Thema:
Bin ich die einzige mit krankem Frühchen?
Hallo
Ich bin irgendwie etwas verwirrt oder sehr traurig. Ich dachte mir, das Forum könnte mir als Frühchen Mami hilfreich sein, doch leider habe ich das Gefühl, alle Frühchen hier sind superfit und kerngesund. Das freut mich ja so für alle, aber macht mich so traurig, weil mein Baby (geboren 29. SSW am 9.1 2006) nicht gesund ist und es nicht wacker packt. Er muss immer noch oder schon wieder beatmet werden und hat gravierende Probleme mit den Augen und Nahrungsaufnahme.
Irgendwie fühle ich mich in diesem Forum ganz allein oder machen sich manche Mamis was vor?
Entschuldigt, ich will niemanden zu nahe treten oder kränken, ihr habt alle genug durchgemacht. Aber manchmal fühle ich mich allein auf weiter Flur...
Nur im Krankenhaus da scheint alles anders. Ein Frühchen verstarb, und weitere sind auch schwer krank. Das macht mich auch so fertig.Ich kenne mich oft nicht mehr aus.
Wer kann mir helfen, das zu verstehen.
Hatte ich nur einfach Pech oder sehe ich zu schwarz....
LG elke mit Henrik (geboren am 9. Januar 2006 in der 29.ssw.) Heute 2100 Gramm schwer.
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 12:14
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ne es sind weisgott nicht alle gesund, und ich geh mal stark davon aus das du einfach eine der wenigen mamas bist die darüber reden will wie es ihrem kind geht. Mein kleiner geb am 18.01.06 liegt ja noch krankenhaus und dadurch bekomm ich auch sehr viel mit und meine gedanken sind solang ich drin bin eigentlich immer nur hoffentlich gehts mit nico so weiter bis hier her. So wie ich das sehe und auch die Ärzte immer sagen ist Nico ein sogenannter einzelfall es gibt nicht wirklich viel Frühchen die so stabil sind. Die mehrzahl sind leider nicht so stabil aber denk einfach daran das dein baby eben noch lang nicht am normalen Gebtermin angekommen ist. Ich z.b. bin im mom sehr froh darüber das es ihm so gut geht aber ich habe auch wirklich angst das irgendwie noch was kommt, ich weis nicht wie ich damit umgehen würde wenn noch was kommt. Ich wünsch dir für eure zukunft alles gute.
Hattet ihr noch zeit für die lungenbläschen?
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 12:27
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hallo,
erst mal herzlichen glückwunsch zur geburt! Es ist natürlich eine schwere situation, in der du dich jetzt befindest. obwohl meine tochter (28+0 SSW, 20 monate unkorigiert) auch gesund ist und sich toll entwickelt, kenne ich dein gefühl. die zeit im krankenhaus war bei mir auch voller angst. lilly wurde 5 tage beatmet, danach stundenweise CPAP. die augen waren soweit ok, wobei der augenarzt eigentich nie ganz zufrieden war. erst später, als lilly schon zuhause war, hat ein anderer augenarzt festgestellt, dass die augen ganz normal entwickelt sind, und ich mir umsonst viele sorgen gemacht hatte. ausserdem hatte lilly zwei leistenbrüche, die aber, wie auch immer, nicht operiert werden mußten, weil sie irgenwann weg waren und sich die "pforten geschlossen hatten" (so sagten die ärzte). es ging in der ganzen zeit immer 2 schritte vor und 1 schritt zurück.
Ich will damit nur sagen, die zeit im krankenhaus ist hart, viele schwierigkeiten legen sich irgendwann, weil die kleinen jetzt noch so unreif sind. rede mit den ärzten über deine ängste, möglicherweise können sie dich beruhigen. ich weiss, ich habe gut reden, aber als lilly so klein war, dachte ich oft, man denkt immer, jetzt gehts bergauf, dann passiert was neues....
ich wünsche dir viel durchhaltevermögen und kraft und alles, alles gute für deinen kleinen
alex mit lilly (28+0 SSW)
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 12:34
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Hallo,
tut mir leid, dass du dich so verlassen fühlst. Unser Kleiner kam 33+4 Woche, nur 1550 g schwer. Erst stimmten die Thromobzyten nicht, dann Gelbsucht, dann keine Milch vertragen, dauernd alles ausgebrochen. Wir hatten solche Angst. Jeden morgen bin ich auf die Station gekommen und habe gedacht: Oh,hoffentlich ist alles in Ordnung....
