Liebe Eltern,
Mein Sohn kam als eineiiger Zwilling in SSW 28 zur Welt. Sein Bruder verstarb.
Unser Kleiner hatte eine Hirnblutung und trägt einen Shunt, Muskeltonus ist in allen Extremitäten normal, geistig ist er extrem pfiffig.
Korrigiert ist er nun 8 Monate alt. Er macht wenig Anstalten sich zu drehen, fängt aber auf dem Bauch an mit allen vieren zu wedeln, weshalb ich bald mit Robben rechne.
Trotzdem können viele Frühchen, die ich noch von der Station kenne, deutlich mehr. Ich weiß, man soll nicht vergleichen, trotzdem schmerzt mein Mutterherz. Hat einer von euch etwas Erfahrung und Optimismus für mich?
Ich sollte vllt sagen, dass er nun mit korrigiert 8 Monaten Größe 80 trägt und ziemlich genau 10kg wiegt.
Danke für eure Hilfe
von
Mamimam
am 07.05.2020, 11:51
Hallo.
Meine Zwillis sind 2010 in der 27. SSW geboren.
Meine Tochter hatte eine Hirnblutubg 3. Grades und stand kurz vor der Shuntlegung. Beide Kinder waren lange stark entwicklungsverzögert, Töchterchen ist mit über 13 Monaten, Sohnemann mit 16 Monaten gekrabbelt. Vergleiche mit anderen waren mehr als frustrierend.
Gelaufen ist er übrigens vor ihr mit 21 Monaten, sie 6 Wochen später.
Inzwischen sind sie in der Schule und bis auf einige kleine Baustellen ist alles in Ordnung!
Alles Gute und mach dich nicht verrückt. Gerade Frühchen haben ihr eigenes Tempo.
von
KleineKämpfer
am 08.05.2020, 14:38
Oh, wie gut das tut, vielen Dank! 
von
Mamimam
am 08.05.2020, 15:03
Meine Zwillinge kamen im Juli 2018 bei 25+2 zur Welt. Einer der beiden ist leider auch mit 6 Wochen gestorben.
Der zweite hatte ebenso Hirnblutungen und auch er bekam einen Shunt gelegt. Er hat eine Hemiparese, die beinbetont ist, auf der rechten Seite, aufgrund der Blutungen.
Uns wurde sehr früh gesagt, er wird mal kein normales Gangbild haben und einen Spitzfuß.
Er hat auch sehr lange für alles gebraucht bzw. braucht immer noch sehr lange für alles, vorallem die motorische Entwicklung ist extrem hinterher. Aber er ist jetzt korrigiert ca. 1,5 Jahre und gerade in der letzten Zeit hat er enorme Entwicklungsschübe gemacht. Er ist lange nur gerobbt, kann jetzt richtig krabbeln, er zieht sich überall hoch und steht überall auf, er kann sich alleine hinsetzen, er macht Schritte an den Möbeln entlang.
Sein rechtes Bein ist schwächer und hat eine falsche Stellung, ja. Aber er benutzt es. Er hat einen erhöhten Muskeltonus im rechten Bein, aber er setzt es ein, wenn auch er das linke Bein mehr belastet und bevorzugt.
Auch seine rechte Hand ist schwächer als die linke, aber er setzt sie ein, greift damit, kann seit kurzem klatschen und macht auch mit der rechten Hand den Pinzettengriff.
Geistig ist er zum Glück auch total fit, was man zumindest bis jetzt beurteilen kann, aber er versteht schon so viel, befolgt Anweisungen, kennt Abläufe, entdeckt schon seinen eigenen Willen und kann schon zornig sein, wenn etwas nicht so geht, wie er will ;-)
Er wird jetzt im Juli unkorrigiert 2 Jahre alt und ist natürlich für sein Alter, auch für sein korrigiertes Alter, entwicklungsverzögert, aber er macht stetige Fortschritte. Es hat bei ihm aber auch länger gedauert, bis er sich gedreht hat bzw. bis er zum robben angefangen hat.
