zurück| Geschrieben von veralynn am 11.11.2011, 8:34 Uhr |
seltenes syndrom
hi ihr
wollte euch nur mitteilen, wir waren am dienstag mit néo 5 lange stunden in der endokrinologischen klinik, weil der verdacht auf eine verfrühte pubertät bestand. néo war in den letzten monaten sehr schnell gewachsen und er hat schamhaare bekommen. auch fiel der sehr sehr grosse penis auf. nun kam raus, dass er tatsächlich an einer verfrühten pubertät leidet. seine hoden sind viel zu gross für sein alter und die struktur seiner knochen ist ein jahr voraus. es wurde nach einem tumor im bauchraum gesucht aber nix gefunden. jetzt müssen wir den hormonstatus abwarten, erst dann kann entschieden werden, wie es weiter geht. sicher muss noch ein hirntumor ausgeschlossen werden. wenn wir glück haben, handelt es sich "lediglich" um eine hormonstörung, die dann bis zum regulären eintritt der pubertät behandelt werden muss. kinder mit diesem syndrom wachsen am anfang sehr schnell, sind dann mit 10 jahren voll entwickelt und werden meistens nicht grösser als 140 cm. wenn man aber frühzeitig mit der behandlung beginnt, sind die aussichten gut, dass sich das kind normal entwickelt und es keine auswirkungen auf sein erwachsenes leben haben wird. hoffnung gibt mir, dass wir es nicht früher hätten endtecken können und gott sei dank sofort gehandelt haben, als mir die plötzliche schambehaarung aufgefallen ist.
meine grösste angst ist ein tumor im hirn. wenn ich den jungen so anschaue, kann ich gar nicht glauben, dass er nicht gesund sein soll. vor 4 wochen, als wir das erste mal beim doc waren, war ich mir danach sicher, dass etwas nicht stimmt. wir mussten dann lange auf den termin in der spezialklinik warten. die letzten tage vor der untersuchung sagte mir aber meine innere stimme, dass das kind gesund ist und wir nur dorthin gehen, damit wir dies bestätigt bekommen. wir waren dementsprechend geschockt, als der spezialist uns was anderes mitteilte.
stellt euch vor. nur ca. 3% aller jungs weltweit sind betroffen von diesem syndrom. die ursachen sind unterschiedlich. leider wissen wir noch nicht, woher néo es hat und wie es dann behandelt werden kann.
drückt uns die daumen.
lg v.
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Re: seltenes syndrom
Antwort von Shitara am 11.11.2011, 14:12 Uhr
ganz schön heftig! ich wünsche euch das bald alles wieder gut wird und ihm schnell geholfen werden kann.
LG Sabine
Re: seltenes syndrom
Antwort von steff7 am 11.11.2011, 22:05 Uhr
Liebe veralynn - du hast PN!
Re: seltenes syndrom
Antwort von spazl am 11.11.2011, 22:09 Uhr
Oh nein, ich weiß gar nicht was ich sagen soll, wir drücken euch ganz ganz ganz fest die Daumen das es nichts ernstes ist!
Re: seltenes syndrom
Antwort von wuselmaus78 am 12.11.2011, 13:48 Uhr
Meine Güte, ich drück die Daumen für "nur eine Hormonstörung"
Re: seltenes syndrom
Antwort von MilaMaus2011 am 12.11.2011, 21:42 Uhr
Hallo,
oh man das tut mir wahnsinnig Leid.
Ich wünsche Euch viel Kraft und das es wirklich "nur die Hormonstörung" ist.
Liebe Grüße
Steffi
Re: seltenes syndrom
Antwort von anouschka78 am 13.11.2011, 18:40 Uhr
Was es nicht alles gibt! Ich halte die Daumen, dass alles gut wird. Toll, dass Du so schnell beim Arzt warst!
A.
Re: seltenes syndrom
Antwort von kleene_nici am 14.11.2011, 9:34 Uhr
oh man das tut mir leid, ich drück die DAumen das es schnell geklärt ist und behandelt werden kann
Re: seltenes syndrom
Antwort von Peri0815 am 15.11.2011, 16:41 Uhr
Ich les es jetzt erst... wünsche euch und dem kleinen Mann ganz viel durchhaltevermögen und das alles wieder gut wird!
Wißt ihr denn schon was neues?
LG
Re: seltenes syndrom
Antwort von rabarbera am 16.11.2011, 22:03 Uhr
Hey veralynn,
ich lese dein Posting heute erst.
Habt ihr denn inzwischen den Hormonstatus mitgeteilt bekommen? Gibt es schon was Neues??
Ich drücke Néo auch ganz fest die Daumen, dass es "nur" eine Hormonstörung ist, die gut behandelt werden kann!!! Alles Gute für euch!!
LG Barbara
update
Antwort von veralynn am 17.11.2011, 7:51 Uhr
hallo ihr lieben
ja, die blutergebnisse haben wir bekommen. sie weisen darauf hin, dass es vom hirn auskommt. gestern hing er 3 stunden am tropf. es wurde ein hormon verabreicht und alle 15 minuten blut genommen, um zu sehen, wie er auf das hormon reagiert. der kleine mann macht alles ohne weinen mit. wir sind sehr stolz. morgen muss er in die röhre, da wird sein kopf unter die lupe genommen. am dienstag bekommen wir dann hoffentlich die endgültige diagnose inkl. behandlungsplan. werde dann berichten.
mich würde interesssieren, wie gross eure kinder jetzt sind. meiner wurde gestern auf 93.5 cm gemessen, alle sagen, das sei gross für 26 monate.......... was sagt ihr?
lg v.
Re: update
Antwort von Tine_Septembermami am 17.11.2011, 16:49 Uhr
Hallo veralynn,
ich habe das alles jetzt erst gelesen.
Ohje... da muss der kleine Mann ja einiges mitmachen.
Ich drücke auch ganz fest die Daumen, dass die Ursache schnell gefunden wird und euch gut geholfen wird.
Zu deiner Frage wegen der Größe: Adrian ist ca. 90 cm groß.
Aber 93,5 cm sprengt jetzt meiner Meinung nach ja noch nicht sooo den Rahmen. In der Spielgruppe haben wir auch zwei "Riesen". Der eine ist mit 26 Monaten sogar schon 95 cm groß...
Gruß
Tine
Re: update
Antwort von rabarbera am 17.11.2011, 23:44 Uhr
Valentin ist ungefähr genauso groß, ca. 94cm. Er war aber immer schon rel. groß: bei der Geburt 55cm, mit 11 Monaten 80cm... Die meisten Kinder in dem Alter, die ich kenne, sind schon deutlich kleiner.
Wie groß war Nèo denn sonst immer, im Verhältnis zu Gleichaltrigen? Du schriebst, dass er in letzter Zeit sehr schnell gewachsen ist... wahrscheinlich ist DAS eher das besorgniserregende, und nicht seine Größe an sich? Denke, er ist zwar groß, aber nicht extrem groß!
LG und nochmal alles Gute für deinen kleinen Mann!
Re: update
Antwort von Shitara am 18.11.2011, 10:21 Uhr
Also Arne ist auch groß. Er ist jetzt 26 Monate und 92 cm groß. Also deiner ist echt nicht übermäßig groß voll im Normalem Bereich würde ich sagen.
Ich wünsch euch auch nochmal alles Gute und ganz viel Kraft für Euch!
LG Sabine
@rabarbera
Antwort von veralynn am 18.11.2011, 10:27 Uhr
schreibe mit dem i phone! néo ist jetzt in der röhre, wir warten! er ist in den letzten 5 wochen 4 cm gewachsen! zu viel für die kurze zeit! lg
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