zurück| Geschrieben von jess+younes am 15.12.2009, 13:53 Uhr |
Kinder mit Hemiparese!
Huhu, wer hat auch die Diagnose mit spastischer Hemiparese? Wann habt ihr diese Diagnose bekommen und wie gehts den Kindern heute?
Wir hatten gestern unseren 1. Termin in der Neuropädiatrie und den Befund spastische Hemiparese links bekommen. Eliah ist jetzt korrigiert 4 Monate alt, ob sie bein- oder armbetont ist, wissen wir noch nicht, Wir haben in 3-4 Monaten den nächsten Termin...würde gerne mehr darüber erfahren und ab wann ihr bemerkt habt das was nicht i.O. ist...
LG Jessi mit Eliah *19.05.09
Beitrag beantwortenRe: Kinder mit Hemiparese!
Antwort von chiara24 am 15.12.2009, 16:41 Uhr
hallo..
ich gehöre zwar nicht in dieses forum, aber wir haben ähnliche problemchen wie manch andrer hier und deswegen lese ich hier ab und an mit...
wir haben eine hemiparese rechts, und diese armbetont.
wir haben es relativ früh gemerkt, weil er sich anfangs nur seine linke hand angeschaut hat, und die rechte ihn überhaupt nicht intressierte, zudem hat man gemerkt das in dem rechten arm der tonus sehr stark war udn wir teilweise echt probleme mit jacke anziehen etc hatten.
wenn du fragen hast frag mich, würd mich über einen austausch sehr freuen:)
liebe grüsse
Re: Kinder mit Hemiparese!
Antwort von Tanny_2502 am 15.12.2009, 17:44 Uhr
Hallo,
mein ältester Sohn hat auch eine Hemiparese links. Diese beeinträchtigt sowohl seine Hand, als auch seinen Fuss.
Wir haben die endgültige Diagnose bekommen da war Jayson 6 Monate alt.
Wir wussten aber schon 2 Tage nach seiner Geburt ( er ist ein Extremfrühchen aus der 28+0 SSW mit Hirnblutungen IV Grades) , das er eine Behinderung zurückbehalten wurde - nur konnten uns die Ärzte damals nicht sagen, welche das sein würde.
Es ist der Krankengymnastin aufgefallen, das Jaysi seine linke Hand immer zur Faust geballt hielt und diese nur widerwillig öffnete.
Jayson ist heute knapp 8 Jahre alt und entgegen aller Prognosen hat er kurz vor seinem 4. Geburtstag laufen gelernt.
Er bekommt seit seinem 4 Lebensmonat Krankengymnastik, Ergotherapie seit seinem 3. Lebenjahr und Logopädie hat er von seinem 4-7 Lebensjahr gebraucht.
Er kommt soweit mit seiner Behinderung zurecht, nur manchmal ist er sehr traurig, das andere Kinder schneller sind als er und das sie sich alleine anziehen können, Fussballspielen etc.
Vor ein paar Tagen haben wir zusätzlich die Diagnose erhalten, das Jaysi eine Lernbehinderung hat und sein IQ unterdurschnittlich ist *seufz*
Wenn du Fragen hast, beantworte ich sie dir gerne
LG
Miri
Re: Kinder mit Hemiparese!
Antwort von Prinzchen am 15.12.2009, 18:00 Uhr
Hallo,
wir sind auch betroffen, haben das allerdings erst nach 20 Monaten erfahren und sind die Sache jetzt am verdauen. Bei uns wirkt es sich auf die Beine aus. Mein kleiner Sohn ist 26 Monate alt und kann noch nicht laufen. Es gibt Probleme in der Grob- und Feinmotorik.
Wenn Du Fragen hast, schreib einfach eine Nachricht.
Ist doch gut, dass du schon so früh gegensteuern kannst. War bei uns leider nicht der Fall.
LG Ines
Re: Kinder mit Hemiparese!
Antwort von Maeuseken am 15.12.2009, 18:05 Uhr
Hallo!
Also unsere Tochter (26ssw+4) hatte Hirnblutungen III-IV° und bei ihr wurde eine rechtsbetonte spastische Diparese diagnostiziert, sie ist jetzt fast fünf Jahre alt. Als sie so ca. ein halbes Jahr alt war, hieß die Diagnose auch noch "Hemiparese". Wir haben sehr lange nach Vojta KG bekommen und auch heute noch müssen wir viel arbeiten. Aber es hat sich gelohnt, auch wenn sie motorisch teilweise noch sehr zurück ist. Im Endeffekt entwickelt sie sich immer noch, geht in einen Regelkindergarten und wird langsam selbständig, sie kann sich alleine ausziehen, alleine zur Toilette gehen, fährt Laufrad. Im Prinzip setzt sie beide Hände ein, links fällt ihr aber alles ein wenig leichter und sie ist damit auch geschickter.
Ich möchte Euch einfach ein wenig Mut machen, manchmal muss das Ganze einfach einen Namen haben und es gibt hier viele Unterschiede bzw. Abstufungen. Manchmal ist viel Glück und vor allem aber die richtige und kontinuierliche Förderung nötig und aus einer Hemiparese wird ein (fast) normales Kind. Ich drücke Euch jedenfalls alle Daumen, dass Euer Kleiner möglichst wenig zurück behält, vielleicht kannst Du ja mal berichten, wie er sich so macht.
LG
Danny
Re: Kinder mit Hemiparese!
