zurück| Geschrieben von blumennacht14 am 20.12.2010, 16:19 Uhr |
endlich alltagswahnsinn :)
sind freitag endlich mit ben aus dem kh gekommen (das erste mal seit seiner geburt). erst nur urlaub übers we, aber es klappt so gut mit seinen krämpfen (epilepsie), dass wir jetzt erstmal ambulant weiter machen.
ich freu mich soooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
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Re: endlich alltagswahnsinn :)
Antwort von Regina79 am 20.12.2010, 18:34 Uhr
Das klingt doch sehr gut. Ich wünsche euch ein frohes Weihnachtsfest!!!
Alles Liebe
Regina
Re: endlich alltagswahnsinn :)
Antwort von cke04 am 20.12.2010, 19:44 Uhr
hey supert!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bekommt er jetzt das keppra oder doch was anderes?
also wissen sie jetzt genau das es epil. ist.
wir reduzieren ja immer noch und louisa zeigt keine krämpfe,sind jetzt bei 0,4 ml angekommen.
mensch da bin ich aber froh!!!!
Re: endlich alltagswahnsinn :)
Antwort von jeje am 20.12.2010, 20:45 Uhr
freut mich ganz arg für euch.
Schön, dass es noch kurz vor Weihnachten geklappt hat.
Wie lange lag er denn im Krankenhaus?
Ganz liebe Grüße Jenny
Re: endlich alltagswahnsinn :)
Antwort von Bri_Ko am 20.12.2010, 21:22 Uhr
Das ist schön - erst recht so kurz vor Weihnachten... Ein größeres Geschenk gibt es bestimmt nicht für euch!
Alles Gute für die Zukunft, dass es ambulant so gut weiterläuft.
Liebe Grüße,
Brita
Re: endlich alltagswahnsinn :)
Antwort von blumennacht14 am 20.12.2010, 21:31 Uhr
dankeschön!!
ben ist am 03.10. geboren und am 04.10. hat er das erste mal gekrampft. seitdem kh... er bekommt keppra, ist anfallsarm, aber leider noch nicht anfallsfrei. daran arbeiten wir noch. er bekommt im moment 4x 4ml. ist viel, er verträgt es aber gut! epilepsie ist es definitiv. ursache weiter unklar. auszuschließen sind zum glück, tumor, hirnaufbaustörung und -fehlbildung und stoffwechselstörung. mal gucken, ob wir jemals eine ursache finden...
wir freuen uns jetzt so richtig auf weihnachten und werden es in vollen zügen geniessen!!!!!!!!!!!!!!!! 
euch auch allen ein frohes fest!!!!
Re: endlich alltagswahnsinn :)
Antwort von Mia607 am 20.12.2010, 21:35 Uhr
ohhhh das sind ja tolle Nachrichten kurz vor weihnachten!!!! Dann könnt ihr schööön Weihnachten Daheim als Familie verbringen!
Ich wünsche euch ein schönes Fest,und das alles weiterhin so toll veläuft mit seinen krämpfen!
Lg Steffi
Re: endlich alltagswahnsinn :)
Antwort von cke04 am 20.12.2010, 23:01 Uhr
oh ja das ist echt ne menge,wie bekommst du das in ihn rein?
louisa hat ja 2x 0,8 ml bekommen,hast du das zeug mal probiert,riechen tuts ja gut,aber scheckt super ekelig!
wie oft krampft er denn,mehrmals am tag?
musst du dann extra was gebe
wir haben für den notfall diazepam da,soll ich ihr beim krampf geben egal ob normaler krampf oder fieberkrampf,bis jetzt brauchten wir es nicht toi toi toi.
ich wünsche euch ganz tolle weihnachten mit eurem süßen!
Re: endlich alltagswahnsinn :)
Antwort von blumennacht14 am 21.12.2010, 14:06 Uhr
das ist lustigerweise das erste was er mag 
alle medis vorher musste ich in ihn reinprügeln...
er hat im moment einen am tag und ab und zu zuckt mal sein linkes bein. habe zu hause auch diazepam und chloralhydrat für den notfall. ist bei uns leider noch im ständigen gebrauch. wir haben demnächst einn termin in bethel. die sollen abklären, ob bens epi operativ zu behandeln ist. klingt erstmal natürlich schockierend, aber wenn das viel besser hilft als die medis machen wir das natürlich.
jetzt werden aber erstmal die feiertage genossen 
danke! für euch auch!!