Er hat übrigens jetzt noch nicht mal 10 kg und trägt Kleidergröße 86 ;-)
Hab Geduld mit deinem Kind und gib ihm Zeit! Die kleinen Kämpfer haben sehr viel aufzuholen und sind in allem langsamer, aber sie mussten ja auch hart ums Überleben kämpfen.
Mein Kleiner hatte einen sehr schweren Start, kam bereits mit einer Sepsis auf die Welt und sein Leben hing lange am seidenen Faden. Er wurde in seinen ersten Lebensmonaten bereits dreimal operiert und hat so viel gemeistert und geschafft und die Ärzte sind begeistert von seiner Entwicklung. Sie hätten sich scheinbar nicht gedacht, dass er mit seinen Diagnosen, die er alle hatte, doch so viel erreicht und sich trotz alledem so gut entwickelt.
Und ich bin überzeugt davon, dass er seinen Weg gehen wird und dass er noch ganz viel dazu lernen wird, wenn auch mit seinem Tempo und viel, viel langsamer als andere. Er ist von allen Frühchen, die wir auf der Neo kennengelernt haben, auch derjenige, der alles am spätesten lernt und für alles am längsten braucht.
Aber immerhin gibt es auch da Unterschiede und Frühchen mit weniger Komplikationen kann man mit einem Frühchen, das viele Baustellen hatte, eben auch nicht vergleichen.
Wir haben unsere Therapien und Förderungen und ich versuche immer das Positive zu sehen und mir zu sagen, was er alles kann und was er alles noch lernen wird und nicht, was er alles nicht kann. Und es ist verdammt viel, was er kann. Mit Gleichaltrigen oder anderen Kindern darf man einfach nicht vergleichen ;-)
Ich wünsche dir alles Gute für deinen kleinen Kämpfer! Und es tut mir schrecklich leid, dass ihr auch ein Engelchen habt, das den Kampf ums Leben leider verloren habt...
Alles Liebe!
von
sunnydani
am 09.05.2020, 13:27
Liebe sunnydani,
vielen Dank für deine so ausführliche Nachricht, die ich 100% nachvollziehen kann. Toll, wie ihr das meistert und dass deine Nachricht so sehr vor Optimismus sprüht. Das gibt mir viel Kraft.
Ich drücke dich und denke auch an deinen Engel, der sicher mit meinem spielt.
von
Mamimam
am 09.05.2020, 14:19
Hey,
mein Sohn wurde in der 23. Ssw geboren.
Musste natürlich lange beatmet werden und bis auf einen Leistenbruch hatte er Gott sei Dank nichts..
Wir hatten halt echt viel Glück!
Gelaufen ist der kleine Mann mit ca. 16 Monaten (unkorrigiert)
Er ist nur ein bisschen Sprechfaul, aber ich mach mir da keinen Stress
Solltest Du auch nicht! Man sollte Kinder nicht miteinander vergleichen, manche lernen früher und manche eben später. Ich selbst bin auch erst sehr spät gelaufen, obwohl ich kein Frühchen bin!
Mach Dir keine Sorgen, das kommt schon noch!
Liebe Grüße
von
kaetzchen91
am 09.05.2020, 22:46
Frühchen sind eine Pralinenschachtel und voller Überraschungen, sagte mir der Oberarzt damals.
Unsere Tochter kam bei 29+4 SSW und meisterte ihre erste Zeit HERVORRAGEND.
Nie hatte jemand etwas auszusetzen, sie entwickelte sich ganz toll, nur das freie Laufen wollte nicht klappen.
Mittlerweile, nach viel Diagnostik, wissen wir, die Ursache dafür ist ein Hirnschaden, ziemlich wahrscheinlich vorgeburtlich.
Sie ist nun 3 Jahre und schwer gehbehindert, kann nicht springen, Treppen laufen,....
Dafür singt sie fehlerfrei Lieder, redet grammatikalisch gut und immerzu, besser als mach reifgeborener Kindergartenfreund. Kognitiv ist sie sehr fit und ein vollkommener Sonnenschein.
Ich weiß, es ist schwer, aber man muß Geduld haben und abwarten....
Die Entwicklung kann man nicht vorhersehen.
Alles Gute!!!!
von
BB0208
am 12.05.2020, 15:32
