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von 1981  am 06.10.2011, 20:51 Uhr

wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Hallo
bin grade zum 2 mal mama geworden von einer tochter die in der 23 ssw und 370 gramm geholt werden musste. Sie ist jetzt 12 tage alt und hält sich tapfer.. Würde gerne mit muttis/papis reden die schon solche erfahrungen gemacht haben..

Wie sie mit der situation umgegangen sind?
Was kommt auf uns zu?

Einfach alles..
Ich hoffe och habe glück und kann mich hier austauschen..

LG Tanja

 
17 Antworten:

Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von marina2010 am 06.10.2011, 21:18 Uhr

hallo
meine zwillinge waren zwar nicht so klein aber kamen in der 24+2 und hatten auch nur 677,690g
die erste zeit war sehr hart.waren lange in lebensgefahr.mußten ca.5wo beatmet werden.
prinzipiell klingt es gut-wenn du schreibst-dass sich deine kleine tapfer hält-das ist am anfang schon mal ein gutes zeichen! konnte ich bei meinen kleinen nicht behaupten.prinzipiell ist es so,dass bei solchen extremfrühchen jeden tag irgenwas sein kann-gut wie auch schlecht.wir hatten lange ein auf und ab.bei meinem sohn hat es selbst nach 3 monaten noch einmal einen tag gegeben an dem die ärzte dachten er stirbt.
sie waren 4 monate im krankenhaus.
jetzt sind sie 20 monate alt-gehen beide seit sie 15,5 monate alt sind und sind GESUND !!!!!!!!!!! NORMALE KINDER !!!!!!
immer positiv denken! das spüren die kleinen.es wird sicher eine harte zeit für euch-aber es ist ALLES DRINN !!!!und wie gesagt wenn sie die erste zeit jetzt gut übersteht-geduld - es wird....
heute bin ich überglücklich-das hätte ich nach der geburt nie geglaubt.
ich habe das ganz ehrlich geschrieben ich hoffe das ist nich "hart" für dich-aber schönreden bringt nichts.
wünsche euch ALLES ALLES ALLES ERDENKLICH GUTE !!!!
in der heutigen zeit ist die medizin schon sehr weit,die kinder entscheiden sich meist eh für den richtigen weg und sind stärker als jeder erwachsene sein kann.
LG christine mit felix und mona jetzt 20 monate auf dieser welt(solllten erst 16,5 sein) unn niklas 3,5 jahre(termingeburt).

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von lucky07 am 06.10.2011, 21:29 Uhr

Hallo Tanja,
unser Sohn wurde bei 23+6 SSW geholt mit 510g, war also nicht ganz so klein und leicht.
Uns wurde damals gesagt, es sei wichtig, wie die ersten Tage verlaufen. Das klingt bei Euch schon mal gut. Aber auch in der langen Klinikzeit danach (gute vier Monate) gab es immer wieder Tage, wo es ihm sehr schlecht ging. Er hat sich immer wieder hochgekämpft...
Es war eine schwierige Zeit mit vielen Aufs und Abs, aber heute können wir Gott sei Dank sagen, es hat sich gelohnt. Wir durften unser Kind nach etwas mehr als vier Monaten nach Hause holen und es geht ihm jetzt mit bald fünf sehr gut.
Du kannst mir gerne eine PN schicken, wenn du genauere Informationen zum Verlauf etc. möchtest.
Alles Liebe und viel Kraft für die Kleine
lucky07

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von 1981 am 06.10.2011, 21:41 Uhr

Ich danke euch für eure antwort.. Meine kleine ist natürlich auch am sauerstoff und wird beatmet. sie hatte 20% und jetzt liegt sie manchmal bei 42% heute wurde sie mal extubiert um zu gucken ob sie alleine atmen kann aber leider ging das nur für 1std. gut. also hat sie wieder ein tubus drin... sie hat jetzt das 3 mal einebluttransfusion bekommen,kortison und antibiotiika und noch viel mehr.. man hat uns aber auch gesagt, wir müssen jeden tag mit dem schlimmsten rechnen. aber das tun wir nicht. ich sage mir immer ich nehme dich mit nach hause.

habt ihr lange gebraucht mit der situation umzu gehen?
wo wart ihr den auf der neo (Stadt) Wir sind Bochum

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von luisasophia27 am 06.10.2011, 22:00 Uhr

