Thema:
Kinderarztsuche für Extremfrühchen mit einigen Baustellen
Hm, eigentlich hatte ich diesen Post schonmal eingestellt, aber scheinbar wurde es nicht veröffentlich...aber ich bin auch neu hier - vielleicht hab ich auch nur was falsch gemacht.
Ich habe im Juni meinen Sohn in der 28. SSW ( entwicklungsretadiert 24.SSW) wegen Helpp-Syndrom bekommen. Leider hat er einige Baustellen und somit rechnen wir nicht mit einer Entlassung vor Dezember.
Allerdings müsste ich mich wohl mal nach ein Kinderarzt umsehen, da das ja wohl nicht ganz leicht ist und ich gerne jmd hätte, der Erfahrung mit Extremfrühchen hat.
Ich wohne im Großraum Münster - hat eine/r von euch schon einen direkten Tipp oder kann mir sagen worauf ich bei der Suche achten muss, wonach ich fragen muss etc.?
Das Zentrum in dem mein Sohn noch liegt kennt leider keine Kinderärzte in meiner Gegend.
Vielen Dank für eure Hilfe!
Leiria
von
Leiria
am 01.09.2012, 21:05
Hallo 
und willkommen!
Herzlichen Glückwunsch zu deinem Sohnemann und alles Gute!!
Wir sind mit unseren Zwillingen (SSW 26+6) nach der Entlassung nach 18 Wochen zu einem "ganz normalen Kinderarzt" gegangen (bei dem wir auch noch immer sind) und dass sogar obwohl unser Sohn mit Sauerstoff und Monitor entlassen wurde. Unsere Tochter hatte eine Hirnblutung II. Grades.
Wir haben zwar zufällig erfahren, dass unser KiA während der Assistenzarztzeit auch auf einer Frühchen-Intensiv war, aber das ist so lage her, dass er damit nicht "wirbt".
Es kommt vielleicht auf die Baustellen an, die dein Zwerg hat, aber ich denke nicht, dass man grundsätzlich einen Spezialisten suchen muss.
Welche Probleme bestehen denn, wenn ich fragen darf?
Komme leider auch aus einer ganz anderen Gegend und kann dir niemanden empfehlen...
LG, K. mit Zwillingspärchen (unkorr. 21 Monate)
von
KleineKämpfer
am 01.09.2012, 21:14
Herzlich willkommen und Glückwunsch zum Nachwuchs,
Meine kleine kam im Juli 2011 zur Welt ( 23+0 )und im Februar 2012 zu uns nach Hause.Wir gehen zu unserer ganz normalen Kinderarztin die wir schon lange kennen, da wir vier Kinder haben. Alle drei Monate gehen wir mit ihr zur Frühchen nachsorge ins Krankenhaus, das ist sehr hilfreich da sie so ihre Probleme hat. Kann ich also nur empfehlen, frag mal im Krankenhaus nach. Außerdem sind Frühförderung und Krankengymnastik bei uns wichtig, kommt aber ja aufs Kind an. Was sind bei eurem denn die "Baustellen"?
von
filly
am 01.09.2012, 21:47
Wie bist du bzw. ist dein Kind versichert? Wir sind bei dem Chefarzt der Kinderintensiv geblieben. Er kennt sich definitiv mit Frühchen aus und weiß, worauf er achten muss bzw. wie viel Zeit mehr sie für ihre Entwicklung braucht. Das war mir sehr wichtig. Allerdings muss man dafür glaube ich privat versichert sein.
von
Else2011
am 02.09.2012, 10:19
Wir wären auch gern beim Prof. der KiKlinik geblieben, allerdings müssten wir dann immer 90km (einfache Strecke) fahren 
Leider ist das nicht immer so einfach möglich...
von
KleineKämpfer
am 02.09.2012, 11:51
Mir haben die Schwestern der intensiv einen Arzt gesagt.ich würde da mal fragen.
Bei uns hat es anfangs auch unendlich viele Baustellen gegeben,aber viele haben sich im ersten halben Lebensjahr einfach von selbst gegeben.da kannst. Du schon Hoffnung haben!!!
Christine mit drillingen 24+5
von
christine1974
am 02.09.2012, 12:33
Hallo,
komme auch aus dem bodenständigen Westfahlen.
Mein Sohn ist "nur" ein spätes Frühchen (32+2).
Wir sind auch zu einem Normalen Kinderarzt gegangen. Der hat aber auch selber einige Zeit auf einer Frühchenstation gearbeitet und hat auch etliche Frühchen in Behandlung.
Wir haben daher bei ihm immer nur zu hören bekommen: "Der ist ja gar kein Frühchen mehr, da habe ich hier ganz andere...".
Großraum Münster ist jetzt sehr weitläufig, gerne per PN näheres. Ein Kinderarzt sollte ja auf jeden Fall auch schnell erreichbar sein, denke ich.
Liebe Grüße und alles Gute, Ev.
von
Ev71
am 02.09.2012, 14:16
Vielen Dank für eure Antworten und das Willkommenheissen!
-dann werde ich wohl mal einen engagierten Kinderarzt suchen gehn - hatte nicht bedacht dass ich ja sicher regelmäßig zur Nachsorge in die Klinik muss und " Kleinigkeiten" wird auch ein anderer Arzt machen können. Vielleicht mach ich mir auch zuviel Gedanken.
