Hi ich habe drei Frühchen.
Beim Kleinsten hatte sich das Krankheitsbild NEC diagnostiziert.
Er wurde lang mit Antibiose behandelt und zu guter Letzt würde ihm der gesamte Dickdarm entfernt und eine Rückverlagerung steht an, sobald er die 5 Kilo erreicht.
Mittlerweile hat er drei Kilo erreicht.
Mein Problem ist die AP Pflege.
Bei uns halten die Stoma Beutel so gut wie nicht mehr.
Ich habe es auch mit Waschbenzin versucht aber erstens ist das so aggressiv für seine Haut und zweitens hilft es auch nicht wirklich. Eigentlich muss ich alle 6 Stunden die Beutel erneuern und meine Angst ist die Rückverlagerung.
Wie lief das bei euch ab?
Wie lang ging der erneute Nahrungsaufbau und wie verläuft es allgemein für eure Kinder, denen Teile vom Darm entfernt wurden?!
Hatte es irgendwelche Folgen mit sich gebracht?,
Wie habt ihr die AP Pflege gemanagt?!
Vielen Dank und liebe Grüße
von
Salefesa
am 19.10.2017, 14:42
Hallo,
ich habe auch zwei Frühchen mit Nec, allerdings ist das nun 3,5 Jahre her.
Bei Carlotta war die AP Versorgung auch recht schwierig, nichts hielt, da am Ausgang praktisch zu wenig "Material" war, damit es gut heben konnte, der Darm ist so ein bischen zurück gegangen. Auf der Neo wurde alles verucht, alle verschiedene Marken und Hersteller solcher Beutelchen. Eine extra angereiste Stoma Schwester hat es sich angeschaut, richtig geholfen hat nichts, wir kämpften usn so durch, allerdings hatte ich den großen Vorteil, das wir ohne Ap entlassen wurden. Carlotta hatte zum Glück vorher die Rückverlagerung.
Die hat sich ganz unproblematisch gestaltet, das Schlimmste ist, das die Kleinen Hunger haben und tatsächlich die ersten Tage kaum etwas bekommen etwas Glucose, meine ich. das ist etwas zäh und es tut einem im Herzen weh, das die Minis nicht gefüttert werden dürfen, aber ansonsten war das alles im Vergleich zu den anderes Sachen wirklich erträglich.
Sie durften ganz normal trinken, Muttermilch o.ä wir hatten bis heute nie ein Problem mit dem Stuhlgang im Gegenteil.
Kopf hoch, auch das meistert Ihr und wenn die Beutel weg sind, wird es viel leichter.
Alles Gute
Judith
von
Judilie14
am 23.10.2017, 11:49
Hallo,
mein zu früh geborenes Söhnchen hatte nach seiner Geburt zwar keine NEC aber dafür einen Darmverschluss unbekannter Ursache und dadurch auch drei Monate einen AP. Bei uns haben die"Lollis" von cavilon ganz gut geholfen. Dazu wurde die Haut mit einem speziellen Puder behandelt und es gab so eine spezielle Paste die man quasi als Barriere für die Haut auf die Platten der Beutel schmieren konnte. Das hat seine Haut enorm entlastet. Wichtig war bei uns auch ein guter Pflasterlöser den wir von unserer Stoma Schwester bekommen haben. Wir haben aber auch viel ausprobiert bis wir so weit waren. Auch verschiedene Beuteltypen.
Soviel erstmal im groben. Wenn du noch genauere Infos brauchst, frag einfach nach :-).
Ich wünsche dir und deinen Babys ganz viel Kraft!!!
von
Mamabeck
am 03.11.2017, 21:05
Hallo
Unsere kleine hatte auch keine klassische nec aber eine dünndarmstenose mit anschliessender Sepsis.
Nach Geburt 4 1/2 Monate Krankenhaus.
Ap drei Monate und 4 monate parenterale ernährung.
Bei uns war es zeitweise mit dem AP auch schwer da die Haut drum herum entzündet war aber iwie haben die Beutel mit viel Pulver und haftspray dann doch gehalten.
Der Nahrungsaufbau war schwer da sie durch den dünndarmverlust (70 cm wurde entfernt)
Keine Nährstoffe aufgenommen hat .
Sie spuckte Tage lange galligen magensaft aus .
Es wurde auch überlegt sie mit parenteraler ernährung heim zu schicken weil sie nurnoch abnahm.
Es kam flüssig rein und genau so flüssig unten wieder raus .
Doch eine spezialnahrung Neocate infant hat sie davor bewahrt.
Trotzdem ist sie viel zu klein für ihr Alter
7 monate korrigiert 4 monate und wiegt 3920 gramm gestern und ist 55 cm .
Ich kann dir nur sagen es ist von Kind zu Kind anders .
Im Krankenhaus waren auch Kinder die den Nahrungsaufbau so durchgangen sind als ob nie was gewesen wäre und andere kamen mit künstlicher Nahrung nach Haus.
Ich wünsche euch jedenfalls viel Kraft.
von
Lars 91
am 06.11.2017, 07:14
Hi,
ich bin seit Jahren bei rehakids.de angemeldet, da kriegst Du sicherlich auch Tipps und Antworten VG
von
Leela
am 07.11.2017, 21:58
Hallo...
Wie sieht es bei euch allen 1 jah r später aus ?
Wir stehen noch am Anfang würde mich über Antworten freuen
von
Michaela91
am 17.09.2018, 17:22
