Thema:
Meine Zwillinge sind da
Wir haben es leider nicht mehr weiter geschafft. Das Gefürchtete ist eingetroffen, ich hab eine Infektion bekommen.
Am Dienstag war noch alles in Ordnung. In der Nacht auf Mittwoch hab ich Wehen bekommen. Um halb 6 in der Früh im Kreißsaal war mein Gebärmutterhals dann schon auf 13 mm verkürzt mit Trichterbildung und mir wurde Blut abgenommen. Die Leukozyten waren total erhöht und ich hab Fieber bekommen.
Dann haben sie nicht mehr lange gewartet und meine Zwerge wurden per Kaiserschnitt geholt.
Nico und Tim kamen am 18.07.2018 um 09:52 Uhr und 09:53 Uhr mit 700 g und 730 g bei 25+2 SSW auf die Welt.
Es ist ihnen sehr schlecht gegangen. Sie sind beide schon von der Infektion angesteckt und dadurch sehr krank.
Nico hat außerdem durch den vorzeitigen Blasensprung und das wenige Fruchtwasser, das er hatte, noch mehr Probleme mit der Atmung. Ihm geht es deutlich schlechter als Tim.
Sie wurden anfangs beide sediert und bekommen Maximaltherapie.
Heute war der erste Tag, an dem sie stabil sind. Tim atmet sogar schon selbstständig mit, bei ihm konnten sie die Beatmung schon etwas reduzieren und er wurde heute aus der Sedierung aufgeweckt. Er hat sich dann schon bewegt, das hat total süß ausgesehen, wie er so zappelt. Er hat auch schon ein Wattestäbchen mit Muttermilch zu seinem Mund hingehalten bekommen, an dem er etwas schleckt, während er sondiert wird.
Ich hab meine Hand hineinhalten dürfen und er hat mit seinen Mini-Beinchen gegen meine Handfläche getreten.
Nico wird noch hochfrequenzbeatmet, er hat in beide Lungenflügel Drainagen bekommen und hat noch ziemliche Probleme mit der Atmung. Er hat auch mit der Ausscheidung Probleme und deshalb Wassereinlagerungen bekommen. Wegen der Gelbsucht hat er heute auch schon Phototherapie bekommen.
Ja, jetzt wird es sich von Tag zu Tag entscheiden, ob die beiden es packen oder nicht. Dadurch, dass sie krank sind, ist es halt noch einmal schwieriger, aber das Antibiotika wird wohl hoffentlich helfen, dass die Infektion weggeht.
Das Risiko für Hirnblutungen ist noch sehr, sehr hoch und ab morgen müsste es mit der Verdauung und dem Absetzen von richtigem Stuhl hinhauen, hat der Arzt gemeint. Das könnte noch ein großes Problem werden, wenn das nicht klappt.
Wenn wir mal die erste Woche überstanden haben, dann kann man erst genauere Prognosen abgeben.
Ich bin so traurig, dass wir es nicht noch weiter geschafft haben und dass die kleinen Zwerge jetzt so einen schweren Start haben. Sie sind so mini-klein, das ist wirklich unvorstellbar für mich gewesen, wie klein so ein Baby sein kann. Überall Kabel und Schläuche... der Anblick beim ersten Mal war gar nicht leicht für mich. Obwohl sie so richtig süß aussehen, sie haben schon total viele, dunkle Haare. Aber sie tun mir so leid und es tut mir einfach so fürchterlich leid, dass ich ihnen das nicht ersparen konnte und sie nicht mehr in meinem Bauch sein dürfen.
Ich war so optimistisch, dass wir noch mehrere Wochen schaffen und ich war richtig überfordert damit, dass sie jetzt so schnell geholt werden mussten. Von einem Tag auf den anderen war plötzlich alles anders und ich werde sie nie mehr in meinem Bauch treten spüren, sondern sehe sie da jetzt in diesem Brutkasten und kann nichts anderes mehr tun, als den Ärzten zu vertrauen und zu hoffen, dass sie das gut überstehen.
