Sehr geehrter Herr Prof. Abeck!
Ich schreibe hier, weil ich wirklich schon sehr verzweifelt bin. Mein Sohn hat seit seinem ersten Lebensjahr einen ca.1,5cm großen Cafe au lait Fleck in der Hüfte. Mit 3 Jahren kamen dann nach dem Sommerurlaub 2 kleine an der Schulter hinzu (damals hab ich sie nicht einmal bemerkt...nur auf Fotos festgestellt, dass sie da schon da waren). Heuer (wieder nach dem Sommerurlaub) sind nach einem leider heftigen Sonnenbrand auf den Schultern, wieder zwei Fleckerl dazugekommen (alle unter 1cm). Alle sehr hell und unauffällig. Zwei leichte Schatten finde ich noch...sind aber absolut undeutlich abgegrenzt und somit nicht eindeutig als CAL anzusehen. Sind also 5 sichere (eher klein und unauffällig)+2 komische Schatten (einer ist eher am Rand der Boxershort-Druckstelle?, einer am Rücken, da hatte er ev. mal eine Verletzung). Kinder haben ja irgendwie überall Kratzer, Flecken &Co. Die Hautärztin hat Entwarnung gegeben. Flecken wären eher untypisch, eventuell aufgrund der Entzündung durch den Sonnenbrand entstanden. - Gibt es das?
In unserer Familie hat keiner NF1, jedoch haben wir alle viele Muttermale und auch 1-2 unauffällige Cafe au Lait bzw. Pigmentflecken. Auch habe ein paar dieser Stielwarzen. Ansonsten keine Auffälligkeiten. Ich war mit meinem Sohn auch schon beim Augenarzt...keine Knötchen, alles bestens. In der Leiste oder den Achseln hat er auch keine Sommersprossen. Nur leider habe ich gestern festgestellt, dass er zwei bis drei so gaaaanz kleine Hautwarzen (max. 1mm) in der Achselregion hat. Kinderarzt meinte heute vielleicht kommen Dellwarzen, hat gleich abgewunken. Finde aber, dass es anders aussieht. Eher so wie die mini Hautwarzen, die ich auch hab (allerdings hab ich sie glaub ich erst im Alter bekommen). Und diese Stielwarzen heißen ja auch Fibrome. Bin wirklich schon total fertig und jedes Mal wenn ich google, wird es schlimmer und schlimmer. Können einige Cafe au lait Flecken in Kombination mit diesen Mini, Mini Warzen vorkommen, ohne das NF vorliegt? Oder sind dann gleich 2 Kriterien erfüllt???Diese Frage raubt mir wirklich den Verstand. Bisher hab ich mich mit den Diagnosen der Ärzte abgefunden und mich gefreut, dass scheinbar alles harmlos ist.
Unsere Tochter hatte auch seit ihrem ersten Lebensjahr einen kleinen (unter 1cm) CAL Fleck. Seit heuer hab ich auch einige weitere Schatten entdeckt (Po und Oberschenkel). Alle sehr, sehr hell und ganz zackig. Also nicht schön abgegrenzt. Außerdem sind sie an sehr komischen Stellen (alle am Rand der Kleidung...also am Übergang zwischen brauner und weißer Haut). Könnten die Flecken auch aufgrund der Reibung der Kleidung oder Hitzepickel entstanden sein?Als ganz normale Pigmentflecken?Sie würden niemanden auffallen, wenn man nicht so akribisch untersucht wie ich.
Können sie einfach eine Veranlagung zu Pigmentflecken haben?? Das beide Kinder spontan NF1 hätten, wäre doch unwahrscheinlich, oder? Kinderärzten sind die Flecken übrigens nie aufgefallen. Sorry für meinen Roman...diese Angst ist einfach zermürbend!!
Beste Grüße!
Mitglied inaktiv - 11.08.2017, 17:42
Antwort auf:
Größe Angst vor NF1
Guten Tag!
Cafe-au-lait-Flecken alleine erlauben nicht die Diagnose NF.
Hierzu zählen auch nicht Warzen jedwelcher Gense.
Somit besteht kein Grund einer Beunruhigung Ihrerseits.
