Liebe Dani, wie geht es dem kleinen Tim? Es ist ja schon wieder einiges an Zeit vergangen und ich bin immer wieder mit den Gedanken bei euch. Alles Liebe weiterhin, Jessi
von jazzman2012 am 27.10.2018, 21:31
Thema: Liebe sunnydani...
Antwort auf Beitrag von jazzman2012
Hallo Sunnydani ! Auch ich denke oft an euch und schicke euch weiterin viel Gesundheit, Kraft und Glück!
von fsw am 28.10.2018, 13:39
Antwort auf Beitrag von fsw
Wie schön, dass Ihr bald heim könnt :) Wir sind auch mit Monitor entlassen worden, auch nur für die Nacht. Das war alles recht unproblematisch und es hat uns einfach beruhigt. Als sie älter wurde haben wir es dann irgendwann sein lassen, weil sie zu aktiv wurde und es lauter Fehlalarme gab. Ich würde es also machen, besonders wenn die Ärzte es auch noch empfehlen. Alles Gute weiterhin, bald ist es geschafft!
von Luciola am 30.10.2018, 11:51
Antwort auf Beitrag von jazzman2012
Hallo, das ist so lieb, dass ihr immer noch an uns denkt! Es geht Tim sehr gut. Er hat die Shunt-OP super überstanden, hatte keine Komplikationen und hat sich sehr schnell wieder gefangen. Jetzt sind seine Ventrikel wieder kleiner geworden und der Hirndruck zum Glück auch komplett weg. Die Einstellungen des Shunts passen jetzt mal und sein Kopf ist entlastet. Er ist nun auch schon seit zehn Tagen komplett ohne Atemunterstützung. Der Optiflow konnte schon ein paar Tage nach der OP entfernt werden und die Entwöhnung vom Coffein ist auch total schnell gegangen. Seit zehn Tagen bekommt er nun gar kein Coffein mehr und ist mit der Sättigung super stabil. Sein einziges Problem ist noch das Essen. Er schafft es nicht seine Menge, die er essen soll, selber zu essen. Aber die Entlassung steht uns nun kurz bevor. Zwar mit Magensonde, aber Hauptsache heim. Da das Essen eben das einzige ist, das er noch lernen muss, haben die Ärzte gesagt, darf er trotzdem schon heim, aber ich muss ihn daheim noch aufsondieren, was er eben über die Flasche nicht schafft. D.h. ich bin jetzt dabei Sonden legen zu lernen und sondieren zu üben. Das Sondieren und dieses ganze Drumherum funktioniert eh super und ohne Probleme, aber das Sonden legen selber kostet mich noch etwas an Überwindung. Mal geht es besser, mal schlechter, aber ca. zwei Wochen wird er noch im KH sein und in der Zeit werde ich es noch oft genug üben können, sodass ich daheim dann sicher bin. Und die Frage steht jetzt noch im Raum, ob er mit oder ohne Monitor heimgeht. Lt. medizinischer Indikation braucht er ihn nicht unbedingt, da die Atmung jetzt schon super funktioniert und er sehr stabil ist, aber der Arzt hat heute bei der Visite gesagt, dass ich es mir überlegen soll, ob ich ihn nicht doch anfangs überwachen will, weil er eben halt schon ein extremes Frühchen ist und man halt nie weiß. Es wäre dann eben einfach die Sicherheit da und er bräuchte den Monitor auch nur nachts beim Schlafen. Jetzt weiß ich nicht so recht, was ich machen soll. Auf der einen Seite beruhigt es bestimmt, aber auf der anderen Seite haben diese Dinger ja auch oft Fehlalarme und da ist dann eben die Frage, ob man da dann nicht ständig umsonst aufgeweckt wird. Wie war das bei euch, die die mit Monitor heimgegangen sind? Habt ihr Erfahrungen, wie oft diese Monitore wirklich umsonst anschlagen? Ich soll es mir jetzt noch überlegen und im Laufe dieser Woche