zurück| Geschrieben von Celina2706 am 12.11.2020, 13:38 Uhr |
Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Guten Tag,
Mein Sohn ist 1 Jahr alt und hat vor ein paar Monaten die Diagnose Hemiparese erhalten. Wir machen seitdem Frühförderung und Physiotherapie. Die Dame der Frühförderung sagte heute wir sollten uns um einen Pflegegrad kümmern weil es nur Vorteile hat. Aber wie geht man sowas an? Habe oft gehört der MDK soll sehr streng aussortieren. Ja mein Sohn braucht Therapien und ja nachts braucht er mich dauerhaft und wird alle 30-50min wach vermutlich auf die Geburt zurückzuführen ist,die Schuld ist an der gesamten Situation ist. Aber wie argumentiert man das? Wie man vielleicht rausliest fällt es mir sehr schwer den Gedanken zuzulassen dass man Sohn eine Beeinträchtigung hat und dann sogar einen „Schwerbehindertenausweis“ besitzt. Hat hier jemand damit Erfahrungen?
Liebe Grüße
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Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von sunnydani am 12.11.2020, 13:57 Uhr
Mein Frühchen hat aufgrund einer Hirnblutung in den ersten Lebenstagen eine beinbetonte Hemiparese rechts und einen Shunt.
Wir haben keinen Pflegegrad bewilligt bekommen, obwohl wir natürlich auch Therapien haben, ich mit ihm viele Übungen machen muss, er entwicklungsverzögert ist, somit auch mehr Hilfe braucht und vieles nicht so wie Gleichaltrige kann.
Zu mir wurde aber gesagt, ich müsse Unmengen an Stunden mit Dingen brauchen, die gesunde Gleichaltrige nicht brauchen, Therapien zählen da nicht mal dazu, und da auch ein gesundes Kind in dem Alter noch sehr viel braucht, wird das nicht bewilligt. Ich müsste schon ein komplett behindertes bzw. sondiertes und/oder beatmetes Kind haben, um überhaupt eine Pflegestufe zu bekommen.
Frühestens mit 3 Jahren, wenn immer noch deutlich mehr Bedarf ist, könne ich noch einmal einen Antrag stellen. So wurde es mir gesagt. Ich habe den Antrag hauptsächlich gestellt, weil ich mit dem Pflegegeld, wenn wir es bekommen hätten, einen Teil seiner Therapien zahlen wollte.
Ich komme aber aus Österreich, ich weiß deshalb nicht, ob das bei euch in Deutschland gleich streng oder vielleicht eben anders abläuft. Probieren kannst du es ja mal, mehr als ablehnen können sie eh nicht.
Ich wünsche dir viel Glück!
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von sunnydani am 12.11.2020, 14:02 Uhr
Mein Sohn ist übrigens im Behindertengesetz und trotzdem haben wir keinen Pflegegrad bewilligt bekommen.
Ich finde, es hat hauptsächlich Vorteile, denn er hat nun mal einfach seine Baustellen und ich finde, man bekommt viel mehr Unterstützung und Verständnis, wenn jeder Bescheid weiß bzw. man offen dazu steht.
Ich wünsche euch alles Gute!
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von sunnydani am 12.11.2020, 14:22 Uhr
Mein Sohn ist übrigens im Behindertengesetz und trotzdem haben wir keinen Pflegegrad bewilligt bekommen.
Ich finde, es hat hauptsächlich Vorteile, denn er hat nun mal einfach seine Baustellen und ich finde, man bekommt viel mehr Unterstützung und Verständnis, wenn jeder Bescheid weiß bzw. man offen dazu steht.
Ich wünsche euch alles Gute!
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von sunnydani am 12.11.2020, 14:22 Uhr
Sorry, sollte nur einmal da stehen...
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von Winterkind09 am 12.11.2020, 14:41 Uhr
Wir wurden auch nicht hat darüber aufgeklärt, was geht und was nicht..
Pflegegrad haben wir erst kurz vor dem 3. Geburtstag gemacht.
Es gibt von Familiara ein Pflegetagebuch, das genau abgefragt, was gemacht werden muss. Natürlich ist ein einjähriges Kind anders zu bewerten als ein wesentlich älteres.
Mit 18 Monaten ist so ein Einschnitt, ab dem ihr es versuchen könnt.
Setz dich mit eurer Pflegekasse in Verbindung, dann erhaltet ihr Besuch vom MDK- oder aktuell auch nicht.
Bei uns kam noch einiges an Zusatzbaustellen dazu, aktuell überlege ich, ob wir versuchen sollten eine Stufe höher zu kommen.
