Thema:
Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts
Hallo zusammen,
wir wurden Ende Mai ins Krankenhaus geschickt, weil bei meiner Frau zu wenig Fruchtwasser festgestellt wurde. Anschließend wurde per Ultraschall festgestellt das der Kopfumfang etwas zu groß.
Dann haben wir bei der Pränatalmedizin ein Ultraschall machen lassen und es kam leider raus, das unser Kleiner eine Hirnblutung erlitten hat. Wir wurden direkt nach Bonn in die Uniklinik geschickt, wo die Ärzte direkt mit den Untersuchungen begonnen haben.
Nach einer Fetaluntersuchung, wo die Ärzte dem Kleinen Blut abgenommen haben waren die Werte des CTG so ungleichmäßig, das der Chefarzt entschieden hat, dass das Kind per Notsektio geholt werden muss.
Der Kleine hatte am Anfang sehr wenig Thrombozyten, doch er hat gekämpft und es letztendlich auf die Welt geschafft. Er konnte von Anfang an auch direkt seine Temperatur halten. Er ist in der SSW 32 (31 + 5) geboren und er entwickelt sich momentan sehr gut. Trinkt viel, bewegt sich viel und wiegt inzwischen 2210 gramm.
Lieder ist die Hirnblutung rechts dritten Grades und die Ärzte sprechen von einem ausgeprägten Befund. Bin aber froh, das die Hirnblutung nur einseitig ist.
Er muss aber jeden Tag punktiert werden und soll dann sehr wahrscheinlich einen Shunt kriegen.
Welche Entwicklung kann ich bei unserem Kleinen noch erwarten? Bzw. kann man jetzt schon irgendwie was machen oder tun? Viel berühren, viel sprechen?
Gibt es Eltern mit ähnlichen Erfahrungen?
Liebe Grüße
von
JustinCredible
am 26.06.2019, 11:23
Hallo,
Herzlichen Glückwunsch zum Kleinen!
Es ist nur eine Seite geschädigt, das ist schon mal gut.
Alles andere wird die Zeit zeigen: es gibt Kinder, da funktioniert trotz so einer Geschichte fast alles. Das Hirn kann einiges ausgleichen...
Andere Kinder haben starke funktionelle Einschränkungen, obwohl die Schäden auf den ersten Blick nicht allzu groß sind.
Wichtig ist, dass ihr früh Physiotherapie etc. macht, das Kind mit vielen positiven Reizen konfrontiert (z.B. Babymassage, Schwimmen, Baden, Eincremen...), Sprechen,Singen, visuelle Reize... eigentlich alles was man mit einem anderen Baby auch machen würde.
Wichtig ist, dass du jetzt ruhig und geduldig bleibst- nicht übertherapieren.;)
Irgendwie läuft es doch immer anders als erwartet bei den Kleinen, das ist aber nicht schlecht.
Lg
von
Winterkind09
am 26.06.2019, 16:24
Hallo JustinCredible
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Kindes!
Ganz wichtig ist, soviel kuscheln wie es geht und redet mit eurem Baby.
Es gibt so Tonie-Boxen, da kann man selber etwas auf einen Tonie sprechen oder singen. Das kann das Pflegepersonal dann anmachen, wenn ihr nicht bei eurem Baby sein könnt.
Ansonsten ist es schwer so früh zu sagen, welche Auswirkungen die Blutungen haben.
Freut euch, dass euer Kleines am Leben ist und kämpft mit ihm zusammen.
Alles Gute euch und dass ihr bald gemeinsam nach Hause könnt.
LG Julizwillinge
Mitglied inaktiv - 26.06.2019, 18:34
Ich möchte für Mut machen!
Meine Freundin hat Frühchen-Zwillinge aus der27.SSW. Der eine Zwilling hatte auch eine Hirnblutung 3.Grades.
Die Kinder sind mittlerweile vier Jahre alt und kognitiv und motorisch vollkommen unauffällig ! Lediglich mit dem Untergewicht gaben sie noch zu kämpfen.
Ich drücke dir feste die Daumen, dass das bei deinem Kind auch keine gravierenden Spätfolgen hat!
von
3wildehühner
am 27.06.2019, 00:39
Hallo erstmal herzlichen Glückwunsch zu eurem Kind.
Und dann kann ich dir nur aus Erfahrung sagen Kinder sind so erstaunlich und voller Wunder.
Die kleine meiner Freundin hatte mit 3 einen sehr sehr schweren Unfall (Auto gegen zug) die ersten 2 Nächte ging es um Leben oder sterben der Zug ist voll in die Seite gekracht wo die kleine gesessen hat.
Dadurch hätte sie schwerste massive hirnblutungen.