Ach, ich hoffe so sehr, dass sie das schaffen und dass sie trotz der vielen Probleme, die bestimmt noch auf uns zukommen werden, gesund werden. Im Moment hab ich noch so richtig Angst, dass sie doch sterben könnten oder eine arge Behinderung behalten könnten...
Es wird jetzt noch ein langer, schwerer, weiter Weg, sollten sie es packen.
Liebe Grüße,
Dani
von
sunnydani
am 20.07.2018, 20:19
Liebe Dani,
ich weiß genau, wie du dich fühlst und was du gerade durchmachst. Ich schicke dir alle guten Gedanken und Wünsche und eine feste Umarmung.
Meine Zwillinge kamen bei 26+6, wir hatten diverse Komplikationen, mein Sohn hatte auch große Probleme mit der Atmung und kam letztlich auch mit Sauerstoff nach Hause. Ich möchte dir damit auf keinen Fall Angst machen, im Gegenteil: trotz Lungenembolie, Hirnblutung, Ductus-OP (Tochter) und schwere BPD, 1 1/2 J. Sauerstoff, starke Entwicklungsverzögerung usw. sind beide heute gesunde 7-Jährige, die nach den Ferien in die 2. Klasse kommen!
Alles Gute und viel Kraft!
VG, K.
von
KleineKämpfer
am 20.07.2018, 20:34
Erstmal herzlichen Glückwunsch zu deinen beiden Jungs.
Ich habe dir so sehr die Daumen gedrückt, dass du es in eine höhere SS-Woche schaffst
:(
Aber ihr werdet es auch jetzt schaffen.
Daumen sind gedrückt !!
von
MrsMidnight
am 20.07.2018, 20:35
Alles, alles Gute für euch 
Die Mäuse sind stärker als es scheint. Du hast alles gegeben, mach dir da keine Vorwürfe.
von
SaSi_77
am 20.07.2018, 21:05
Liebe Dani,
zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinen beiden Schätzen.
Ich bin mir sicher, dass du gerade in einem riesen Chaos zwischen Glück, Angst, Freude, Hilflosigkeit und noch vielen weitern Gefühlen steckst. Aber ein Gefühl darfst du auf keinen Fall aufkommen lassen, nämlich Schuld. Du hast alles gegeben um die beiden so lange wie möglich in deinem Bauch zu halten, also mach dir bitte keine Vorwürfe. Du hast es geschafft, dass beide leben dürfen, auch wenn sie viel zu früh auf diese Welt gekommen sind.
Ihr habt jetzt einen sehr langen und schweren Weg vor euch und ich drücke fest die Daumen, dass ihr auch das hinbekommt. Ich weiß wie furchtbar es ist sein Kind so verkabelt liegen zu sehen, auch wenn meiner schon etwas größer war. Das ist im ersten Moment wirklich sehr verstörend und wird euch mit Sicherheit noch eine Weile begleiten.
Vertraue den Ärzten, es ist Wahnsinn was die Medizin heute alles schaffen kann.
Ich wünsche dir und deiner Familie von Herzen alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Und scheue dich nicht dir Hilfe zu holen wenn du nicht mehr weiter weißt.
Ich hoffe, dass es den beiden Kleinen bald besser geht und auch Nico bald mitatmen kann. Fühl dich gedrückt.
von
EmyErdbeer
am 21.07.2018, 10:01
erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinem beiden Jungs.
die kleinen sind extrem stark, glaub mir. meine kleine hatte während ihres 6-wochen-Aufenthaltes auf der frühchenstation 2 Infektionen. die erste an Tag 3 und die zweite in der dritten Woche. die Ärzte und Schwestern werden ihr allerbestes geben und deine kleinen mit dir gemeinsam umsorgen. das wichtigste für die beiden Zwerge ist, dass sie deine liebe und deine Nähe spüren. und daran hab ich keine Zweifel.
dich trifft keine Schuld, dass es jetzt so schnell ging. mach dir bitte keine Vorwürfe.
wie groß waren deine beiden Mäuse denn?
alles Liebe für euch und den "schweren" Start 
von
jazzman2012
am 21.07.2018, 12:43
Sie waren 28 cm und 30 cm groß.