Hallo

meine Güte es ist nicht lange her da hab ich ganz ähnlich wie du hier geschrieben. Unsere sind jetzt 6 Monate korrigiert und es geht ihnen gut.
Wenn die Kinder mal eine Woche geschafft haben haben sie schon sehr viel geschafft auch wenn sich täglich was ändern kann.
Also wir haben Zwillinge mit denen wir wirklich alle hoch s und tief s durchgemacht haben. Es war eine wirklich schlimme und harte Zeit das beschreiben alle extrem frühchen Mama s ich dachte lange Zeit unsere beiden werden schwerst behindert und war eigentlich in einer ziemliche Depression.
Falls du fragen hast melde dich jederzeit auch über postNachricht- bei mir kam dazu ich bin selbst Ärztin so dass ich mich eingehend mit FachLiteratur eingedeckt hab, das war auch der Grund dafür warum mir keiner psychologische Hilfe aufgbrummt hat weil jeder dachte die kann sich eh selbst helfen aber würde dir das unbedingt empfehlen. . .
Ich und viele andere hier im Forum haben diese wilde Zeit immer noch nicht verarbeitet. . . .

P.s. Das mit der Atmung ist eh ganz normal mal geht s kurz dann wieder nicht. . . Irgendwann sind s weg vom tubus

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von marina2010 am 07.10.2011, 8:07 Uhr

hallo
muß dir noch was schreiben:bei meinen kleinen war das intubiert sein noch die kleinigkeit.sie hatten 2x eine sepsis,er wurde an den augen gelasert und hernienoperiert.sie hatteen auch sauerstoff-meist um die 30%.mein sohn machte sehr sehr viele apnoen,bei meiner tochter probierten sie 3x zu extubieren und es gelng nicht-ersst nach 5 wochen.
und wie gessagt:sie sind jetzt GESUND-können mit ihren 20 monaten-vielleicht nicht mit der größe(sind jetzt ca.80cm und knapp über 10kg schwer)mit gleichaltrigen mithalten aber mit der ENTWICKLUNG!!!
und bei uns hats sehr viel schlimmer ausgesehen anfangs als bei dir.
das kann dir mut machen !!!!!
LG

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von Hanseatin am 07.10.2011, 8:30 Uhr

Meine Tochter kam vor 15 Monaten mit 430g zur Welt. Sie wurde 21 Tage beatmet und bekam dann cpap etwa 7 Wochen. Mit 2 Wochen wurde sie am Ductus operiert. Es gab immer wieder höhen und tiefen. Der erste Entlassungstermin (et) musste aufgrund dem RS-Virus verschoben werden.
Entlassen wurden wir dann nach 5,5 Monaten mit Sauerstoff, den sie zuhause noch einen Monat benötigte.
Heute gehts ihr recht gut. Ausser einer Gedeihstörung (7kg und 70cm) sowie der BPD hat sie keine Probleme. Sie entwickelt sich auch motorisch recht gut und fängt schon an zu laufen.
Wir hatten ganz viele Schutzengel und ich bin so dankbar, dass meine kleine Maus sich so tapfer ins Leben gekämpft konnte. Sie ist ein liebes, fröhliches Mädchen, das einfach Spaß am Leben hat!

Verarbeitet hab ich das bis heute nicht. Ich leide noch immer drunter, keine vollendete Schwangerschaft/normale Geburt erlebt zu haben. Ich bin seit kurzem deswegen in psychologischer Behandlung.

Ich denke ihr braucht gaaaaanz viel Geduld und Stärke um die nächste Zeit auszuhalten!

Ich wünsche euch alles Gute und das sich dein kleines Mädchen gut entwickelt!

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von lara-mari am 07.10.2011, 9:10 Uhr

