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Geschrieben von sunnydani am 10.08.2018, 19:04 Uhr

Heute war ein schlechter Tag...

Heute ist es meinen Zwergen beiden nicht besonders gut gegangen ;-(

Nico hat totale Probleme mit seiner Sättigung und seiner Lunge, obwohl er ruhig gestellt und am Tubus ist. Er hat heute bis zu 100% Sauerstoff gebraucht. Seine Niere macht nun leider auch nicht so wie sie soll, die Werte sind erhöht und die Ausscheidung ist sehr schlecht heute. Jetzt lagert er wieder Wasser ein, obwohl er ohnehin noch immer Einlagerungen hat, die noch gar nicht weggegangen sind.
Ein Kardiologe hat ihn heute untersucht. Sein Herz ist zum Glück aber in Ordnung und der Ductus dürfte auch noch geschlossen sein. Das hat er nicht so genau gesehen, weil er durch die Lungendrainage nicht genau mit dem Ultraschallgerät hingekommen ist. Aber er hat gesagt, dass es auf jeden Fall so aussieht, als ob er geschlossen oder wenn nur minimal offen ist.
Jetzt denken die Ärzte, dass die Niere durch das Medikament beleidigt ist, das er wegen seiner Pilzinfektion bekommen hat. Dieses Medikament haben sie aber gestern bereits abgesetzt und jetzt hoffen sie, dass die Niere sich wieder regeneriert in den nächsten Tagen.
Von Früh-BPD war auch schon die Rede, das hat er bestimmt, meint der Arzt. Heute durfte ich ihn nur ganz kurz berühren, da er jetzt sehr viel Ruhe braucht. Lt. Arzt ist sein Zustand heute sehr kritisch.

Und Tim ist mit der Atmung ebenso am Limit. Er schafft es zwar noch mit dem CPAP, aber er ist sehr angestrengt davon. Und auf dem Lungenröntgen sah es bei ihm auch schon nach anfänglichem Pneumothorax aus. Jetzt kann es bei ihm auch sein, dass er wieder intubiert werden muss, sollte er noch mehr Sättigungsabfälle bekommen und wirklich Luft in den Brustraum austreten.
Mit der Luft im Magen plagt er sich auch ziemlich. Heute hat er sehr viel heraufgespuckt und gewürgt. Aber sonst geht es mit der Nahrung zum Glück noch gut. Sein Kopf ist zum Glück auch stabil geblieben. Also die Blutung ist gleich geblieben und die Ventrikel haben sich zum Glück nicht schlimmer erweitert.

Aber irgendwie haben mich diese Nachrichten heute wieder ziemlich mitgenommen. Es ist so schlimm vor dem Inkubator zu stehen und zu sehen, wie die Kleinen kämpfen und man kann nichts tun außer den Ärzten zu vertrauen und zu hoffen, dass sie es schaffen.
Und wenn es dann endlich mal so wäre, dass sie zumindest dauerhaft stabil sind, aber immer wieder die Angst vor solchen Schreckensnachrichten und immer noch die Gefahr, dass sie auch noch sterben könnten.
Jetzt sind sie bald einen Monat alt und bei zumindest Nico ist die Gefahr immer noch nicht vorbei, dass er stirbt. Und bei Tim weiß man es natürlich auch nicht, auch wenn es ihm um einiges besser als Nico geht.
Aber heute hab ich das Gefühl, dass mir die Kraft schön langsam ausgeht. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch aushalten kann, dieses ständige Hin und Her und die Ungewissheit.
Auch wenn die Ärzte immer sagen, dass es normal ist, dass es ein Auf und Ab ist und dass es auch nach Katastrophen-Tagen wieder aufwärts gehen kann und wird, hab ich heute echt unglaublich Angst, dass dieser kleine Kerl, den ich schon so sehr in mein Herz geschlossen habe, doch noch stirbt.

Traurige Grüße von einer auf bessere Tage hoffenden Dani

 
14 Antworten:

Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von KleineKämpfer am 10.08.2018, 19:37 Uhr

Oh je. Da kommt jetzt auch bei mir viel hoch.
Ich habe leider kaum Zeit zum Antworten, möchte dir aber dennoch Mut machen. Hatte dir ja schon geschrieben, dass es meinen Zwillingen damals auch sehr schlecht ging und lange (6-7 Wochen) nicht klar war, ob beide überleben. Mein Sohn kam nach 18 Wochen mit Sauerstoff nach Hause usw. Aber er ist heute topfit und gesund.
Wünsche euch von Herzen alles Gute ubd ganz viel Kraft!!!