Liebe Grüße,
Dani
von
sunnydani
am 26.07.2018, 08:36
Liebe Dani,
herzlichen Glückwunsch und alles, alles Gute für euch.
Ihr habt einen schweren Start gehabt und ich verstehe deine Ängste und Sorgen sehr gut. Es ist beängstigend, in den Inkubator zu schauen und an den kleinen Wesen darin so viele Kabel und Schläuche zu sehen, die Alarme zu hören und mit so viel Neuem konfrontiert zu werden.
Mach dir bitte keine Vorwürfe, dass du es nicht weiter geschafft hast, denn dafür kannst du nichts, du hast dein Bestes gegeben.
Auch wenn du dich nun hilflos fühlst, du kannst für Tim und Nico so viel tun, indem du bei ihnen bist und leise mit ihnen sprichst, ihnen etwas vorsingst oder die Hand aufhälst, wenn die Schwestern und Ärzte ihr okay gegeben haben. Du kannst deine beiden beruhigen, wenn sie unruhig sind, dafür sorgen, dass sie deine Milch bekommen und ganz bald wird bestimmt auch der Moment kommen, in dem du sie das erste Mal auf deine Brust gelegt bekommst. Dann spürst du sie zwar nicht mehr in deinem Bauch, aber du merkst sie auf deiner Haut und wirst erstaunt sein, wie stark die Kleinen schon bald sein können.
Auch wenn die Angst gerade in der ersten Zeit so groß ist und man sich von Tag zu Tag hangelt, du bist ihre Mama und kannst ihnen so viel geben, einfach 'da sein' reicht so oft schon. Und auch wenn euer Weg noch lang ist und gerade niemand sagen kann, wie es weiter geht, gibt es immer wieder schöne Momente, wie das erste Nuckeln, das erste Blinzeln, das erste Mal die kleinen Stimmchen hören, es hilft, sich daran festzuhalten.
Ich wünsche dir und euch ganz viel Kraft und vielleicht kannst du bald berichten, wie es euch geht.
Fühl dich ganz, ganz fest in den Arm genommen.
Liebe Grüße
von
littlemissbutterfly
am 21.07.2018, 13:19
Liebe Dani,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer beiden kleinen Söhne Nico und Tim!
Es bricht mir das Herz zu lesen wie früh sie nun doch kommen mussten und wie schlecht es ihnen geht. Die 26. Woche ist ja an sich schon sehr früh, aber dann noch die Infektion. Das Leben ist nicht fair. Es tut mir unsagbar leid, dass es nicht mehr länger ging. Gleichzeitig bin ich froh, dass es überhaupt Grund zum Hoffen gibt und ihr noch so wahnsinnig lange nach dem Blasensprung gekugelt habt.
Ich kann mir nur ansatzweise vorstellen durch was für eine Hölle ihr nun geht. Etwas daher zu reden ist leicht - oder auch nicht - aber wie ihr diese schlimme Zeit irgendwie überlebt da gibt es kein Patentrezept. Ich wünsche dir, dass du den Augenblick genießen kannst. Dass du im hier und jetzt die Liebe aufsaugen kannst zu deinen zwei kleinen Jungs. Dass die Angst dich nicht völlig auffrisst und krank macht. Dass du Menschen um dich hast die dich stützen, die mit dir weinen und lachen, sich sorgen und freuen.
