zurück| Geschrieben von zauberpüppi am 30.11.2011, 14:12 Uhr |
HEUL!!! (sorry, aber ich muss es loswerden)
ich muss mich grad mal ausheulen. mir geht's echt besch....
bin gestern in nem spezialzentrum gewesen, weil der verdacht besteht, dass es in meiner familie eine gentisch verebte krankheit gibt.
meine mutter und oma sind beide mit 40 erkrankt und innerhalb weniger jahre gestorben.
ich habe diesen termin schon seit zwei jahren vor mir hergeschoben, immer aus angst, was dabei herauskommt. und mein gefühl war richtig. meine uhr tickt. mit mind. 40-50 prozent werde ich auch erkranken (allein wegen der familiären häufung). mir wurde blut abgenommen und wenn der gentest positiv ist, dann sogar zu 80-90%. das normale risiko liegt bei 5%. auf das ergebnis muss ich jetzt aber 6monate warten.
mir ist jetzt schon ganz schlecht. hab nicht geschlafen, nichts gegessen. wie soll ich diese zeit nur überstehen? und voralem danach?
mir geht so viel durch den kopf. ich bin alleinerziehend mit meinen zwei kids (2+3Jahre). was wird dann aus denen? ich hab gesehen wie meine mutter gelitten hat. sie hat gekämpft, aber doch verloren.(leider gibt es nur eine 30%ige überlebenschance)
ich hatte nicht viel kindheit, da ich früh (mit12!) den haushalt etc. übernehmen musste. aber ich hatte wenigsten einen vater, der die familie irgendwie zusammenhielt und versuchte, uns kindern ein möglichst schönes leben zu machen.
aber was mach ich mit meinen zweien? in 10-12 jahren werde ich sehr wahrscheinlich auch krank sein, was dann???
die nacht kamen sogar gedanken wie: warum hab ich mich nicht erst testen lassen, dann hätt ich das meinen kindern erspart...schließlich haben sie wohl nicht nur eine kranke mutter, sondern ich hab es ihnen auch weitervererbt :-( meine armen mäuse, wie konnte ich euch das nur antun....
ich versuch mir auch grad einzureden, dass bis dahin ja noch zeit ist, und die forschung sicher auch weiter ist, aber irgendwie funktioniert das grad alles nicht.
ich weiß auch nicht, irgendwie wünsch ich mir das testergebnis herbei, andererseits reichen mir schon 50%, damit ich mich schlecht fühle, was mache ich dann erst mit 90%???
und am schlimmst fast noch - niemand da, mit dem man darüber reden kann. entweder man steht sich nicht nah genug oder es will einfach keiner darüber sprechen, meine sorgen, ängste, es interessiert keinen :-(
funktioniere im moment nur für meine kids, hoffe, es wird irgendwann wieder besser, aber bei den aussichten.....
danke für's lesen
traurige grüße
z
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Re: HEUL!!! (sorry, aber ich muss es loswerden)
Antwort von krisssi am 30.11.2011, 15:43 Uhr
hallo.
oje , das klingt schlimm. aber noch ist doch nichts entschieden- um welche erkrankung handelt es sich denn?
alles gute,
kris
Re: HEUL!!! (sorry, aber ich muss es loswerden)
Antwort von krisssi am 30.11.2011, 15:43 Uhr
hallo.
oje , das klingt schlimm. aber noch ist doch nichts entschieden- um welche erkrankung handelt es sich denn?
alles gute,
kris
Re: HEUL!!! (sorry, aber ich muss es loswerden)
Antwort von Leya07 am 30.11.2011, 17:46 Uhr
Oje. Ich drück dir ganz feste die Daumen, dass es bei dir nicht vererbt wurde. Ist die Vererbung für die Kids dann trotzdem gegeben oder wäre dann alles gut? In meiner Familie ist auch eine Erkrankung vorhanden, die genetisch weitergegeben werden KANN, aber keien so eindeutigen Zahlen. Ich habe auch Angst vor einer Diagnose und lasse mich nicht testen, man könnte auch nichts tun. Kann man gegen eure Erkrankung irgendwas therapieren?
