Heute ist Tim genau 1 Jahr zu Hause. Heute vor einem Jahr haben wir die Neo nach 16 Wochen Aufenthalt endlich hinter uns lassen dürfen.
Das hat sich sonst natürlich niemand gemerkt, was ja auch nicht nötig ist, aber für mich ist heute irgendwie ein besonderer Tag. Wie so ein zweiter 1.Geburtstag. Denn ab diesem Tag hatte ich mein Baby endlich 24 Stunden immer bei mir und musste ihn nicht mehr jeden Tag in fremden Händen alleine zurück lassen.
Sonst geht es uns auch sehr gut. Tim robbt nun bereits durch das ganze Haus. Er ist schon recht flott dabei. Richtig krabbeln kann er noch nicht, aber er kommt so auch überall hin, wo er hin möchte. Er kommt auch vom Sitzen in die Bauchlage und robbt dann los. Also jetzt heißt es schon alles sichern.
Er versteht schon total viel und nimmt auch schon genau den Gegenstand, den man ihm sagt, z.Bsp.
Bei der letzten Entwicklungskontrolle waren sie auch zufrieden mit ihm. Bei seinem rechten Bein merkt man zwar immer mehr, dass er sich nicht ganz normal entwickelt und die Prognose, dass er einen Spitzfußgang haben wird, scheint sich zu bestätigen. Aber das ist ja alles halb so wild. Wir sind immer noch fleißig dabei unsere Übungen zu machen und wir binden den Fuß nun einmal täglich für ein paar Stunden ein, damit er die richtige Stellung bekommt. In weiterer Folge wird er vermutlich einmal Schienen brauchen, aber damit wollen die Ärzte noch warten, weil sie sehen wollen, wie er dann mal mit dem Fuß tut, wenn er steht und geht.
Die rechte Hand ist auch etwas schwächer als die linke, aber er greift damit und da fällt es auch nicht so auf. Die Ärzte sprechen eben von einer milden rechten Hemiparese.
Er hat bereits 8,7 kg und ist 77 cm groß, richtig angewachsen, der kleine Zwerg.
Und er isst so brav. Er isst wirklich viel und alles, egal ob Brei oder unser Essen. Er isst also bereits alles mit uns mit und zusätzlich gibt es noch etwas Brei.
von
sunnydani
am 07.11.2019, 09:56
Super! Alles Gute euch! Hoffentlich macht das auch anderen Eltern Mut mehr zu hoffen und zu vertrauen und weniger zu zweifeln. Alles hat man nicht in der Hand, aber ganz oft geht es eben doch gut aus- vielleicht nicht so wie man erwartet hatte und auch nicht völlig schlimm- sondern eben anders und deshalb aber nicht weniger schön. So lange es immer vorwärts geht und wenn auch nur in kleinen Schritten ist das doch super.
Mitglied inaktiv - 07.11.2019, 11:07
Herzlichen Glückwunsch. Ich kann das total verstehen, dass das wie ein Geburtstag für dich ist. Bei uns ist der entlassungstag im Februar nach 15 Wochen ITS/IMC genauso ein wichtiger Tag.
Eure Fortschritte klingen ja wirklich super, wir sind da noch etwas hinterher (Stand von 8 Monate altem Baby aktuell, korr. 9 Monate, tatsächlich diesen Monat 1 Jahr)
Ihr habt so viel geschafft, der Rest kommt da auch noch und ab jetzt gefühlt bestimmt nur noch peanuts.
Alles gute weiterhin :-)
Mitglied inaktiv - 07.11.2019, 13:29
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Liebe Dani,
Ich freue mich sehr mit euch und für Tim 
.
Er und du haben so viel erreicht!
von
Sausia
am 07.11.2019, 13:49
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Aber das ist doch bei euch auch super, wenn das Zwergi korr. 9 Monate ist und den Stand eines 8 Monate alten Babys hat. Da hat der kleine Kämpfer ja schon viel aufgeholt.
Tim ist auch entwicklungsverzögert. Welchen Stand er genau hat, weiß ich nicht, aber er ist jetzt korr. 1 Jahr und 1- jährige können normal viel mehr als er.
