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Geschrieben von Silvi1209 am 23.02.2008, 20:35 Uhr

@Nicolehintz

Hallo Nicole!

Also, mein Sohn Paul ist jetzt 19 Monate alt. Er wurde in der 29.SSW mit 1160 gr geboren. Er hatte die üblichen Startprobleme und war eine Woche intubiert.
Die Schädelsonographien damals waren immer unauffällig damals, also keine Blutungen.

Deshalb waren wir super geschockt, als das erste Mal das Wort Spastik fiel. Wir sind davon ausgegangen, dass wir einen gesunden kleinen Jungen haben.
Naja, der Neurologe hat es dann auch noch mal bestätigt und wir mussten zum MRT. Dort sah man auch neben den Ventrikeln Marklagerveränderungen, was auf einen Sauerstoffmangel schließen lässt. Und deshalb die Spastik in den Beinen. Das ganze nennt sich spastische Diparese.

Es ist auf jeden Fall nicht so leicht ausgeprägt wie bei euch. Das sieht man auch schon daran, dass es bereits viel früher aufgefallen ist. Die Ärzte (haben uns drei Meinugen eingeholt) meinen, es wäre leicht bis mittelschwer.

Zum Entwicklungsstand: Paul kann alternierend robben, aber nicht krabbeln. Mittlerweile beheerscht er zwar den Vierfüßler recht gut und lange, aber es geht noch nicht vorwärts. Er zieht sich in den Kniestand und sitzt im Zwischenfersensitz. Alleine kann er sich nicht normal hinsitzen, bleibt aber eine Zeit sitzen, wenn man ihn hinsetzt. Feinmotorisch ist er auch noch zurück, er faustet auch, wenn er sich dolle anstrengt.

Ja, zur Therapie: Paul bekommt drei Mal die Woche KG und einmal die Woche Ergo. Wir wollen demnächst mit therapeutischem Reiten anfangen. Schwimmen gehen wir immer am Wochenende.
Ansonsten müssen wir halt regelmäßig dehnen und viel zu Hause turnen, damit sich seine Muskeln und Sehnen nicht verkürzen.

Die Nachtlagerungsschienen sollen wir bekommen, damit im Schlaf seine Muskulatur gedehnt wird und so der Spitzfuss verbessert wird.

Botox ist auch nicht für jedes Kind geeignet, aber ich dachte, dass meinte der Neurologe mit "Medikamenten". Botox wird in die Muskulatur gespritzt und da es ein Nervengift ist, lähmt es die Muskulatur. So wird der zu hohe Muskeltonus gemindert und die Kleinen können zum Beispiel mit dem ganzen Fuss aufsetzen.
Der Effekt hält aber leider nicht lange an und es muss nach einiger Zeit wieder nachgespritzt werden.

Wir haben noch keine Erfahrungen damit gemacht, aber unser Ortophäde hat uns bereits gesagt, dass es Paul später helfen würde. Naja, dafür soll er erst mal ein wenig weiter von der Grobmotorik sein.

Wie alt ist denn deine Tochter und inwiefern ist sie entwicklungsverzögert?

Müsst ihr noch mal zum MRT oder zum Orthopäden?

Lg Silvi

 
1 Antwort:

Re: @Nicolehintz

Antwort von nicolehintz am 23.02.2008, 21:35 Uhr

hallo liebe silvi.
von MRT war keine rede. wir sollen uns melden wenn wir der meinung sind das die physio. nicht anschlägt.
die ärzte sagte so nen namen von einem medikament aber weiß den nicht mehr.

selina ist ja jetzt 2 geworden. sie krabbelt seitdem wir die augenOP hinter uns hatten im september.
sie zieht sich überall hoch aber macht sie die füße steif und weiß nix damit anzufangen.
von der entwicklung her ist sie ca.10-12 monate zurück.
sie spricht nicht viel:Mama,Papa,Oma,Opa, heia.
sie versteht alles, wenn man sagt wo ist dein bett geht sie zu ihrem bett z.B.
sie hält ihre flasche allein aber allein essen also die feinmotorik da ist sie noch sehr weit zurück.
damals sagten die ärzte das keine hirnregionen von der blutung betroffen sind und das nix dagegen sprich das selina mal abi machen kann.
und der orthopäde sagte letztens das man das auf dem US garnicht sehen kann sondern nur beim MRT.
sind also nicht so richtig schlau daraus geworden.
jedenfalls schickt die neurologin nen befund zum Kia und wir sollen die therapien weiter machen. und wenn was sein sollte oder uns was auffällt anrufen.

selina geht ja seit 01.02. in den integrationskindergarten. dort bekommt sie 3xwoche physio. und 1xwoche fahren wir zur feldenkraistherapie. werden wohl auch mit schwimmen noch anfangen. muß mich mal schlau machen.
gibt es das auf rezept? bestimmt vom SPZ was. müssen da eh im märz hin. dann werde ich mal fragen.

wünsche euch alles gute und einen schönen abend.
meld dich wieder ja.
lg nicole

www.selinalydia.de.tl

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