dann im KH sagen, ob ich einen haben will oder nicht. Ja, also momentan läuft es wirklich gut. Ich trau mich das fast gar nicht sagen, denn meistens kamen Rückschläge, wenn ich gedacht habe, dass es nun aufwärts geht. Aber ich freue mich so sehr, dass die Entlassung so kurz bevor steht. Endlich, endlich haben wir unser Ziel in nächster Reichweite. Heute haben wir ja Geburtstermin und mein kleiner Mann hat bereits 3.190 g. Er ist so entzückend, so ein richtiges Baby und ich freue mich sooooooo wahnsinnig, dass ich ihn bald mit nach Hause nehmen darf. Alles Liebe, Dani
von sunnydani am 29.10.2018, 14:58
Antwort auf Beitrag von sunnydani
wow. das hört sich toll an. also Emma hat das essen ohne Sonde von heute auf morgen plötzlich geschafft. wir wären sonst allerdings nicht entlassen worden. wir haben aber den Monitor für zu Hause bekommen. Sie hatte ja immer wieder zwischendurch atemaussetzer inkl blau anlaufen. Sie ist am 27.4. entlassen worden und am 6.8. hatten wir den Termin zum auslesen. in der Zeit hat sie 264 fehlalarme produziert. allerdings hab ich irgendwann rausgefunden woran es liegt. Sie hat scheinbar meine Hitze geerbt und so haben die elektroden nicht gehalten. wenn die dann keinen Kontakt mehr zur Haut hatten weil sie in der Windel oder aufeinander klebten, gab's Alarm. jetzt bin ich schlauer und hab das eine elektrodenkabel auf der anderen elektrode mit nem kleinen pflaserstrip festgeklebt und seitdem gab's keine Alarme mehr. wir haben ihr auch nur noch nachts in Gebrauch. aber auch nur weil sie bis vor kurzem nur auf dem Bauch geschlafen hat. für uns war und ist der Monitor trotz der fehlalarme ein segen und kein Fluch. bis zum 1. Geburtstag behalten wir ihn noch, aber da sie jetzt endlich vermehrt auf dem Rücken schläft werde ich sie jetzt langsam aber sicher ganz von der Überwachung nehmen. alles liebe weiterhin :)
von jazzman2012 am 29.10.2018, 16:19
Antwort auf Beitrag von jazzman2012
Ich hoffe auch, dass ihm bald der Knopf auf geht. Er saugt ja wirklich sehr, sehr toll, aber er ist dann einfach so müde, dass er nach 20 ml wieder einschläft und dann geht nix mehr. Und das ist natürlich viel zu wenig. Sie haben es einen Tag mal probiert, ihn so zu füttern, wie er will, aber dann isst er 15-20 ml, schläft ein und nach einer halben Stunde bis Stunde will er wieder essen, schafft dann wieder nur 10-20 ml und so geht das den ganzen Tag. Er würde dann also den ganzen Tag nur essen und würde selbst dann nicht auf die Menge kommen, auf die er kommen soll und erschöpft wird er auch davon, weil er dann überhaupt keine längeren Ruhephasen hat. Und weil sonst wirklich alles schon so super läuft jetzt und er sich jetzt so toll gemacht hat, haben sie gemeint, ist es besser, ihn mit Sonde zu entlassen und er kann in Ruhe und stressfrei daheim essen lernen, als sie behalten ihn da und wollen ihn auf Biegen und Brechen dazu bringen zu essen, nur um das Heimgehen zu beschleunigen. Denn es könnte auch noch wochenlang so gehen, dass er nicht mehr von der Menge schafft und irgendwann ist einfach die Zeit gekommen, in der man sein Baby halt doch gern daheim hätte. Und dafür bin ich sehr dankbar, auch wenn das Sonden legen immer noch ein bisschen eine Hürde für mich ist. Aber ich hoffe, ich bekomme noch die Sicherheit in den letzten Tagen, in denen er eh noch im KH ist. Und