Antwort von jess+younes am 15.12.2009, 20:33 Uhr
Ja ich weiß auch das es so viele Grade und Abstufungen gibt und ich hoffe sehr das er nur leichte Defizite haben wird. Er ist auch ein Frühchen aus der SSW 28+4 und hatte Hirnblutungen IV°...außerdem hat er einen Hydrocephalus und ist shuntversorgt! Wir haben auch hier und da noch andere kleine Problemchen, aber soweit im Griff!
KG nach Vojta und Frühförderung machen wir auch schon seit er aus der Klinik entlassen wurde...ich hatte schon sehr früh das Gefühl das nicht alles i.O. sein würde, er hat eine ausgeprägte Trinkschwäche und einen sehr starken Muskeltonus, außerdem benutzte er schon von Anfang an immer nur die rechte Seite (wobei immer alle gesagt haben das ALLE Frühchen eine Lieblingsseite haben) und mittlerweile sieht man auch (wenn man sich ein bisschen auskennt) das er mit der linken Hand fast ausschließlich faustet und auch nur widerwillig öffnet, vor allen Dingen wenn er spielen will. An seinem Bein kann ich (noch) nicht viel erkennen, aber das kommt wahrscheinlich noch...er ist ja auch erst korr. 4 Monate alt!
Aber ich finde eure Berichte sehr interessant und informativ, würde mich über noch mehr freuen, vor allen wie sich die Kinder weiter entwickelt haben. Ich weiß vergleichen kann man eh keins, aber vielleicht sieht man später Parallelen...
LG Jessi mit Eliah
Re: Kinder mit Hemiparese!
Antwort von Medula am 15.12.2009, 22:25 Uhr
Hallo Jessi,
ich kann dich sehr gut verstehen, wie du dich jetzt fühlst.
Wir bekamen mit Jonas die Diagnose im korr. Alter von 3 Monaten. Er sagte Jonas wird nie auf die Füße kommen und laufen.
Unserer Kinderärztin ist es kurz zu vor auch aufgefallen, und wir haben mit KG nach Vojta und etwas später gemischt mit Bobath angefangen.
Unsere Kinderärztin hat uns ebenfalls empfohlen zu einem osteopathen zu gehen, und ja was soll ich sagen, ich kann die dankbarkeit, die ich diesem mann gegenüber empfinde, nicht in gold bezahlen. Jonas hatte insgesamt 88 blockaden, im gesamten wirbelbereich.
nun ja was soll ich sagen, Jonas wird nächste Woche 1 Jahr unkorr. und macht seine ersten schritte an der hand und läuft an den möbeln entlang wie ein weltmeister. so viel zu dem thema er wird nie auf die füße kommen und laufen.
die KG, der Osteopath ( der hier in meiner gegend einen sehr sehr guten ruf hat) und das tgl üben zuhause haben uns soweit gebracht.
Lass den Kopf nicht hängen.
Lg Tanja
@Medula
Antwort von jess+younes am 16.12.2009, 7:31 Uhr
Oh 3 Monate ist ja auch sehr früh...woran habt ihr es gesehen? Oder die KiÄ? Wir machen auch ein bisschen gemischt KG, aber mehr nach Vojta. Den Tipp mit Osteopathie hab ich schon öfter gehört und auch nur gutes! Ich werd mir auch mal überlegen ob ich das in meinen Terminkalender mit reinbekomme (bin im Moment sehr eingespannt)!
Ich find das allerdings immer ein Unding wenn vorher schon negative Prognosen abgegeben werden, kenn ich aber nur zu gut. Eliah hat erst 1 Woche vor der Klinikentlassung angefangen zu trinken und uns wurde schon prophezeit das er ein Sondenkind bleiben wird und es niemals lernen wird...soviel dazu! Hab aber schon oft gelesen das Kinder mit Hemiparese meistens laufen lernen, nur etwas später. Wie schwer ist Jonas denn betroffen?
LG Jessi
Re: @Medula
Antwort von Medula am 16.12.2009, 18:21 Uhr
Hey
also und ist es aufgefallen das jonas sehr spastisch wirkte, eine unheimliche anspannung hatte, wie permanent unter strom, er war immer kerzengerade gestreckt, die hände immer fest zur faust geballt, die beine richtig durchgestreckt.
er drückte sich immer durch, war gebogen wie eine banane, so schlief er teilweise auch, mit geballten, durchgestreckten armen und beinen.
der arzt sagte das er mit dießer spastik nie auf die beine kommen wird.
im korriegierten alter von 6 monaten, hatten wir beim gleichen arzt eine weitere verlaufskontrolle und da entschuldigte sich der arzt bei mir.
ich kann dir auch noch empfehlen, dich mal in einem spz vorzustellen, da waren wir auch, und die ärztin dort sagte mir, das eine solche diagnose, wie parese, spastik etc, frühstens sicher getroffen werden kann, wenn die kinder 1 jahr alt sind, weil die entwicklung im ersten lebensjahr si rasant sein kann, das dies eine gewagte aussage ist.
lg tanja
Ich könnt grad platzen vor Wut und auch irgendwie weinen.
Meine "minis" im Größenvergleich ...
Wer war denn schon alles in Mutter-Kind-Kur? Hab' da ein paar Fragen
Endlich sind sie da
Reflux und Beikost!
Wer gab mir den Tip mit Rehaklinik-Bad Meinberg
In unsern Forum ist es am schönsten
Unsere Kleine will abends nichts essen HILFE!
Frage von einer Nichtmama