Lg
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von Baerchie90 am 12.11.2020, 15:35 Uhr
Es gibt einen Pflegegrad-Rechner speziell für Kinder (über Google findest du den leicht), wo man das Alter eingeben kann, da einige Punkte erst ab einem bestimmten Alter zählen. So bekommt ein Kleinkind weniger bis keine Punkte, wenn es Windeln benötigt, einfach da es altersbedingt nunmal so ist, während ein Jugendlicher / Erwachsener da deutlich mehr Punkte bekommt.
Es gibt verschiedene Bereiche die bewertet werden, darunter fallen auch Therapien und Arztbesuche (bei uns fanden Therapien damals im Kindergarten statt, daher hatten wir keine Extrafahrten und bekamen somit auch keine Punkte in dem Bereich, wenn ich das jetzt richtig im Hinterkopf habe, ist schon ne Weile her..).
Klick dich einfach mal durch so einen Rechner durch, da siehst du wie sich die Berechnung zusammen setzt, welche Sachen wie viele Punkte geben und ob am Ende ein Pflegegrad dabei rauskommen kann.
Wir kamen damals auf "knapp 3", der MDK sprach uns dann letztendlich Pflegegrad 2 (fast 3) zu. Unser Termin mit dem MDK verlief ganz entspannt, ein freundlicher Mann kam zu uns, hörte sich an, was unser Sohn für Probleme hat, stellte einige Fragen, machte sich ein kurzes Bild von unserem Sohn und verschwand dann auch schon wieder. Sonderlich streng fand ich ihn auch nicht, er hat glaube ich nur 1 oder 2 Kreuze anders gesetzt, als wir es hatten.
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von Baerchie90 am 12.11.2020, 15:36 Uhr
Achja, ein Tagebuch müssten wir nicht führen.
Pflegegrad oder Behindertenausweis ?
Antwort von Ellert am 13.11.2020, 12:08 Uhr
Wir haben beides
Kind ist eben beeinträchtigt und dann steht es ihm auch zu !
dagmar
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von BB0208 am 14.11.2020, 10:20 Uhr
Wir haben eine 3 jährige Tochter mit einer spastischen Diplegie aufgrund eines vorgeburtlichen Hirnschadens. Sie bekam im Sommer Pflegestufe 1, sowie einen Schwerbehindertenausweis 50%
Uns sind keine großartigen Vorteile bekannt (bis auf eine minimale Steuerentlastung)
Ein Pflegedienst kommt nicht, eine Integrationshilfe für die Kita versuchen wir seit vielen Wochen zu bekommen, das gestaltet sich schwierig.
Verhinderungspflege kann man erst nach 6 Monaten nach Pflegestufenfestlegung bekommen, darauf warte ich sehnsüchtig.
Ihr Gangbild ist sehr schlecht, ständig fällt sie, hat (Muskel?)Schmerzen, muß getragen werden..... Ich hatte mir einen Parkausweis für das Auto erhofft.... Nichts. Man erklärte mir, dass der Parkausweis für Rollstuhlfahrer und Beinamputierte vorgesehen ist.
Unser Sohn, 10 Jahre, schwerst herzkrank, Palliativsituation, bekam nun kürzlich das Merkzeichen "ag", somit haben wir nun den Ausweis ohne Rollstuhl und Beinamputation.
Er läuft 1000 x besser als seine Schwester!!
Nichts bei denken!
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von Winterkind09 am 14.11.2020, 10:38 Uhr
Ja der Parkausweis ist sehr schwer zu bekommen. Ich habe auch ein Kind mit Gehbehinderung und diversen anderen Zusatzfeatures. Er kann oft nicht gehen- je nach Krankheitssituation, wir haben aktuell eine Radius von 100 m. Das ist unserem Amt, was für die Auwseise zuständig ist egal- das Kind kann ja gehen und stehen....
Es ist auch total undurchsichtig, was die Ärzte die zum Thema befragt werden schreiben.
Ich bekomme oft die Krise, weil ich gnadenlos zugeparkt werde, das Kind aber in den Autositz heben oder rausheben darf. In mein kleines Auto passt der Rollstuhl nicht rein- den Bus brauche iich gar nicht benutzen- da bekomme ich vielen Fällen nur einen Parkplatz auf dem Behindertenparkplatz, den wir aber nicht nutzen dürfen.
Wir haben ein Busticket, das kann ich aktuell auch nicht nutzen- das Kind geht aktuell ( nach ärztlich Absprache) nicht mal in den Kindergarten.
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von sunnydani am 14.11.2020, 11:47 Uhr
Das hört sich wirklich schlimm an. Ich verstehe überhaupt nicht, warum man so um alles Mögliche kämpfen muss, wenn es doch klar ersichtlich hat, dass das Kind eingeschränkt ist.
Vermutlich hast du das mit dem "keinen Vorteil haben" somit darauf bezogen, weil ich das geschrieben habe.
