Geschrieben von veralynn am 22.11.2011, 22:04 Uhr |
die diagnose lautet
zentrale verfrühte pubertät. ein überaus seltenes syndrom. in 90% der fälle ist ein gehirntumor verantwortlich für dieses syndrom. néo gehört zu den 10%, bei denen man nie wissen wird, was die ursache ist. himmel sei dank. er wird bis zum regulären eintritt der pubertät nun alle 3 wochen ein hormon gespritzt bekommen. die pubertätsanzeichen werden sich in den nächsten 3 bis 6 monaten zurück bilden. alle 6 monate wird er intensiv untersucht. einmal pro jahr wird sein knochenalter bestimmt. kann sein, dass er irgendwann einmal noch ein wachstumshormon bekommen muss, das kann man jetzt noch nicht sagen. was man def. sagen kann, ist, dass néo nicht so gross werden wird, wie er würde, wenn er dieses syndrom nicht hätte. der doc wollte jedoch keine prognose stellen. wir sind aber zuversichtlich, dass er eine "akzeptable" grösse erreichen wird, weil wir schon früh mit der behandlung beginnen können.
nun gut, alle 3 wochen eine spritze ist nicht das, was man sich für sein kind wünscht. aber es gibt schlimmeres. wir werden damit umgehen lernen und unser leben so einrichten. der kleine wird damit aufwachsen, für ihn wird es normal sein. das wichtigste ist, er kann normal aufwachsen und ein normales leben führen, alles andere ist zweitrangig.
wir sind so dankbar und erleichtert, die letzten zwei wochen waren voller unsicherheit und anspannung. jetzt fahren wir erst mal ein paar tage weg. wir möchten abschalten und spass als familie haben. die mädchen mussten ganz schön zurück stecken die letzten wochen.
ich danke allen, die mit uns gezittert haben und die auch per pn nachgefragt haben. es ist schön zu wissen, dass da draussen menschen sind, die mit uns fühlen.
ganz liebe, erleichterte aber trotzdem traurige grüsse v.
Re: die diagnose lautet
Antwort von wuselmaus78 am 23.11.2011, 8:23 Uhr
Erstmal "gut", dass Neo zu den 10% gehört!! Das ist schon heftig, aber zum Glück wurde es sehr früh festgestellt, so dass auch dagegen gesteuert werden kann und es ist irgendwann vorbei, spätestens mit der richtigen Pubertät! Und alle drei Wochen eine Spritze ist schon heftig - lass dich mal drücken!!
Re: die diagnose lautet
Antwort von kleene_nici am 23.11.2011, 10:43 Uhr
lass dich drücken, trotzdem erstmal eine gute Nachricht das er zu den 10% gehört
und du denkst positiv und das ist wichtig, ihr schafft das.
Es wird gerade die erste Zeit schwer fallen aber er wächst damit dann auf
Re: die diagnose lautet
Antwort von Shitara am 23.11.2011, 11:31 Uhr
oh das ist so schön! Gott sei Dank ist es kein Tumor. Ich hab mir echt Sorgen gemacht und öfter mal an euch gedacht - obwohl wir uns ja eigentlich nicht kennen...
Ich wünsche euch ein paar ganz tolle Tage, schaltet ab und genießt die Zeit.
LG Sabine
Re: die diagnose lautet
Antwort von Peri0815 am 24.11.2011, 15:09 Uhr
Lass dich mal fest drücken! Zum Glück gehört er nicht zu den 90%... alles andere wird die Zeit bringen.
Viele liebe Grüße
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