Hallo,
nach vier Monaten melde ich mich mal wieder. Vielleicht erinnern sich noch einige an uns? Uns er Wurm wurde in der 21 SSw in Bonn operiert, kam dann 29+5 SSW per Not-op. Er hatte einen Infektion durch sogenannte Ureaplasmen, welche die Lunge sehr schädigte, ausserdem war seine Lunge sehr sehr unreif, er wurde beatmet dann mit Cpap dann kurze Zeit mit O2 Sonde. Unser Wurm hat eine sehr stark ausgeprägte BPD= Broncho Pulmonale Dysplasie.Nun sind vier Monate seit seiner Geburt her und wir sind noch immer im Krankenhaus, haben viele Höhen und Tiefen durch und die ständige Angst wenn man zu ihm ins KH fährt, was wird heute sein, gut oder schlecht? Macht uns besonderst mich die täglich bei ihm ist fertig.Mal guckt er wenn man kommt und lacht sogar, ein anderes Mal liegt er durch starke Ruhigsteller wie eine Puppe in seinem Bettchen und schnauft. Wir haben jetzt viele Gespräche mit den Oberärzten durch und haben schon über den Abschied gesprochen, was ist wenn.... Wie wird er gehen? All diese Entscheidungen die man so am Rand des eigenen Zusammenbruchs treffen muss, verursachen eine wahres Gefühls- Chaos. Zu mal ich die meisten Dinge selber mache. Ich habe noch zwei Kinder die in dieser Schweren Zeit eindeutig zu kurz kommen, nur möchte ich für unseren kleinen Kämpfer da sein ihm Mut machen und Trösten... Er tut mir so unendlich Leid, schon der Gedanke ich bin heim und er ist 50 km von mir entfernt machen mich mürbe. Einmal war ich echt krank mein Körper konnte nach drei Monaten nicht mehr und ich hatte einen Totalausfall. Ich musst eine Woche lang heim bleiben, in dieser Zeit hat sich der Zustand von Milo dramatisch verschlechtert. Ich habe mich dann wieder ins KH ans Bett von meinen Sohn geschleppt um für ihn da zu sein, und er hat es mir gedankt, er hat sich etwas erholt und es geht ihm heute endlich wieder besser. Die Doc´s meinen auch das er unbedingt den tägl. Besuch von mir bzw seinen Papa braucht. Die Prognose für uns ist... wir werden noch viele Monate im 'KH bleiben müssen, ich denke mal das es Sommer sein wird wenn er heim darf, wenn er es schafft!
LG Jali und Milo
Suche Kontakt zu Eltern die auch Kinder mit BPD haben....
Mitglied inaktiv - 21.02.2008, 12:50
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Hallo, gib die hoffnung nicht auf, er wird es schaffen. wenn du an ihn glaubst dann bist du mit positiver energier geladen und das gibst du an ihn weiter. mein sohn kam in der 26 ssw zur welt und wir hatten auch ein ähnliches erlebnis. ihm ging es gar nicht gut und ich lag daheim und war krank. ich hab es kaum aus dem bett geschafft und bin trotzdem zu ihm gefahren. als er auf meiner brust lag waren auf einma alle werte super und er hat so friedlich geschlafen. es ist wahnsinn wie die kleinen schon alles mitkriegen und wie sie unsere nähe spüren und brauchen. Auch wenn ihr noch einige zeit im kh vor euch habt, haltet durch. je besser es ihm gehen wird umso schneller vergeht die zeit. ich wünsche euch ales alles gute und sei stark für deinen sohn, er braucht eure nähe ...