@leya
Antwort von zauberpüppi am 30.11.2011, 19:52 Uhr
danke fürs daumen drücken
wenn es nicht vererbt wird hab ich 40-50% (wegen familiärer häufung)
wenn es vererbt ist, sind es 90% und ich kann es auch an meine kinder weitergeben (zu 50%). da ich zwei jungs habe, wird die krankheit bei ihnen nur zu 2% ausbrechen, aber sie geben es an ihre kinder weiter und wenn sie töchter haben, dann werden diese auch zu 90% krank.
ich wöllte es manchmal auch nicht wissen, aber irgendwie bin ich der meinung, dass ich es wissen muss. schon wegen der kinder, zumal es halt wirklich sehr bös werden kann.
je nach dem wie hoch das endgültige ergebnis ist, gibt es entsprechende vorsorge und früherkennungsmaßnahmen. je früher die krankheit erkannt wird, umso höher die chancen, dass es gut ausgeht.
geht's denn jetzt um Brustkrebs?
Antwort von like am 30.11.2011, 20:44 Uhr
weil Jungs weniger betroffen sind?
Re: HEUL!!! (sorry, aber ich muss es loswerden)
Antwort von Fredda am 01.12.2011, 8:41 Uhr
Hallo!
Beschäftige dich mal mit den neueren wissenschaftlichen Erkenntnissen - ich empfehle Joachim Faulstich (Bücher oder auch bei youtube).
Alles Gute für euch
Fredda
@ like
Antwort von Leya07 am 01.12.2011, 18:28 Uhr
Die Vererbungswahrscheinlichkeit ist doch auch bei Brustkrebst nicht so arg hoch oder und die Heilungschancen sind doch nicht immer gleich schlecht/gut? Ich kenne die quoten für die Krankheiten nicht, aber degenerativ ohne großartige Heilungs- nur mit Besserungschance, da fallen mir hauptsächlich Muskelerkrankungen und Gehirnerkrankungen ein.
hm
Antwort von like am 02.12.2011, 12:54 Uhr
kann sein, deshalb frag ich ja.
Man kann ja hier schlecht was raten, wenn man nicht weiß, um welche Krankheit es sich handelt.
Muskelerkrankungen ( Dystrophie) betreffen meines Wissens eher Jungs / Männer - passt also nicht zu dem, was sie schreibt. Bricht glaub auch eher früher aus - oft schon im Kindesalter.
Gehirnerkrankungen hm - fällt mir jetzt nur Chorea Huntington ein und das ist bei Männdern und Frauen ca. gleich verteilt.
Bei Brustkrebs gibt es ja durchaus so einiges, was man auch vorbeugend heute tun kann, wenn man weiß, dass man Genträger ist. Brustamputation z.B. Klar, ist hart, aber reduziert das Risiko doch enorm.
Re: hm
Antwort von Leya07 am 03.12.2011, 14:43 Uhr
MS und Alzheimer betreffen mehrheitlich Frauen, daran hatte ich jetzt spontan gedacht. Also nur als Gegenbeispiel für Brustkrebs. Wir hatten einen ALS Fall in der Familie und da wurden auch irgendwelche Zahlen in den Raum geworfen, wer wie hohe Wahrscheinlichkeiten haben könnte, ist aber bei ALS Blödsinn, wäre es selbst wenn bei uns mehrere Fälle aufgetreten wären (gab nur einen!) Es gibt Erkrankungen, die viel zu wenig erforscht sind, als dass man sicher sagen kann, wie hoch die Vererbungswahrscheinlichkeit ist, dazu gehört mit Sicherheit ALS. aber es gibt ebenso Ärzte die da mit Zahlen um sich schmeißen.
sei's drum
Antwort von like am 03.12.2011, 20:40 Uhr
sie antwortet nicht mehr. Ohne Dialog kann man schlecht was raten.....
@like & leya: sorry, aber
Antwort von zauberpüppi am 04.12.2011, 21:35 Uhr
mein junior war krank, und wir waren bis heut mittag in der kinik :-(
es ist nicht so ganz einfach zu erklären, ich versuch's trotzdem mal: im großen und ganzen handelt es sich um krebs.
es ist aber so, dass in meiner familie eine leichte abweichung im weiblichen hormonhaushalt vorhanden ist. dies ist normal nicht weiter tragisch und beeinflusst mich auch z.z. in keinster weise. diese abweichung wurde bei mir schon mittels bluttest nachgewiesen. nun ist es so, dass es erst zu beginn der wechseljahre, bzw. kurz davor auffälliger wird. allerdings soll lt. aussage der ärzte eben genau dieses hormonungleichgewicht dazu beitragen, dass mein krebsrisiko von den normalen 5% schon auf ca. 40% gestiegen ist.
