Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von manja am 24.01.2004, 21:55 Uhr

an die elidel benutzerinnen

hallo ihr lieben,

ich bin noch am verzweifeln.
meine tochter 2,5 jahre hat nd, wurde von unserer kiä nun endlich diagnostiziert. es ging schon als säugling los, daß sie so ein leichtes ekzem an der wange hatte, aber das ging dann alles wieder weg mit normaler pflege.
dann bekam sie trockene stellen an den handgelenken, welche sie auch ziemlich heftig juckten. aber wir haben das immer wieder ohne irgendwelche salben hinbekommen.
aber was wir diesen winter durchmache, ist der wahnsinn.
valeries ganzes gesicht ist feuerrot und trocken ohne ende. ihr hals fängt nun auch schon an. an den beinen und armen blüht sie richtig und der bauch ist auch schon ganz rot und natürlich trocken.

ich hab schon alle möglichen crems und salben (außer kortison) probiert. ölbäder, feuchtigkeitssalben usw. nichts aber auch gar nichts hilft.
auch können wir bei lebensmiteln keine direkte verbindung sehen, außer wenn sie cshoki ißt, da reagiert sie sofort. die lasse wir nun aber cshon weg.
im sommer hatte sie gar nichts, trotz chlorwasser und schoki.

nun haben wir von unserer kiä elidel bekommen, bisher habe ich mich nicht ran getraut, aber da es nun schon so schlimm ist, nehmen wir sie seit 2 tagen. bisher kann ich aber noch keine verbesserung feststellen.
mich wüde mal interesieren, wie lange ihr damit behandelt habt bis sie geholfen hat? und wie sah es nach dem absetzen aus? und was benutzt ihr überhaupt für pflegeprodukte?

ich hab schon so viel probiert (linola fett, nachtkerzenöl, balneum-kinders., mandelölsalbe, penaten creme, bedan-creme, haka-creme), aber mit nichts kommen wir klar.
ich weiß nicht mehr weiter. wie macht ihr das und helft euren kindern. selbst die kiä scheint überfordert.

es wäre schön, wenn mir jemand antworten könnte, ich bin wirklich verzweifelt und weiß nicht wo es hinführen soll.

ach ja, ne eigenbluttherapie haben wir auch schon durh und homöopatische mittel auch, alles ohne erfolg diesmal.

lg manja

 
5 Antworten:

Re: an die elidel benutzerinnen

Antwort von Jill2002 am 24.01.2004, 22:30 Uhr

Halloo


Wenn du Lust ahst schreib mir deine E-Mail danns chreibe ich dir morgen.Meine Tochter hat auch seit Geburt an ND und nach 5 wochen in einer Spezialklinik für ND und Allergien weiss ich ein bischen was.Vielleicht kann ich dir einwenig helfen.

LG Danny mit Jill 10.08.02

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Re: an die elidel benutzerinnen

Antwort von meinereiner am 24.01.2004, 22:32 Uhr

Hi,

ich hab bei meiner 2 1/2 jährigen auch Elidel im letzten Sommer bentutz da sie auch einen ganz üblen Schub hatte. Elidel hat bei uns aber nicht lange angehalten.
Die Haut wurde erst etwas rot, dann heilten die Stellen ab, mit Absetzen der Creme kamen die Stellen aber wieder durch. Vermutlich hat sie einen Zusatzstoff nicht so gut vertragen.
Elidel braucht auch bestimmt eine Woche Anwendung zum Reaktion zu zeigen. Wenn es einmal durchgeheilt ist sollen die Stellen auch nicht wieder aufbrechen.

Da wir ständig auch in der Ambulanz eines Krankenhauses in Behandlung sind weiß ich dass von den Ärzten dort die mit vielen schweren ND-Fällen arbeiten.

Protopic hat den gleichen Wirkstoff aber anscheinend eine andere Zusammensetzung denn die wirkt besser bei meiner Maus.

Also nicht aufgeben.
ND kann auch durch Stress oder Umwelt oder Wetter oder oder oder verschlimmert werden.
In einer Schulungsmaßnahme sagte man uns auch, dass ND ganz einfach in Schüben auftritt und wir es manchmal einfach hinnehmen müssen dass sich keine Erklärung dafür finden ließe.

Aber den Stress und die Überforderung und Sorgen haben wir Eltern ja trotzdem.

Ich wünsche Dir sehr sehr viel Kraft und Nerven ;-)

Gruß
Marianne

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Re: an die elidel benutzerinnen

Antwort von berita am 24.01.2004, 23:41 Uhr

Hallo,

ich wuerde vielleicht mal einen Allergietest machen lasser. Vielleicht findet ihr dann doch den oder die Ausloeser.

Ich wuerde ausserdem darauf achten, dass es nicht zu warm in der Wohnung ist und die Luftfeuchtigkeit ausreicht. Ausserdem nur reine Baumwolle an die Haut lassen, was Kleidung und Bettzeug betrifft. Eventuell mal das Waschmittel wechseln (eins ohne Parfuem).

Cremes sind immer nur Symptombekaempfung (wenn ueberhaupt), habe damit auch keine wirklich guten Erfahrungen.

LG
BErit

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Re: an die elidel benutzerinnen

Antwort von Anja+NN am 26.01.2004, 17:45 Uhr

Hallo Manja,

ich benutze für meinen Sohn auch Elidel. Habe eigentlich relativ gute Erfahrungen gemacht und schon nach zwei Tagen war eine deutliche Besserung zu sehen. Wichtig bei der Anwendung ist, dass du sie nicht von einen Tag auf den anderen absetzt, sondern genau wie bei Cortison-Salben ganz langsam reduzierst. Also am Anfang zwei mal täglich und dann später nur noch ein mal usw., so dass du die Behandlung langsam ausschleichst.
Mein Sohn nimmt unterstützend noch "LGG" von Infectopharm. Das ist ein spezieller Lactobacillus und ich muss sagen, dass ich der Meinung bin, dass es gut hilft. Ist allerdings sehr teuer und wird von der gesetzlichen Krankenkasse nicht gezahlt, da es als Nahrungsergängzungsmittel gilt. Da kostet eine Packung mit 50 Kapseln knapp 48,00 ? und man soll zwei Kapseln pro Tag geben.
Viel Erfolg und viele Grüße. Anja

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Re: an die elidel benutzerinnen

Antwort von wergra am 06.02.2004, 23:17 Uhr

Hallo Manja,
schau dir doch mal die folgende Homepage an:
http://wasserschloss-klinik.de

Die Klinik ist spezialisiert auf Neurodermitis usw.

Nachdem auch wir mit unserem Sohn (13) sehr verzweifelt waren, hat uns Dr. Roos sehr geholfen.
Kontaktinfo siehe auf der Homepage.
Die Klinik liegt in Neuharlingersiel an der Nordseeküste ca. sieben Kilometer südlich der Insel Spiekeroog.

MfG Werner

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