Hey meine Liebe. wie geht es denn dem kleinen Kämpfer Tim? und wie geht es dir bzw euch?? ganz liebe Grüße
von jazzman2012 am 03.09.2018, 16:53
Thema: Liebe sunnydani
Antwort auf Beitrag von jazzman2012
Tim geht es zum Glück gut. Der Sauerstoff kann schon immer weiter reduziert werden und er hat nur mehr ganz wenige Sättigungsabfälle, eher nur mehr Schwankungen, von denen er sich meistens selber sehr schnell wieder erholt. Er ist die meiste Zeit auch sehr friedlich und zufrieden und schaut schon einige Minuten friedlich herum. Wenn ihn etwas stört, kann er sich aber natürlich auch sehr aufregen. Im Moment hat er verklebte Augen, die kommen, weil beim CPAP doch immer etwas Luft daneben hinaus bläst und die Augen somit etwas vom Zug abgekommen. Aber er bekommt jetzt Augentropfen und es dürfte nichts Schlimmes sein. Die erste Augenuntersuchung hatte er auch schon und bis jetzt ist alles unauffällig und dem Alter entsprechend bei den Augen. Die Nahrung kann auch immer weiter gesteigert werden, im Moment isst er schon 28 ml über die Magensonde und er verträgt sie gut. Die Verdauung funktioniert immer noch problemlos. Und er meldet sich vor seinen Essenszeiten schon und saugt dann schon total fleißig am Schnuller. Er hat auch schon brav zugenommen und ist schon tüchtig gewachsen. Gestern hatte er 1.320 g und war 37 cm groß. Die Ventrikel in seinem Hirn haben sich im Moment nicht weiter vergrößert und somit ist momentan keine Punktion geplant. Also zum Glück sieht bei ihm alles gut aus, aber die Angst, dass noch etwas mit ihm passieren könnte, ist einfach im Moment riesengroß und ich kann jeden Tag total schwer von ihm gehen. Am liebsten würde ich ihn die ganze Zeit festhalten und nie mehr loslassen. Ich hoffe, das legt sich irgendwann wieder, denn eigentlich bin ich nicht so eine Glucken-Mama. Aber ich hätte ihn einfach so gerne immer bei mir und das Zurücklassen im KH ist total schwer, vor allem jetzt nachdem ich Nico gehen lassen musste. Ansonsten ist es einfach anstrengend. Ich bin jeden Tag total erschöpft und müde und kann aber abends nicht einschlafen. Ich nehme mir jeden Tag vor früher schlafen zu gehen, aber kaum liege ich im Bett, kann ich einfach nicht schlafen und stehe dann teilweise wieder auf. Und in der Früh komme ich dann total schwer auf, aber mein 4-jähriger Sohn nimmt natürlich darauf keine Rücksicht und steht jeden Tag pünktlich wie der Wecker um 6 Uhr auf. Diese Woche stehen nun die ganzen Termine für die Organisation des Begräbnisses an. Gestern war ich beim Standesbeamten, um mit ihm die Zuordnung des Grabes zu machen, also auszusuchen, an welchem Platz sein Grab am Friedhof hinkommen soll. Heute war ich beim Bestatter und morgen hab ich einen Termin mit dem Pfarrer, um den Ablauf der Beerdigung zu besprechen. Dann muss ich auch noch den Blumenschmuck organisieren und die Lieder, die gespielt werden sollen, auf einen USB-Stick speichern und beim Bestatter abgeben, ein Foto auswählen, das auf den Sarg gestellt wird und dem Bestatter mailen. Ja, solche Dinge halt, mit denen ich niemals konfrontiert werden wollte. Und am Freitag ist dann das Begräbnis und ich fürchte mich schon davor. Am liebsten wäre es mir, wenn das schon alles hinter mir wäre. Es ist dann eh immer noch schwer genug und das wird es sicher noch eine lange, lange Zeit bleiben, aber der Tag selber, vor dem graut mir einfach. Aber ich will, dass er einen schönen, berührenden Abschied bekommt und deshalb ist mir das trotzdem wichtig, auch wenn der Tag sehr, sehr schwer wird. Liebe Grüße, Dani
von sunnydani am 04.09.2018, 22:50
Antwort auf Beitrag von sunnydani
Liebe Dani,
das mit Tim sind doch gute Neuigkeiten. wir haben uns auch jeden Tag gefreut wenn die Prinzessin wieder etwas mehr geschafft hat zu trinken. am Anfang waren es knapp 5ml. und zur Entlassung hat sie dann locker auch mal die 90ml verdrückt. du kannst stolz auf den kleinen Kämpfer sein dass er sich meldet wenn er Hunger hat. wir mussten Emma immer wecken zu ihren Zeiten weil sie es sonst verschlafen hätte. die Schwester sagte dass das ein frühchenproblem ist, weil viele einfach das hungergefühl noch nicht haben. und auch der Rest zu seiner Entwicklung hört sich super an. das nächste Ziel sind die 1500g. 
