zurück| von Reh77 am 20.07.2020, 10:08 Uhr |
Verzweifelt
Unsere Kleine (am 6.6. bei 31+2) geholt.
Stand kurz vor der Entlassung, dann bekam sie Fieber, Atmungsaussetzer und völlige Trinkverweigerung.
Sie bekommt 2 verschiedene Antibiotika, wurde wieder an alles angeschlossen.
Seit fast 4 Tagen hat sich ihr Zustand dramatisch verschlechtert. 2 mal wurde sie zurückgeholt. jetzt ist ein weiteres Antibiotika im Gespräch.
Die Ärzte haben noch nicht herausgefunden, was genau sie hat, also welche Bakterien sie quälen.
Sie liegt vollkommen apathisch da, reagiert auf nichts, ihr Bauch ist angeschwollen, regelrecht aufgebläht und immer wieder hohe Fieberschübe.
Jetzt wurden wir gefragt, sollte es dazu kommen, ob wir eine weitere Reanimation ablehnen.
Aber wir können unser Wunder doch nicht aufgeben.
Gibt es jemanden, der vor ähnlicher Entscheidung stand?
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Re: Verzweifelt
Antwort von Landfrau am 20.07.2020, 10:34 Uhr
Liebe(s) Reh,
eine Antwort kann ich dir nicht geben, weil ich noch nie in solch einer Situation war.
Ich möchte dir allerdings sagen, dass du für mich eine tolle Frau und Mutter bist.
Als Pari starb, ging mir das sehr nahe, insgesamt hast du schon einiges durchgemacht.
Ich wünsche dir/euch weiterhin viel Kraft.
Alles erdenklich Liebe
Landfrau
Re: Verzweifelt
Antwort von sunnydani am 20.07.2020, 12:18 Uhr
Oh mein Gott, das hört sich total schrecklich an... es tut mir so schrecklich leid, dass das passiert ist.
Mein Tim hatte auch nach etwa sieben oder acht Wochen (ich weiß nicht mehr genau) einen extremen Rückschlag. Er hatte zwar kein Fieber, aber er hatte auch einen aufgequollenen Bauch, war völlig blass und hat sich kaum mehr bewegt. Atemaussetzer hatte er nicht so arge, dass er reanimiert werden musste, aber die Sättigungsabfälle wurden auch wieder schlimmer.
Die Ärzte wussten auch bei ihm einige Zeit nicht, was er hat. Er bekam auch vorsorglich Antibiotika und es wurde alles Mögliche herumgesucht. Sein Stuhl ging dann auch nicht mehr durch und dann kamen sie in der Nacht drauf, dass er eine Leistenhernie hatte, in der sich der Darm eingeklemmt hatte. Er wurde in der Nacht notoperiert und hat sich dann zum Glück bald wieder erholt.
Wurde das bei deiner Tochter auch schon angeschaut, ob es so etwas sein könnte?
Und auch bei seinem Zwillingsbruder, meinem Nico, war es so, dass ein Infekt schuld war, dass er wieder komplett zurückgeworfen wurde. Er hatte jedoch von vornherein schlechtere Chancen und so richtig gut ging es ihm nie. Bei ihm war es von Anfang an ein richtiges Auf und Ab. Und ab der erneuten Infektion mehr Abs. Er bekam dann auch alles mögliche wieder und war wieder voll beatmet. Bei ihm war jedoch das Problem, dass seine Lunge eben ohnehin sehr angeschlagen war und dass sein Gesamtzustand auch sehr kritisch war, dass er sich dann selbst aufgegeben hat.
Er hatte auch völlige Aussetzer, bei denen die Ärzte sich sogar sehr schwer taten, ihn überhaupt zurück zu holen. Bei uns gab es dann ein Gespräch, in dem die Ärzte uns sagten, dass sie ihn beim nächsten "Sterbeanfall" nicht mehr zurückholen würden, weil es ihm einfach insgesamt zu schlecht geht und er niemals von der Beatmung wegkommen würde bzw. selbst mit Beatmung es eben einfach nicht schaffen würde. Und da sie die Interessen des Kindes vertreten und er selbst nicht mehr will, würden sie seinen Wunsch respektieren und ihn gehen lassen. Wir hatten dann die Wahl darauf zu warten, wann er seinen nächsten Sterbeanfall hat und ihn dann eben nicht mehr zu reanimieren oder die Therapie zu beenden und ihn gehen zu lassen.