Ich bin unsagbar traurig, dass es so kam bei dir. Ich wünsche mir so sehr, dass alles bestmöglich gut geht. Ich kann nichts tun außer für euch hoffen und beten und dir und vor allem Nico und Tim alle Kraft der Welt zu schicken. Ihr zwei kleinen Kämpfer, kämpft weiter!!!!!!!!!!!! Bitte!!! Liebe Dani, ihr schafft das!!!!!! Ihr habt nun schon so viel geschafft!!!!!!!!
Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Liebe,
Hannah
von
Hannah79
am 21.07.2018, 14:52
Wie geht es den beiden Kleinen?
Ich hoffe, keine Nachrichten sind gute Nachrichten.
Alles, alles Liebe und Gute für Euch!
von
KKM
am 23.07.2018, 18:23
Hallo Dani,
ich wünsche euch alles Gute zu Geburt!
Dir jetzt erstmal ganz viel Kraft und Geduld.
Auch wenn es gerade nicht so schön aussieht- (gerade an die Hochfrequenzbeatmung und die verschiedenen Zugänge und Überwachungskabelmuss man sich gewöhnen): deine Kinder werden zeigen, dass in so winzigen Zwergen ganz viel Kraft und Lebenswille steckt.
Ihr habt es bis hier hin geschafft, das war nicht einfach aber du hast ganz toll durchgehalten. Ich weiß, dass Müttern sich ganz schnell die Schuld geben, wenn die Schwangerschaften/ Geburt nicht so gut verlaufen ist. Du hast aber gar keinen Einfluß darauf gehabt und alles richtig gemacht. Nun kannst du erstmal etwas Verantwortung bei den Ärzten/Pflegern lassen. Ich habe den Fehler gemacht und war am Anfang fast permanent beim Kind- was mich viel zu viel Kraft und Nerven gekostet hat.
Nutze jetzt die Zeit und erhole dich. Genieße die Kinder, so wie die Situation es gerade erlaubt.
Liebe Grüße Winterkind
von
Winterkind09
am 24.07.2018, 08:48
Vielen lieben Dank für eure lieben Nachrichten!
Ich freue mich wirklich sehr darüber.
Meine Zwerge sind so weit stabil. Sie hatten leider beide Hirnblutungen. Bei Nico sind sie beidseitig Grad 1-2 und lt. Arzt wird er dadurch wahrscheinlich nicht beeinträchtigt sein und er könnte sich noch unauffällig entwickeln, wenn nichts Ärgeres dazukommt.
Tim hatte beidseitig 2-gradige Hirnblutungen, wovon eine etwas ärger war und bei ihm geht der Arzt davon aus, dass er motorische Einschränkungen in den Beinen haben wird. Es soll aber angeblich nicht so schlimm sein, dass er im Rollstuhl sitzen muss, aber er wird höchstwahrscheinlich einen auffälligen Gang haben.
Ganz genau kann man es aber natürlich nicht sagen. Er hat gesagt, 50% der Kinder mit diesem Befund entwickeln sich unauffällig, aber wir sollen uns halt darauf einstellen, dass da eben was sein kann.
Wenn jetzt aber alles so bleiben würde, wie bis jetzt und die Blutungen nicht schlimmer werden, dann ist die Prognose jetzt nicht so düster und sie sind zurzeit vom kompletten Pflegefall sehr weit entfernt.
Nachdem die Blutungen nun auch schon drei Tage stabil sind, geht der Arzt davon aus, dass sie nicht mehr schlimmer werden. Aber ganz sicher ist eben nichts und es könnte sich ja leider noch jeden Tag etwas ändern.
Von der Beatmung und vom Kreislauf geht es ihnen schon besser. Sie atmen schon selber mit und die Ärzte wollen nun schon in Richtung Entwöhnung und Extubation gehen. Nico hatte anfangs zwei Lungendrainagen, die mittlerweile entfernt sind und seine Lunge macht das nun besser als gedacht.
Die Verdauung funktioniert bei beiden sehr gut. Das wundert die Ärzte, denn die meisten Frühchen haben damit ja große Probleme, aber meine zwei vertragen die Nahrung gut und haben auch schon spontan Stuhl, der eben von oben bis unten durchgeht. Das machen sie also super toll, die zwei.