für Freitag sind wir in Gedanken alle bei dir.
fühl dich mal wieder unbekannterweise gedrückt.
alles Liebe
jessi
von jazzman2012 am 05.09.2018, 01:30
Antwort auf Beitrag von sunnydani
Schön dass es Tim gut geht! Deine Belastung ist extrem hoch im Moment. Unterstützt sich denn dein Mann gar nicht? Du bist unglaublich stark, aber leider liest es sich so als wärst du mit allem ganz alleine.
von lilly1211 am 05.09.2018, 12:12
Antwort auf Beitrag von sunnydani
Du bist so eine starke Frau. Ich ziehe echt den Hut vor dir.
Habe heute ganz doll an dich gedacht. 
Alles gut für dich und dem kleinen Tim.
von SaSi_77 am 07.09.2018, 21:17
Antwort auf Beitrag von jazzman2012
Hallo, Schön das Tim sich gut entwickelt. Ich möchte dir einen Tipp bitte Freunde um Hilfe. Ich war für jede Kleinigkeit dankbar die ich meiner Freundin abnehmen konnte damit Felix sein himmelsfest schön und stimmig wird. In Sachen Blumen bin ich natürlich fachfrau und war dankbar das meine berufskollegin und Freundin es so toll umgesetzt hat .es gab ein großes Herz in blau-weiß mit einem kleinen Holzzug drin und einer nuckelflasche. Für die Schwester gab es ein kleines Herz ähnlich gestaltet. Ich hab einen kleinen Plastik lkw mit den selben Blumen wie in den Herzen bestückt.. Vielleicht hilft es schon wenn eine Freundin dir den großen abnimmt zum spielen und so. Fühl dich lieb umarmt LG nita
von nita83 am 05.09.2018, 21:19
Antwort auf Beitrag von jazzman2012
Ja, es ist wirklich toll, dass er scheinbar schon selber merkt, wann er hungrig wird. Wie er dann mit dem selber trinken tut, weiß ich noch gar nicht, also wie viel er da schaffen würde. Denn im Moment ist er ja noch komplett sondiert. Flasche trinken kann er erst, wenn er vom CPAP weg ist. Aber wenn er an der Flasche auch so saugt wie am Schnuller, dann schafft er das hoffentlich gut. Heute war er schon wieder eine Zeitlang ohne Beatmung, da sie den CPAP wechseln musste und er ist da gerade auf meinem Schoß gelegen und hat mich voll munter angeschaut. Richtig groß in die Augen und ich hab ihm die Hand gehalten und mit ihm geredet und er hat mir total ruhig zugehört und voll viel gelächelt. Und das ohne Beatmungsmaske und er hat teilweise sogar auf 90 gesättigt. Sicher ist die Sättigung dann auch wieder abgefallen, aber er hat es selber wieder geschafft, sich zu erholen und hat voll entspannt ausgesehen. Aber nach diesen zehn Minuten oder wie lange es war, hat man schon gemerkt, wie sehr es ihn noch anstrengt, er war dann voll erschöpft und fertig, aber es freut mich so, dass er das schon so super macht. Die Krankenschwester hat gesagt, wenn er so weiter macht, kann er nächste Woche vielleicht schon auf den Optiflow (oder wie das heißt, diese Beatmungsbrille da) umgestellt werden. Mal sehen, ob er das schon packt, aber er ist auf jeden Fall auf einem guten Weg. Mein Mann hat es in seiner Firma leider nicht so leicht. Die haben mit total wenig