Hallo ihr lieben, hab euch ja geschrieben das bei Mathea ein Sonnenuntergangssyndrom vermutet wird, seit letzten Dienstag bin täglich im Krankenhaus um immer wieder neue Untersuchungen mit Mathea machen zu lassen. Das Video EEG war unauffällig, da der Kinderneurologe aber die Augenbewegungen von Mathea sehr auffällig findet und vorallem so etwas noch nie gesehen hat, mussten wir am Donnerstag leztee Woche zum MRT SChädel. Ich sag´s euch der Tag war die Hölle. Mathea hatte eine Allergische Reaktion auf das Beruhigungsmittel und musste mit dem Ambobeutel kurzeitig beatmet werden, Gotte sei dank keine Intubation !. Später wurde ein 2 ter Versuch gemacht und auch das MRT SChädel ist unaufällig. Der Kinderneurologe hat die Augenbewegungen nochmal per Video dokumentiert und schickt sie weiter an einen anderen Arzt. Unabhänig davon mussten wir natürlich noch in die Augenklinik der Termin war gestern und endlich haben wir eine Diagnose Opsoklonus- Myoklonus Syndrom und Ocular flutter Es gibt drei Arten woher diese Erkrankung wohl kommen könnte 1. Ursprung Gehirn, 2. Ursprung: Thorax ,Raum 3. Auge meiste tritt diese Erkrankung bei Kindern die ein Neuroblastom haben auf,oder bei Erwachsenen mit MS dies trifft auf Mathea ja Gott sei Dank nicht zu. Das Auge wurde auch nochmal weitgetropft und ausser das alles noch sehr unreif ist war auch dieser Befund unaufällig. Thorax muss noch abgeklärt werden. Da diese unwillkürlichen Augenbewegungen bei Mathea nur in Rückenlage auftreten und sie sonst dies nicht macht, hat uns der Oberarzt in der Augenklinik gesagt, das es der Bereich im Gehirn der diese unwillkürlichen Augenbewegungen steuert wohl noch nicht ganz ausgereift ist und daher die Chance besteht das die Bewegungen weniger und evtl. ganz verschwinden.Auch waren sie in der Klinik nicht auslösbar. Sein Wort in Gottes Ohren, er hat uns auch gleich davon abgeraten im Internet zu recherchieren, da es viele verschieden Formen gibt und im Netz fast immer die ganz dramatischen dargestellt werden. Ich habe jetzte nächste Woche nochmal eine Besprechung mit den Ärzten und werde mich dann nochmal genauer darüber informieren. In jedem Fall kann ich nur sagen das die Augenbewegungen diese Woche (vor dem Termin) schon besser wurden, natürlich habe ich trotzdem im Netz nachgelesen und was ich da alles gesehen habe, mir wurde ganz schlecht. Ich vertraue jetzt auf die Augenklinik und den Oberarzt, er hat uns in 3 Monaten zur Kontrolle einbestellt und ich denke wenn alles ganz dramatisch wäre dann hätten wir bestimmt schon früher wieder kommen müssen oder evtl. zu anderen Untersuchungen müssen. Ich warte jetzt erst mal alle Befunde ab, denn es stehen noch Stoffwechseluntersuchungen aus und ich will mich nicht verrückt machen. Ein mulmiges Gefühl bleibt natürlich aber ich/wir lieben unsere Tochter so wie sie ist oder wie sie sich noch entwickeln wird und hoffen für Sie das sich alles zum Guten wendet. Danke das ihr alle an uns gedacht habt Liebe Grüsse Tinchen mit Herzchen Antonia und Mathea 24+3
von Tinchen81 am 06.10.2012, 22:21
