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Geschrieben von sunnydani am 18.07.2020, 12:41 Uhr

2.Geburtstag und Update - für die, die sich noch an uns erinnern können

Heute ist der 2. Geburtstag meiner Zwillinge Tim und Nico!
Heute vor zwei Jahren hat der Horror mit meinen beiden Zwillingsmäusen angefangen.
Heute vor zwei Jahren wusste ich noch nicht, dass ich die zukünftigen Geburtstage nur mit Tim, und ohne Nico, feiern kann.

Ich bin sehr froh, dass diese zwei Jahre nun vergangen sind und wir nicht noch einmal durch diese schwere Zeit müssen. Nur wenn ich daran zurück denke, wie es mir vor zwei Jahren ging, läuft mir ein Schauer über den Rücken. Um diese Zeit lag ich noch in diesem Überwachungsraum nach dem Kaiserschnitt und habe auf die Kinderärzte gewartet, darauf, dass mir jemand sagt, wie es den beiden geht. Ich musste lange warten, denn es hat vier Stunden gedauert, bis überhaupt mal jemand kam und Bescheid gesagt hat...

Da geht es uns heute schon sehr viel besser.
Tim macht weiterhin tolle Fortschritte. Er geht nun an Möbeln entlang, kann Dinge schieben, steht überall auf. Frei laufen kann er noch nicht und sein "gesundes" Bein kompensiert beim Gehen leider schon etwas, d.h. er stellt sich schief hin. Er verdreht sein Becken, sodass er mit dem linken Bein schief geht. Die Physiotherapeutin will aber noch etwas beobachten, wie er es dann wirklich macht, wenn er frei geht, aber er wird bestimmt sein eigenes Gangbild haben. Das rechte, beeinträchtigte Bein ist im Moment dauerhaft getaped und er steigt damit schon etwas besser auf, macht nicht mehr so extrem den Spitzfuß.

Er ist sehr aktiv und motiviert, klettert Treppen rauf und runter, zieht sich an allem hoch, will alles schaffen und macht schon sehr viel dem großen Bruder nach. Er ärgert sich dann auch total, wenn er es nicht so hinbekommt, wie der große Bruder.
Wenn man ihm beide Hände gibt, hüpft er und er tanzt schon sehr gerne zur Musik.

Sprechen kann er auch noch nicht, aber er versteht alles, führt Anweisungen aus (natürlich nur, wenn er will :-)) und kapiert schon total viele Zusammenhänge.

Er ist immer noch unser Sonnenschein und Frühförderin, Physiotherapeutin und Ärzte sind begeistert von seiner Entwicklung. Auch wenn er natürlich entwicklungsverzögert ist, aber in seinem Tempo macht er ständig Fortschritte.
Ich könnte ihn mir nicht mehr wegdenken und gerade heute, an seinem Geburtstag, fehlt Nico umso mehr...

Am 27.07. müssen wir stationär ins Krankenhaus. Da wird ein MRT von seinem Kopf wegen seinem Shunt gemacht. Eine normale Kontrolle, aber sie wollen, dass wir über Nacht bleiben, damit sie die Aufnahme und Leitung legen, etc. schon alles am Vortag machen können. Er muss dafür ja sediert werden und dann auch nüchtern sein.
Ich bin gespannt, wie das wird, denn auch bei uns dominiert ja noch Corona und es ist ziemlich kompliziert im Krankenhaus. Ich hoffe, dass er dort dann wenigstens etwas schläft, denn unsere Nächte sind nach wie vor sehr turbulent und vom Durchschlafen sind wir immer noch meilenweit entfernt.
Vermutlich müssen wir uns auch ein Zimmer mit anderen Kindern teilen und das wird bestimmt alles andere als schlafreich, aber die eine Nacht werden wir schon durchhalten.
Am nächsten Tag ist dann um 9 Uhr das MRT und um 11 Uhr kommt der Neurochirurg und stellt seinen Shunt wieder ein (der verstellt sich durch die Magnetstrahlung bei der Untersuchung). Danach ist dann entweder gleich die Bildbesprechung oder wir müssen dafür noch mal extra an einem anderen Tag in die Ambulanz gehen. Das wird mir erst direkt dort dann gesagt.
Ich hoffe, dass alles in Ordnung ist und wir dann wieder ein Jahr unsere Ruhe haben.

Ja, das waren die Neuigkeiten von uns. Ich möchte mich auch noch mal bei euch allen für eure Anteilnahme, eure lieben Worte und Gedanken bedanken! Es hat mir vor zwei Jahren wirklich sehr geholfen und ich habe mich über jede Nachricht gefreut und ihr habt mir teilweise wirklich wieder sehr viel Kraft gegeben!

Ich wünsche euch alles Liebe!
Dani mit den Geburtstagskindern Tim (18.07.2018) und Nico (18.07.2018 bis 29.08.2018)

 
8 Antworten:

Re: 2.Geburtstag und Update - für die, die sich noch an uns erinnern können

Antwort von @ni am 18.07.2020, 15:50 Uhr

Ich habe all deine Beiträge immer gelesen und wünsche deinem kleinen Sonnenschein alles erdenklich Gute zum 2. Geburtstag. Die Fortschritte die er macht, klingen wundervoll. Alles in seinem Tempo, so soll es ja auch sein Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass seine Entwicklung weiterhin so positiv verläuft
Das Nico heute besonders fehlt, ist für jeden verständlich!

