnose der CP bekommen. In der Bauchlage schafft er es nicht den Kopf zu heben, kaum Greifreflex, die Augenmuskulatur hat er auch nicht unter Kontrolle.Wir turnen 5 mal tgl nach Vojta. Unsere Frage: ist das eine dauerhafte, Lebenslange Behinderung, oder nur eine vorübergehende Beeinträchtigung?Seine Zwilingsschwester hat das auch, allerdings nur einseitig und nicht so ausgeprägt.Da sie schwer Herzkrank ist, muß noch abgeklärt werden, ob sie Krankengamnastik bekommen darf.Kommt es häufiger vor, dass bei Mehrlingen beide betroffen sind, oder haben mein Mann und ich etwas falsch gemacht?
Beitrag beantwortenRe: Cerebrale Parese bei Zwillingen
Antwort von Mama von Nicolino am 13.01.2004, 21:46 Uhr
Hallo
Zuerst möchte ich dir sagen : Ihr habt NICHTS falsch gemacht!!!
CP ist Schicksal und hat nichts mit den Fehlern von den Eltern zu tun.
Ich habe auch ein ehemaliges Frühchen (25. SSW, 880 Gramm, 35,5 cm). Nico wird dieses Monat drei und hat auch CP.
Ich habe lange überlegt, ob ich dir Antworten soll. Aber ich währe damals froh gewesen, wenn mir irgendwer etwas gesagt hätte.
Mein kleiner Schatz hat eine Tetraparese hyptone Form, mit leichter Athetose.
Das wird dier nichts sagen, ich weiß. Ich konnte damit auch nichts Anfangen.Ich mußte im Internet von Nico´s "Problem" wie die Ärzte es immer nannten erfahren, was er hatte stand zwar im Befund, aber was das ist hat mir niemand erklärt.
Nico hat im Oktober bei einer Therapie in der Ukraine sitzen gelernt, lernt nun langsam mal das stehen. Seine Motorik hat sich stark verbessert seit der Therapie.
Nico ist außerdem Kurzsichtig und Schwerhörig. Aber das ist Nico´s Fall.
Kireg keinen Schock, nicht jedes CP Kind ist gleich.
Der Begriff CP heißt nit zwingend "Schwerbehindert" manche Kinder haben nur leichte Motorik Probleme, oder Gleichgewichtsstörungen, bei manchen fällt es heftiger aus.
Jedes Kind ist anders. Es ist schwer zu sagen, wie jedes Kind sich Entwickelt.
Wenn du Fragen hast kannst du mich gerne anmailen. Addy ist hinterlegt. Ich kann dir auch ein paar Links geben, wenn du magst.
Mach dir keine Vorwürfe.
Liebe Grüße
Birgit
Re: Cerebrale Parese bei Zwillingen
Antwort von Sabrinau am 13.01.2004, 21:53 Uhr
Liebe Heike,
ganz sicher habt ihr nichts falsch gemacht!! Bei Zwillingen besteht leider immer das Risiko, dass sie zu früh geboren werden und Behinderungen davon tragen. Eine Sozialpädagogin erzählte mir von Zwillingen, von denen einer eine komplette Tetraspastik hat und der andere blind ist.
Eine Cerebralparese kann man nicht heilen, aber mit Krankengymnastik das Beste aus dem Kind herausholen und versuchen, die richtigen Bewegungsabläufe anzubahnen. Da ihr sehr früh mit der KG begonnen habt, werden sich sicherlich bald auch erste Erfolge zeigen.
Die weitere Entwicklung lässt sich bei so einer Behinderung leider nicht vorhersehen. Unser Sohn konnte auch lange nicht fixieren, greifen, gucken etc. Inzwischen ist er 27 Monate alt und hat viel aufgeholt. Eine lebenslange Behinderung wird er dennoch zurückbehalten.
Mach dir bloß keine Vorwürfe! An euch liegt es sicherlich nicht.
Im Freundeskreis habe ich eine Freundin, die Drillinge erwartete. Auf natürlichem Wege ist sie übrigens schwanger geworden!! Ein Kind hat sie in der 20. SSW verloren. Für die anderen Kinder stand es spitz auf Knopf. Sie hat sie dann in der 31. SSW gesund zur Welt gebracht. Das grenzt allerdings an ein Wunder und hätte auch anders ausgehen können. Zwillingsschwangerschaften sind immer Risikoschwangerschaften und meistens mit Komplikationen verbunden.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen.
