Mai 2014 Mamis

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Geschrieben von Fischstäbchen am 01.10.2016, 21:43 Uhr

Lange ists her dass ich geschrieben habe - noch jemand hier mit besonderem Kind?

Hallöle,
Ich weiß nicht ob sich noch jmd an uns erinnert. Benaja hat damals am 30. April 3 Wochen vor Termin das Licht der Welt erblickt.

Nunja, es ist nicht ganz leicht. Eigentlich geht es uns gut, allerdings gibt es auch einige Baustellen.
Erstmal allgemein: 12 kg auf 89 cm, erzählt, singt, fährt laufrad, ärgert die große Schwester und wird auch noch gestillt. Seit August geht er in den Kiga, was gerade mich unheimlich entlastet. Ich arbeite seit Mai 2015 wieder, erst 25%, jetzt 40%.

Mittlerweile haben wir so einiges an Ärzten mitgenommen. SPZ sind wir jede Woche, regelmäßig beim Orthopäden, Neurologie und neurochirurgie haben wir auch schon hinter uns. Ben hat eine perzeptionsstörung, Probleme mit der Konzentration und der kraftdosierung. Außerdem eine fußfehlstellung und Mikrozephalie. Eigentlich sollte er vor einigen Tagen MRT haben, aber wg Erkältung ging das nicht und wir müssen auch nicht unbedingt wissen ob er eine Schädigung im Hirn hat. Denn immerhin geht das MRT nur unter vollnarkose.

Er macht gute Fortschritte, bekommt Heilpädagogik, der Kiga beantragt jetzt eine integrationshilfe für ihn. Es ist schon krass, wenn man schwarz auf weiss hat, dass das eigene Kind als behindert eingestuft wird :(. Aber wir haben Hoffnung, dass es weiter so gut aufwärts geht. Er kann mittlerweile mit anderen Kindern in einem Raum sein ohne auf sie los zu gehen (er machte das nicht aus Aggressivität, sondern weil er in seiner Wahrnehmung eingeschränkt ist). Seine Füße werden besser, seine hüftdysplasie ist weg.
Er ist ein kleiner frecher Sonnenschein, der anfängt in ganzen Sätzen zu reden und den wir über alles lieben.

Wie geht es euch anderen so?

LG Natascha mit Benaja

 
5 Antworten:

Re: Lange ists her dass ich geschrieben habe - noch jemand hier mit besonderem Kind?

Antwort von trauriger-engel am 02.10.2016, 21:39 Uhr

Hallo Natascha. Natürlich erinnere ich mich an dich. Benaja blieb mir schon wegen des Namens in Erinnerung.
Ich weiß gar nicht so richtig was ich schreiben soll. Mir tut es einerseits sehr leid das der kleine Schatz so Probleme hat, andererseits wäre er nicht der Benaja den ihr kennt. Ich hoffe sehr das er ohne weitere Schwierigkeiten sein Leben erleben kann. Es muss hart sein für euch. Ich wünsche euch ganz viel Kraft um für den kleinen da sein zu können.
Alles Gute.

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Re: Lange ists her dass ich geschrieben habe - noch jemand hier mit besonderem Kind?

Antwort von schneeziege am 07.10.2016, 20:46 Uhr

Hallo Natascha,

ich habe anscheinend auch ein besonderes Kind. Ich kann dich gut verstehen. Eric ist ja auch ei Frühchen. Er hat auch schon viel mit erleben dürfen. Er hat 2 Tage vor Ostern Paukenröhrchen gelget bekommen,gleichzeitig wurde auch die Polypen entfernt. Im Juni hatte er dann die Op wegen dem Hodenhochstand gehabt. Und nun möchte sein Kindergarten ein Integrationsplatz beantragen. für nächsten Sommer. Eric ist seit letztes Jahr im diesem Kindregarten und ich muß mich nun mit dem Gedanken anfreunden das er den Kindergarten wechseln muß. Die Entscheidung dafür ist mir heute nicht leicht gefallen.Anscheinen haben meine beiden Kinder das Problem mit dem emotionalen und sozial Bereich. Ich war mit beiden Kinder diesem Sommer auch zur Mutter-Kind-Kur weg gewesen. Das tat mir und den Kinder ganz gut. Aber nun stürzen soviele Problem wieder bei uns ein. Ob ich den richtigen Kindergarten mit heilpädagogischen Bereich finden werde, bleibt ab zu warten.

