Kurzdarmsyndrom bei Frühchen 32+5 / NEC

Hallo zusammen,
wir haben am 22.8. unsere Zwillinge bekommen in der 32+5 SSW. Vorher habe ich 9 Wochen an der Thokolyse gehangen, da die beiden schon in der 23.SSW kommen wollen. Bei mir wurde eine Gebärmutterhalsinsufizienz festgestellt, weswegen ich auch keine weiteren Kinder bekommen darf.

Die beiden sind durch eine künstl. Befruchtung entstanden. Wir benötigten nur einen Versuch und ich war auch gleich schwanger mit den Mäusen: ein Junge und ein Mädchen, was gibt es besseres.

Am 22.08. wurde dann der Kaiserschnitt eingeleitet, weil der Kleine nicht mehr so gut durch die Nabelschnur ernährt wurde.

Es war für uns das größte die beiden am Donnerstag den 22.08.2013 gesund und munter zu sehen, mit 1310 und 1740 gr. Leider sollte die Geschichte in der Nacht von Sa auf So sich ändern. Juliane hatte einen stark marmorierten Bauch, der sehr dick war = Not-OP; künstl. Darmausgang, um die kranken Stellen zu belasten. Ihr Darm ist von Bakterien befallen (keiner weiß die Ursache) und der Dünndarm ist bläulich.

Mittlerweile wurde ihr der Dünndarm in einer 2.OP entnommen, so dass nur noch 11 cm Darm übrig bleiben. Die bedeutet, dass sie an dem Kurzdarmsyndrom leidet. Sollte sie es überhaupt schaffen, muss sie ihr leben lang intravenös ernährt werden - HORROR. Man weiß gar nicht, was man ihr wünschen soll - leben + kämpfen, aber ist das lebenswert???? Ich weiß nicht was ich denken soll.

Der Kleine hat auch Bakterien, jedoch nur 2 kleine Stellen am Dickdarm, die durch einen künstlichen Ausgang z.Zt. entlastet werden. Läuft alles gut, wird der Ausgang zurück verlegt und er kann ein normales leben führen.

Wir haben unsere Kinder gerade mal eine Woche und schon 3 OPs hinter uns, ein auf und ab Tag für Tag. Wir es nur sehr wenige mitmachen müssen. Der Kopf rennt, die Gefühle fahren Chaos. Man weiß nicht, wie man es beschreiben soll.

Ich würde mich freuen, wenn ich mich hier mit anderen Eltern austauschen könnte, die ebenfalls Kinder mit Kurzdarmsyndrom haben, einfach um mir ein Bild zu machen und sich gegenseitig Kraft zu spenden. Aber auch alle anderen dürfen mir gern schreiben, denn in der schweren Zeit verstehen sich Betroffene am Besten.

Gruß

Andrea