der gentest der jetzt ansteht, sucht nach den bekannten genen, die krebs auslösen. ist davon eins vorhanden liegt man normalerweise bei 60-70% in meiner kombination aber bei 90% aufwärts.
ein weiteres problem: in diesem fall ist der krebs besonders aggressiv, sodass nach ausbruch die chancen auf heilung entsprechend gering sind.
sollten die ärtzte das gen für brustkrebs finden, muss ich mich in spätestens 10jahren prophylaktisch operieren lassen (mir wird ganz schlecht bei dem gedanken!) allerdings ist ein hirntumor (turcot-syndrom) genauso wahrscheinlich wie brustkrebs, nur das kann man sich ja nicht entfernen lassen, egal wie der gentest ausfällt.
so, hoffe ihr habt es irgendwie verstanden.
danke für's lesen
grüße
z
Re: @like & leya: sorry, aber
Antwort von Leya07 am 05.12.2011, 12:57 Uhr
Oje, ich hoffe dem Kleinen geht es wieder gut.
Diese Kombi ist ja wirklich blöd. Habe ich noch nie gehört, dass es da solche Zusammenhänge gibt. Gut, dass man sowas feststellen kann. Kann man denn nicht derart in den Hormonhaushalt eingreifen, dass sich das Risiko verringern würde? Ich drücke dir die Daumen, dass du das Gen gar nicht erst hast. Die Ungewissheit ist sicher das Schlimmste. Was sagt denn dein Mann dazu? Kann der dich nicht etwas unterstützen auch gerade in deiner Angst um den Verlust deiner Brüste? Ich finde ehrlich gesagt, dass du diese Gedanken mit ihm besprechen müsstest und er dich da unterstützen muss.
Re: @like & leya: sorry, aber
Antwort von zauberpüppi am 05.12.2011, 14:24 Uhr
danke,
nein, ich bin seit april mit meinen kids allein. dem herrn waren wir zu stressig - zumal der kleine ja auch krank ist, und besserung nicht in sicht :-(
deswegen ist es ja grad mit dieser warterei/ungewissheit so schlimm, denn meine beste freundin wohnt 500km weg und am telefon ist das ziemlich blöd und da ich erst seit 3jahren hier wohne, ist auch noch keiner dabei, mit dem ich das bereden könnte.
das hormone v.a. brustkrebs beeinflussen ist schon länger bekannt, was wohl ziemlich neu ist (erst einige monate?) dass eben eine hormonstörung auch da tumore fördert wo die hormone produziert werden (also gehirn) und nicht nur da, wo sie wirken (brust, eierstöcker, gebärmutter)
wenn ich positiv bin, bleibt nur eine op (und das dann mit 35jahren!)mit brust- und eierstock-entfernung, die das risiko dann wieder senkt. allerdings nur für tumore da. es bleiben dann immer noch sehr hohe (für mich zumindest) 30% für hirntumor.
sollten sie das gen für hirntumore finden, bringt das außer gewissheit nichts, da man da nichts machen kann.
finden sie keine mutierten gene, bleibt es bei ca. 40%, allein wegen der hormongeschichte. eig. müsste ich mit 35 in die wechseljahre damit das risiko sinkt, die darf aber kein arzt vorzeitig einleiten. das ist zumindest jetzt der stand. viell. ändert sich das ja in den nächsten zehn jahren noch, bzw. sie finden eine bessere lösung, denn mit 35 wollt ich das auch noch nicht haben:-/
ich weiß halt nicht, was mir lieber ist.
hirntumorgen mit 90% gewissehit zu erkranken brauch ich def. nicht.
aber
brustkrebsgen mit daraus resultierender op und 30% für hirntumor
keine kranken gene aber immer noch 40%
???
das einzige was mir bleibt, sind halt diese vorsorgeuntersuchungen (4D-ultraschall, MRT etc.) alle paar monate.
aber selbst wenn ich das alles bis dahin verdrängen konnte, kommt es spätestens da immer wieder hoch, die angst, dass sie etwas finden. und das für die nächsten jahre!