Recht wurde zu fast 100% völlig zerstört so die erste Aussage es war im Ende etwas weniger links war nur ein bisschen.
Sie lag 4 Wochen im Koma wurde dann geweckt und lag 3 Wochen in einem Zustand der zwar als wach aber nicht wirklich ansprechbar zu deuten war .so ging es in die Reha.
10 Wochen später hat sie urplötzlich wieder begonnen zu sprechen.
Heute 5 Jahre später ist sie auf einem Auge blind hat ne orthese und ne leichte spastik in einem arm.aber mit einem Jahr Verzögerung wurde sie normal eingeschult auf eine normale Schule.
Klar alles gut ist es nicht aber sie wird ein gutes selbständiges Leben führen können was kaum ein Arzt erwartet hat.
Ein anders Kind einer Freundin hatte mit 2 1/2 einen hirntumor der es notwendig gemacht hat 1/4 Vom Gehirn zu entfernen.
Wenn man das nicht weiß würde man es nicht glauben denn zeitweise nicht laufen können die meisten Krebs Kinder nicht meiner seit Erkrankung vor 9 Monaten auch nicht mehr.
Ich will euch mut machen es ist viel möglich. Klar es wird ein langer Weg und leicht wird er auch nicht aber sie können sehr viel erreichen und mit richtiger Förderung sowieso.
Leider muss man als Eltern oft dafür kämpfen und druck machen. Dran bleiben ist da die Devise.
LG nita
von
nita83
am 27.06.2019, 19:11
Vielen Dank fürs Mut machen.
Ist echt eine heftige Geschichte aber da sieht man dass es immer wieder positive Wunder gibt.
Wir werden das auf jeden alles beherzigen was das beste für unser Kind ist.
Wir haben heute auch nochmal ein Gespräch mit dem Oberarzt gehabt und er sagte bald kann der shunt eingesetzt werden.
Er hat uns auch mrt Bilder gezeigt und von einer intrazerebralen Hirnblutungwird gesprochen, wo die Blutung unmittelbar im Bereich des Gehirns auftritt. Das charakteristische Merkmal dieser Blutung ist ihre Lage im Hirngewebe, dem sogenannten Parenchym. Also schon schwerwiegend aber wie gesagt zum Glück nur eine Seite. Des Weiteren ist die Blutung auf der rechten Seite eher mittig groß ausgeprägt und "oben" und "unten" ist noch etwas unbeschädigte hirnmasse und er sagte mittig ist meist für die Motorik verantwortlich und daher glaubt er fast schon sicher an einen motorischen Schaden, kann aber natürlich nicht sagen welchen Ausmaßes.
Wir versuchen weiterhin positiv zu bleiben.
von
JustinCredible
am 28.06.2019, 21:06
Gratulation zur Geburt eures Babys! Und es tut mir leid, dass ihr so einen turbulenten Start hattet...
Mein Kleiner kam bei 25+2 und hat aufgrund der Frühgeburt eine Hirnblutung bekommen. Er hat eine IVH beidseits 3.Grades und eine PVH links 2. Grades.
Er hat auch durch die Hirnblutungen eine Engstelle entwickelt, an der das Hirnwasser nicht abfließen konnte und wurde auch sehr oft punktiert. In Folge dessen sind wir um den Shunt nicht herumgekommen und er hat noch auf der Neo mit knapp 3 Monaten zuerst ein Ommaya-Reservoir und dann den Shunt gelegt bekommen. Jetzt ist er 11 Monate alt und bis jetzt hatten wir mit dem Shunt keine Probleme.
Bei meinem Kleinen wirkt sich die Hirnblutung so aus, dass er eine Schwäche auf der rechten Seite hat. D.h. er kann zwar alles bewegen, aber ist schwächer. Der rechte Fuß ist etwas steifer und nicht so beweglich wie der linke. Er hatte aber auch schlimmere Prognosen, als es jetzt tatsächlich ist. Die Ärzte meinen jetzt, wo er sich doch so toll entwickelt, dass er auf jeden Fall mal laufen können wird, es wird nur wahrscheinlich sein, dass er womöglich ein anderes Gangbild hat oder wir eben spezielle Einlagen für die Schuhe oder Schienen fürs Wachstum brauchen. Wie alles tatsächlich kommen wird, weiß man aber natürlich nicht.
Wichtig ist Physiotherapie zu machen und die Übungen dann auch zu Hause selber immer zu machen. Durch die Förderung kann man auch noch viel erreichen und die kleinen Zwerge können zum Glück auch sehr viel kompensieren. Unsere Ärzte haben gesagt, hätte ein erwachsener Mensch diese Hirnblutung bekommen, die er hat, dann wäre er halbseitig gelähmt. Und bei unserem Kleinen sieht man es bis jetzt kaum. Da muss man schon genau hinschauen, dass man merkt, dass der rechte Fuß steifer ist.