Liebe Grüße,
Sabrina mit Jan
P.S.: Gib mal unter Google Cerebralparese ein. Dann bekommst du ganz viele Infos!
Re: Cerebrale Parese bei Zwillingen
Antwort von Heike&3 am 14.01.2004, 11:49 Uhr
Liebe Heike,
ihr hab überhaupt nichts falsch gemacht! Es ist sehr gut für eure Kinder, dass ihr schon so früh die genauen Diagnosen habt, denn so könnt ihr ihnen die bestmögliche Förderung zukommen lassen!
Anfangs ist diese Diagnose ein Schock - ich erinnere mich sehr gut daran. Ich habe Drillinge (geb. 29+0), einer hat Zerebralparese (Diparese und nicht so stark ausgeprägte Hemiparese), die beiden anderen sind gesund. Frühchen haben einfach ein größeres Risiko, CP zu bekommen. Eine Bekannte hat Zwillinge, beide haben CP, unterschiedlich stark ausgeprägt.
Mittlerweile sind meine Drei fünf Jahre alt und Jonas kann fast alles, nur noch nicht laufen. Positiv an dieser Behinderung ist: Es geht in den meisten Fällen vorwärts, wenn man auch Geduld haben muss!
Ich hab meine Email-Adresse hinterlegt und würde mich freuen, wenn du mir mal schreibst!
Liebe Grüße
(auch ;-)) Heike
Re: Cerebrale Parese bei Zwillingen
Antwort von Gritta am 14.01.2004, 15:34 Uhr
Hallo Heike,
deine Fragen kann ich dir nicht beantworten, dennoch habe ich einen Tipp für dich.
MEin Sohn hat einen Klumpfuss und deshalb betreue ich im Internet eine Seite für Betroffene. Dort widerum berät uns ein Arzt aus der Uniklinik Heidelberg. Für ihn ist das Thema Klumpfuss nur ein "Hobby", aber im Bereich der Cerebralparase sind dort in Heidelberg die echten Fachleute. Nun möchte ich dir anbieten, dass du "unseren" Arzt in unserem Forum einfach mal um Rat fragst. ICh weiß, dass schon hin und wieder Eltern, deren Kinder ähnliches haben wie deine beiden in unserem Forum Rat bekommen haben. Der ist natürlich kostenlos.
Wenn du magst, dann schau doch einfach mal vorbei unter
http://www.klumpfusskinder.de
Dort mußt du dann das "Expertenforum" anklicken, um deine Fragen zu stellen.
LG
Gritta
Danke für die Antworten
Antwort von Heike71 am 15.01.2004, 11:58 Uhr
Ihr habt uns damit wirklich sehr geholfen. Felix hatte heute eine Schädelsonografie, leider ist die Fontanelle schon ziemlich klein, jetzt soll er eventuell noch in die Röhre. Das was der Doc sehen konnte, sah gut aus. Wir sind froh, wenn wir den Arztbrief bekommen, dann wissen wir wenigstens, welche Art der CP er hat, wir wissen momenatmn nur, das es diese CP ist, und das sie mittelschwer ist, also nicht wirklich viel.Bei der Diagnoseerstellung waren wir esrtmal so geschockt, das wir sämtliche Fragen "vergessen" haben.
Re: Danke für die Antworten
Antwort von DickeMaus am 15.01.2004, 12:21 Uhr
Hallo, wollte dir auch nur sagen, Falsch kann man da nichts gemacht haben, das ist Schicksal.
Nicolas ( 4 Jahre)hat auch CP eine Hemiparese links und ist ein munteres aufgewecktes Kerlchen. Er läuft seit er 2 ist und spricht auch, nur alles eben später. Es gibt immer mal kleinere Probleme, aber genaue Diagnosen kann man da nicht geben. Manchen Kindern merkt man es später kaum noch an. Übrigens ist die Fontanelle von Nicolas mit 3 Monaten schon zugewesen, da seine ganze rechte hirnhälfte geschädigt ist und nicht mitwächst. Dadurch hat er einen kleineren Kopf als andere. Wenn du willst, kannst du mich gerne anmailen, Addi ist hinterlegt.
Wünsche euch alles Gute
Petra