LG Tanja
Mitglied inaktiv - 21.02.2008, 13:02
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Hallo Jali,
unser Sohn kam in der 27. SSW nachdem er bereits 7 Wochen ohne Fruchtwasser auskommen musste. Diagnose: Schwere BPD ... na ja, die Zeit im KH war ein Auf- und Ab, so wie du es sagst, Beatmung, CPAP, O2-Brille, wieder CPAP, weil er es nicht gepackt hat (... hoher CO2-Wert), Bluttransfusion, Inhalationen zur Verminderung des Lungendrucks usw ... nun ist er korrigiert 1 Jahr alt, seit einem Jahr zu Hause (mit Sauerstoff-Heimtherapie), KG, Frühförderung etc. Fazit: der Aufwand hat sich gelohnt (natürlich, es lohnt sich immer, um und für sein Kind zu kämpfen, egal wie es am Ende ausgeht). Es geht ihm heute sooooo gut! Er lacht viel, ist sehr mobil und bekommt nur noch nachts (wenig) Sauerstoff .. seine Lungen sind schon deutlich reifer geworden, mit der Zeit ... Ich kann dir also wirklich Mut machen, obwohl unser letztes Jahr teilweise die Hölle war! Umso schöner ist es jetzt! Wir hatten aber auch Glück mit den Ärzten! Das ist wichtig, glaube ich.
LG
Aaroncito
Mitglied inaktiv - 21.02.2008, 13:33
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Ja uns ging es genauso. Nach seiner Op lag er 8 Wochen trocken. Kam aber trotzdem mit erstaunlich guten Gewicht zur Welt. 1450g und 37 cm groß. Heute wiegt er 3800g und ist 54 cm groß. Ich sage mir immer solange er so tapfer kämfpt tue ich bzw wir es auch. Geistig ist er sehr weit, sagen die Doc´s. Er hat zum Glück nichts mit den Augen, muss nicht gelastert werden.
Sein Herz naja, die rechte Herzkammer ist verkrampft.
Es wird schon irgendwie werden.
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit das etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.
LG Jali
Mitglied inaktiv - 21.02.2008, 16:03
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Hallo Ihr
mensch, ich weiss noch wie es bei uns war damals und ich bekomme bei der Schilderung ne Gänsehaut, diese "was wäre wenn" Gespräche und die Anrufe "schnell reinkommen" sie haben dazugehört auch zu unserer Klinikzeit.
Ellert kam in der 24 SSW und war damals ein grenzkind, Vollbehandlet wurde erst ab der 25 SSW.
Nun haben wir das ganze hinter uns, unserer wird am 6.April schon 11 Jahre.
Unsere ersten Jahre waren auch eine BPD Hölle, da will ich Dir gar keine Illusionen machen, wir hatten eineinhalbjahre Sauerstoff zu Hause und auch nach Entlassung gab es noch Intensivaufenthalte mit "was wäre wenn " Gesprächen, heute rückblickend hat man da einfach nur noch funktioniert und von einem Tag zum anderen gedacht.
Es sind Höllenzeiten die einen weit über seine Grenzen bringen und ich kann mich gut hineinversetzen.
ABER Euer kleiner Prinz ist ein Kämpfer, sonst wäre er heute nicht da wo er nun ist, und darum seid weiter stark mit ihm.
Er wird seinen Weg gehen, keinen wie andere Kinder, die herzproblematik ist leider wohl eine Folge der BPD, wir haben aucvh ne Weile damit gekämpft.
Ellert hat auch drei Jahre nicht gegessen und war Sondenernährt da er gar keine Kraft dazu hatte weil er sich rein aufs Atmen konzentrieren musste, hatte bei jedem Infekt Atelektase.
Warum erzähle ich Dir das alles, Mut macht es nicht
doch
wenn Du weiterliest.
Heute wird Ellert bald 11 und letzet Woche waren wir beim narkosearzt wegen einer geplanten OP und was sagte er,
das Kind hat eine super Lunge, nie würde ich glauben dass das mal eine so schwere BPD war.
Seit Jahren war er nie wirklich schlimm krank, hat den Keuchhusten super weggesteckt vor zwei Jahren , er scheint in den ersten Jahren alles das mitgenommen zu haben was andere in 10 Jahren mitnehmen und belohnt uns nun mit einer wunderbaren Gesundheit.