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Es ist immer schwer geduldig zu sein

Antwort von Ellert am 10.08.2018, 20:55 Uhr

LASS DICH DRÜCKEN.

Wir haben ja nur ein Minifrühchen gehabt aber auch das hat uns in den 5 Monaten Klinik viele Nerven und Tränen gekostet. Immer wenn man dachte es wird kam der nächste Hammer und es ist so schwer immer wieder geduldig danebenzustehen und zu hoffen. Wir hatten noch um den ersten Geburtstag eine Phase als er wieder auf Intensiv musste und die Ärzte zweifelten ob er es schafft, da war er schon lange zu Hause gewesen, aber so eine BPD ist eine Zeitbombe und mit jedem Infekt beutelt es die Minis wieder.

Unser Sohn ist heute über zwanzig und hat vieles mitgenommen an Folgen.
Aber seine Lunge ist top - das hätte nie einer gedacht, er ist kaum krank, er hat glaube ich alles an Infekten in den ersten Jahren mitgenommen
heute ist nichtsmehr. Selbst den Keuchhusten im Schulalter ( trotz Impfung) hat er weggesteckt .

Versucht Euch als Paar mit Kraftgeben und Zusammenhalten,
was Ihr gerade erlebt hat leider nichts zu tun mit den berichten aus den Hochglanzmagazinen in denen Frühchen einfach nur wachsen müssen
es ist der fiese Alltag und kostet unendlich viel Kraft.

LG dagmar

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von Miramar07 am 10.08.2018, 21:21 Uhr

Ich möchte dich auf h einfach drücken! Es tut mir Leid, dass es heute einfach kein guter Tag war und dieses Hin und Her kostet extrem Nerven!!!!
Vielleicht findest du eine andere Mami auf der Neo mit der du mal einen Kaffee trinken kannst. Hier schreiben hilft auch aber mit jemandem von Angesicht zu Angesicht zu sprechen ist einfach nochmal etwas anderes! Ich war damals auch bei einer Psychologin im Haus, die hatte viele Frühcheneltern.

Ich drücke euch ganz doll die Daumen!

Ganz liebe Grüße

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von jazzman2012 am 10.08.2018, 23:44 Uhr

Liebe Dani,

ich denke, dass wir in Gedanken alle bei dir sind. Auch ich sende dir aus der Entfernung eine Umarmung und ganz viel Kraft.

Rückschläge gehören leider dazu, wie ich auch lernen musste. Den einen Tag verlässt du das Krankenhaus mit einem Lächeln, weil es tolle, wenn auch winzige, Fortschritte gab, und am nächsten Tag sieht die Welt ganz anders aus. Dennoch wünscht man diese Rückschritte natürlich niemandem.

Ich kann dir nur den Rat geben, dich mit der Psychologin der Station zusammenzusetzen. Bei uns gab es die zumindest. Sie kam am 2. Lebenstag zu uns und hat ihre Hilfe angeboten. Da brauchten wir sie aber noch nicht. Erst als wir entlassen worden sind war ich auf einmal total überfordert mit der ganzen Situation. Sie hat extra ihren Urlaub unterbrochen und ist auf die Station gekommen. Das Gespräch was wir dort dann geführt haben, war wirklich Goldwert. Im Nachhinein hätte ich mich vielleicht während des Aufenthaltes unserer Prinzessin schon das ein oder andere Mal mit ihr treffen sollen.

Lass bitte den Kopf nicht hängen und schenke den beiden Kämpfern weiterhin deine bedingungslose Liebe. Sie spüren es.