Das ist mir aber alles egal, denn er hatte so einen schweren Start und so viel mitgemacht, dass er es verdient mehr Zeit zu brauchen. Und für mich zählt hauptsächlich, dass es Fortschritte und eine Entwicklung gibt. Die Ärzte sehen das zum Glück auch so, da sie sich nicht mal gedacht hätten, dass er sich so gut entwickelt. Für seine Diagnosen und Prognosen, die er hatte, macht er das total super. Wenn auch langsam, aber Hauptsache es geht was weiter. Und dann freut man sich über jeden Entwicklungsschritt ganz toll.
In welcher Woche kam denn euer Zwerg? Hattet ihr Komplikationen auf der Neo bzw. was war der Grund für die Frühgeburt?
Falls du mir nicht antworten magst, ist es in Ordnung. Ich bin nur neugierig, wie es bei anderen Mamas mit so frühen Frühchen so war und gelaufen ist.
Ich wünsche euch ebenso alles Gute und viel Gesundheit für den kleinen Frühstarter!
von
sunnydani
am 07.11.2019, 19:49
Hallo sunny,
ich hoffe die Frage ging auch an mich :-D
Ich hatte in der 16. Ssw vorzeitigen Blasensprung, durch eine Infektion auf einer Raststättentoilette. Entbunden haben wir dann aufgrund explodierter Infektionswerte in 27+4 per "Notkaiserschnitt" und jeder Minute wehen.
Monatelang Dauerantibiotika bei mir, aber an dem Tag ging halt nichts mehr und es war für uns beide schon Gefährlich..
Ergebnis also 3 Monate Uniklinik ITS/IMC Komplett platter Hinterkopf (dadurch keine richtige Ausbildung der Mittelhirnlinie, bzw. ragen die Hirnhälften weit auseinander), hat aber im schlimmsten Fall "nur" eine Lese-Rechtschreibschwäche zufolge, da dafür die Vernarbung gut geworden ist.
Er hatte einen Treppensteigerfuß (Der Fuß lag am Wadenbein an)
Akutes Atemnotsyndrom, aber nach 1 Monat schon auf CPAP.
Alles in allem hatten wir mächtig Schwein oder viele Schutzengel für den kleinen Kämpfer.
Am Dienstag haben wir in der Uni wieder das Entwicklungsneurologische Beratungsgespräch und bin Mega gespannt auf die Einschätzung.
Die "größten Defizite" im Moment sind, dass er am 24.11. ein Jahr wird und nicht krabbelt oder robbt, nur glattenm Brei isst, maximal Babygrieß und noch nicht ohne Hilfe sitzen kann.
Für uns sind das allerdings Peanuts zu dem was hätte kommen können
Mitglied inaktiv - 09.11.2019, 10:02
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Ja, die Frage ging an dich ;-)
Oh, da hattest du ja eine wirklich ähnliche Situation wie ich. Ich hatte in der 20.SSW einen vorzeitigen Blasensprung bei Tims Zwillingsbruder. Da die Fruchtblasen getrennt waren, war Tims Fruchtblase bis zur Geburt unbeschädigt und bei ihm auch sonst alles in Ordnung, er hatte das Pech, dass er mitgehangen, mitgefangen war.
Wir haben es jedoch nach dem Blasensprung leider nur mehr 6 Wochen weitergeschafft, dann kam schon die gefürchtete Infektion und dadurch auch Wehen und die Kinder mussten total schnell geholt werden.
Wir waren alle von der Infektion angesteckt, die beiden Zwerge hatten auch beide schon eine Sepsis bei der Geburt und es ging ihnen beiden sehr, sehr schlecht.
Sechs Neonatologen pro Kind haben vier Stunden um ihr Leben gekämpft, bis sie fürs Erste so einigermaßen stabil waren. Und dann ging es eben Tag für Tag weiter, jeder Tag mit neuen Hiobsbotschaften.
Anfangs ging es Nico besser, denn Tim hatte in der ersten Lebenswoche unter anderem eine Lungenblutung und auch Hirnblutungen, die eben auch schuld daran waren, dass er dann doch einen Shunt gebraucht hat und jetzt eben das Problem mit seiner rechten Seite bzw. seinem rechten Fuß hat.
Bei Nico kam es dann jedoch zu einer weiteren Infektion und sein Hauptproblem war doch seine Lunge, die durch den Fruchtwassermangel noch schlechter ausgebildet war als Tims und er hatte ständig Pneumothorax und brauchte Lungendrainagen, hatte Wassereinlagerungen, auch leichte Hirnblutungen, die jedoch nicht so das Problem geworden wären, da sie sehr leicht waren und wahrscheinlich keine Schäden verursacht hätten, aber es kamen dann einfach noch so viele Dinge wie z.Bsp. Nierenversagen, uvm. dazu, dass er einfach nicht mehr konnte und mit genau 6 Wochen auf der Welt gestorben ist.