Auf Grund der Unreife und frühen Woche hat er eben ganz andere Probleme heute aber aus den ersten Monaten udn Jahren haben wir eines gelernt, es ist ganz wurstegal was andere denken und erwarten, für uns ist wichtig dass unser Kind glücklich ist und wir gehen den Weg mit ihm, egal in welche Richtung er ihn einschlägt.
Wir haben nach Ellert noch eine kleine Tochter bekommen die uns alle wie ein Wunder erschien, dinge die man früher nie sah sah man einfach nichtmehr als selbstverständlich sondern alles mit anderen Augen !
ICH DRÜCK EUCH AUF DIE FERNE
dagmar
Mitglied inaktiv - 21.02.2008, 17:00
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Liebe Jali !
Ich kann dich so gut verstehen.
Unser Kleiner war 5 Monate im KH. 4 Monate lang wussten wir nicht ob er überleben wird.
Unser Sohn wurde 8 Wochen beatmet. Danach folgten weitere Wochen mit CPAP. Schließlich wurde er mit Sauerstoff nach Hause entlassen.
Wenn die Kleinen dann aber erst mal zu Hause sind geht es bergauf. Wir hatten den Sauerstoff nach ein paar Wochen weg. Fabio ist nun seit August 2007 zu Hause und war seitdem auch nicht mehr krank.
Streiche den Satz „Wenn er es schafft?“ aus deinen Gedanken. Er wird es schaffen!
Du musst an dein Kind glauben.
Doris und Fabio ( 22+4 )
Mitglied inaktiv - 21.02.2008, 16:00
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Hallo du Liebe,
auch mein Jalal(chen)hat eine BPD dritten Grades geb. 26 SSW wegen fehlendem Fruchtwasser. Wir waren 6 Monate im KH, manchmal glaube ich wie waren die einzigsten, die so lange bleiben mußten. Danach waren wir aller zwei Wochen wegen Bronchiden und Lungenentzündungen im KH. Heute ist er zwei und muß ab und zu immer noch ins KH. Er entwickelt sich normal. Mein Mäuschen hatte auch immer sichtlich bessere Werte, wenn ich da war und mit ihm gekuschelt habe. Auch ic
Mitglied inaktiv - 21.02.2008, 18:00
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Hallo du Liebe,
auch mein Jalal(chen)hat eine BPD dritten Grades geb. 26 SSW wegen fehlendem Fruchtwasser. Wir waren 6 Monate im KH, manchmal glaube ich wie waren die einzigsten, die so lange bleiben mußten. Danach waren wir aller zwei Wochen wegen Bronchiden und Lungenentzündungen im KH. Heute ist er zwei und muß ab und zu immer noch ins KH. Er entwickelt sich normal. Mein Mäuschen hatte auch immer sichtlich bessere Werte, wenn ich da war und mit ihm gekuschelt habe. Auch ich habe noch einen älteren Sohn, der damals gerade mal 1,5Jahre alt war.Halte durch, es wird alles besser!!!!
Wunder geschehn, ich habs gesehn, wir dürfen nicht nur an das glauben, was wir sehn!!
Anne
Mitglied inaktiv - 21.02.2008, 18:55
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Du kannst sehr stolz auf dich sein, dass du nun schon so lange an deinen Sohn glaubst und mit ihm zusammen diese schlimme Zeit durchstehst. Das ist eine enorme Leistung, und am Ende wirst du sicherlich mit einem glücklichen Jungen dafür belohnt.
Mitglied inaktiv - 21.02.2008, 18:58
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Hallo liebes, ich würde sehr gerne wissen wie es dem
Kämpfer heute nach so vielen Jahren geht? Ich bin seit 7 Monaten mit meinem Frühchen 24+0 auf dem intensiv seine schwere bpd hat letztendlich dazu durch andere Umstände geführt das wir eine Trachealkanüle bekommen haben
von
mrbn.roj
am 25.02.2024, 20:39