Alles Liebe weiterhin,
Jessi

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von Bliblablub am 10.08.2018, 23:50 Uhr

Ach ich kann es euch so gut nachempfinden. Um unsere große mussten wir auch so kämpfen. Ein Neonatologe sagte mir mal "Frühchen gehen immer einen Schritt vor und zwei wieder zurück" und so war es auch. Bei all meinen 3 Frühchen.
Als wir nach 13,5 Wochen mit Sauerstoff, Monitor und Magensonde das Krankenhaus mit unserer Tochter verlassen haben, habe ich mich rückblickend gefragt, wie wir das geschafft haben. So viel auf und ab, so viele Sorgen, so viele Ängste. Aber als Frühchen Mama entwickelt man ungeahnte Kräfte - und man kämpft mit seinem Baby(s) bis aufs letzte. Du bist eine starke Mama, und kannst unfassbar stolz auf dich und die Babys sein. Ich wünsche euch alles Glück der Welt und für deine Babys ganz viel Gesundheit

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von niccolleen am 11.08.2018, 10:18 Uhr

Unsere Tochter war 3 Monate auf der Fruehchenintensiv und ich weiss noch, dass es keinen Tag und keine STunde gab, in der ich nicht den Traenen nah und am Rande eines Nervenzusammenbruchs gestangen bin. Die Erinnerung ist noch immer total traumatisch fuer mich, wie sehr einen kleinste Meldungen eines Auf und Abs mitnehmen. Die Aerzte probieren da sehr viel aus, da es ja fuer Fruehchen keine Studien oder zugelassene Medikamente oder irgendwas gibt. Allein, dass die hochdosiert Koffein intravenoes bekommen und aehnliches ist ja bezeichnend. Das sind Dinge, die einfach irgendwer mal ausprobiert, und was sich bewaehrt, das wird weiterhin praktiziert. Es sind nicht die Aerzte, denen du zu 100% vertraust, sondern den Kindern. Die bringen die Kraft und die Voraussetzungen mit, die Aerzte und wir Eltern unterstuetzen nach bestem Wissen und Gewissen und die Aerzte auch noch mit Erfahrung.
Koerperkontakt ist extrem wichtig, ich hoffe, es klappt bei euch mit dem Kaenguruhen!
BPD betrifft alle Fruehchen, also lass dich von einer "moeglichen" BPD-Diagnose nicht aus dem Konzept bringen. Meine Tochter wurde nie intubiert, obwohl es haeufig im Raum gestanden ist, und sie ein totaler Grenzfall war, aber trotz CPAP hatte sie genauso ihre BPD wie alle anderen Fruehchen auch. Man waechst daraus raus. Also ab dem 3. Lebensjahr ist das dann kein Thema mehr, bis dahin halt schon, besonders im Winter. Aber wenn ihr es mal bis dahin geschafft habt, dann koennt ihr euch damit beschaeftigen. Denk jetzt noch nicht dran,. Schau, dass ihr moeglichst viel zum Kaenguruhen kommt. Das bringt Ruhe, das ist die physiologische Unterstuetzung, die ihr beitragen koennt, die die Atmung und die anderen Koerperfunktionen anregt und Gleichmaessigkeit erhaelt, die dem Kind Sicherheit und Geborgenheit vermittelt, und wenn das nicht geht, dann die Hand auf die Brust legen, sprechen, und so. Und such dir wen, vielleicht auch im Spital, bei dem du dich regelmaessig ausweinen kannst. Bei mir wars die Laktationsberaterin. Zwei Kinder im Inkubabor ist natuerlich ein Hammer. Ich war schon mit einem total an meinen Grenzen.

lg
niki

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von sunnydani am 12.08.2018, 8:07 Uhr

Vielen herzlichen Dank für eure lieben Beiträge und eure herzlichen Worte!