liebe tanja,

unser sohn kam in 2009 in ssw 23+6 mit 610 gramm und 30 cm zur welt. er lag vier monate in kh und es geht ihm heute sehr gut. ihr müsst jedoch jeden tag mit dem schlimmsten rechnen, klingt hart, ist aber so. der zustand der kleinen kann sich von einer sekunde auf die andre ändern, dessen müsst ihr euch leider bewusst sein. ihr braucht ganz viele ganz starke nerven! unser kleiner wurde nach zehn tagen das erste mal extubiert, beim wieder intubieren wurde ihm jedoch die speiseröhre und dann auch der magen durchstochen. es stand sehr schlecht um ihn, er wurde stundenlang operiert. so schnell geht das manchmal. ich will dir um himmels willen keine angst machen!!! er hat insgesamt in der ganzen klinikzeit 11 bluttransfusionen bekommen, diverse antibiotika, coffein usw usw. eine leistenbruch op hatte er kurz vor der entlassung. er hatte eine bpd entwickelt, mit der wir noch zu tun haben und hat ein kleines loch im herzen. wir wurden mit monitor entlassen, da er noch viele bradykardien hatte. genießt jeden tag mit euer maus, seid für sie da, fasst sie an. sie spürt das! redet mit ihr! steichelt sie. das ist ganz ganz wichtig. seid aber auch für euch da. das wird/ist eine harte zeit, in der man auch den partner nicht vergessen darf. ihr müsst gegenseitg für euch da sein, euch stützen und kraft geben.
ich wünsche euch alles alles alles gute für die bevorstehende zeit!!!! ich drücke euch die daumen.
bitte halte uns hier auf dem laufenden, wie sich deine maus macht. wir wissen hier alle wovon du schreibst.

liebe grüße
steffi mit niclas

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von svejuma am 07.10.2011, 10:03 Uhr

Hallo,

unser Sohn kam 2009 bei 24+5 SSW mit 450 gr auf die Welt!
Ich versuche nachher nochmal ausführlicher zu schreiben, aber wir müssen heute zu Omas Geburtstag!
Auf jeden Fall erst einmal alles Liebe!

Bis später
Julia

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von Molly26 am 07.10.2011, 10:53 Uhr

Zu so einem kleinen Frühchen kann ich Dir leider nichts sagen. Aber ich wünsche Euch alles, alles Gute!

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von matuffli1976 am 07.10.2011, 13:22 Uhr

hallo tanja,

unsere tochter annika wurde im herbst 2007 in ssw 24+2 mit 430g geholt. am anfang hat sie sich auch gut gemacht. es gab keine hirnblutungen und sie hat die nahrung gut vertragen, die immer erhöht wurde. "unser" problem lag in der beatmung. die ärzte haben trotz mehrfacher versuche annika nicht von der beatmung los gekriegt - sie hatte oft sehr hohe co2 werte, so dass sie auch mehrfach an der hochfrequenzbeatmung hing. die kritischste zeit war daher bei uns nach 8-9 wochen, als annika immer noch beatmet war und man uns mitteilte, dass sie sich auf der kippe befindet und sich entweder zum leben oder zum tod entscheiden müssen. und dann geschah unser weihnachtswunder. am 22.12. wurde sie an eine andere beatmungsmaschine verlegt, am 25.12. haben sie zum x-ten mal mit diesem medikament zur entwässerung angefangen und am 27.12. wurde sie extubiert und es hat dauerhaft geklappt.... für mich hat weihnachten jedes jahr wieder eine besondere bedeutung.

tja, mit der situation umgegangen... - ich hab bis jetzt (knapp 4 jahre) gebraucht, um zu verarbeiten. damals hat mir geholfen, dass ich milch abgepumpt habe und daher ständig beschäftigt war und nicht zu viel nachdenken konnte - ich hab funktioniert. erst im nachgang - als wir nach hause kamen, kam vieles hoch... . ob alles verarbeitet ist - ich glaube nicht. zumindest wird es - nach langer überlegung über 4 jahre - kein geschwisterchen für annika geben - dafür haben wir zu viel angst, alles nochmal zu erleben.

ich wünsche euch alles gute und dass deine tochter - wie heißt sie denn? - alles weiter so meistert..... einen spruch, den einer unserer ärzte immer sagte, möchte ich euch für die nächste zeit noch mitgeben: "Kleine Kinder - kleine Schritte". und auch wenn deine tochter ab und an einen schritt zurückgeht, glaube an sie, sie ist eine kämpferin. Das hat sie ja schon bewiesen!

lg claudia

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von minkabilly am 08.10.2011, 12:42 Uhr

hast Post

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von Roxylady am 08.10.2011, 12:49 Uhr

Hi

erstmal herzlichen Glückwunsch. Wie heißt denn die Kleine?
Wie geht es ihr? Muss sie beatmet werden?

Unsere Tochter musste in der 26. SSW mit 420 g geholt werden wg.
Unterversorgung. Nach 3 1/2 Monaten im KH durfte sie nach hause
Jetzt mit bald 4 Jahren geht sie in den Kiga und ist kaum noch zurück.
Sicher hatten wir auch viel Glück und keine Komplikationen aber das meiste
was uns geholfen hat war positives Denken.