Er ist natürlich allgemein entwicklungsverzögert, er ist jetzt korrigiert 8 Monate alt und kann noch nicht frei sitzen und fängt gerade an, sich etwas auf die Seite zu drehen, kann sich aber noch nicht auf den Bauch umdrehen und vom Krabbeln sind wir auch noch weit entfernt.
Aber er macht täglich sichtbare Fortschritte, er reagiert auf alles, er lacht, er strahlt, er plappert, er ist so ein fröhliches, freundliches Kind, dem Außenstehende die Frühgeburt gar nicht unbedingt anmerken (abgesehen davon, dass man ihn natürlich jünger schätzt als er ist). Und man muss dazu sagen, dass unsere Zwerge einen viel schwereren Start haben, da ist es normal, dass sie für alles mehr Zeit brauchen.
Deshalb würde ich euch raten, so viel wie möglich Zeit mit ihm zu verbringen, ihn berühren, mit ihm reden, viel känguruhn. Und nach dem Krankenhaus dann auch immer wieder die Wahrnehmung stärken, in dem ihr einfach verschiedene Reize anbietet. Streicheln, massieren, Sprechreime, verschiedene Gegenstände zum Anschauen, Angreifen anbieten und auch die Füße auf verschiedene Gegenstände/Unterlagen treten lassen.
Frühförderung haben wir auch einmal in der Woche, die kommt zu uns nach Hause und beschäftigt sich dann 1,5 Stunden lang mit den unterschiedlichsten Sachen mit ihm. Und zeigt eben auch, wie man die Wahrnehmung fördern kann und was man alles machen kann. Und eben Physiotherapie haben wir einmal die Woche für eine Stunde.
Entwicklungskontrollen wird es dann sicher auch immer wieder mal geben und sollte er einen Shunt brauchen, werdet ihr da dann auch regelmäßige Neurochirurgen-Kontrollen haben.
Ich wünsche euch alles Gute und hoffe sehr für euch, dass die Folgeschäden der Hirnblutung nicht all zu schlimm sind und dass euer Baby ganz viel kompensieren und aufholen kann.
Falls du noch irgendetwas von uns, bezüglich Shunt oder was auch immer, wissen magst, kannst du mir auch gerne eine PN schreiben. :-)
Alles Liebe,
Dani
von
sunnydani
am 30.06.2019, 10:07
Glücklichwunsch zum Baby!!!
In wie weit sich Euer Kind entwickeln wird, kann wohl niemand abschätzen. Frühchen sind wahre Wundertüten, sagte mit mal eine Ärztin.
Unser Frühchen (Mädchen, 29+4 SSW, 4. Kind) hatte keine Hirnblutung, machte die Zeit auf der Neo niemals Schwierigkeiten und ist nun mit 2 Jahren doch leider sehr behindert.
Sie hat einen Hirnschaden (keine Blutung), wahrscheinlich aufgrund der Frühgeburt.
Sie kann schlecht laufen, das Gleichgewicht halten, fällt oft und ist doch sehr eingeschränkt. Die Motorik der Beine ist ganz schlecht!
Dafür spricht sie toll, singt, malt,... Ein ganz cleveres Köpfchen!
Andere Frühchen hatten einen Katastrophenstart mit sämtlichen Problemen und Diagnosen und sind dann gesunde Kleinkinder.
Es gibt nichts, was es nicht gibt.
Alles Gute für Eure Familie!!!!
von
BB0208
am 30.06.2019, 15:24
Hallo nochmal zusammen..
Der shunt ist nun gelegt und der Leiter der Neurologie sagte es wäre ein Standard shunt und keine große op. Leon hat die op auch soweit gut überstanden.. ist ungefähr nun 28 Stunden her.
Er trinkt, schläft und lacht ein wenig. Aber die konnten via Ultraschall noch nicht nachweisen das hirnwasser in den Bauch abgelaufen ist. Die ärztin sagte dass es entweder durch die Luft im Bauch überlagert wird oder es einfach noch etwas dauern kann bis man was sieht. Die haben den shunt heute morgen nochmal angepasst damit mehr abläuft. Ihm geht es soweit gut und die fontanelle ist auch nicht erhöht oder so. Der eiweis wert lag zuletzt bei 1300.. der Neurologe sagte kein Problem. Weiß einer von euch wie lange sowas dauern kann bis es sichtbar wird oder hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wir hoffen das ihm eine weitere op erspart bleibt
Vielen dank
von
JustinCredible
am 02.08.2019, 14:37