Gestern war Nico etwas stabiler, aber es geht ihm immer noch sehr schlecht. Die Beatmung ist gestern wieder besser gegangen, sie haben den Sauerstoff auf 50% reduzieren können.
Und die Ausscheidung funktioniert immer noch sehr, sehr schlecht. Sie haben ihm dann gestern noch ein Medikament für den Blutdruck dazugegeben, weil sie hoffen, dass die Niere mehr Harn produziert, wenn der Blutdruck höher ist. Das wollen sie jetzt zumindest mal ausprobieren. Dazu wollten sie ihm noch eine Leitung legen, weil in der Leitung, die er schon hat, schon einige Medikamente dranhängen und das dann langsam zu viel wird.
Sie haben es aber nicht geschafft, ihm die weitere Leitung zu legen, da seine Venen momentan total schlecht sind bzw. er so aufgeschwemmt ist, dass es sehr schwer ist. Nach zwei Versuchen ihm die Leitung zu legen, haben sie es aufgegeben und gesagt, sie versuchen das Medikament nun doch in die vorhandene Leitung dazu zu hängen.
Während der Versuche die Leitung zu legen, sind seine Werte wieder richtig abgefallen und man hat gemerkt, wie sehr es ihn quält. Durch das viele Wasser in seinem Körper mussten sie seine Hand so richtig quetschen, dass sie überhaupt zur Vene gekommen sind. Er hat mir so leid getan...
Ich hoffe, dass dieses viele Wasser bald weggeht und dass die Ausscheidung jetzt hoffentlich bald wieder funktioniert.
In der Früh hatte er auch einen Herzfrequenz-Abfall, das war aber zum Glück nur einmal und dann nicht mehr.
Ich hab gestern sehr lange meine Hand auf ihn gehalten und in der Zeit hat er richtig entspannt ausgesehen und auch keine Abfälle gehabt.

Und Tim ist noch am CPAP, aber er hat extrem viele Sättigungsabfälle und ist eben richtig an der Grenze. Gestern hat die Ärztin wieder gesagt, wenn es ihn zu sehr erschöpft, müssen sie noch einmal intubieren. Dann würde er wieder für eine oder eineinhalb Wochen intubiert werden und dann würde der Versuch zur Extubation wieder gestartet werden. Aber bis jetzt probieren sie es noch weiter mit dem CPAP. Vorallem während dem Sondieren hat er ständig Sättigungsabfälle.
Aber es ist ein Wahnsinn, wie stark der kleine Mann schon ist. Er wehrt sich richtig, wenn ihm etwas nicht gefällt. Er streckt sich schon total durch, will mit seinen kleinen Ärmchen die Hand wegschieben, wenn man was macht, was er nicht mag und versucht sich aufzubäumen, seinen Kopf hat er gestern schon etwas hochgehoben. Und seine Stimme wird auch schon immer kräftiger, jetzt hört man es auch schon, wenn man etwas entfernt vom Inkubator steht. Das ist echt unglaublich, wenn man sieht, wie viel Kraft schon in so einem kleinen Wesen steckt. Ich hoffe irgendwie wirklich, dass er es mit dem CPAP schafft, denn wenn er wieder intubiert wird, wird er logischerweise auch wieder sediert und es ist irgendwie so schlimm anzusehen, wenn sie nur so ruhiggestellt daliegen. Wenn sie sich schon so bewegen wie Tim, ist es für mich zumindest ein bisschen einfacher anzusehen.

Känguruhn tun wir so oft es geht. Tim hatte ich schon viermal auf der Brust. Nico erst einmal ziemlich am Anfang, als er für einen Tag extubiert war. Mit Intubation geht das Känguruhn bei uns nicht, erst dann wenn sie am CPAP sind. Und gestern und vorgestern haben sie Tim auch nicht herausgegeben, da es ihm jetzt ja auch schlechter geht und jeder Lagewechsel ihn so sehr mitnimmt und er sich nicht so aufregen soll. Aber ich hab auch auf ihm total lange meine Hand hinaufgelegt und das hat ihm gefallen.
Ich hoffe, es geht ihm bald wieder besser, sodass wir wieder richtig kuscheln können.

Liebe Grüße und danke an alle!
Dani

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von SaSi_77 am 12.08.2018, 21:34 Uhr

Deine kleinen Kämpfer sind stark und DU bist stärker als du denkst. Auch wenn es Sch....tage gibt, glaube an die beiden Süßen
Alles Gute für euch !!!

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von Pummelmama am 13.08.2018, 9:19 Uhr

Ich komme aus dem Mai'17 Bus und lese immer noch gern hier im Forum. Lese deine Berichte auch und sie rühren mich zu Tränen. Die armen kleinen Kerlchen. Ich drücke fest die Daumen, dass sie es schaffen und es ihnen bald besser geht. Ich wünsche dir viel Kraft. Zusammen schafft ihr das! Alles Gute

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von KleineKämpfer am 13.08.2018, 15:22 Uhr

Es tut mir wirklich leid, dass es gerade nicht so läuft, wie du es dir wünscht. Rückschläge wird es immer wieder geben. Aber auch Tage, an denen euch die Kinder völlig überraschen. Mein Sohn hat sich damals selbst extubiert und alle waren erstaunt, dass er dann gut mit CPAP auskam.