Alles Gute und viel Kraft
Roxy

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von 1981 am 09.10.2011, 14:06 Uhr

Hallo

Mein kleiner ENGEL Heißt Emmely-Maja..

sie wiegt jetzt 410gr. im moment schwanken die herztöne!!
Ich werde wahnsinig!! ICh habe ja gelesen das es höhen und tiefen gibt aber wie habt ihr das alles geschafft???

gestern war mein 30 geburstag der eigentlich sehr traurig war, weil mein kind im kh liegt und um ihr leben kämpft.. aber ich war den ganzen tag da und habe mich gefreut sie zu sehen und zu spühren..

ich danke euch allen für die lieben ratschläge und erfahrungen. Sie machen mir MUT..

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von marina2010 am 09.10.2011, 14:11 Uhr

hallo
das kenne ich,habe mir sehr oft geacht jetzt bin ich am ende
aber die kleinen kämpfen!! und man muß probieren immer positiv zu bleiben,an die kinder glauben,das merken sie,die leisten mehr als jeder erwachsene leisten kann
denke positiv!!!!!!!
und denke nicht an morgen
es wird gut-sie hat die kritische erste woche schon gut überstanden!!
lg christine

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0es geht jedem gleich

Antwort von luisasophia27 am 09.10.2011, 19:09 Uhr

Hallo 1981

Ich kann dir nicht sagen wie ich es geschafft hab ich weiß nur es war die schlimmste Zeit meines Lebens, sei dir sicher es geht jeden gleich in dieser Situation aber irgendwann lösen sich die Probleme irgendwie.
Bei uns gab s auch unendlich viele baustellen, Lunge apnoen, ewig offener ductus, infekte. . . Und irgendwann nach drei Monaten sind wir mit 2.5 kg nach hause. . . . Mit Monitor weil ich Angst hatte aber sonst soweit alles okay.
Damals hab ich mir auch im Forum Rat geholt.

Aber der weg dorthin war wirklich ein weg durch die Hölle - ich kann dir nicht mehr dazu schreiben.

Vielleicht eine kleine Motivation: heute hatten wir taufe. . . . Die Kinder sind 6
Monaten alt. . . Schreib einfach wenn s dir schlecht geht
Andrea

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von lakotagirl am 09.10.2011, 23:52 Uhr

mein sohn kam 2000 in der 23+ssw zur welt...635g und 30,5cm. nun ist er 11 jahre alt und kerngesund...sein einziges handycap sind seine augen. er ist legally blind was ihn aber nicht hindert seine welt zu erobern und immer auf streiche aus zu sein.
was hat mir damals geholfen damit umzugehn? mein mann war von anfang an immer an meiner seite wir waren tagtaeglich fuer vier monate am brutkasten unseres kleinen kaempfers.
die kraft haben wir aus unseren gebeten und in ceremonies geholt. wir sind lakota und leben auf der rosebud sioux indian reservation in south dakota.
ich wuensche euch viel glueck, geduld unt starke nerven....geniesst jeden tag mit eurer kleinen, zeigt ihr wie sehr ihr sie liebhabt und dass ihr an sie glaubt. unsere kleinen sind alle kaempfer und koennen so viel leisten.
ach ja damals hab ich mir auch mut im fruehchenforum geholt.....dagmar war mir damals wirkleich eine stuetze.

liebe gruesse aus south dakota

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Re: wer hat mit frühchen unter 400 gramm erfahrung??

Antwort von Stoepsel1078 am 10.10.2011, 9:53 Uhr

Hallo,
ich kann dir nicht ganz so viele tips geben, unser sohn hat 1886g gewogen. aber in unserem bekanntenkreis ist im februar ein kleiner junge mit 375g zur welt gekommen, seine mama hatte eine sturzgeburt und er wurde mit dem rtw und einer erwachsenen beatmungsmaske in die klinik gefahren. meine bekannte berichtet immer, er ist ein kämpfer und mittlerweile ist eine zeit vergangen und der kleine zwerg entwickelt sich prächtig.
man muss in dieser zeit suuuper stark sein und zusammen halten. ich habe zwar nicht ganz so zittern müssen um unseren sonnenschein, aber die 6,5 wochen kh aufenthalt hängen mir noch sehr nach. und ich denke man muß geduld haben und froh sein, die zwerge zu haben.
ich wünsche euch und der kleinen maus alles erdenklich gute und denke ganz feste an euch.
lg nadine mit emilian

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