zurück| Geschrieben von leaelk am 28.03.2013, 17:27 Uhr |
Zöliakie --- immer noch kein eindeutiger Befund, trotz Biopsie
Hallo in die Runde,
ich war jetzt zur Magenspiegelung und Dünndarmbiopsie, um die Zöliakie-Diagnose endlich bestätigt zu bekommen und was ist? Ergebnis immer noch uneindeutig, aber V.a. (Verdacht auf) Zöliakie und chronische Magenschleimhautentzündung.
Kein Heliobakter, kein Zwölffingerdarm Geschwür, kein krebsartigen Veränderungen.
Wahrscheinlich habe ich in den letzten Wochen und Monaten schon zu wenig Gluten gegessen und es wäre eindeutig, wenn ich normal gegessen hätte.
Auch die Blutwerte waren dieses Mal nicht ganz eindeutig. Letztes Mal sprachen sie noch eindeutiger für Zöliakie, aber dieses Mal eben auch nur für den Verdacht.
Aber was mache ich jetzt?
Von Zöliakie ausgehen und alles auf glutenfrei umstellen? Oder davon ausgehen, das alles ein Fehlalarm ist und weiter glutenhaltig essen?
Problem ist, dass Zöliakie ja eine Autoimmunerkrankung ist und dass eine glutenhaltige Ernährung gravierende Folgen hätte.
Ich bin echt ratlos.
Hatte mir so sehr ein eindeutiges Ergebnis erhofft.
LG leaelk
Beitrag beantworten
Re: Zöliakie --- immer noch kein eindeutiger Befund, trotz Biopsie
Antwort von Jessilou am 28.03.2013, 17:49 Uhr
Huhu,
wie blöd!!!!!!!! 
Bei mir wurde ja damals aber nur eine Magenspielgelung gemacht, wobei sie mir eine Probe der Darmzotten entnommen haben.
Nur anhand dessen wurde es bei mir diagnostiziert.
Hab keine anderen Untersuchungen bekommen, wurde mir aber auch nicht gesagt bzw. empfohlen.
Merkst du denn schon, ob es dir besser geht wenn du Glutenfrei ißt????
Wenn es dir dadurch besser geht und deine Symptome damit verschwinden, kannst du eigentlich davon ausgehen, dass du es LEIDER hast.
Ich merke es eigentlich direkt, wenn ich etwas Glutenhaltiges gegessen hab.
Nach kurzer Zeit bekomme ich das übliche ( Magenkrämpfe, Übelkeit und Durchfall ).
Liebe Grüße
Re: Zöliakie --- immer noch kein eindeutiger Befund, trotz Biopsie
Antwort von leaelk am 28.03.2013, 18:23 Uhr
Hallo,
die Hauptbeschwerden, aufgrund derer die Verdachtsdiagnose gestellt wurde und die ganzen Untersuchungen in die Wege geleitet wurden, waren ein unbehebbarer Ferritinmangel und immer wieder Magen- und Darmbeschwerden.
Die ersten Bluttests wiesen eindeutig auf Zöliakie hin. Die jetzigen nicht mehr, was ja mit der glutenfreien Ernährung zusammen hängt. Und die letzten 3 Wochen habe ich ja sogar täglich 40g Gluten pur (ärztlich verordnet) zu mir genommen wegen der Untersuchung.
Ach es ist doch echt alles blöd.
Unter der glutenfreien Ernährung hatte ich keine Magen-/Darmbeschwerden mehr und was der Ferritinwert gemacht hat, das weiß ich nicht.
LG leaelk
Re: Zöliakie --- immer noch kein eindeutiger Befund, trotz Biopsie
Antwort von vomGlückgefunden am 29.03.2013, 14:30 Uhr
Wie gings dir denn mit der ärztlich verordneten Gluteneinnahme?
@ vomGlückgefunden
Antwort von leaelk am 30.03.2013, 8:04 Uhr
Hallo,
ich habe die Gluten immer als Einmalgabe genommen in Joghurt oder so (der Arzt sagte, das wäre ok) und hatte danach schon immer Magenschmerzen und immer wieder Durchfall. Auch hatte ich in den Wochen mit den Gluten wieder vermehrt Migräne.
Während der komplett glutenfreien Ernährung ging es mir deutlich besser, aber vielleicht war das ja auch nur Einbildung....
Und selbst vor diesem Verdacht habe ich schon eine ganze Zeit fast komplett auf Kohlehydrate aus Mehl, Nudel, Reis und Kartoffeln verzichtet (und somit ja auch weitestgehend auf Gluten) und es ging mir super in der Zeit.
Das alles führt jetzt leider zu dem (vermutlich) verfälschten Ergebnis.
Und zu der 3-monatigen intensiven ärztlich kontrollierten Glutenbelastung kann ich mich nicht so richtig durchringen und auch der Gastroenterologe meinte er würde sich wohl eher lebenslang glutenfrei ernähren, wenn er die ganze Situation betrachtet, als diesen Test zu machen.
Letztlich ist es ja auch so, dass ein nicht ganz eindeutig negatives Ergebnis, ja doch irgendwie positiv ist.
Lieben Gruß
leaelk
Re: @ vomGlückgefunden
Antwort von mama.frosch am 30.03.2013, 8:11 Uhr
´fakt ist, du merkst dass es dir mit einer glutenfreien ernährung körperlich deutlich besser geht.
wäre ich an deiner stelle, würde ich mich daher glutenfrei ernähren, denn egal ob das kind nun einen namen hat oder nicht, du weißt, was du tun oder lassen musst, damit es dir besser geht.