Wir mussten ihn somit gehen lassen und hatten eigentlich keine andere Wahl. Wir haben uns jedoch dafür entschieden, die Therapie zu beenden und ihn friedlich in meinen Armen gehen zu lassen und nicht darauf zu warten, dass das KH anruft, er hatte einen weiteren Anfall und sie haben nichts mehr gemacht und ihn alleine sterben lassen.
In eurem Fall würde ich aber schon noch alles geben, wenn es denn möglich ist. Was meinen denn die Ärzte? Denken sie, dass es wirklich nichts mehr gibt, das helfen kann? Schaffen sie die Reanimation beinahe nicht mehr? Sind die medizinischen Möglichkeiten an ihrem Limit angelangt?
Unsere Ärzte konnten doch recht gute Abschätzungen geben. So eine Entscheidung könnt ihr nicht einfach so treffen. Lasst euch beraten und redet mit den Ärzten über alles ganz genau! Frag bei allem nach, was du nicht verstehst! Hör auf dein Gefühl! Hast du das Gefühl, dass dein Mädchen noch kämpft und es noch schaffen kann oder hast du das Gefühl, sie hat sich aufgegeben?
Ich hab bei Nico gespürt, dass er nicht mehr konnte, ich hatte es im Gefühl, auch wenn ich es damals nicht wahrhaben wollte.
Und bei Tim hab ich total Angst gehabt, dass es auch passieren könnte, aber er war irgendwie immer viel agiler und hat sich dann doch immer wieder weitergekämpft, auch wenn es ihm sehr schlecht ging und das hatten wir bei ihm noch einige Male bis zur Entlassung.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass sich eure Tochter nochmal fängt und dass ihr die Ursache findet, was sie hat und dass die Therapie anschlägt! Ihr wart schon so kurz vor dem Ziel, das darf doch gar nicht sein. Ich würde sie noch nicht aufgeben. Ich würde noch mit ihr kämpfen, solange bis sie wirklich nicht mehr kann!
Ich wünsche euch wirklich so sehr, dass sie es schafft und dass ihr sie nicht mehr hergeben müsst! Es ist einfach so unfair, wenn sie so einen Rückschlag bekommen.
Aber denk daran, Frühchen sind unglaubliche Kämpfer und viele kämpfen sich aus den schlimmsten Rückschlägen wieder zurück ins Leben. Sprich viel mit ihr, sei viel bei ihr, rede ihr gut zu, dass sie es schaffen wird und glaub an ein Wunder! Ich wünsche euch wirklich ein Wunder und dass sie es schafft!
Meine Gedanken sind bei euch!
Danke
Antwort von Reh77 am 20.07.2020, 19:15 Uhr
Ich danke dir.
Mein Gefühl sagt mir, dass unsere Kleine kämpft.
Und wir glauben an sie.
Wir würden ihr so gerne helfen.
Ich habe deine Berichte mitverfolgt.
Für Tim und Nico gehofft, dass sie es schaffen.
Ich ahne wie sehr euch Nico fehlt.
Trotzdem machen deine Berichte besonders von Tim unheimlich Mut.
Auch wenn er seine ganz eigene Entwicklung hat, er wird seinen Weg gehen, gemeinsam mit euch noch viel schaffen und erreichen, da bin ich mir sicher.
Re: Verzweifelt
Antwort von Löwenmädchenmama am 20.07.2020, 20:21 Uhr
Liebe Reh77,
Ich habe euren Weg still und leise verfolgt, ich habe mit um Pari getrauert und mich mit gefreut als die Zwillinge kamen, ich habe dich zu tiefst bewundert mit welch einer Kraft und Ruhe (so liest es sich zwischen den Zeilen) du den Alltag meisterst mit vier Kindern und habe gestaunt und mich für euch gefreut als sich euer kleines Mädchen zu euch geschlichen hat und dich noch mehr bewundert wie du dir Schwangerschaft mit zwei Zwergen gerockt hast. Und tja dann die Frühgeburt. Puh da habe ich mit gefiebert, aber es sah alles so gut aus und jetzt das!!!!! 
Ich glaube ganz fest an die kleine Maus! Die hat sich bestimmt nicht eingeschlichen um wieder zu gehen. Ich denke ganz fest an euch, ihr habt so viel geschafft, das schafft ihr auch!!!!
Re: Verzweifelt
Antwort von rabe71 am 20.07.2020, 20:48 Uhr
Liebe Reh77,
es tut mir so Leid, dass es eurer Kleinen so schlecht geht. Ich kann das fast nicht glauben, es schien doch alles so gut!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!