Ich muss natürlich dazu sagen, mein Sohn ist noch sehr klein, 2 Jahre alt. Und zum Glück hat er ja auch nur eine leichte Beeinträchtigung, also so wie es bis jetzt zumindest aussieht.
Aber wir haben tatsächlich Vorteile dadurch, dass er im Behindertengesetz ist. Parkausweis oder dergleichen haben wir natürlich auch nicht und benötigen wir zum Glück ja auch nicht, da er jetzt noch wirklich leicht zum tragen ist bzw. auch noch locker in den Kinderwagen passt.
Aber die Kosten seiner Therapien, die er braucht, werden seit kurzem vom Land übernommen, da wir nun einen Partner gefunden haben, der mit dem Land kooperiert und man deshalb dort alles Mögliche an Therapien direkt abrechnen lassen kann, ohne selber vorzufinanzieren, einzureichen und dann den Großteil erst nicht zurück zu bekommen. Und das hilft uns extrem, denn über Jahre hätten wir uns die Therapien nicht leisten können und hätten dann womöglich aufhören müssen und das wäre für ihn natürlich schlecht.
Außerdem bekommen wir einen Familienentlastungsdienst für 5 Stunden in der Woche und ich habe jetzt eine MIKADO-Tagesmutter für die zwei Tage, die ich arbeiten muss, für ihn bekommen. Das alles wäre nicht möglich, wenn er nicht im Behindertengesetz stehen würde und wir müssten das somit alles selber bezahlen bzw. hätten eben die Unterstützung durch den FED z.Bsp. nicht.
Aber natürlich ist es auch da immer ein enormer Kraftaufwand alles durchzubekommen und ich hab mir schon oft gedacht, ich bin einfach froh, dass er nicht noch schlimmer beeinträchtigt ist, denn ich habe schon auch das Gefühl, dass man wirklich oft im Stich gelassen wird. Aber in der Hinsicht hatten wir bis jetzt vielleicht auch einfach Glück.
Ich wünsche euch auf jeden Fall alles erdenklich Gute!
bei Euch geht das aber auch paradiesisch
Antwort von Ellert am 14.11.2020, 13:34 Uhr
unserer ist schwerstbehindert mit PG 5
wir hatten nie solche Erleichterungen, gabs im Umfeld nicht
auch keine Therapiesponsoren.
Familienentlastungsdienst für 5 Stunden wäre mein Traum
wir haben aktuell nichtmal jemand für Verhinderungspflege,
die 125.- jeden Monat verschenken wir auch weil es keine Pflegedienste gibt
die Kapazitäten haben
dagmar
Re: bei Euch geht das aber auch paradiesisch
Antwort von Winterkind09 am 14.11.2020, 15:48 Uhr
Familienentlastender Dienst/ Verhinderungspflege ginge bei uns auch- wenn sich jemand fände. Irgendwie gibt es da immer den Vorbehalt- das Kind könnte ja einem Anfall haben/ eine volle Windel haben/ wie auch immer unpässlich sein, wird nicht verstanden....
Das trauen sich einige Leute nicht zu und Corona hat es noch verschärft.
Therapien gehen im D über die Krankenkasse, wenn man Glück hat läuft es über den Träger des Kindergartens. Ich glaube Sunnydany ist in Ö?
Lg
gut in Ö kenne ich mich nicht aus
Antwort von Ellert am 14.11.2020, 16:07 Uhr
Aber mit der Entlastung gehts uns genauso
es findet sich keiner und wenn zahlt man gut mal 45.- die Stunde ( habe ich von einem in anderem Landkreis mitbekommen)
dagmar
Re: bei Euch geht das aber auch paradiesisch
Antwort von sunnydani am 15.11.2020, 11:52 Uhr
Ja, ich bin aus Österreich.
Ja, wir haben da scheinbar echt viel Glück gehabt. Kann natürlich auch sein, dass es anders wäre, wenn er jetzt wirklich schwerstbehindert wäre und natürlich hat auch nicht alles auf Anhieb geklappt. Die erste, die wir beim FED bekommen habe, war auch zum Vergessen und ich musste nach ein paar Monaten sagen, dass es mir ihr einfach nicht klappt, abgesehen davon war sie ständig im Krankenstand.
Aber die jetzige, die wir bekommen haben, ist wirklich super, obwohl auch sie schon mehrmals krankheitsbedingt ausgefallen ist und wir da auch bereits die zweite Vertretung von ihr haben. Aber trotzdem bin ich einfach froh darüber und sie macht das wirklich so toll mit dem Kleinen, dass ich mich auch wirklich total auf sie verlassen kann und es mir echt eine Hilfe ist.