Re: @like & leya: sorry, aber
Antwort von Leya07 am 05.12.2011, 14:55 Uhr
Naja du bist auch noch sehr jung mit 25 und ohne festen Partner. Wenn mir jemand sagen würde, ich müsste mir die Brüste vorsorglich entfernen lassen, würde ich keine Luftsprünge machen, aber die Sorgen wären geringer. Vielleicht wird es mit den Jahren weniger schlimm, einfach weil sich alle Beziehungen da wo du jetzt wohnst weiter festigen und du dadurch wesentlich mehr Halt bekommst. Die Probleme werden zwar nicht kleiner, aber die Sorgen um das, was in Jahren kommen kann, wirst du vielleicht mit der Zeit etwas verlieren. Ich kann das mit der Wartezeit aber voll nachvollziehen. Ich hab nach meiner Biopsie im Sommer erstmal 200€ genommen (die ich nicht hatte. Sie waren verplant für die Autoreparatur) und bin wahllos shoppen gegangen. Mein Mann hat mir in der Zeit aber den Rücken freigehalten und hat ohne Murren das Geld wieder reingearbeitet. sowas ist wirklich wichtig. Deine Verwandten (Mutter, Schwester, Tante) können dich da nicht unterstützen und mit dir kurzfristig was unternehmen?
Was hat deine Kleine? Kannst du da irgendwo Unterstützung finden?
Re: HEUL!!! (sorry, aber ich muss es loswerden)
Antwort von Steffi528 am 05.12.2011, 16:57 Uhr
Zauberpüppi, ich habe mir das Posting durchgelesen und hoffe und wünsche für Dich, das Du zu den % gehörst, die nicht davon betroffen sind.
Ansonsten kann ich auch nur empfehlen, Dir ein spezielles Netzwerk aufzubauen und darauf zu hoffen, das die zeit für Dich vielleicht auch sehr gute Behandlungsmethoden bringt.
Alles, alles Gute und ich denke, diese Sorgen kannst Du gern bei "uns" ablass.
Re: @like & leya: sorry, aber
Antwort von zauberpüppi am 05.12.2011, 20:28 Uhr
darf ich fragen, was bei dir biopsiert wurde? hoffe das es negativ war.
meine mutter starb nach 6 jahren schweren kampf. ich war grad 18. hab sie leiden sehen, und dass nichts geholfen hat, war echt sehr schwer. konnte sie mit den typischen mädchenproblemen im teeniealter nie fragen etc.
jetzt hab ich nur noch meinen vater und breuder. und als männer haben die da nicht wirklich interesse, sich mit mir darüber zu unterhalten, bzw. mir wenigstens mal zuzuhören, zumal sie ja auch 500km weg wohnen und das nur per telefon ginge. die haben das thema abgehakt :-( und andere näherstehende verwandtschaft hab ich nicht.
als ich die erste prognose erhalten hab, hatte ich tierisch lust drauf, endlich mal den langersehnten bungee-jump zu machen. hätte mir das da einer angeboten ich hätt's sofort gemacht. einfach mal fallen lassen und alles andere vergessen.
aber naja,kam leider keiner und jetzt 1. kein geld und 2. keiner da für die kids :-(
mein kleiner (1,5j) reagiert anaphylaktisch auf alle gängigen lebensmittel. bei ihm reicht es schon, wenn er mit mehlstaub in berührung kommt, dann bekommt er nesselsucht (Quaddeln), und wenn er es ins gesicht bekommt, schwellen die schleimhäute in nase und mund und er bekommt halt keine luft mehr, mit kreislaufschock etc. als folge.
will meinen großen (3j) halt nicht überall ausschließen und da waren wir letzte woche zum adventsbasteln im kiga. naja, hab aufgepasst wie ein schießhund, aber irgendwie hatte er dann doch die schokolebkuchen in der hand. hab's gesehen, gerufen, er hat's auch hingelegt, sich aber danach die finger in den mund gesteckt....so schnell konnt ich gar nicht bei ihm sein...ich hab zwar vom arzt das notfallset bekommen, aber danach muss man halt trotzdem zur überwachung ins kh. war mit zwei kindern echt der horror...
tut echt gut, alles mal aufscheiben zu können!
lg
oh, mann
Antwort von like am 05.12.2011, 20:55 Uhr
das klingt alles wirklich ziemlich übel. Ich glaub, ich würde mir an deiner Stelle alles entfernen lassen, was geht. Kann man hormontechnisch nicht auch einiges machen? Meine Cousine hatte Brustkrebs und dann eine Antihormontherapie bekommen. Ihr geht es gut.