lg Daggi, Eric und Aaron

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Re: Lange ists her dass ich geschrieben habe - noch jemand hier mit besonderem Kind?

Antwort von Mell.oo am 08.10.2016, 21:00 Uhr

Also wenn er jetzt schon Integration bekommt dann kann es ja nur besser werden. Ich kenne ein Kind. Das ist 12 Jahre alt und bekommt erst seit sie ca 9 ist Hilfe und das nur in der schule. Die ist nie irgendwo ergo oder irgendwas gewesen und das merkt man leider. Ich wünsche dir sehr viel Kraft mit Arbeit und den anderen Terminen. Auch wenns stressig ist es lohnt sich.
Mein quatschkopf ist fit und singt und Tanz und macht sehr viel Blödsinn

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Re: Lange ists her dass ich geschrieben habe - noch jemand hier mit besonderem Kind?

Antwort von fee90 am 13.10.2016, 4:14 Uhr

Ich kenn dich auch noch, auch wenn ich eigentlich nur mitlese meistens..

Unsere Tochter kam zwar sogar über Termin Tür Welt, aber auch wir kämpfen mit ärzten.
Unsere Tochter hat ein gendefekt und leidet an fmf.
Sie fiebert ständig und das richtig richtig hoch.
Momentan hat sie noch die "harmlose" Form. Es kann noch schlimmer werden mit Bauchschmerzen,Krämpfen, gliederschmerzen usw.
Eine Therapie? Die gibt es leider nicht..
Wir können nur eine colchizin Therapie anfangen,was nur verhindert das die Nieren nicht beschädigt werden, durch die enorm hohen blutwerte. Ihre Attacken wird sie trotzdem haben..Es kann nämlich bis zum nierenversagen führen.
Wir versuchen es rauszuzögern, behalten den Eiweiß im urin im Auge aber es sieht nicht gut aus.

...

Ich könnte dir so viel schreiben... vorallem beschuldige ich mich selbst dran... Es ist ein gendefekt den sie entweder von mir oder von meinem Mann hat. Wir haben nur das Glück das wir Träger sind. Und unser Kind muss daran leiden :( das anzusehen, nichts machen zu können ist nicht nur schlimm, Katastrophe!
Nun hoffen wir das Nr 2 diesen defekt nicht abbekommt..


Ich drücke dich ganz fest. Und wünsche euch auf eurem weg alles gute. Immerhin habt ihr Erfolgschancen und behandlungsmöglichkeiten.

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Re: Lange ists her dass ich geschrieben habe - noch jemand hier mit besonderem Kind?

Antwort von Emma81 am 13.10.2016, 12:48 Uhr

Huhu,
ich war damals nicht so aktiv. Meiner kam auch Ende April 3 Wochen vor dem Termin.
Haben auch viele Untersuchungen durch. Seit 1 Jahr wissen wir, dass er einen seltenen Gendefekt hat. Körperlich geht es ihm gut, er ist ein süsser kleiner Kerl. Am anstrengendsten sind seine autistischen Züge. Er geht auch in einen heilpädagogischen Kindergarten. Macht immer mehr Fortschritte.
Natürlich ist es nicht immer leicht, aber es könnte auch viel schlimmer sein.
Er hat eine gesund kleine Schweseter und bald kommt Nr. 3.
Ich finde, man wächst da rein. Am nervigsten finde ich die Blicke von anderen bzw. Mitleid.

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