Nach 5 Wochen kam er dann nach Hause. Will dir nur sagen, dass du nicht alleine bist. Alle Frühchen und ihre Eltern verdienen höchsten Respekt.
Viele Grüße alles Liebe für deinen Kleinen Schatz!!!
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 12:35
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Hallo!
Unsere Zwillinge wurden im Juli 2003 in der 25.+3 SSW. geboren. Es war ein Notkaiserschnitt und die Gabe des Medikamentes zur Lungenreifung, welches sie mir gespritzt haben, hat die Kinder nicht mehr erreichen können. Sie wurden vorher geholt. Gewogen haben sie 800 und 840 Gramm und waren 30 / 32 cm groß!
Aufgrund der extremen Unreife mußten sie lange Zeit beatmet werden. Es traten Hirnblutungen, Lungenrisse,div. Infektionen, Darmverschluß und vieles mehr auf. Auch wurden beide lange Zeit sondiert, da sie es aus eigener Kraft nicht geschafft haben zu trinken. Also, du bist nicht die Einzige, deren Frühchen wirklich krank ist. Sicher hast du Recht, wenn du glaubst, dass viele Eltern sich auch etwas vormachen, aber es ist oftmals auch nur aus Schutz vor der Realität. Diese Erfahrung haben wir jedenfalls gemacht, aus heutiger Sicht gesehen. Heute sind meine beiden Zwerge 2,5 Jahre alt und fit. Wenn ich heute daran zurück denke, was uns die Ärzte prophezeit haben....Ich habe mich damals auch gefragt, ob es nur unseren Beiden so schlecht geht. Man sieht oft einfach nur, dass es den anderen Zwergen besser geht, nur sehr vielen geht es auch sehr schlecht. Man nimmt es nur nicht so wahr. Frag mich warum.... Wenn du eifach auch nur so schreiben möchtest oder Fragen hast, meine e-mail Adresse ist hinterlegt.
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 13:43
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Hi!
Auch erst mal Glückwunsch zu Deinem kleinen Kämpferlein.
Und Du bist bei weitem nicht allein. Wir haben 4 Wochen um das Leben und die geistige und körperliche Gesundheit unserer Tochter (26+4. SSW) gebangt (Ventrikelblutungen, Darm OP und einiges mehr). Ich bin vier Monate lang täglich auf die Intensivstation gefahren. Und am Anfang konnte ich sicher sein, dass es unser Kind war, bei dem eine Horde von Ärzten ratlos rumgestanden ist und keiner konnte mir sagen wie´s ausgeht.
Heute, 2 1/2 Jahre später haben wir, bis auf einige Entwicklungsschwierigkeiten in der Motorik, das Gröbste hinter uns, und unsere Maus entwickelt sich zu einer lebensfrohen Dame. Aber das war auch lange nicht selbstverständlich.
Wirst sehen, viele Dinge werden nicht so heiß gegessen, wie sie anfänglich serviert werden.
Und hier sind einfach viele Frühchenmamis, die diesen ersten harten Weg schon hinter sich haben, da schreibt es sich dann auch viel leichter.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute.
Zwergenalarm
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 13:02
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Hallo Elke,
auch von mir erstmal herzlichen Glückwunsch !
Du darfst die Zeit im Krankenhaus nicht mit dem vergleichen, was später kommt. In den ersten Wochen im Krankenhaus haben fast alle Kinder Schwierigkeiten, brauchen Medikamente oder Beamtmung u.ä.
Du kannst aber aus den Erfahrungen und Berichten der Mamis hier lesen, dass viele Kinder trotz dieser Startprobleme sich später zu gesunden kleinen Rackern entwickeln.
Ich wünsche deinem kleinen Schatz und dir alles Gute !
Liebe Grüße von Sandra
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 13:17
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Herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Zwergleins!
Ich selbst habe 4 gesunde Kinder und das Früheste kam in der 38.SSW.
Ich würde mich ganz schrecklich fühlen mit den Ängsten, den schlimmen Bildern von kranken Babys und Berichten was alles passieren kann, bleibende Schäden usw.
Ich habe festgestellt, daß die Eltern der Früchen oder kranker Kinder so super damit umgehen weil sie schon so viel durchgemacht haben. Sie sind so taff in Situationen, in denen ich glatt durchdrehen würde.
