Paulina

Hallo ihr Lieben,
endlich habe ich mal Zeit euch zu berichten.

Paulina geht es für die Spina bzw die Schwere der Spina super.
Sie hat zwar Einschränkungen in der Motorik, aber längst nicht in dem Maß, was ohne die vorgeburtliche OP zu erwarten gewesen wäre.

Termine haben wir mehr als genug, aber solange alles so gut weiter geht, ist das nebensächlich.

Blase und Darm sind von der Lähmung betroffen, d.h. wir müssen 5-6mal tgl katheterisieren und alle 2 Tage einen Einlauf machen. Momentan gefällt das der Motte überhaupt nicht, aber da muss sie durch. Meistens lässt sie sich mit dem Handy gut ablenken ;-)

Beinmotorisch ist sie gegenüber den Alterskameraden natürlich weit zurück, aber doch so fit, dass sie im Leben klar kommt. Freies Laufen sind momentan 5-6 Schritte, etwa 1 Schritt mehr im Monat. Mit ihrem Walker (umgedrehter Rollator) schafft sie bis zu 1,5 km, allerdings ist sie dann am nächsten Tag so platt, dass sie nur noch über ihre Füße stolpert.
Am Donnerstag wird in Heidelberg der Entwicklungstest für 2-jährige gemacht. Dorthin haben wir mit SPZ und Orthopädie gewechselt, nachdem die Alternativen in der Nähe nicht mehr überzeugen.
Im SPZ will ich mal vorsichtig anfragen, ob wir ein Rezept für einen Rollstuhl bekommen. Damit wäre Paulina dann auch an schlechten "Lauftagen" mobil.

Paulina hat noch vor dem eigentlichen ET in Gießen einen Shunt (wegen Wasserkopf) bekommen, der aber bisher mehr Probleme gemacht hat, als es wahrscheinlich ohne gegeben hätte. Allerdings sind wir auch in dem Bereich seit März 14 nicht mehr in der Gießener Uniklinik versorgt. In Marburg läuft das nach wie vor viel besser. Da unser Kinderarzt auch in Marburg ist, bietet sich das ja eh an.

Seit ein paar Wochen hat Paulina eine Brille, die sie mehr oder weniger zuverlässig auf der Nase lässt.

Alles in allem geht es uns gut, auch wenn mir persönlich manchmal etwas weniger Termine entgegen kämen ;-)

Jetzt schaue ich mal, wie es euren Kindern so geht :-)

Ach, wer ein Foto via WhatsApp haben möchte, darf mir gerne eine PN mit Name und Handynummer schicken.
Da ich meinHandy im Zug liegen lassen habe, ist die Nummer, die manche hier haben nicht mehr aktuell und meine Kontakte alle verschwunden.