Such dir Spezialisten, die sich mit dem Thema gut auskennen. Und vielleicht gibt es eine Selbsthilfegruppe, die dich unterstützen kann und dir helfen, auch bezüglich deiner Kinder ein Netzwerk aufzubauen.
Viel Glück!
ach ja
Antwort von like am 05.12.2011, 21:01 Uhr
vielleicht findest du hier noch bisschen was, was beim Vorbeugen etwas hilfreich sein könnte: http://www.naturundgeist.de/search.aspx?text=%krebs%
Und: IM MOMENT BIST DU GESUND! Also verlier nicht alle Lebensfreude. Uns alle kann ein unerwartetes Krankheitsschicksal treffen.
Re: @like & leya: sorry, aber
Antwort von Leya07 am 06.12.2011, 7:58 Uhr
Oje, da hast du aber einiges durch. Und wenn du dir eine Gruppe suchst in der Kirche oder in einem Verein, wo du einmal die Woche hingehst? Das habe ich gemacht. Ich bin zwar nicht wirklich religiös, aber in der Kirche konnte ich mit anderen reden, die waren sehr nett und haben mich auch aufgenommen, obwohl ich bei Gebeten meist nichts sage (finde das seltsam). Für die Kinder braucht man auch nicht immer jemanden, je nach Gemeinde werden Kinder auch mal kurz betreut. (es gibt bei uns kein Essen, sonst ginge es für mich auch nicht) Und im Sportverein gibt es bei uns extra Kurse mit Betreuung für Kinder. Sind meist vormittags oder freitags und bei uns leider etwas weit entfernt, da bin ich zu faul so früh so weit zu fahren, aber für dich ja mal ne Idee danach zu schauen. Bei uns organisiert das der Sportbund. Das ist irgendwas übergeordnetes, kein Miniverein.
Bei mir wurde schwarzer Hautkrebs diagnostiziert, wurde zwar gesagt, dass es wahrscheinlich nichts ist, aber als es rausgeschnitten wurde, schaute der Arzt so komisch und machte blöde Bemerkungen, da hab ich dann doch die zwei drei Wochen geschwitzt. War nicht negativ, aber bei Hautkrebs reicht bis zu einem gewissen Stadium wohl die OP. War noch nicht so weit, dass man weiter hätte behandeln müssen. Muss jetzt regelmäßig zu Kontrollen und halt alles rausschneiden lassen, was komisch aussieht. Macht bei mir fürchterliche Narben, aber mein Mann hat mich lieber hässlich lebend als schön tot, von daher hab ich da weniger Bedenken als du jetzt.
Re: HEUL!!! (sorry, aber ich muss es loswerden)
Antwort von cb81 am 06.12.2011, 15:33 Uhr
hallo,
ich fühle mit dir. mein papa ist auch mit 39 innerhalb von einem jahr an gehirntumor gestorben..meine oma innerhalb von einem monat an brustkrebs. beides kann theoretisch vererbt werden. ich habe auch 2 kleine kinder und furchtbar angst, dass ich es an sie vererbt haben könnte. hatte in meiner zweiten schwangerschft auch ähnliche gedanken wie du, ob es nicht sehr egoistisch von mir war kinder in die welt zu setzten mit diesem risiko. habe richtige panikattaken bekommen.
meine mama hat mir dann gesagt, dass "zu tode gefurchten auch gestorben ist" und seitdem ist die angst zwar nicht weg aber ich versuche jeden tag richtig zu genießen und meinen zwergen eine gute mama zu sein. man kann ja eh nicht ändern und so vertut man sich sein leben wobei ja niemand weiß wielange es dauert. hab emal von einer frau gelesen, deren beide kinder und der mann bei einem autounfall gestorben sind. es kann so schnell gehen, also genieß die zeit mit deinen kindern und versuch nicht daran zu denken. ich denke auch immer, falls meine kinder daran erkranken sollten hoffe ich, dass bis dahin die medizin vielleicht schon weiter ist und helfen kann.
MS wird nicht vererbt..
Antwort von Toms-Mama am 10.12.2011, 20:29 Uhr
...das ist es demnach nicht...
