zurück| Geschrieben von Sarah28, 17. SSW am 07.03.2014, 15:16 Uhr |
trisomie 21
Hallo, ich war heute bei der Pränataldiagnostik bei meinem Baby sieht alles gut aus. Bis auf das Nasenbein das war nur 3, 7mm darstellbar und ich habe jetzt eine Wahrscheinlichkeit von 1:356. Ist das schlimm ich habe total angst sonst sah alles gut aus bei meinem jungen. Muss in 2 wochen wieder hin dann wird noch mal geguckt. Und vielleicht auch eine fruchtwasserpunktion gemacht wenn ich das möchte. Mfg
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Re: trisomie 21
Antwort von naphro am 07.03.2014, 15:24 Uhr
Die Frage ist bei all dem immer was es für Konsequenzen für Dich hätte. Wenn Du eine Punktion machst und die bestätigt dass es Trisomie 21 ist, was würde das dann für dich bedeuten, entscheidest Du Dich für oder gegen das Kind - darüber musst Du Dir im Klaren sein. Nur dann macht meines Erachtens eine Punktion Sinn.
Zudem würde ich die Chance für eine Trisomie gegen die Chance eines Abganges aufgrund der Punktion auch noch mit beachten.
Viel Glück!
Re: trisomie 21
Antwort von Sarah28, 17. SSW am 07.03.2014, 15:33 Uhr
Danke für die schnelle Antwort. Mein Mann und ich könnten da mit nicht leben. Wir haben schon vier Kinder, und zwei davon haben was mit den Nieren, da mit können wir noch umgehen aber mit Down Syndrom, ich denke nicht! Ich will meinen Sohn nicht hergeben. Ich habe so eine angst.
Re: trisomie 21
Antwort von Meinich, 20. SSW am 07.03.2014, 15:41 Uhr
Das Risiko heißt ganz einfach, dass von 356 Kindern eines dann tatsächlich an Trisomie 21 erkrankt ist. Es ist also immernoch ein verschwindend geringes Risiko!!! Überlegt euch das gut mit der Punktion, die Gefahr ist dabei Groß, dass die Fruchtblase nicht mehr dicht hält und du deinen (sehr wahrscheinlich gesunden) Jungen verlieren kannst!
Und von allen Behinderungen finde ich mit Down-Syndrom noch am einfachst zu leben... Ich arbeite mit solchen Menschen und sie sind mir teilweise lieber als so manch "normale". Was wäre denn, wenn dann jetzt alles gut ist und alle Ergebnisse auf "gesund" hindeuten und bei der Geburt kommt es durch Komplikationen zu einer Behinderung?
Dann müsstet ihr ja auch damit leben.
Überleg dir gut was du machst!
Drück dir auf jeden Fall die Daumen!
Re: trisomie 21
Antwort von reicka, 25. SSW am 07.03.2014, 15:44 Uhr
Hast ne P.N.
Re: trisomie 21
Antwort von Melli2901 am 07.03.2014, 15:44 Uhr
Hallo!
Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst!
Aber meistens gehen mit Trisomie 21 noch andere Auffälligkeiten einher.
Mein Kleiner hatte zusätzlich Auffälligkeiten des Darms und am Herzen.
Ich habe mich gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden und war regelmäßig zur Kontrolle in der Pränataldiagnostik.
Er kam kerngesund auf die Welt!!
Alles Gute
Re: trisomie 21
Antwort von KatjaB78, 15. SSW am 07.03.2014, 15:45 Uhr
Es gibt mittlerweile ja auch Bluttests (praena Test,meine ich) die Aussagen, ob dein Kind Trisomie hat.
Im Gegensatz zur FW Untersuchung hat man da natürlich nicht das Risiko einer Fehlgeburt. Die Kosten muss man aber selber tragen.
Vielleicht wäre das eine Alternative für dich?
Und du musst überlegen, 355 Kinder, die die gleiche %wahrscheinlichkeit haben, kommen ohne Trisomie auf die Welt!
Lass den Kopf nicht hängen!
Alles Liebe
Re: trisomie 21
Antwort von Indigoblau am 07.03.2014, 15:47 Uhr
Hallo, ich wünsche euch, dass es nicht so ist. Ich weiß nicht, wie ich mich in deiner Situation entscheiden würde.....
Ich klinge jetzt wahrscheinlich etwas ungehobelt, aber nun muss ich doch nochmal genauer nachfragen:
Sind die Leiden eurer beiden kranken Kinder genetischer Natur, oder rein zufällig?
Hätte ich schon meherer Kinder, die durch einen möglichen Gendefekt oder eine nicht zusammenpassende Genkonstellation der Eltern krank sind, wäre ich - denke ich - nicht dazu geneigt, ein weiteres Kind zeugen.
Du schreibst, du könntest mit einem Trisomie 21 Kind nicht leben....ist eine Trisomie 21 denn ein Fall, bei dem man auch nach der 12. SSW noch abtreiben darf, oder kommt das auf die Art der Trisomie an?
Wie gesagt, ich meine das nicht böse. Aber mich interessiert es.