Im Großen und Ganzen sind die Ärzte zufrieden mit den beiden und wir hoffen jetzt, dass nichts Schlimmes mehr dazu kommt und dass sie brav wachsen und wir hoffentlich so glimpflich wie möglich davon kommen. Auch wenn es jetzt ein weiter, langer, schwerer Weg wird, aber dafür, dass es anfangs sehr schlecht ausgesehen hat, haben sie sich jetzt so gut gemacht, meine Kämpfer, und ich hoffe, es geht nun weiter mit positiven Nachrichten.
Alles Liebe,
Dani
von
sunnydani
am 26.07.2018, 08:48
Hi,
oh das klingt ja den Umständen entsprechend gut! Ich wünsch dir ganz viel Kraft und Vertrauen in deine zwei Kämpfer! Ihr schafft das, auch wenn ein langer Weg vor euch liegt.
Viele Grüße
ConnyJ
von
ConnyJ
am 26.07.2018, 09:17
Das sind ja gute Nachrichten!
ich drücke weiterhin ganz fest die Daumen!
von
KKM
am 26.07.2018, 16:37
Liebe Dani,
Das sind ja den Umständen entsprechend gute Nachrichten, das freut mich. Ich hoffe sehr, dass ihr das schlimmste hinter euch habt und die beiden sich weiterhin stabilisieren, Ohne Komplikationen 
von
Fanzy
am 26.07.2018, 21:11
Hallo,
das hört sich doch gut an. Ich drücke die Daumen, dass die Blutungen bald verschwinden. Bist du mit im KH, oder mußt du nun ständig pendeln ?
von
SaSi_77
am 26.07.2018, 21:12
Ich wünsche euch allen alles Gute!
LG Lisi
von
lisi3
am 27.07.2018, 08:49
Nein, ich bin zu Hause. Wir wohnen aber nicht weit vom Krankenhaus entfernt, sodass das Hin- und Herfahren nicht ganz so schlimm ist.
Liebe Grüße,
Dani
von
sunnydani
am 27.07.2018, 09:53
Liebe Dani,
immer das Positive sehen 
sie machen sich für den frühen Start doch wirklich gut. Ich möchte dir noch mal Mut machen. Meine Tochter hatte eine Hirnblutung 3. Grades, die Ärzte überlegten bereits einen Shunt zu legen, da Tendenz zu 4. Grades. Bei ihr war das Areal des Sprachzentrums betroffen und man bereitete uns darauf vor, dass es zu Defiziten im Sprachvermögen kommen könnte. Sie war zwar motorisch lange entwicklungsverzögert, hat aber alles in ihrem Tempo aufgeholt und begann mit 1 1/2 zu sprechen. Mit 26 Monaten bildete sie komplette Sätze. Vor der Einschulung letztes Jahr konnte sie schon lesen und schreiben und schreibt seit ca. 9 Monaten eigene Geschichten (mit hervorragendem "Vokabular" und tollen Formulierungen) fast fehlerfrei. In Deutsch gehört sie in der Klasse zu den 3 Besten und auch sonst ist sie eine gute Schülerin. Du siehst also, alles ist möglich!!! 
Viele Grüße, K. mit Zwillingspärchen (26+6)
von
KleineKämpfer
am 28.07.2018, 15:09
Das freut mich wirklich sehr, dass deine zwei Mäuse das so toll gemacht haben.
Das gibt mir wirklich großen Mut, dass es auch besser werden kann, als die Ärzte prognostizieren und ich hoffe, dass es auf uns auch zutreffen wird, dass sich die Blutung doch nicht so schlimm auswirkt, wie es sein könnte.
Momentan sind die Blutungen ja bei beiden seit Tagen stabil und werden wohl deshalb hoffentlich auch nicht mehr schlimmer werden.