Bei der Physiotherapie sind wir mittlerweile (in knapp zwei Jahren) auch schon bei der vierten Therapeutin. Die ersten drei mussten wir auch alle selber zahlen bzw. haben eben nur einen Teil der Kosten rückerstattet bekommen. Und als ich mich dann durchtelefoniert habe, um wieder eine neue Therapeutin zu finden, bin ich durch Zufall an eine Einrichtung gekommen, die eben Therapien für behinderte Menschen und vorallem Kinder anbietet und die eine Kooperation mit dem Land hat, sodass nach Bewilligung und Ausstellung eines jeweils befristeten Bescheides die Kosten komplett übernommen werden.
Aber ich bin wirklich sehr dankbar darüber, dass wir eben das Glück haben, dass sich im Endeffekt alles so gewendet hat, dass wir eben Unterstützung bekommen und weiß, dass das keinesfalls selbstverständlich ist. Aber ohne die Anerkennung im Behindertengesetz gäbe es eben nicht mal die Möglichkeit dazu, das habe ich damit gemeint.
Und ich finde es wirklich extrem schlimm, dass nicht einfach jeder diese Möglichkeiten bekommt.
Alles Liebe!
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von drosera am 15.11.2020, 14:08 Uhr
Hi, es gibt 5 verschiedene Gruppen für die Bewertung des Pflegegrads. Zeitaufwand für Ärzte/Therapien ist nur eine Gruppe und bringt daher maximal 20% der Punkte. Früher bei den Pflegestufen war das der wesentliche Treiber - und da musste man echt zur Borbereitung jede Pflegeminute zählen; jetzt geht es um die Abweichung in der Selbständigkeit von "normal". Am besten deckt man alle Gruppen etwas ab.
Schlafstörungen sind zum Beispiel in einer anderen Gruppe (meiner hat z.B. mit Beginn der Vojtatherapie wohl Albträume bekommen und ist wesentlicher häufiger und vor allem am Spieß schreiend aufgewacht...).
In den ersten 18 Lebensmonaten wird ein Pflegegrad draufgeschlagen, um da Widerspruchspotential zu verringern.
Ich fand das eigentlich gar nicht so ablehnend mit der Bewertung durch den MDK.
SBA gibt es nur auf gesonderten Antrag nach Aktenlage, da schaut sich niemand das Kind an. Aber ab Pflegegrad 4 aufwärts hat man Anrecht auf GdB50 und damit den SBA.
Alles Gute!
warum wird bei Euch denn Physio nicht bezahlt ?
Antwort von Ellert am 15.11.2020, 14:23 Uhr
zuzahlöen ist ja ok aber richtig voll bezahlen trotz Rezept finde ich heftig
wer kann sich sowas leisten ?
dagmar
Re: warum wird bei Euch denn Physio nicht bezahlt ?
Antwort von sunnydani am 16.11.2020, 23:36 Uhr
Es ist bei uns einfach kompliziert. Es muss vorfinanziert werden, dann eingereicht werden mit Rechnung und Überweisungsbestätigung und dann dauert es oft noch Wochen, bis eben ein gewisser Teil von der Krankenkasse rückerstattet wird. Danach kann man es erst noch mal beim Land einreichen, um dort noch mal einen kleinen Teil zurückzubekommen. Ein gutes Drittel der Kosten mussten wir aber ohnehin selber zahlen.
Teilweise war bei uns bereits die nächste Rechnung fällig, bevor wir überhaupt erst den Teil der vorigen zurück bekommen haben und so kamen in einem Jahr ein paar 1.000 Euro Therapiekosten zusammen.
Ist vermutlich unsere Sparpolitik im Gesundheitsbereich...
Die Ärzte haben uns auch gesagt, das ist der Grund, warum viele nach ein bis zwei Jahren mit den Therapien aufhören und das Problem sind dann eben Folgeschäden, die mit durchgängiger Therapie verhindert hätten werden können.
Wir hätten uns das auf Dauer auch nicht leisten können und haben dann deshalb auch nur 14-tägig Therapie gemacht. Deshalb bin ich jetzt sehr froh, dass ich diese Einrichtung gefunden habe und die Therapiekosten nun komplett und mit Direktabrechnung übernommen werden. So können wir wöchentlich zur Therapie gehen und mein Kleiner wird das auch sicher jahrelang brauchen.
Re: Baby Hemiparese Pflegegrad wie argumentieren?
Antwort von Mucksilia am 17.11.2020, 8:21 Uhr
Es gibt einen Pfleggradrechner mit Hinweisen, findest du hier:
https://www.rund-ums-baby.de/hilfe-fuer-chronisch-kranke-und-behinderte-kinder/Pflegestufe-ADHS-Sternenschnuppe_107395.htm
Euch alles Gute!!
verrückt wie sich das unterscheidet
Antwort von Ellert am 17.11.2020, 20:55 Uhr
Auslegen müssen wir es auch, wir sind privatversichert
und alles zrück bekomme ich auch nicht
aber ein Drittel selbst zahlen ist echt heftig
dagmar
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