Du bist erst frisch Mama eines Frühchens. Keienr kann sich darauf vorbereiten. Auf einmal, veil zu früh ist das Baby da.
Die meisten hier haben den schweren Anfang hinter sich.
Vielleicht liest es sich deshalb manchmal harmloser als es war oder ist, denn so ein Frühstart ist leider mit Komplikationen verbunden..
Ich habe selbst eine Bekannte deren 2 Frühchen in der 28. und 25.SSW zur Welt kamen. Ich weiß, was für Wege sie hat zu Therapien und Ärzten, was für Kummer sie durchlebt hat, sehe die Entwicklingsunterschiede zu meinen Kindern im gleiche Alter usw. aber die Mutter ist so optimistisch und stark, daß sie all meine Bewunderung hat.
Ihr Frühchen aus der 28.SSW ist inzwischen 3, er hatte nen sehr schweren Start aber nun hat er fast alles aufgeholt.
Ihr Frühchen aus der 25.SSW ist nun fast 2, ist sehr verzögert, hat Augenprobleme usw. aber wenn ich sie sehe sehe ich das kleine Wunder des Lebens...
..ich lernte sie kennen als sie mit Blutungen in das Zimmer in der Klinik kam wo ich mit Babybauch lag. Sie hatte noch nicht mal n richtiges Bäuchlein, das Kleine hatte kaum eine Chance in der 23.SSW damals...
Immer wenn ich sie sehe die kleine Maus kommt mir nicht in den Sinn, daß sie etwa so alt ist wie mein Kleiner. Vergleichen geht nicht, denn dazu sind sie zu unterschiedlich in der Entwicklung aber immer sehe ich das Wunder, daß sie überhaupt leben darf und vor allem sehe ich immer kleine Fortschritte und freu mich riesig darüber. Ihr erstes Lächeln hat mich so sher gerührt, daß ich weinen mußte.
Dein Baby ist noch sehr klein, hat sicher noch einen schweren Weg vor sich. Dafür wünsche ich alles Gute und dir wünsche ich, daß du etwas Schönes findest um dich zu motivieren. Nimm die Berichte der anderen Frühchen-Mamas nicht als Maßstab aber oft kanst du positive Perspektiven daraus ziehen.
Ich wünsch euch alles Liebe!
Kerstin
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 13:33
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Du bist mit Sicherheit nicht die einzige deren Kind einen schweren Start hat. Am Anfang kamen auch bei uns alle Probleme auf einmal. Meine Zwillinge kamen in 25+2 mit 870g und 990g zur Welt, eigentlich ein echt gutes Gewicht, hatten beide Hirnblutungen, 5 Wochen Beatmung, Gelbsucht, Bluttransfusionen, Philipp Darmdurchbruch mit ansch. künstl. Darmausgang (den inzwischen aber wieder los ist) Marcel BPD, Darm eingeklemmt im Leistenbruch (ich wußte nichtmal daß es sowas gibt), 5 Wochen Quarantäne wegen div. Keime/Infektionen, Netzhautablösung usw.
Wir haben das ganze nur durchgehalten indem wir jede noch so kleine gute Nachricht gefeiert haben, jede kg-Marke, jede Nahrungssteigerung, die ersten Klamotten etc.
Jetzt sind die Krümel 6 Monate alt und gerade wegen RS-Infekt wieder im KH :-( aber wir verlieren trotzdem nicht den Mut denn eigentlich entwickeln sie sich für ihre Vorgeschichte RELATIV gut, und das ist bei allen Frühchen mehr oder weniger so. Es ist nur die erst Zeit super anstrengend.
Liebe Grüße
Tina, die gleich wieder ins KH zu ihren Krümeln fährt
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 15:53
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Hallo!!!!
Unsere Tochter kam in der 26 SSW, nachdem mir in der 24. SSW die Fruchtblase geplatzt ist, zur Welt. Sie wog bei der Geburt am 11.11.2005 gerade mal 820 Gramm und musste über einen längeren Zeitraum beatmet werden. Es war für mich und meinen Mann auch eine lange Zeit des Bangens, aber Morgen (25.02.2006) kommt sie nach mehr als drei einhalb Monaten mit einem Gewicht von 2590 Gramm endlich nach Hause.
Unsere Tochter muss jedoch noch für ca. 1 Jahr mit einem mobilen Monitor, den wir mit nach Hause bekommen, überwacht werden.
Wie Du siehst, geht es natürlich auch anderen Eltern so wie Dir/Euch und auch wir wissen, dass es eine Harte Zeit ist.