Gestern hat der Arzt gesagt, dass man bei Tim sogar schon einen leichten Abbau erkennen kann. Ich hoffe wirklich sehr, dass wir da Glück haben und sie sich trotzdem beide normal entwickeln können, auch wenn es bestimmt länger dauert. Aber wenn ich so höre, wie deine Tochter das alles aufgeholt hat, dann hab ich wirklich große Hoffnung, dass mein Kleiner das auch schaffen kann.
Danke für deine Erfahrung! Es hilft einfach unglaublich, wenn man von anderen aus eigener Erfahrung hört, wie toll die kleinen Kämpfer das schaffen können. Auch wenn man natürlich nicht weiß, wie es bei einem selber kommen wird, aber die Hoffnung ist immerhin da, dass sie es auch ohne Beeinträchtigungen meistern könnten.
Ich wünsche dir alles Liebe!
Dani
P.S. Mein 4-jähriger Sohn ist bei 36+4 auf die Welt gekommen und war somit von Anfang an bei mir und gleich wie ein "Termin-Baby". Und er hat auch erst mit 1,5 Jahren zu sprechen angefangen. Sein erstes Wort war Mama und das hat er mit 18 Monaten erst gesagt. Von da an kamen täglich neue Wörter dazu und ziemlich bald darauf hat er dann auch schon in Sätzen gesprochen und jetzt hat er einen Wortschatz, dass sie im Kindergarten ganz erstaunt sind.
Also es gibt bestimmt auch genug "Termin-Kinder", die mit irgendwas später dran sind ;-)
von
sunnydani
am 31.07.2018, 10:05
Liebe Dani,
ich möchte dir ganz herzlich zur Geburt eurer Zwillinge gratulieren. Du hast da eine wahnsinnige Leistung erbracht! Auch jetzt kannst du eure Baby's weiter unterstützen und ihnen beim Wachsen helfen! Es ist so unglaublich hilfreich für die Kleinen ihre Mama's und Papa's zu spüren. Sei einfach da, halte die Beine und Köpfchen, lies Nico und Tim vor, singe.
Deine Kleinen und du ihr seid unglaubliche Kämpfer!
Sie haben ein tolles Gewicht, die Lungenreife und die 26. SSW erreicht, dass ist eine super tolle Leistung und eine Voraussetzung mit der die Ärzte nach dem frühen Blasensprung nicht gerechnet hätten.
Ich drücke euch ganz doll die Daumen!!!! Wir wissen hier alle wie schwierig die erste Zeit und die Umstellung bei einer Frühgeburt ist. Ich hoffe du hast sehr liebe Schwestern und eine tolle Familie / Freunde die dich auffangen und unterstützen.
Nico und Tim ihr schafft das!
Ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung
von
Miramar07
am 28.07.2018, 08:16
Vielen Dank!
Ja, es stimmt eh, wir haben viel mehr geschafft, als wir uns jemals gedacht haben. Aber es wäre eben trotzdem schön gewesen, wenn wir noch ein paar Wochen mehr geschafft hätten. Aber kann man nichts machen, ist eben nicht gegangen. Zum Glück haben wir es überhaupt so weit geschafft und meine Zwerge haben jetzt eine Chance.
Ich bin auch sehr froh, dass sie sich trotz allem so gut machen und ich rede ihnen jeden Tag zu, dass sie es schaffen und wie tüchtig sie sind und wie sehr ich mich freue, dass sie so kämpfen. Ich sage ihnen, dass wir uns alle so sehr auf sie freuen, auch darauf, wenn sie dann irgendwann mal nach Hause dürfen und ihren großen Bruder kennen lernen können.