Wir denken gerade über ein zweites Kind nach und haben uns auch die Frage gestellt, was wir tun würden, wäre das zweite Kind krank oder behindert.
Re: trisomie 21
Antwort von tamtamgo am 07.03.2014, 15:57 Uhr
Das ist so richtig blöd.... Meine kleine hat ne Stupsnase und hatte eine hohe stirnleiste bei der Geburt! Da hiess es auch... Genetik testen ob das Kind behindert ist, downsyndrom Stand im Raum USW!
Ich war erst so besorgt, guckte mir Mini an, entschied mich gegen den Test! Was war! Nichts-Kind völlig gesund!!!
Ich empfehle dir mal in einer Klinik schallen zu lassen! Du darfst dir ne Zweitmeinung nehmen! Wenn die dann auch sagen Verdacht auf trisomie 21 würde ich auch das Fruchtwasser untersuchen lassen.
Alles liebe euch und ich würde nicht so lange warten
Re: indigoblau
Antwort von Sarah28, 17. SSW am 07.03.2014, 16:31 Uhr
Also mein Sohn hat Nephrocalcinose das heisst er hat Verkalkungen in den Nieren das wird mit Tabletten behandelt, und er entwickelt sich toll. Meine Tochter hat Nieren zysten und entwickelt sich super gut. Beide stehen unter Beobachtung. Und ob das von uns kommt wissen wir noch nicht. Die Ergebnisse bekommen wir erst Anfang April.
Bei meinem Baby jetzt sah alles super aus, nur eben das nasenbein nicht. Die Ärztin sagte aber auch, das der et. vielleicht nicht der 20.8 sondern der 23.8 ist und wenn das so wäre dann brauche ich mir keine Sorgen machen dann wäre alles gut. Und nach meiner Rechnung wäre das sogar der 24.8. Ich habe so eine angst. Das ist mein Baby junge
Re: trisomie 21
Antwort von mf4 am 07.03.2014, 16:35 Uhr
Ich habe beim 3. und 4. Kind eine FU machen lassen.
Es gab keinen Hinweis auf eine Anomalie aber ich wollte wissen, was auf uns zu kommen könnte.
Ich hatte schon 2 (3) Kinder und war mit den beiden großen Kindern schon allein und weiß wie schwer es schon mit 2 ist.
Dann eventuell mit 3 oder 4 und einem Kind davon mit Behinderung... ich wollte wissen, was auf uns zukommt... egal was andere denken, denn es ist mein/unser Leben. Von den Empörern "wie kann man nur" steht dann keiner vor meiner Tür und zieht meine Kinder mit groß. Ich muss das tun also war das auch meine Entscheidung.
Das Ergebnis war gut, es gab keinen Grund mehr darüber nachzudenken was wäre wenn und ich habe vor der FU nicht gewusst wie ich mich entscheiden würde. Wer sagt er kann das macht sich etwas vor.
Rechnerisch hast du die Wahrscheinlichkeit von 1:356. Das Risiko, dass bei der FU was schief geht ist höher aber wer eine macht weiß das.
Informiere dich gut, triff die Entscheidung für dich und nimm jede Möglichkeit wahr auf andere Merkmale zu sehen, die auf einen Gendefekt hinweisen könnten. Ich habe es nicht bereut, denn ich war nach der FU entspannter, weil die Defekte die man testen kann ausgeschlossen werden konnten.
Re: trisomie 21
Antwort von mf4 am 07.03.2014, 16:40 Uhr
Meine Freundin ist Heilerziehungspflegerin und sie mag besonders die Menschen mit T21. Ich fragte sie, ob sie sich vorstellen kann selbst für ein Kind mit T21 24 h am Tag zu sorgen und das unter Umständen bis sie nicht mehr kann, weil es nicht alles allein kann. Sie sagte sie weiß es nicht, sie geht nach 8 h heim zu ihrem gesunden Kind, welches immer selbstständiger wird und dann allein leben kann... ich verstehe diese Denkweise völlig.
Re: trisomie 21
Antwort von Sarah28, 17. SSW am 07.03.2014, 16:46 Uhr
Ich danke euch allen. Und ich denke ich werde auch eine machen lassen! Ich hätte die ganze Zeit angst so oder so.
Re: trisomie 21
Antwort von JuliaA, 17. SSW am 07.03.2014, 17:01 Uhr
Hallo,
ich würde nur wegen eines zu kleinen Nasenbeins keine FU machen lassen.
Kinder mit DS haben doch auch noch andere Auffalligkeiten und die Wahrscheinlichkeit ist jetzt auch nicht hoch...
Also ich würde da nichts drauf geben.
LG
Julia
Re: trisomie 21
Antwort von @Wunschkind2012@ am 07.03.2014, 17:56 Uhr
Hallo.
Sorry, wg eines evtl zu kleinen Nasenbeins ne gefährliche FU machen? Da können Messfehler passiert sein. 1mm verutscht und schon kommt ein anderer Wert bei raus. So genau ist ein Ultraschall nie. Ich würde nochmal zu einem anderen Arzt gehen und messen lassen. Am besten sogar einer mit Spezialisierung (Degum 2 oder sogar 3). Die haben wesentlich bessere Geräte.
