Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von steffi1972 am 23.03.2004, 21:06 Uhr

Bitte ..kann mir jemand helfen ???

Hallo !

Ich bin zur Zeit in der 20 SSW und das durch künstliche Befruchtung.

Ich habe auf dem Weg zu meiner Schwangerschaft und auf dem Behandlungsweg eine sehr nette junge Frau kennengelernt.

Es war immer schön für mich mit jemandem über den unerfüllten Kinderwunsch quatschen zu können, weil man das Gefühl hatte man wird wirklich verstanden.

Wir hatten beide das Glück gemeinsam schwanger zu werden und klönten und tauschten weiter unsere Erfahrungen aus.

Heute leider bekam sie das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung und das Ergebnis Trisomie 21 sehr wahrscheinlich.Sie muss nun 12 Tage warten udn bekommt dann das entgültige Ergebnis.

Sie hat mich sofort angerufen und so bitterlich geweint.
Sie ist mit den Nerven fertig und ich war einfach nicht in der Lage was zu sagen.

Ich bin so hilflos und habe das Gefühl, egal was ich sage es klingt doch eh unglaubwürdig. Sie denkt bestimmt ich habe gut reden, ich stecke ja nicht in der Situation und damit hat sie auch nunmal verdammt nochmal Recht.

Ich möchte ihr so gerne helfen...aber ich weiß net wie.

Blöd ist auch das wir uns bisher nur von Fotos, Telefon, Chat und E-Mails kennen.

Im April wollten wir sie besuchen fahren....

Hat jemand einen Rat für mich ?

Wie habt ihr euch gefühlt und was habt ihr euch von eurer Umwelt gewünscht als ihr erfahren habt, dass mit eurem Kind irgendwas nicht in Ordnung ist ?

Ich bin so hilflos und möchte wirklich nichts falsch machen... könnte auch nur heulen....

Danke für eure Hilfe

steffi :o(

 
3 Antworten:

Re: Bitte ..kann mir jemand helfen ???

Antwort von Birgit32 am 23.03.2004, 22:50 Uhr

Hi Steffi,

das ist wirklich lieb, wie sehr du dich um sie sorgst. Ich werd versuchen ein paar Tips zu geben. Unser Kleiner hatte zwar andere Probleme, aber damals hatte ich auch das Gefuehl, dass die Welt ploetzlich irgendwie stehen bleibt, alles war ploetzlich so unwirklich, wie ein boeser Traum, aus dem ich doch sicher wieder erwachen wuerde (?), ich hatte eben einen Schock.

Wie sich jetzt aber herausstellt, ist alles halb so schlimm. Unserem Kleinen gehts wirklich bestens und wir haben eine derartige Freude an ihm! Man wuerde nicht mehr meinen, was wir Aengste wir um ihn ausgestanden haben.

Also, erstens mal, du kannst nix falsch machen. Lass sie spueren, dass du fuer sie da bist, dass sie mit dir plaudern kann, lass sie erzaehlen ueber ihre Aengste und Sorgen, und das ist das wichtigste!

Ausserdem ists ja noch nicht fix, also wer weiss, ob das nicht ne Fehldiagnose war (waer ja nicht das erstemal!).

Sollte es so sein... am Anfang sieht immer alles schlimmer aus, als es in Wirklichkeit ist. Sie soll "einfach" ihre ganze Energie hineinstecken dem kleinen Baby zu helfen, mit Therapie und was auch immer. Das wichtigste fuer das Kleine ist aber ihre Liebe, und deswegen hat sich das Kleine ja sie als Eltern ausgesucht. :o)

Ich hab auch schon von Trisomie Faellen gehoert, wo das nur sehr schwach ausgepraegt war. Da merkt man kaum was. Aber Erfahrung hab ich da keine, kann also nicht wirklich weiterhelfen.

Und das allerwichtigste, sie muss sich um sich selber kuemmern. Ich weiss, wie verpoent es in Oesterreich und Deutschland ist, zum "Seelenklempner" zu gehen, aber sie und ihr Mann brauchen unbedingt professionelle Hilfe, um ueber den ersten Schock usw. hinwegzukommen. Alles negative muss raus aus der Seele!!
Ich hab damals auch Hilfe gesucht und gefunden!

Ich hoffe, das hilft ein bisserl.

Viele liebe Gruesse und machs gut!
Birgit

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Re: Bitte ..kann mir jemand helfen ???

Antwort von Maria-Maus am 24.03.2004, 10:36 Uhr

Hallo,

ich schließe mich Birgit32 an.
Lass sie spüren, dass du für sie da bist,dass sie jemanden hat, mit dem sie über ihre Sorgen, Ängste und Gefühle reden kann.

Und wer weiss?? vielleicht war das wirklich nur eine Fehldiagnose.