von der Atmung her ist er sehr stabil. Er hatte eigentlich überhaupt keinen Abfall mehr seit der OP. Sogar die ersten Impfungen hat er super geschafft. Aber beim Essen passiert es hin und wieder schon noch, dass er um die Nase herum etwas weiß oder blau wird, aber da brauch ich dann nur die Flasche wegnehmen und er fängt sich sofort wieder von allein. Tagsüber ist er jetzt im KH teilweise auch nicht mehr am Monitor, weil sie ihn viel herumtragen, in der Nacht natürlich schon und da war die letzten zehn Tage, seit Absetzen des Coffeins, gar nichts mehr, aber ja, man weiß es halt nicht. Bei uns wäre es aber so, wenn wir mit Monitor heimgehen, dass wir ihn nur anstecken müssen, wenn er schläft. Die Ärzte haben gemeint, tagsüber ist das in seinem Fall überhaupt nicht notwendig, es wäre rein zur Sicherheit über Nacht, wenn er schläft und wenn ich schlafe und eben nicht mitbekomme, ob er zu atmen aufhört. Hmm... das waren bei dir ja sehr viele Fehlalarme... naja, ich werde morgen bei der Visite noch einmal nachfragen, aber ich habe jetzt viel darüber nachgedacht und vielleicht sollte ich es einfach machen. Immerhin haben wir schon unseren Nico verloren und ich würde es mir nie verzeihen, wenn etwas wäre und ich es verhindern hätte können. Und wenn man dieses Ding tagsüber nicht überall mitschleppen muss, ist es ja schon viel einfacher, als wenn er 24 h/Tag überwacht werden müsste. Für wie lange wir den Monitor dann hätten, weiß ich auch noch nicht. Heute war die Rede von einem oder drei Monaten, aber ich hab dann nicht mehr so genau nachgefragt, weil ich mir noch gar nicht sicher war, ob ich das eben wirklich will. Aber ich sollte das vielleicht wirklich morgen noch einmal ansprechen und dann werden wir ja weitersehen. Liebe Grüße, Dani
von sunnydani am 29.10.2018, 21:11
Antwort auf Beitrag von jazzman2012
Das ist ja sehr schön. Dann seid ihr sicher in der Adventszeit zu Hause. Auch dein Großer wird sich sehr freuen. Alles Gute weiterhin euch allen und ganz liebe Grüße,Fsw!
von fsw am 29.10.2018, 17:40
Antwort auf Beitrag von jazzman2012
Mein Sohn als spätes frühchen in der 34+5 hat sich die Sonde irgendwann selbst gezogen und zwei Tage später waren wir zu Hause. Dort hat er sich dann die Flasche abgewöhnt und dann irgendwann plötzlich die stillhütchen. Und ich hab ihn dann bis 1 3/4 gestillt. Drücke euch die Daumen, dass ihr bald nach Hause dürft
von LuisHasen am 29.10.2018, 21:11
Antwort auf Beitrag von LuisHasen
Tim hat sich die Sonde schon sehr, sehr oft selbst gezogen. Aber leider schafft er es ohne einfach noch nicht so viel zu essen, wie er soll. Naja, mal sehen, wie sich das alles entwickelt. Ich sehe es mittlerweile gelassen. Ich bin froh, dass es ihm jetzt so gut geht und freu mich einfach nur mehr darauf, ihn zu Hause zu haben, egal ob mit Sonde oder ohne. Hauptsache daheim und immer bei ihm sein zu können und dann wird schon noch alles werden. Er wird das Essen schon noch lernen, einfach in seinem Tempo, er braucht eben für alles etwas länger, aber irgendwann wird es schon klappen. Liebe Grüße, Dani
von sunnydani am 29.10.2018, 21:20
Antwort auf Beitrag von jazzman2012
Liebe Dani,
es ist schön von euch zu hören, vor allem bei diesen super Fortschritten.
Alles Gute für die nächsten Tage, dass ihr zwei bald nach Hause dürft.
von SaSi_77 am 30.10.2018, 13:23