Re: @ mama.frosch
Antwort von leaelk am 30.03.2013, 8:22 Uhr
Hallo,
Du hast ja Recht und zu dem Schluss bin ich nach 2 Tagen hadern ja auch mehr oder weniger gekommen.
Warum ich überhaupt so hadere ist die Tatsache, dass bei einer Unverträglichkeit (Zöliakie) eben auch kleinste Spuren verboten sind. Handelt es sich nur um eine Glutensensibilisierung, dann sind Spuren kein so großes Problem. Und Spuren sind einfach in so vielen Dingen.
Als Beispiel: Mal eben Essen gehen -- unmöglich, weil in einer normalen Küche immer Spuren das Essen verunreinigen können.
Oder auch hier zu Hause heißt das penible Trennung von glutenhaltigem und glutenfreiem Essen. Es müßte selbst zweimal Butter/Frischkäse/ Marmelade geben, wenn meine Kinder weiter glutenhaltig essen, weil sobald man mit dem Messer das glutenhaltige Brot berührt hat und dann in die Marmelade geht, dürfte man bei Zöliakie diese Marmelade nicht mehr verwenden.
Vielleicht können Außenstehende mein Hadern und Zweifeln nicht verstehen, aber es ist eben einfach eine sehr einschneidende Veränderung.
Klar kann man sagen, ich nehme es nicht so genau, aber wenn es doch Zöliakie ist, dann würde ich mir damit lebenslang schaden, weil dann einfach auch Spuren irgendwann zu Schädigungen führen. Ich hätte es einfach gerne ganz genau gewußt.
Da ich mir das aber (unwissentlich!) selber verbaut habe und das Ergebnis ja trotzdem nicht negativ war und selbst der Fachmann eher zu glutenfreier Ernährung raten würde, werde ich mich jetzt mit der Diagnose anfreunden.
Vielleicht ist das ganze Hadern auch einfach nur mein persönliches "Hintertürchen"
Was nicht sein darf, kann auch nicht sein.....
Lieben Gruß
leaelk
Re: @ mama.frosch
Antwort von mama.frosch am 30.03.2013, 10:27 Uhr
ich schreib dir gleich eine pn; kann dir zu dem thema aus eigener erfahrung viel sagen.
Re: Zöliakie --- immer noch kein eindeutiger Befund, trotz Biopsie
Antwort von Jessilou am 31.03.2013, 21:02 Uhr
Huhu,
wenn es dir mit der glutenfreien Ernährung besser geht, dann würde ich dabei bleiben.
Es ist eine verdammt schwierige und harte Umstellung (so empfand ich es ).
Wenn auf Packungen " kann spuren von Gluten enthalten" sichern sich die Firmen ab, da es gesetzlich vorgeschrieben ist dies zu kennzeichnen ( dies tun meiner Meinung nach viel zu wenige).
Ich esse zum Beispiel die Milka Schokolade, obwohl diese mit " kann spuren von Gluten enthalten" gekennzeichnet ist und hab keinerlei Probleme damit. Die DZG hat sogar ein paar Lebensmittel in der Liste die damit gekennzeichnet sind.
Manche reagieren auf kleinste Spuren und manche nicht. Ich bin da wohl nicht ganz so empfindlich. Aber größere Experimente wage ich auch nicht.
Also mal draußen essen gehen, ist da wirklich nicht so einfach. Aber es gibt Restaurants die sich schon auf Allergiker eingestellt haben und auch hier und da etwas für uns haben. Ansonsten gehen mein Mann und ich in unser Stammrestaurant, deren Tochter hat auch Zöliakie und ich bekomme dann extra etwas gemacht.
Lieben Gruß
P.S.: Reis (ausser Wildreis) und Kartoffeln enthalten aber kein Gluten, das kannst du bedenkenlos essen.
Re: Zöliakie --- immer noch kein eindeutiger Befund, trotz Biopsie
Antwort von bepini am 03.04.2013, 22:36 Uhr
Hallo,
wende Dich doch noch mal an Fachleute wie z.B.
DAAB ( Deutscher Allergie- und Atshma Bund)
DZG ( Deutsche Zoliakie Geselschaft)
Gute Besserung.
Kann das hadern gut verstehen, ich glaube für mich persönlich brauchte ich eine gesicherte Diagnose bevor ich mich so dauerhaft einschränken würde.
Vg,
bepini
Re: @ mama.frosch
Antwort von Steffi_Tim Lucas am 05.04.2013, 10:34 Uhr
Hi
hast PN
LG
Steffi
Re: @ mama.frosch
Antwort von Steffi_Tim Lucas am 05.04.2013, 10:37 Uhr
sorry die PN ging leider falsch ich habe mich im Namen verklickt kannst du sie bei dir löschen
Danke
Ähnliche Fragen im Elternforum Frauengesundheit:
Hab Befund bekommen
Hallo, ich hab nun den Befund bekommen, und er ist positiv.
Ich muss nun alle halbe Jahre zur Kontrolle, also nichts schlimmes , 
,
ich hoffe das es nicht weiter schlimmer wir, nehm ja ordentlich vitamine (Auch Fohlsäure) Rosenzäpfchen, ...
von Madleen74 05.06.2012
Stichwort: Befund
Etwas unangenehm- empfindlich gegen latex oder pilz?
Komische Sache.... vielleicht geht es jemandem ähnlich...
Nochmal wegen Blutzuckerwerte - an die Diabetiker unter euch
Mir reicht's langsam...
ANGST UND PANIK!!! HILFE
Verhütung im Alter:-)
Angst u.Panik HILFE !!!!
Omeprazol
Eierstockentzündung?