Ein Mal durfte ich auch schon känguruhn mit ihnen. Zuerst mit Nico, da es ihm vor ein paar Tagen besser gegangen ist als Tim. Einen Tag später hatte er dann aber leider eine Komplikation und somit einen Rückschlag. Die Ärzte vermuten, dass er sich eine Infektion eingefangen hat. Auf jeden Fall musste er dann wieder vom CPAP weg und intubiert werden und er hat wieder einen Pneumothorax bekommen und hat deswegen auf der linken Seite wieder eine Lungendrainage gebraucht. Seit zwei Tagen geht es ihm jetzt nicht wirklich besonders. Er steht jetzt wieder genau da, wo er am Anfang war, hat ziemliche Probleme mit der Atmung und seinem Kreislauf.
Dabei sah es dort schon so gut aus, er hat sich so toll gemacht, ich war so stolz, dass er es so super gemacht hat und ich ihn schon einmal auf die Brust bekommen habe. Und jetzt heißt es wieder zittern und hoffen, dass er sich fängt und sich noch einmal so super erholt.
Er ist jetzt wieder sediert und bekommt Antibiotika und ein Antipilzmittel, weil sie alles abdecken wollen, was er sich eingefangen haben könnte.
Und gestern durfte ich mit Tim zum ersten Mal känguruhn. Er ist mittlerweile seit zwei Tagen extubiert und macht das mit dem CPAP ganz toll, auch wenn er noch sehr viele Sättigungsabfälle hat, aber das ist zu der frühen Zeit ja normal. Die Ärzte sind mit ihm zurzeit sehr zufrieden und meinen, dass er ganz tüchtig ist.
Ja, mal sehen, wie es weitergeht. Aber ich glaube ganz fest an meine zwei Kämpfer, dass sie das schaffen werden.
Alles Liebe,
Dani
von
sunnydani
am 31.07.2018, 09:57
Das klingt bis hierhin gut! Ich hoffe sehr, dass Nico bald soweit ist wie Tim! Sie sind jetzt älter als eine Woche und von einer Hirnblutung hast du nicht geschrieben, dass ist super toll, wenn sie tatsächlich gar keine bekommen haben! Wie läuft es denn mit dem Urin und Stuhl absetzen?
Es ist schon eine sehr schwierige und anstrengende Zeit auf der Neo aber mir hat sie auch vieles geschenkt. Ich dachte ja am Anfang immer es dauert ewig, bei uns ging es allerdings nachher immer schneller. Die ersten Tage und Wochen waren so endlos und die letzten zwei Wochen hab ich nachher gedacht ich hätte was verpasst so schnell verging die Zeit.
Ich hatte einen Adventskalender für Mira, da konnte ich super sehen, dass die Zeit tatsächlich verging, dass kann man auch gut mit einem Maßband bei dem für jeden Tag 1 cm abgeschnitten wird. Eine Mami hier hat für ihren Sohn einen Inkubator aus einem Karton gebastelt, dass hat ihm bei Verstehen geholfen, die Idee finde ich super genau wie ein persönliches Fotobuch für den großen Bruder und es gibt ganz tolle Bilderbücher, zum Beispiel "Unsere Lisa ist ein Frühchen". Allerdings hast du jetzt sicherlich noch nicht den Kopf dafür. Wie solltest du auch! Ich bewundere euren Weg ganz doll und hoffe und glaube fest daran, dass ihr es alle gesund nach Hause schafft!
Ganz liebe Grüße und fest gedrückte Daumen.
von
Miramar07
am 31.07.2018, 10:40
Ich habe gerade gesehen, dass ich einen Post von dir nicht gelesen habe. Die Hirnblutungen waren bis Grad 2,hat sich da noch etwas verändert? Und das mit der Verdauung läuft auch! Toll deine Kämpfer Mäuse! Und entschuldige, dass ich so blöd gefragt habe, habe den Beitrag einfach übersehen!
von
Miramar07
am 31.07.2018, 10:50
Macht ja nichts, man kann ja nicht immer alles lesen und sehen ;-)
Die Gehirnblutungen sind bis jetzt nicht schlimmer geworden. Aber die eine zweigradige bei Tim ist ja leider eine intraventrikuläre (oder wie das heißt...) und sie soll angeblich das motorische Zentrum betreffen, d.h. bei ihm sollen wir halt damit rechnen, dass etwas zurückbleiben könnte, aber es soll lt. Prognose nicht ganz so schlimm sein. Aber natürlich weiß man nie, wie es dann tatsächlich ist. Es könnte schlimmer sein als angenommen oder wir könnten auch Glück haben und er kann alles kompensieren und sich unauffällig entwickeln. Aber lt. Arzt sollen wir zumindest damit rechnen, dass was bleiben könnte.