Verständnis reagiert, schon als ich die vielen Probleme in der Schwangerschaft hatte und so lange im KH liegen musste. Er ist heuer deswegen eben sehr viel vom Arbeiten daheim geblieben, weil jemand für Lukas da sein musste und es war ein ziemlicher Kampf, dass das von seiner Firma aus gegangen ist. Deshalb hat er jetzt in der letzten Zeit wieder ziemlich viel arbeiten müssen und konnte einfach nicht mehr frei haben. Er will den Job nämlich auf keinen Fall verlieren, da wir sonst ein finanzielles Problem auch noch hätten. Im Oktober bekommt er seinen neuen Jahresurlaub, dann geht es wieder etwas leichter, aber jetzt hatte er seinen ganzen Urlaub bereits aufgebraucht und den Pflegeurlaub auch und Minusstunden hat er auch schon gemacht. Aber seit gestern hat er jetzt drei Tage Sonderurlaub wegen dem Begräbnis und somit musste ich Lukas wenigstens am Mittwoch nicht zu den Terminen mitschleppen und hab mehr Zeit für Tim im KH gehabt, weil mein Lebensgefährte den ganzen Tag gestern und heute auf Lukas aufgepasst hat. Die organisatorischen Dinge für das Begräbnis wollte er aber ohnehin nicht übernehmen. Da merkt man halt einfach, dass das schwer für ihn ist, dass er eben, typisch Mann, am liebsten nicht darüber nachdenkt und am liebsten nicht damit konfrontiert wird. Ich merke es ihm nämlich schon sehr an, wie sehr auch er darunter leidet, dass unser kleiner Nico gestorben ist. Aber er ist dann lieber für sich und allein und redet nicht so gerne darüber und ich akzeptiere das. Denn jeder geht einfach anders damit um und wenn ich mit ihm darüber reden will oder wenn ich irgendwas davon sage, dann hört er mir schon zu und nimmt mich auch in den Arm und tröstet mich, aber er selber ist da nicht gerade großer Worte. Meine Schwester hat mir bei der Organisation des Begräbnisses ein bisschen was abgenommen. Sie hat einige Telefonate für mich geführt und hat mir bei ein paar Entscheidungen geholfen und sie hat mich zum Termin mit dem Bestatter begleitet. Ja, jetzt werden wir ja sehen, wie wir den morgigen Tag überstehen... Liebe Grüße, Dani
von sunnydani am 06.09.2018, 21:32
Antwort auf Beitrag von sunnydani
Liebe Dani, Ich denke heute ganz besonders an dich, deine Familie und da natürlich besonders fest an Nico und Tim. Ich hoffe ihr habt eine schöne Beerdigung, die eurer Familie Trost spendet. Die Entwicklung von Tim freut mich sehr und ich drücke ihm weiterhin die Daumen. Es ist wirklich sehr schade, wie unmenschlich der AG deines Mannes reagiert. Aber es ist schön zu lesen, wie verständnisvoll ihr miteinander umgeht. Ja, jeder geht mit schweren Situationen anders um, jeder trauert anders und da muss man jedem möglichst viel Freiraum lassen. Ich bin zuversichtlich, dass es bergauf geht und ihr das schafft, auch wenn der Schmerz über den Verlust einer eurer Kämpfer euch ewig begleiten wird. Eine feste Umarmung schick ich dir Franzi
von Fanzy am 07.09.2018, 13:00