Herzliche Grüße
Prof. Dietrich Abeck
von
Prof. Dr. med. Dietrich Abeck
am 12.08.2017
Antwort auf:
Größe Angst vor NF1
Vielen lieben Dank für die schnellen, beruhigenden Worte!!! Sehe das Problem wirklich an der ungefilterten Information, die über das Internet auf einen einströmt!!! Man beginnt wirklich an den Aussagen der Ärzte zu zweifeln, wenn man ständig im Internet recherchiert!!! Diese magische Grenze der 6 Flecken lässt einen wirklich krank vor Sorge werden...und wie man hier im Forum liest, bin ich mit diesen Ängsten nicht alleine. Plötzlich beginnt man zu zweifeln, obwohl man jeden Tag seine gesunden und aufgeweckten Kinder sieht. Ich werde Dr. Google künftig nicht mehr fragen.
Zwei kleine Fragen hätt ich aber noch an sie als erfahrenen Arzt:
Bei meinem Sohn sind uns wie schon erwähnt bis er 6 war nur ein Fleckerl aufgefallen (obwohl laut Fotos mit 3 schon 2 kleine Punkte da waren) nie im Leben hätte ich an NF gedacht. Die anderen sind wie gesagt großteils an den Schultern/ Sonnenexponierten Stellen entstanden.
Die Hautärztin meinte, dass die Flecken in ihrer Erscheinung und dem Zeitpunkt des Auftretens (3 Tage nach Abklingen des Sonnenbrands auf den Schultern) ganz harmlos zu beurteilen sind. Er hat keine Flecken in Leiste/Achseln, ist sehr intelligent und sportlich. Sie meinte, dass sie keinen Grund für eine neurologische Abklärung sieht. Augenarzt haben wir einfach aus Sicherheit gemacht...alles in bester Ordnung.
Glauben sie auch, dass wir das Thema damit ruhen lassen können oder würden Sie dennoch MR usw. empfehlen??Irgendwie würd ich meine Kids nun gerne in Ruhe lassen.
Könnten die dubiosen hellen Flecken (teilweise nur Punkte bzw. dunklere Linien) bei meiner knapp 3 jährigen Tochter auch von Unverträglichkeiten eines Waschpulvers stammen? Hab die Badekleidung beim Strandurlaub mit so einem Tubenwaschmittel gewaschen und hab sie ev. nicht gründlich genug ausgespült. Nun sind genau an den Rändern der Badekleidung braune Schatten auf der Haut aufgetaucht. Wäre das möglich?
Ansonsten hat sie nur einen kleinen CAL Fleck am Oberschenkel...aber schon seit sie ein halbes Jahr ist.
Herzliche Grüße und nochmals vielen Dank! Beruhigende Worte eines Experten tun wahnsinnig gut!!
Mitglied inaktiv - 12.08.2017, 13:42
Antwort auf:
Größe Angst vor NF1
Hallo L!
Bin in der gleichen Situation!
Sohn 5 j, 4 CALF, und ich einmal mehr od weniger in Sorge!
Super entwickelt, klug, sportlich, .... aber ich manchmall am
Rande der Verzweiflung ! Wenn Du magst, schreib mich an
Lg M
von
minzerle
am 12.08.2017, 22:01
Antwort auf:
Größe Angst vor NF1
Hallo!
Leider weiß ich nicht, wie man persönlich antwortet, vielleicht magst du mir schreiben? Scheinbar sitzen wirklich viele Mütter im selben Boot. Aber das sollte uns eigentlich zeigen, dass es durchaus häufig vorkommt, dass mehrere Flecken auch normal sein können. Glaube nicht, dass alle Kinder über die hier gepostet wird wirklich NF haben...hoffe ich zumindest sehr!!Aber dann wäre die Krankheit nicht mehr selten.
Ich beruhige mich damit, dass ich mir sage, er wird fast 7 und ist völlig gesund. Bei der Mehrheit der Kinder lässt sich die Krankheit ja doch schon früh feststellen. Warte jetzt noch die Antworten von Prof. Abeck auf meine letzten Fragen ab, dann werd ich mich eher wieder aus dem Forum verabschieden. Glaub dieses ständige Auseinandersetzen mit der Krankheit macht einen erst recht wahnsinnig. Versteh dich aber sehr gut!!!
Mitglied inaktiv - 13.08.2017, 08:57