Und seit zwei Tagen krampft er jetzt leider auch. Der Arzt hat erklärt, das ist wegen der Umbauphase im Hirn und dass diese Krämpfe eben auch beim Abbau der Blutung auftreten können. Es ist aber leider so, dass bei diesen Krampfanfällen eben auch Hirngewebe abstirbt. Aber wie es sich dann genau auswirken wird, kann man jetzt auch noch nicht sagen.
Ganz schlimm sind die Krämpfe zum Glück noch nicht. Wenn sie ärger werden, bekommt er ein krampflösendes Medikament dazu.
Und Nico hat jetzt wieder auf beiden Seiten eine Lungendrainage. Vorgestern haben sie die auf der linken Seite bereits abgeklemmt, weil sie wieder einen Versuch machen wollten, ob sie schon entfernt werden kann. Aber leider hat er das nicht wirklich gut vertragen und es ist sogar schlimmer geworden, sodass sie gestern auch noch auf der rechten Seite eine Lungendrainage legen mussten.
Jetzt ist er im Prinzip wieder genau da, wo er ganz am Anfang war. Dabei hat er sich schon so gut gemacht. Ja, ich hoffe jetzt, er fängt sich bald wieder.
Heute sind sie genau 15 Tage alt. Mit meinem Großen geht es jetzt wieder etwas leichter. Er redet auch schon viel von den Babys und er sagt, er freut sich, wenn sie dann nach Hause kommen. Ich bin ja schon gespannt, wie er dann tatsächlich reagiert, wenn sie da sind. Aber bis dahin werden ja ohnehin noch Monate vergehen.
Das sind gute Ideen, die du da geschrieben hast. Vielleicht passt da ja tatsächlich etwas für uns. An ein Buch für Lukas hab ich eh schon gedacht.
Liebe Grüße,
Dani
von
sunnydani
am 02.08.2018, 09:18
Hallo Dani,
auch mein Zwerg hatte einen schweren Start ins Leben und aufgrund von Durchblutungsstörungen ist ein Teil seines Gehirns beschädigt (ähnlich Schlaganfall). Als wir entlassen wurden, sagte man uns auch, dass wir im schlimmsten Fall mit einem schwerbehinderten Kind rechnen müssen. Wir haben dann direkt mit Physiotherapie gestartet. Er wird nun bald 3 und geht seit 1,5 Jahren ohne Integrationsstatus in die Krippe. Er ist noch sehr wählerisch beim Essen und zierlich. Er hat leichte Probleme in der Feinmotorik in einer Hand, das Gangbild ist ganz normal. Aber ansonsten ist er fit und aufgeweckt und spricht so gut, wie kein anderes Kind in seiner Gruppe.
Alles Gute für deine Zwerge!
von
VerenaSch
am 31.07.2018, 10:22
Hallo,
da habt ihr ja auch einiges mitgemacht.
Wahnsinn, dass sich der kleine Kerl dann so gut gemacht hat. Da sieht man wirklich, dass die Kinder oft alles besser wegstecken, als die Prognosen es annehmen.
Es freut mich sehr für euch, dass es so gut geklappt hat und ich wünsche euch weiterhin alles Beste!
Hoffentlich haben wir dieses Glück auch, dass die Zwerge es so gut packen ;-)
Dankeschön!
Alles Liebe,
Dani
von
sunnydani
am 02.08.2018, 09:21