Re: Verzweifelt
Antwort von AnjaW.33 am 21.07.2020, 7:16 Uhr
Liebe Reh,
das hört sich ja furchtbar an. Ich finde gar keine Worte, außer das ich euch ganz viel Kraft und alles Glück der Welt wünsche, das eure kleine Maus wieder gesund wird. LG 
Re: Verzweifelt
Antwort von Mone86 am 21.07.2020, 10:46 Uhr
Es tut mir so wahnsinnig leid für euch.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen das eure kleine Tochter alles gut übersteht.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft das zu überstehen und hoffe so sehr das alles gut wird. Es darf euch kein zweites mal Treffen ihr habt schon genug mitgemacht. Ich denke ganz fest an euch!
Re: Verzweifelt
Antwort von Ligela am 21.07.2020, 17:27 Uhr
Unser Kleiner wurde in der 30. SW geboren, mit zweieinhalb Wochen Retardierung. Hatte einige Probleme, entwickelte sich aber ganz gut - bis er zwei Tage vor der geplanten Entlassung eine schwere Infektion bekam, einen multiresistenten Keim, der auf kein Antibiotikum ansprach. Das Sepsis-Fieber stieg und stieg, er behielt keine Nahrung mehr bei sich, krampfte, war völlig apathisch. Die Ärzte wussten nicht mehr, was sie noch versuchen sollten und haben uns völlig hilflos geraten, um ein Wunder zu beten. Tagelang wussten wir nicht, ob unser Baby überleben würde. Ganz langsam hat er sich schließlich doch erholt. Es hat noch einige Wochen gedauert, bis er wirklich über den Berg war, aber er hat gekämpft.
Inzwischen ist er 18, ein fröhlicher und kerngesunder junger Mann, der gerade das Abi bestanden hat und sich auf das Studentenleben freut.
Ich wünsche euch von Herzen ein ähnliches Wunder für eure kleine Tochter!
Re: Verzweifelt
Antwort von Ligela am 21.07.2020, 18:11 Uhr
Er musste übrigens am 8.8. geholt werden. Vielleicht ist seine Geschichte mit den vielen Parallelen ja ein gutes Omen für Magdalena (6.6.).
Re: Verzweifelt
Antwort von Tai am 21.07.2020, 20:55 Uhr
Liebe Reh,
auch ich habe immer wieder deine Beiträge gelesen und bin voller Hochachtung und Bewunderung, mit welcher Stärke, Zuversicht, Geduld und Liebe du auch schwere Lebenssituationen bewältigt hast.
Ob es Gott gibt, weiß ich nicht. Aber manchmal hilft es vielleicht zu glauben, dass es eine gute Macht über uns gibt.
Und ich finde, der Psalm 23, der gute Hirte, gibt Hoffnung und Zuvertrauen und Trost.
Das alles wünsche ich Magdalena und dir und eurer ganzen Familie.
Lass dich drücken
Karin
Danke euch allen
Antwort von Reh77 am 23.07.2020, 12:27 Uhr
Wir kämpfen weiter.
Fieber ist gesunken. Und hin und wieder öffnet die Kleine ihre Äuglein.
Wir hoffen, dass sie es schafft und dies Zeichen sind, dass sich ihr Zustand bessert.
Re: Danke euch allen
Antwort von BB0208 am 23.07.2020, 13:48 Uhr
Ich habe solch ein Wunder erlebt, zwischendurch hielt ich es nicht für möglich, dass es ein gutes Ende nimmt. Ich nicht, aber viele um mich herum und das hat mich durch diese Zeit getragen. Es war auch Sommer, sämtliche Freunde waren im Urlaub und haben in verschiedenen Ländern in Kirchen Kerzen angezündet. Mich hat das echt gerührt und ich bin noch immer baff, dass es gut ausging. Rein medizinisch war das kaum möglich.
Mit einem Bild von unserem Sorgenkind grüße ich Dich und wünsche Dir viel Kraft zum Durchhalten.
Re: Danke euch allen
Antwort von KleineKämpfer am 23.07.2020, 20:41 Uhr
Das ist schön zu lesen!!
Es gibt diese Wunder wirklich immer wieder! Bei uns war alles auch lange sehr kritisch, 6 Wochen voll beatmet mit hohem Druck und max. Sauerstoff. Dann zog sich Zwilli 1 den Tubus selbst und kam mit CPAP klar - am Heiligabend 
Alles erdenklich Gute für euch!
Re: Danke euch allen
Antwort von sunnydani am 24.07.2020, 12:14 Uhr
Das freut mich!
Ich drücke euch weiterhin fest die Daumen, dass eure kleine Maus es schafft und ihr Zustand bald ganz stabil ist!
Alles Liebe!
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