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von mandytier  am 28.06.2012, 17:44 Uhr

Das Blutschwamm-Drama (Lang) Erfahrungen von euch?

Ist das eine Rennerrei...
Die Mina wurde ja mit 9 Wochen an dem Blutschwamm gelasert. Das hat aber nichts gebracht und das Ding ist viel größer und dicker geworden.
Jetzt soll sie mit Medikamenten behandelt werden. Diese Therapie ist aber noch ganz neu. Man weiß zwar das es funktioniert aber viel mehr weiß man noch nicht. Sie wird denn Betablockr bekommen.
Und dafür muss sich erst einmal in Krankenhaus.
Dienstag waren wir beim Kaaridologen. Herz ist okay. Es spricht nichts gegen die Therapie.
Ich möchte es aber nicht in dem KH machen lassen wo sie bis jetzt wegen dem Schewamm behandelt wurde. Und deswegen hab ich mit unserem KH hier telefoniert. Heute hat mcih der Oberarzt zurück gerufen und gesgat dass das machbar wäre hier zu machen. Allerdings brauch er dafür die ganzen Unterlagen aus dem anderen KH. Logisch.
Naja. Und das Medikament muss entweder extra für Mina hergestellt werden in Kapselform, oder aus England als Saft importiert werden. Beides dauert -.-
Jetzt hab ich für Montag einen Termin beim KiA gemacht, damit sie die Mina noch einmal komplett durchcheckt und vorallem das genau Gewicht bestmmt. Dann soll sie mir die Unterlagen die das andere LH ihr geschickt hat kopieren. Wenn ncoh etwas fehlt (wahrscheinlich das EKG aber weiß ich nciht genau) darf ich noch mal in das andere Kh gurcken (30 km) und mir da die Unterlagen holen.
Wenn ich dann alles zusammen hab, soll ich hier in KH zum Oberarzt die Sachen abgeben und über alles nochmal sprechen. Und dann kann das Medikament bestellt werden und ein Termin für die Aufnahme gemacht werden.
Bin gespannt. Sie muss min. 3 Nächte im KH bleiben, wahrscheinloich länger.
Hab ich da eine Lust zu -.- Aber es muss ja sein!
Bissel bammel hab ich ja schon, weil das Medikamenbt eig gar nciht für diese "Krankheit" vorgesehen ist und es noch nicht so viele Erfahrungen damit gibt. Glaub es wird seit 4-5 Jahren für diese Therapie eingesetzt. Naja...
Wird schon alles klappen...

Hat jmd von euch auch schon mal einen Blutschwamm behandeln lassen und wenn wie? :-)

Lg die etwas gestresste Mandy mit der erkälteten Mina die schon den gaaanzen Tag schläft!

 
9 Antworten:

Re: Das Blutschwamm-Drama (Lang) Erfahrungen von euch?

Antwort von Levitra am 28.06.2012, 18:16 Uhr

wo ist der blutschwamm? stellt er eine beeinträchtigung für deine tochter dar??

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Re: Das Blutschwamm-Drama (Lang) Erfahrungen von euch?

Antwort von Princess01 am 28.06.2012, 18:23 Uhr

Wo ist denn der Blutschwamm?
Meine Tochter hat in innen oben am Oberschenkel(im Windelbereich). Wir haben garnicht machen lassen). Lasern bringt meist nicht viel und auch wenn Betablocker diese tolle Nebenwirkung haben, bleibt es an sich ein Medikament für Herzpatienten was nur gegeben werden sollte, wenn die Stelle sehr sehr ungünstig ist. Wenn dann hätte ich mich für eine Op entschieden wobei die auch nicht 100%ig ist.
Sie ist jetzt 16 Monate und er blasst immermehr ab.

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Re: Das Blutschwamm-Drama (Lang) Erfahrungen von euch?

Antwort von suchepotentenmannfürsleben am 28.06.2012, 18:23 Uhr

Ds Medikament wird seit Jahren in der Kinderkardiologie verwendet, es gibt also hinreichende Erfahrungen damit.
Bei der Behandlung von Hämamgiomen ist dabei entsprechend den aktuellen Studien NICHT mit großen Nebenwirkungen zu rechnen!

Also bitte nicht panisch werden! :-))

Bei uns Behandlung mit 3 Monaten, großer Befund, rasch rückläufig, KEINERLEI Nebenwirkungen auch bei Fortsetzung der Behandlung daheim.

Also ruhig bleiben. Freu dich, dass es diese sanfte (!) Möglichkeit der Behandlung für dein Kind gibt.

LG
S

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Re: Das Blutschwamm-Drama (Lang) Erfahrungen von euch?

Antwort von suchepotentenmannfürsleben am 28.06.2012, 18:24 Uhr

Ich gehe jetzt mal davon aus, dass es tatsächlich eine echte Indikation für die Therapie gibt!

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Re: Das Blutschwamm-Drama (Lang) Erfahrungen von euch?

Antwort von Princess01 am 28.06.2012, 18:32 Uhr

Nee, Nebenwirkungen so soll es nicht geben. Ich meinte, die Nebenwirkung im Bezug auf die Betablocker die gegen die Hämangiome helfen. Allerdings kann es auch sein, das sie wieder kommen, ist aber wohl nicht so häufig.
Und wenns nicht grad im Gesicht ist oder eine echt doofe Stelle, würde ich abwarten. Klar, die Haut wird nie toll aussehen, aber eine OP ist eben auch nicht ohne. Wir müssen auch bald mal wieder in die Klinik zur Kontrolle.

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Antwort von mandytier am 28.06.2012, 19:08 Uhr

Der schwamm ist an einer ganz doofen stelle. auf dem nasenflügel ganz dicht beim auge. wenn es anders wäre, hätten wie auch nichts daran gemacht.

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RE

Antwort von suchepotentenmannfürsleben am 28.06.2012, 19:26 Uhr

Ich meinte auch die Betablocker. :-)

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als unsere sohn

Antwort von biggi71 am 28.06.2012, 20:22 Uhr

geboren wurde und leider betablocker nehmen musste (solatex), habe ich viel über betablocker gelesen. darunter auch, das es bei blutschwämmen angewendet werden kann......
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/haut-krankheiten/article/589602/betablocker-laesst-haemangiome-verschwinden.html
war zb ein bericht, den ich gefunden habe.

ich wünsche alles gute

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Re: als unser sohn - soll es natürlich heißen ot :-/

Antwort von biggi71 am 28.06.2012, 20:23 Uhr

l

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