Bitte helft uns! Schlimme Schlafprobleme und PEJ Sonde

Hallo ihr lieben. Ich bin dringend auf der Suche nach Ratschlägen und Ideen für folgende Herausforderung mit meinem Zwillingskind. Ich habe hier schon mal unter dem Beitrag „starke trinkunlust“ mein „leid“ geklagt. Nun kommt eine weitere Schwierigkeiten zu. Mein Sohn hat Nachdem er absolut das Trinken verweigert hat nun nach 22 Lebenswochen nach Gewichtsverlust und starken Schreikrämpfen eine PEJ Sonde bekommen. Für diejenigen unter euch die das nicht kennen. Es ist eine Sonde die in den Magen geht und gleichzeitig in den Dünndarm, weil bei meinem Sohn festgestellt wurde das er einen starken Reflux hat und somit keine Flüssigkeit oral aufnehmen kann ohne dass sie gleich wieder nach oben weg schießt. Es war sehr schmerzlich diesen Entschluss zu fassen, aber er muss ja irgendwie ernährt werden. Jetzt haben wir eine Pumpe und einen Rucksack und müssen ihn im Moment 21 Stunden dauer sondieren mit 3 Stunden Pause. Die Ärzte und Schwestern im Krankenhaus meinten, dass nun endlich wieder etwas Alltag und Erleichterung in unser Leben kommen würde aber damit weit gefehlt. Mein Sohn schreit und spuckt permanent, zwar keine Nahrung mehr, dafür sehr viel Schleim und Magensaft. Was das Schlafen anbelangt Sind wir mittlerweile richtig verzweifelt und ratlos. Mein Sohn ist im Wachzustand ein ganz liebes und süßes Baby, das allerdings sehr hypoton ist und schlapp, bedingt durch das viele schreien und spucken im Schlaf. Und zwar haben die Ärzte keinerlei Erklärung für sein Verhalten und vermuten jetzt eine Nervenerkrankung oder einen Gendefekt, deswegen mussten mein Mann und ich jetzt Blutspenden und meinem Sohn wurde auch Blut entnommen, weil sie sich sein Verhalten nicht erklären können. Und zwar ist es so: mein Sohn schläft ein und nach circa 15-25 Minuten fängt er im Schlaf an zu schreien. Er biegt sich stark durch Und reißt panisch den Kopf hin und her. Dabei schwitzt er unglaublich und das geht so lange bis er aufwacht und er bricht. Egal was wir versuchen, ob es auf den Arm nehmen ist oder herum tragen oder wiegen oder Musik anmachen oder Licht anmachen oder singen oder reden oder streicheln oder ausziehen oder pfeifen…. Er ist einfach nicht wach zu bekommen! Er schreit und schreit und schreit, schläft dann wieder 2-3 Minuten ein und dann geht der ganze Spuk von vorne los, so lange bis er aufwacht und dann spuckt. Mittlerweile schlafen Wir seit zehn Wochen getrennt, weil er ständig seine Schwester war schreit. Wir gehen mittlerweile auf dem Zahnfleisch weil das einzige was ihm hilft ist wenn man ihm dem Schnulli gibt. Aber auch das nur für 2-3 Minuten. Es ist nicht mehr auszuhalten!, Keiner von uns schläft mehr am aller wenigsten der kleine. Und dabei wäre für seine Entwicklung wichtig dass er genügend Kraft bekommt, was ihm aber dann im Wachzustand fehlt. Dann liegt er nur da und bewegt sich kaum. Die Ärzte schmeißen uns an den Kopf, dass er kaum Reflexe hat, kaum sich bewegt, sein Köpfchen immer noch nicht halten kann obwohl er am 23.08.19 (ET wäre 13.09.19 gewesen) und nicht kommuniziert. Aber wie denn auch, wenn er total schlapp und fertig ist durch das schreien und durch das Erbrechen. Faszinierend ist auch, dass er all die Dinge, die die Ärzte an ihm bemängeln im Schlafzustand kann. Wenn er sich aufregt, kann er sowohl Arme und Beine bewegen als auch sein Köpfchen halten als auch seinen Mund bewegen und Laute von sich geben, die nichts mit schreien und weinen zu tun haben. Sämtliche Untersuchungen bisher, sowohl das MRT als auch das EEG und die Gehirn Wasser Untersuchung, die Bronchoskopie, die Magenspiegelung und seine Verdauung beziehungsweise sein Stuhlgang sind völlig unauffällig und in Ordnung. Wenn jemand von euch uns irgendwie helfen kann, sei es bezüglich der Schlafprobleme oder wie man ganz schnell von so einer Sonde wieder weg kommen kann und das Kind zum Essen animieren kann, wir sind für alles dankbar! Bisher Haben wir sechs verschiedene Ärzte, elf Wochen Krankenhausaufenthalt, drei verschiedene Osteopathen und einen Heilpraktiker hinter uns. Bitte helft uns! Meine Tochter ist völlig gesund und ihrer Zeit laut Ärzten ziemlich voraus. Bitte helft unserem kleinen Knopf! Der arme ist fertig mit der Welt.