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Geschrieben von BB0208 am 28.03.2019, 12:22 Uhr

Nochmal Gangbild, 2 Jahre

Ich war gestern eineinhalb Stunden in einer integrativen Kita um dort unsere Tochter beurteilen zu lassen, ob der Kindergartenplatz dort eher angebracht wäre,weil sie so schlecht läuft.
Sie wurde gründlich und ausführlich angesehen, verschiedene Tests usw.
Bei einer Physiotherapeutin, Ergotherapeutin und einer Heilpädagogin.
Vor weg: sie kann in unseren "0-8-15 Kindergarten".
Doch alle 3 waren sich sehr sicher, dass ihre Schwierigkeiten aufgrund einer Spastik in den unteren Extremitäten (und auch fraglich eine Hand) so sind. Diese entsteht meist durch eine leichte Hirnblutung. (davon war zuvor nie die Rede, der Schädel- US war unauffällig.
Das Gehirn gibt dem Körper aber scheinbar falsche Informationen.
Das ist nicht reparabel.
(es ist dieser Moment in dem man das Gefühl hat, gleich ohnmächtig zu werden)
Eine Diagnose dürfen Therapeuten nicht stellen, bisher ist es eine Vermutung dieser 3 (alle jahrelange Erfahrung mit Kindern "dieser Art")
Sie geht bei Tempoerhöhung in den Spitzfuß, bei langsamen laufen nicht, der Tonus ist halbseitig höher, aber feinmotorisch ist sie top.
Sie haben einen Jungen dazu geholt, der einen sehr ähnlichen Gang hat, kognitiv vollkommen unauffällig, schlaues Kerlchen. Das Gangbild war aber echt erschütternd (trotz jahrelanger Therapie!)

Im April ist der Termin bei der Orthopädin, dann schauen wir, was sie zu sagen hat.

Ich hatte mir nach einem schwer kranken Kind und einem verstorbenen Bruder nichts mehr als ein gesundes Kind gewünscht - wie ist das Leben manchmal hart!

 
9 Antworten:

Re: Nochmal Gangbild, 2 Jahre

Antwort von Tamina83 am 28.03.2019, 12:50 Uhr

Hi, hab dir eine PN geschickt

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Re: Nochmal Gangbild, 2 Jahre

Antwort von fareena am 28.03.2019, 22:11 Uhr

Hallo
Fühle dich gedrückt. Ich kann dich sehr gut verstehen. Ich habe Zwillinge aus 27ssw.Im April werden die 4 jahre alt.
Eine hat linke seite Hemiparese wegen gehirn Blutung.Sie kann noch nich frei laufen. Aber die Zwiete hat mit zwei jahre frei gelaufen. Aber Gang Bild war genau so wie du hast beschrieben.
Dann unsere Physiotherapeutin meinte dass die Kleine leidet unter Gang Ataxie. Vielleicht kennst du dieses Krankheit.Die Ärzte meinten dass unheilbar ist. Nur Pysiotherapie hilft bisschen. Sie ist aber viel besser geworden. Aber wenn sie schnell läuft dann merkt man sofort. Und sie fällt auch leicht runter.
Wenn du weitere fragen hast, dann schreib mir ruhig.

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Re: Nochmal Gangbild, 2 Jahre

Antwort von lilly1211 am 29.03.2019, 12:40 Uhr

Es tut mir leid dass du nun noch mehr sorgen hast.

Wäre denn nicht der Neurologe dann der passende Arzt wenn das Problem im Gehirn sitzen soll?

Wurde denn mal ein CT gemacht aktuell? Wenn da was irreparabel kaputt sein soll muss man das doch finden können?

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Re: Nochmal Gangbild, 2 Jahre

Antwort von Winterkind09 am 29.03.2019, 13:28 Uhr

Hallo BB,
sucht lieber einen Neuropädiater bzw. ein SPZ auf. Wir waren mit dem Kind auch bei einen Orthopäden, das war Zeitverschwendung. Irgendwann später hat uns mal eine Orthopädin vom SPZ weitergeholfen, das stand die Diagnose des Hirnschadens aber schon.
Lg

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Re: Nochmal Gangbild, 2 Jahre

Antwort von schneeziege08 am 29.03.2019, 14:06 Uhr

Das ist ohne Frage sehr schwer für dich.
Aber wenn du dein eigenes Posting noch einmal kurz mit einem anderen Blickwinkel liest, dann wird doch deutlich, dass die Chancen auf ein "normales" eigenständiges Leben super sind, da das Gangbild ihre einzige Baustelle ist!
Natürlich hätte man es sich anders gewünscht, aber ich denke dass ihr nach dem ersten Schock bald wieder den Blick auf die Aspekte fokussieren könnt, die gut laufen.
Mein Vater hatte auch einen Schlaganfall mit Hirnblutung und ich finde, dass man mit dem richtigen Training schon noch ein bisschen was verbessern konnte.
Alles Gute für euch!

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Re: Nochmal Gangbild, 2 Jahre

Antwort von hubert am 31.03.2019, 13:23 Uhr

Sehe es ebenso. Warum immer auf das negative fokussieren. Das waren Informationen, nichts weiter. Habt ihr keine Nachbehandlung von der neonatoligie? Kinderneurologische Sprechstunde? Gehe es pragmatisch an, Frühchen haben haben manchmal typische Baustellen an Lunge, Herz, darm oder eben Gehirn.

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UPDATE!

Antwort von BB0208 am 05.04.2019, 14:08 Uhr

Heute war der Orthopäden Termin.
Sie hat die Spastik bestätigt. Beide Beine, rechts mehr als links.
Da muß ich mit ihr nun noch zum Neuropädiater.
Das Röntgenbild vom Becken zeigte, dass durch die Spastik das Hüftgelenk geschädigt wurde. Kopf sitzt nicht mehr richtig in Pfanne. Auf beiden Seiten. Das muß in der Uniklinik abgeklärt werden, evtl muß das operiert und über Wochen eingegipst werden.
Ich habe einen Antrag auf Schwerbeschädigung bekommen.

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Re: UPDATE!

Antwort von lilly1211 am 05.04.2019, 19:45 Uhr

Ach scheisse!

Das tut mir unglaublich leid für dich! Euch!

Wie kann man nur soooo viel Pech haben? Es ist wirklich ungerecht.

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Re: UPDATE!

Antwort von hubert am 08.04.2019, 21:19 Uhr

Das hilft ihr jetzt garantiert weiter..... Mann mann, man muss versuchen es pragmatisch zu sehen, die ap war doch ohnehin besorgt, nun Weiss sie was los ust und was man unternehmen kann....

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