Sehr geehrter Herr Dr.
Meine Tochter geboren 27+3 ohne Sauerstoff und mit einem Gewicht von 1190g, ist heute 16 Wochen alt und leidet an einer aggressiven Form der ROP. Linkes Auge Stadium 5, rechtes Auge Stadium 4a. 2 Laser Behandlungen und einmal kryo + injektion. Linkes Auge am Freitag glaskörperentfernung. Op gescheitert.....
Nun habe ich so viele Fragen. Mein Mäuschen ist einseitig blind und auf der anderen Seite stark sehbehindert. Was müssen wir beachten? Beantragen und fördern?
Und warum zum Teufel ist es bei ihr so sehr schlimm obwohl sie gar nicht die ganzen indikatoren für einen solchen Verlauf mitbringt??,
von
Schanina87
am 22.08.2018, 07:51
Antwort auf:
Frühgeborenen retinopathie
Da hat Ihre Tochter aber ganz viel Pech gehabt. Eine derart schlimme Form haben wir seitJjahren nicht mehr erlebt - auch bei weit unreiferen Frühchen.
Es gibt aber wohl leider manchmal eine genetische Veranlagung für ROP.
Man kann heute maximal fördern und bekommt natürlich auf Geld vom Staat.
Und bedenken Sie: Mit 5 % Sehkraft auf nur einem Auge kann man sich gut Raum bewegen und Gegenstände sehen und ergreifen. Alltagsaufgaben werden also geschafft! Deshalb lohnt der Einsatz um jedes Prozent Sehkraft!
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 23.08.2018
Antwort auf:
Frühgeborenen retinopathie
Hallo Schanina 87,
zu den meisten Fragen kann ich dir leider keine Antworten geben und ich bin auch "nur" eine andere betroffene Frühchen-Mutter. Es tut mir leid, dass deine Tochter da so schwer betroffen ist.
Ich kann dir aber nur raten dich an eine Sehfrühförderstelle zu wenden bzw. dich um Sehfrühförderung bemühen. Bei uns hier (in B.-W.) sind diese meist den Sonderschulen für sehgeschädigte/blinde Kinder angegliedert. Mein Sohn hat viele "Baustellen" durch seine Frühgeburt (26+0 mit Hirnblutung und co) mitgenommen und hat u.a. auch eine Sehschädigung (allerdings durch Opticusatrophie und nicht durch ROP, obwohl (oder gerade?) weil er 4 Wochen vollbeatmet war und lange Sauerstoff gebraucht hat). Zu uns kam ab dem korr. Alter von 3 Monaten (ca. 3 Monate nach Klinikentlassung) alle 2-4 Wochen die Sehfrühförderung nach Hause und es hat uns allen sehr geholfen und sie hat uns viele Tipps gegeben, wie wir das Sehen fördern können. Die Beantragung war hier sehr unkompliziert (ein Anruf), das ist aber je nach Bundesland unterschiedlich (und bei uns jetzt auch ca. 10 Jahre her).
Ich wünsche euch alles Gute und ich hoffe, es ist ok, dass ich dir geantwortet habe!
Gruß
Katja
von
Schnecke3
am 22.08.2018, 11:30
Antwort auf:
Frühgeborenen retinopathie
Gibt es bei euch sozialmedizinische nachsorge? Die helfen bei allen Anträgen etc. Kannst dich bei Bedarf gerne mal per pn melden.
von
Justme89
am 25.08.2018, 02:33
Antwort auf:
Frühgeborenen retinopathie
Liebe Sch., stell Dir diese Fragen nicht, die kann keiner beantworten.
Ich habe sehr lange gegrübelt, warum mein Sohn geb. SSW 35+0 eine Hirnblutung hatte. In der SSW mit 2,5 kg Gewicht kriegen Frühchen keine Hirnblutungen.
Die Frage nach dem Warum hat mich nur gequält, geholfen hat es mi überhaupt nicht. LG und alles Gute
von
Leela
am 17.09.2018, 21:20