Uns hat es sehr geholfen, jeden Tag bei unserer "Kleinen" sein zu können, ihr Geschichten vorzulesen und naturlich zu "Känguruhen" (Was natürlich nur bis zu einem Gewissen Alter/Größe möglich war).
Nach Auskunft unserer Ärzte und Schwestern (Kassel) ist es in diesem frühen Stadium der Geburt mit das Wichtigste, jeden Tag bei seinerm Kind zu sein, mit ihm zu reden und zu schmusen.
Lasst also den Kopf nicht hängen!!!
Zeigt Eurem Kind einfach, dass es für Euch das Wichtigste ist und redet mit Eurem Kind oder liest ihm einfach eine Geschichte vor und es freut sich Eure Stimme zu hören!!
Viele Liebe Grüße und Alles Gute für Euer "Kleines"
Dicki
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 16:40
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Hallo,
mein kleiner wurde am 28.12.2005 in der 24+1 SSW mit 440 gramm geboren.
Bis zum 22.02.2005 wurde er beatmet und es steht noch nicht einmal fest, ob er nicht wieder an das Beatmungsgerät muß.Wir hatten bis heute 4 Infektionen, eine Lungenflügelenzündung, 2mal 2 Wochen Hochfrequenzbeatmung und bis heute wissen die Ärzte nicht, ob er überlebt.
Aber wir glauben an unseren kleinen und schöpfen aus jedem Tag Kraft dem es ihm "gut" geht.
Auch Du/Ihr werdet noch viel Kraft brauchen .
Alles Liebe
Andrea mit Robin
LG
Andrea
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 18:06
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Hallo Andrea!
Ich habe auch eine Tochter in der 24 +4.SSW geboren. Sie war 31cm groß und wog 650g.
Wie gut kann ich nachvollziehen, was in Dir jetzt vorgeht und ich wünsche Deinem kleinen Mann ganz viel Kraft, dass er es schafft.
Uns hat man damals gesagt, wenn die 1000g erreicht sind, ist der erste Knoten geplatzt.
Auch bei meiner kleinen Alina haben sie oft ratlos am Bettchen gestanden und wußten nicht was aus ihr wird. Auch wir haben nie die Hoffnung verloren und an sie geglaubt und sie hat es geschafft.
Heute ist sie 13 Mon. ( korr. 10. MOn. ) alt und es geht ihr bis auf eine Entwicklungsverzögerung gut.
Wenn Du willst kannst Du mir ja schreiben. Ich bin gerne für Dich da.
Und auch Dir littleviola viel Kraft und Durchhaltevermögen. Wir alle die das hinter sich haben, dachten es ist nicht zu schaffen und auch heute frage ich mich, wie haben wir es geschafft? Aber wir haben und Du schaffst es auch.
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 18:29
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.....allerdings ist sie schon ein kleiner Teenie! Die ersten 4 Lebensmonate waren die schlimmsten - eigentlich war es wie Achterbahnfahren - rein Gefühlsmäßig! Mal ging es ihre rel. gut, dann wieder ganz ganz schlecht. Über 8 Wochen wurde sie Langzeitbeatmet, dann, noch einige Wo Nasen CPAP, zum Schluß wurde nur noch Sauerstoff in den Inkubator geleitet. OPs fanden schon reichlich in dieser Zeit statt, über Ductus Botalli, Augen-, bzw. Netzhautlaserung, 2 x Pneumotorax, Hirnblutung 3. Grades .......Es gab Tage hatte ich einfach Angst ins Krankenhaus zu gehen. Es gab aber auch ein Frühchen zu dieser Zeit, daß ebenfalls in der 24. SSW geboren wurde, und alles wirklich unbeschadet überstanden hat!
Du siehst also, alles ist möglich - Du /Ihr braucht einfach viel viel Kraft. Auch wenn Euer Sonnenschein nach Hause kommt, dann geht es mit den Therapien und dergleichen weiter!
Ich wünsche Euch aus der Ferne alles Gute für Euren Sonnenschein
ganz liebe Grüße
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 20:42
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Hallo Elke
doch, es hat ganz ganz viele nicht gesunde Frühchen, wir haben auch eines.
Es ist im Stadium bei Euch schwer verherzusagen, wie Kinder sich entwickeln, darum lasst Euch nicht entmutigen.