Bei uns war das so, dass man uns die ganze Schwangerschaft über gesagt hat, mit der Kleinen ist alles in Ordnung. Dann hat sich bei der Geburt herausgestellt, daß unsere Maus ihren rechten Unterarm "auf dem Wege zu uns verloren hat".
Es hätte eigentlich eine schöne Geburt werden können, doch es war ein Schock.
Wir waren ratlos, traurig, enttäuscht(??).
Mittlerweile ist sie fast 5 Monate alt und ein richtiges Energiebündel und ich kann mir mein Leben ohne sie gar nicht mehr vorstellen.

Alle hier im Forum haben besondere Kinder und diese Kinder geben ihren Eltern die nötige Kraft, für die Kleinen da zu sein.

Man hat versucht, mich zu trösten. Manche haben auch gesagt, es gibt Schlimmeres. Nur, das waren die falschen Worte (jedenfalls bei mir). Für jede Mutter ist die Tatsache, daß ihr Kind nicht "der DIN" entspricht, im ersten Moment das Schlimmste auf der Welt. Und mit der Zeit läßt der Schmerz nach... die Kinder sorgen schon dafür.
Ich wollte es am Anfang nicht glauben, aber es stimmt, die Kinder haben sich die richtigen Eltern schon ausgesucht...

Sag ihr, daß es einen bestimmten Grund dafür gibt. Auch wenn sie nicht an den "alten Herren dort oben" glaubt, sie ist diejenige, die auserwählt wurde, dem Kleinen Wesen das Leben zu schenken und diesen besonderen Menschen durch sein Leben zu begleiten.
Die Liebe und die Freude am Leben, die sie ihm gibt, bekommt sie tausendfach zurück.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute

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Re: Bitte ..kann mir jemand helfen ???

Antwort von Raissa1 am 25.03.2004, 20:13 Uhr

Hi du:))
schön, daß du dir Gedanken um deine Be-kannte machst, ich hatte damals auch so eine liebe Freundin, als ich Darius am 27.10.94 mit dem Down-Syndrom und seinem Herzfehler bekam. Das wichtigste für mich war, sie war da, sie sprach ganz normal mit mir und behandelte mein Kind ganz wie die anderen. Ich konnte mit ihr reden wann immer ich wollte, sie hörte mir zu. Stellte Fragen über diese Krankheit, und machte mir Mut, daß eines Tages alles nicht mehr so schwierig wäre. Elke war auch diejenige, die mich vor dieser Geburt fragte, was ich tun würde, wenn ich wüßte, daß ich ein behindertes Kind bekommen würde. Ich konnte ihr gar keine Antwort darauf geben, ich wußte es nicht.
Aber ich dachte darüber nach und kam zu dem Schluß, daß ich das Kind auf jeden Fall behalten würde, keine Abtreibung, weil es doch einfach in jedem Fall und für immer mein Kind ist. Es ist ein Teil von mir und auch von dem Menschen den ich liebe, oder liebte. Wieso soll ich mein Kind töten, dachte ich, wenn eines meiner anderen "gesunden" Kinder einen Unfall erleidet und danach in welcher Form auch immer behindert ist, überlege ich doch nicht, wo ich es lassen könnte oder wie ich es am besten aus meinem Gedächtnis streiche...........oder?
Ich weiß, es muß jeder selbst wissen. Das Leben mit einem behinderten Kind ist sicher nicht sehr einfach, der lebensbedrohliche Herzfehler, die Sondenernährung und wieder weg von der Sonde, die Herz-OP, Endokarditisprophy-
laxe, unzählige Infekte, spastische Bronchitis immer wieder, Muskelschwäche, geistige Behinderung, Fehlstellung eines Beines von der Hüfte aus, Leute die nicht gescheit aus der Wäsche gucken, vielleicht auch ein wenig Aufgabe des eigenständigen "Ich" als Person, so viele Sorgen und Mühen, alle Eltern kennen das...........und auf der anderen Seite keines meiner anderen Kinder hat mich mit einer solchen Liebe und Hingabe beschenkt, wie Darius. Er hat soviel Spaß und Freude am Leben, sein Lachen ist so fröhlich, er ist so weich und zärtlich. Und er kriegt eine Menge Dinge kaputt, schneller als ich gucken kann...seufzel:)) Ich liebe ihn so sehr..........
Dieses Jahr wird er 10Jahre alt und ich habe es nicht einen einzigen Tag bereut ihn bei mir zu haben. Ich wünschte, mein Glück mit ihm würde ewig dauern.:)) Ich sag immer, wenn sie irgendwo komisch gucken, wir haben halt das "Pattex"-Syndrom.
Nunja, ich wollt nur sagen, ich finde, das Wichtigste ist, daß man einen Menschen hat, der einem zuhört und halt ein Stück Normalität ins Leben bringen kann. Das Leid, den Schmerz und den Schock den kann man keiner Mutter abnehmen, damit muß man leider fertig werden. Aber zu wissen, daß man nicht alleine ist, das ist so gut zu wissen. Ich wünsche dir, daß du mit Gefühl die richtige "Welle" zu deiner Bekannten bekommst, egal wie sie sich entscheiden wird:))) Raissa

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