Die Schwestern und Ärzte hören sich auch mal um - sie kennen aber niemand in der Gegend hier.
Zu seinen Baustellen:
Er kam mit 640gr zur Welt, hatte am 10.Tag ne NEC-Op und vor 3 Tagen musste der Anus Praeter wieder zurückgelegt werden, da das entfernte Darmstück zu weit oben war und der Restdünndarm keine Nahrung verarbeiten konnte. Er musste deshalb nur mit Infusionen auf die nötigen 2kg gepebbelt werden. Das hatte aber zur Folge, dass die Leber geschädigt wurde und er eine ausgeprägte Gelbsucht bekam
Zudem hat er wie die meisten Frühchen das Bradykardie-Apnoesyndrom und ist noch auf Sauerstoffunterstützung angewiesen. Z.Z. wird er aber ohnehin voll beatmet - wegen der OP.
Er hat leider über 400gr Wasser im Gewebe eingelagert udn ist deshalb im Moment kreislaufmäßig recht instabil , aber damit hatten die Ärzte gerechnet.
Zudem hatte er wischendurch noch eine bakterielle Infektion und seit ca. 2 Wochen Nierensteine.
Wenn der Bauch zu ist und er fit und stabil erwartet ihn noch eine Herz-Op, da er eine Verengung an der Hauptschlagader hat direkt neben dem offenen Duktus, der ebenfalls noch geschlossen werden muss.
Als letztes, wenn ich jetzt alles richtig rekapituliert habe hat er noch diese Frühgeborenenanämie, die dazu führt dass er etwa alle 10 Tage ein Bluttransfusion braucht.
Ach nee, er hat auch diese Harnröhrenfehlbildung - aber das wird er ja erst in den ersten Lebensjahren gerichtet.
Ich hoffe, viel wird sich in der Klinik erledigen, aber zu Folgeschäden kann man nichts sagen und ob er noch weiter bei Komplikationen "Hier" schreit.
Aber wir sind ja noch ne Weile hier - mal sehen was er noch schafft.
WEnigstens scheint es so, dass er im Moment noch nichts an den Augen hat - endlich mal ein Arzt der nichts bemängelt.
Aber es ist ermutigend zu lesen, dass es durchaus noch andere gibt die so einige Komplikationen mitgemacht haben und denen es ganz gut geht.
Ich seh hier immer nur wie am laufenden Band Kinder entlassen werden.....
von
Leiria
am 02.09.2012, 15:39
ja, uns ging es auch so, dass alle Eltern um uns rum auf Station strahlend erzählten, wie toll sich ihre Kinder entwickeln und dass ihre Kinder schon vor dem eigentlichen ET entlassen werden können. Und dann stehst du da, willst dich mit ihnen freuen, denkst aber nur "warum kann das bei uns nicht auch alles so komplikationslos laufen?!".
Ihr habt wirklich auch ein ordentliches Päckchen abbekommen und ich wünsche euch, dass der weitere Verlauf ohne größere Komplikationen sein wird und dass dein Kleiner alles gut verkraftet und meistert! Frühchen sind Kämpfer!
Meine Tochter hatte mit 3 Wochen die Ductus-OP, es ging alles gut! Die Anämie hatte sie auch stärker ausgeprägt als ihr Bruder und brauchte auch mehrere Bluttransfusionen. Dafür musste er kurz vor der Entlassung am Leistenbruch operiert werden, was aufgrund seines O2-Bedarfs nicht ganz ohne war.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch wirklich alles Gute und ganz viel Kraft!
von
KleineKämpfer
am 02.09.2012, 18:50
Danke und gut zu lesen, dass es anderen auch so ging.
Ich mein ich freu mich für alle Eltern bei denen es gut läuft und wünsche niemanden das gleiche durchzumachen, aber es ist tatsächlich schwer. Am Tag nach der Geburt meines Lütten kam ebenfalls ein kleiner Junge, gleiches Gewicht, gleiche größe.....der ist jetzt schon aus der Kinderklinik entlassen nach Hause. Hatte überhaupt nix - lief alles perfekt ohne jegliche Krankheit oder Komplikation. Und solche Geschichten gibt es viele udn ich kann nur sagen, ja jetzt hat er auch noch Nierensteine - was ne Spezialistin in ihrer Zeit erst 2x bei Frühchen gesehn hat. Juchuu sag ich nur.
Naha heute war es schon besser. Immerhin scheidet er die Flüssigkeit auch aus, die ihm zugeführt wird und teilweise sogar etwas mehr. Er sieht zwar immernoch aus wie ein Ballon, aber es wird langsam.
Den Rest kriegen wir auch noch hin - er schein ebenfalls ein keliner Kämpfer zu sein!!!
von
Leiria
am 02.09.2012, 19:56
Bei unserer Maus war es ähnlich. Dazu noch eine starke Blutvergiftung. Und sie hat keine Nieren sondern Gallensteine. Was wird bei euch wegen der Steine gemacht? Unsere bekommt Ursofalk. Verdauungsschwierigkeiten hat sie noch immer, ist 14 Monate jetzt. Dafür bekommt sie Laktulose. Bei ihr sind Augen und Ohren auch gut entwickelt. Würde mich interessieren wie es bei euch jetzt aussieht!
von
filly
am 08.09.2012, 21:24