Wahrscheinlich schreiben wir nicht so oft hier um die Frühgewordenen Frischeltern nicht zu schocken...
dagmar
www.mini-ellert.de
Mitglied inaktiv - 24.02.2006, 21:43
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Hallo, wenn Du die Beiträge gelesen hast sieht du, daß sehr viele diesen "Weg" hinter sich haben. Gerade am Anfang sieht man überhaupt kein Licht. Unsere Kleine (27 SSW, 625 g) hat auch so alles mitgenommen was es gab, künstlicher Darmausgang, 2 OPs, Umbaulunge...Insgesamt über 4 Monate Krankenhaus. Deshalb kommt es mir heute immer noch wie ein Wunder vor, daß sie es geschafft hat,auch wenn sie sehr klein und infektanfällig ist.
Mir hat es damals geholfen von Frühchen zu hören, die es geschafft haben, auch wenn ich welche kannte, die nicht so gut rauskamen..
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächstem Monate und für das Kleine alles Gute!
liebe Grüße helga
Mitglied inaktiv - 25.02.2006, 13:06
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Hallo!
Erst einmal Herzlich Willkommen hier!
Siehe unsere Bericht doch mal als Mutmacher an! Viele Beiträge hier zeigen doch auch,dass es auch ganz kleine Frühchen gibt, denen es -entgegen vieler Prognosen- nach den Startschwierigkeiten gut geht.
Ich glaube nicht,dass hier einer ganz ohne Probleme und dem üblichen auf und ab davon gekommen ist.
Ich sehe mich manchmal noch an Maxis Bett sitzten und zweifeln,ob er jemals Essen kann ohne das atmen zu vergessen....und heute stibitzt er sich die Kekse selbst aus dem Schrank und lacht sich krümmelig dabei...
Was an Problemen in den nächsten Jahren noch auf uns zu kommen kann wissen wir auch nicht,jetzt ist es nur eine Entwicklungsverzögerung...was kommt dann?Kann er eine normale Schule besuchen?? Das wichtigste für mich war von Anfang an,ein glückliches Kind zu haben,egal mit welchen Behinderungen es leben muß.
Denke positiv! in vielen kleinen zwergen steckt mehr Kraft als man denkt!
Wie geht es Deinem Kind jetzt? Was hat es für Augen und Trinkprobleme? Ist es Vollbeatmet oder mit CPAP?
Liebe Grüße von Yvonne und Max,
geboren am 13.02.2004 mit 600 gr+31 c
am in der 23+2 SSW und Jan,geboren und wenig später gestorben am 9.02.2004 in der 22+5SSW (550gr+29cm)
Maxis Krankenhauszeit:
*Operation am Ductus Botalli mit 17 Tagen,vorher versuche mit Indometacin
*4 Wochen Vollbeatmet,4 Wochen CPAP
* Coffeingabe 14 Wochen,Atemnotsyndrom ,Atemaussetzer und Sättigungsabfälle bis zur Entlassung
*chemische Verbrennung 2-3Grades am Unterbauch durch Desinfektion der Nabelvene nach der Entbindung
*diverse Infekte im Krankenhaus
*14 Wochen Ernährung über Magensonde,auch mit 2 Jahren noch unterhalb der Gewichtskurve
....mehr fällt mir spontan nicht ein,aber an so manchem Tag haben wir an seinem Bett gesessen und gedacht er würde es nicht schaffen.
Mitglied inaktiv - 25.02.2006, 16:30
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Hallo,
hier sind ja nicht nur welche, deren Frühchen noch im KH sind, sondern auch welche deren Kinder auch schon älter sind und Kh-Zeit hinter sich haben. Unser Sohn (29+6, 890gr) wurde mit 6 Wo an den Augen operiert u. vier Monate später am Leistenbruch. Doch eigentlich hat er alles gut überstanden...Nur bis wir endlich nach Hause durften und dann noch ein Infekt dazwischenkam, das ging an die Nerven...
Alles gute
Helga
Mitglied inaktiv - 26.02.2006, 21:49
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ich war wohl gerade etwas verzweifelt, darum habe ich das geschrieben, weil ich einfach manchmal glaube, ich schaffe das nicht mehr. Aber ihr habt mir wieder Kraft gegeben!
Mein Henrik wird leider noch vollbeatmet und wird per sonde ernaehrt.
Die augeninfektion ist endlich besser....
halte euch auf dem laufenden
LG elke
Mitglied inaktiv - 27.02.2006, 15:17