Tims Zustand war lange noch nicht komplett stabil, er hatte insgesamt 3 OPs und es war ein ständiges Auf und Ab, bis er nach 16 Wochen Neo endlich nach Hause durfte.
Hat dein Baby wegen des Fruchtwassermangels gar keine Probleme gehabt?
Dass er noch nicht krabbeln usw kann, würde ich mir auch keine Sorgen machen. Frühchen sind fast alle entwicklungsverzögert und total viele holen irgendwann später aber vieles oder alles auf. Sie hatten so einen schweren Start, da ist es doch in Ordnung länger Zeit zu brauchen und man muss ohnehin vom korrigierten Alter ausgehen und nicht vom tatsächlichen. Denn dein Kleiner wäre ja noch kein Jahr, wenn er nicht zu früh gekommen wäre.
Tim ist jetzt korrigiert genau 1 Jahr (Geburtstermin war der 29.10.2018), in Wirklichkeit schon fast 16 Monate alt und er hat gerade vor kurzem mit Robben angefangen, kann auch noch nicht krabbeln oder sich hochziehen, von gehen sind wir noch meilenweit entfernt, sprechen tut er auch noch gar nichts, aber er versteht total viel. Aber alles hat seine Zeit und so lange Entwicklung da ist und es weitergeht, wenn auch in langsamen Schritten, ist es doch super.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für euren Kämpfer!
von
sunnydani
am 09.11.2019, 14:28
Es stand bis zur Geburt die Frage im Raum, ob er überhaupt Bronchien entwickeln konnte, da die Lunge ja mit Hilfe des Fruchtwassers reift.
Mit anderen Worten atmen oder eben nicht..
Durch den platten Hinterkopf waren alle möglichen neurologischen Schäden möglich, aber auch da eben nur die "Möglichkeit auf LRS" übrig geblieben.
Wir hatten wirklich und unglaublich viel Schwein oder die viel zu vielen, zu früh gegangenen Schutzengel auf unserer Seite.
Mitglied inaktiv - 10.11.2019, 18:30
Also, ich denke auch jedes Jahr an den Tag, an dem unser Kleiner nach drei Wochen und sechs Tagen Krankenhausaufenthalt endlich zu uns nachhause kommen durfte. Das Datum ist allerdings auch gut zu merken, es ist unser Hochzeitstag 
Irgendwie spielt dieser Tag emotional für mich eigentlich eine größere Rolle als der richtige Geburtstag; wir waren endlich eine Familie mit Baby zuhause und andererseits war es ein komisches Gefühl, mit unserem Kleinen so plötzlich auf uns selbst gestellt zu sein und ihn 24 Stunden um uns zu haben.
Schön, wie Du von Deinem Tim erzählst, sunnydani, man kann sich den kleinen Kerl so richtig vorstellen. Alles Gute ihm und Euch allen!
von
Mörchen17
am 07.11.2019, 21:44
Ich weiss genau, was Du meinst.
Wir sind nach 6 unendlich langen Wochen am 18. Dezember vor 3 Jahren mit unserem Kämpfer nach Hause gekommen. Es war genau der 4. Advent und wir hatten Weihnachten alle zusammen zu Hause.
Kein Weihnachten war je schöner.
Es hat mir jeden Tag aufs Neue das Herz gebrochen, wenn ich mein Kind dort in diesem Zimmer zurücklassen mußte. Ich hatte immer das Gefühl, ich lasse ihn im Stich, kümmere mich nicht genug, sorge mich nicht.
Versteht wohl keine(r), die es nicht erlebt hat.
Am Dienstag ist er 3 geworden. Ein aufgeweckter, frecher und doch kuschliger kleiner Junge. Ohne jedes Defizit.
von
Berlin!
am 08.11.2019, 16:03
Oh wie schön, dass sich Tim so toll entwickelt :)
Unser "Heimkommen" am 30.08. hat sich auch eingebrannt, wobei es bei uns ja nicht mal ansatzweise lange gedauert hat.
Vllt macht ihr im nächsten Jahr was schönes an dem Tag?
Wir haben zb den ET "festgehalten" und ihn exakt ein Jahr später getauft.
von
MrsMidnight
am 12.11.2019, 08:31