Schade, dass du nicht känguruhen kannst. Bei uns war es auch intubiert möglich... aber es wird Gründe geben.

Alles Gute!!!!

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von sunnydani am 14.08.2018, 9:06 Uhr

Wie lange war denn dein Sohn intubiert? Und hat es dann gleich bei der ersten Extubation funktioniert mit dem CPAP oder musste er später noch einmal intubiert werden?

Gestern hat die Ausscheidung bei Nico wieder besser geklappt. Sie haben ihm mittlerweile auch noch andere Leitungen gelegt. Beim Fuß und beim Kopf hat es dann scheinbar funktioniert. Ein anderes Medikament zur Sedierung hat er jetzt auch bekommen, da er schon zu aktiv wurde. Er kämpft bereits auch gegen die Intubation an. Aber er hat immer noch die Lungendrainage drinnen und er würde es am CPAP noch überhaupt nicht schaffen. Es ist mit der Intubation noch sehr schwierig bei ihm.

Tim geht es zum Glück dafür wieder besser. Er hat es jetzt scheinbar geschafft mit dem CPAP und sich gefangen. Von wieder intubieren ist nun im Moment keine Rede mehr. Er hat zwar immer noch viele Sättigungsschwankungen, aber weniger komplette Abfälle und sie haben sogar schon ein atemunterstützendes Medikament abgesetzt und er kommt damit zurecht. Jetzt sind sie auf dem Weg zur Sauerstoffreduktion, hat der Arzt gestern gesagt.
Mit ihm durfte ich auch wieder känguruhn ;-)
Und er entfernt sich ständig die Magensonde. Die stört ihn total. Er schiebt so lange mit der Zunge herum, bis er den Schlauch ein Stück herausgeschoben hat und dann zieht er mit der Hand daran. Die Schwestern probieren schon alle möglichen Tricks, dass er die Sonde nicht rausbekommt, weil sie sie schon so oft neu legen mussten.

Ja, mal sehen, wie es heute geht. Aber die Ärzte sind zum Glück immer noch optimistisch. Bei Nico funktioniert sonst alles sehr gut, meinen sie. Und das ist das Positive, dass eben "nur" die Lunge das Problem ist, aber alles andere geht. Die Verdauung klappt super, die leichte Blutung im Hirn ist bereits rückläufig und es sieht total gut mit seinem Kopf aus und die Ausscheidung funktioniert jetzt auch wieder besser, die Nierenwerte haben sich schon gebessert.
Der Arzt gestern hat gemeint, Nico kämpft weiter und sie werden mit ihm weiterkämpfen. Am Mittwoch wollen sie wieder versuchen die Lungendrainage abzuklemmen und sie zu entfernen, wenn es dann hoffentlich funktioniert.

Liebe Grüße,
Dani

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von marena am 14.08.2018, 19:58 Uhr

Fühl dich gedrückt!
Ich wünsche euch einfach nur alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Uns hat es als Paar geholfen viel zu sprechen und wir haben uns gegenseitig immer wieder aufgerichtet und Mut gemacht. Die schlimmen Zeiten gehen vorbei... Du machst das prima und deinen kleinen merken, dass ihr bei Ihnen seid. Ich habe mir damals immer gesagt, dass unsere Kleine unbedingt zu uns wollte sonst wäre es schon gleich nach dem Blasensprung anders ausgegangen..... alles Gute!!!

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von Fanzy am 15.08.2018, 16:17 Uhr

Deine Berichte berühren mich immer so sehr und ich kann dir nur ganz viel Kraft wünschen und fest die Daumen für deine beiden Kämpfer drücken.

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Re: Heute war ein schlechter Tag...

Antwort von Hannah79 am 16.08.2018, 22:21 Uhr

Liebe Dani,

mir fehlen die Worte. Ich denke viel an dich, Nico und Tim und deine Familie.

Hannah

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