Er ist aber im Herzen bei euch und wird von oben die Entwicklung bei euch zu Hause beobachten und mächtig stolz auf euch alle sein
Fühl dich gedrückt und feiere den Geburtstag der beiden Kleinen schön

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Re: 2.Geburtstag und Update - für die, die sich noch an uns erinnern können

Antwort von KleineKämpfer am 18.07.2020, 20:35 Uhr

Herzlichen Glückwunsch und weiterhin alles erdenklich Gute!
Tim wird seinen Weg gehen! Schön, dass ihr ihn sich in seinem Tempo entwickeln lasst und ihm die notwendige Unterstützung gebt.

Ich habe damals auch alles mitverfolgt und mitgefiebert, "mitgetrauert".

Du gibst hier auch viel zurück, gibst vielen Neuen Mut. Ich lese deine Beiträge häufig nicht komplett, weil sie meist sehr lang sind, aber für die Betreffenden ist es sicher eine gute Hilfe.

Einen Geburtstagsgruß heute zu euch und einen in den Himmel!

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Re: 2.Geburtstag und Update - für die, die sich noch an uns erinnern können

Antwort von sunnydani am 19.07.2020, 12:19 Uhr

Vielen Dank für deine Glückwünsche und lieben Worte!

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Re: 2.Geburtstag und Update - für die, die sich noch an uns erinnern können

Antwort von sunnydani am 19.07.2020, 12:27 Uhr

Vielen lieben Dank!

Danke dir! Ja, ich habe meist ein Problem mich kurz zu fassen ;-)
Und ich denke mir, wenn es einen selbst betrifft, hat er ja meist Interesse alle Antworten in seinem Post komplett zu lesen und oft kann ich dann eben etwas anschaulicher machen, wenn ich es mehr ausschmücke.
Aber vermutlich fehlt mir einfach das Können, das, was ich sagen will, kurz und prägnant zu fassen. :-)

Auf jeden Fall gebe ich mir Mühe jedem so gut es geht zu "helfen", denn mir hat es auch sehr geholfen, wenn ich Antworten oder Tipps und Erfahrungswerte von anderen oder auch nur gutes Zureden gelesen habe bzw. das Gefühl hatte, das mir jemand "zugehört" und mich verstanden hat. Es war mir in unserer Neozeit mit allen Auf und Abs und auch danach wirklich sehr hilfreich und da hab ich mich echt über jeden Kommentar und jeden Gedanken von euch allen gefreut. Das versuche ich jetzt, wo es mir selber wieder besser geht, an andere zurück zu geben und hoffe, dass ich denjenigen auch damit wenigstens ein bisschen helfen kann.

Viele liebe Grüße

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Re: 2.Geburtstag und Update - für die, die sich noch an uns erinnern können

Antwort von KleineKämpfer am 19.07.2020, 18:36 Uhr

Ich wollte damit auch nicht kritisieren. Ich habe oft nur wenig Zeit hier zu lesen und zu schreiben. Aber die aktuell Betroffenen sind ganz bestimmt total dankbar, dass du dir für deine Antworten so viel Zeit nimmst!

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ich erinnere mich noch gut..

Antwort von Ellert am 19.07.2020, 19:02 Uhr

Klingt toll Tims Entwicklung, nicht jedes Kind muss sich nach Bilderbuch entwickeln und ein jedes hat seine Zeit.

Viel Glück fürs MRT, warum soll das denn gemacht werden ?
Ellert war auch zwei bei seinem ersten...hat aber super geklappt

LG dagmar

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Re: 2.Geburtstag und Update - für die, die sich noch an uns erinnern können

Antwort von sunnydani am 20.07.2020, 11:52 Uhr

Ich habe es überhaupt nicht als Kritik aufgefasst ;-)
Ich denke mir selber oft, dass es besser wäre, wenn ich es schaffen würde, mich etwas kürzer zu fassen... aber vielleicht kann ich ja daran arbeiten ;-)

Ich danke dir dafür, dass du es so geschrieben hast, ich hab es wirklich positiv aufgefasst.

Alles Liebe!

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Re: ich erinnere mich noch gut..

Antwort von sunnydani am 20.07.2020, 11:56 Uhr

Er hat einen Shunt im Kopf und da muss einmal im Jahr eine Kontrolle gemacht werden.
Als die Fontanelle noch offen war, ging es noch mit Ultraschall, aber jetzt ist die Fontanelle natürlich verschlossen und deshalb müssen wir einmal jährlich ein MRT machen lassen. Und das ist jetzt unser erstes...
Solange er so klein ist und nicht ruhig liegen bleibt, muss er dafür sediert werden. Später wird es dann vermutlich ohne Ruhigstellung und hoffentlich auch einfach ambulant gemacht.

Danke dir! Ich hoffe auch, dass alles gut klappt und die Ergebnisse dann zufriedenstellend sind!

Liebe Grüße,
Dani

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