Du musst dir auch im Klaren sein, was mit dem Kleinen passiert, wenn er T21 haben sollte. Wenn ihr das nicht könnt, dann sei dir bewusst, dass du ihn natürlich zur Welt bringen musst, nachdem er im Mutterleib getötet wurde. Klingt hart, ist aber so. Sollte es Komplikationen geben, wird ein KS gemacht. Die Narbe bleibt und erinnert dich immer an deinen Sohn. Zudem passieren auch bei eine FU Fehler und sie ist keine Garantie alle Gendefekte zu finden. Es gibt noch genug andere, weitaus schlimmere Gendefekte, bei denen das Nasenbein zu klein ist. Ausserdem kann dein Kind bis zur Geburt normal sein und dann geht bei der Geburt etwas schief und es ist dadurch behindert. Willst du es dann auch abschieben?
Darüber solltest du nachdenken und dann entscheiden. Solltest du mit all dem klarkommen, dann wähle die FU. Viel Glück dafür.
Gruß
Re: trisomie 21
Antwort von mf4 am 07.03.2014, 19:41 Uhr
Du weißt, dass du alles schaffen kannst?
Ich denke nicht, dass es hier eine Mutter gibt die ein krankes oder behindertes Kind abschieben möchte aber es gab sicher schon einige, die an ihre Grenzen kamen und vielleicht auch darüber hinaus.
Vor allem wenn schon Kinder da sind (in dem Fall 2 kranke) finde ich die Sorge berechtigt, ob man dem gewachsen ist und wie ich immer sage... keiner der sich darüber empört wird dann auf ihrer Matte stehen und ihr helfen, denn wenn das Kind da ist ist es allein ihr Problem.
Re: trisomie 21
Antwort von Kmaus81 am 07.03.2014, 20:36 Uhr
man sollte sich vieleicht erst einmal mit trisomie 21 auseinandersetzen bevor man sagt wenn es so ist Treib ich es ab! :-(
ich finde es schlimm solch einen Menschen das Leben zu nehmen.denn auch diese Menschen können und wollen leben! ich selbst hatte ein Baby mit t21 unter meinem Herzen und ich habe mich sehr viel mit diesem Thema beschäftigt und ja ich hätte meinem Baby sein Leben nicht genommen,nein ich hätte es ihm noch lebenswerter gemacht! denn es war mein Fleisch und Blut! doch es ist leider unter meinem Herzen gestorben!
An alle die küstlich empörten
Antwort von Fuchsina am 07.03.2014, 21:53 Uhr
geht Ihr dann hin und hilft der AP beim Grossziehen ihres behinderten Kindes (wenn es denn so sein sollte, was eher unwahrscheinlich ist)? Nein. Also weshalb meint Ihr Euch das Recht nehmen zu dürfen sich derart in die persönlichste Entscheidungen eines anderen Menschen einzumischen.
Ich habe beim Kind 1 keine Diagnostik auf Trisomie gemacht, weil es mir da tatsächlich egal gewesen wäre. Aber sehr wohl beim Kind 2. Denn ich wollte und hätte meinem Erstgeborenen nicht zumuten sein Leben lang hinter seinem behinderten Geschwister zurückstecken zu müssen. Andere denke darüber anders und ist ihr gutes Recht, aber ICH habe nun einmal so gedacht. Da bei uns nichts auf einer Trisomie hindeutete hatten wir auch keine FU. WENN aber was hingedeutet hätte, dann hätte ich sicher eine FU gemacht.
Insoweit kann ich die AP vollendst verstehen. Auch ist der Vergleich mit "kann ja bei der Geburt was passieren" absolut nicht valide. Wenn bei der Geburt was passiert, dann habe ich nicht die Möglichkeit zu entscheiden und muss mit der Situation leben. Aber bei einer Trisomie die in der Schwangerschaft diagnostiziert wird hätte ich die Möglichkeit eine Entscheidung zu treffen. Somit ist die Ausgangslage eine komplett andere.
@fuchsina
Antwort von Lulila36 am 07.03.2014, 22:34 Uhr
super antwort und absolut richtig!
Re: An alle die küstlich empörten
Antwort von @Wunschkind2012@ am 07.03.2014, 22:47 Uhr
Wieso denn einmischen? Meinst du mich damit? Wenn ja, dann stimmt das nicht. Ich habe es aus MEINER Sicht gesagt und auch dazu geschrieben, dass sie sich letztlich allein entscheiden muss. Das ist kein Einmischen. Denn für mich ist Einmischen, wenn ich ihr sage und vorschreibe, dass sie keine FU machen soll, weil sie das Kind behalten soll. Ich habe nur zum Nachdenken anregen wollen.
Und zur Trisomie in der SS diagnostizieren. Denkst du, man kann alle möglichen Trisomien vorgeburtlich diagnostizieren und dann auch noch zu 100% sicher? Ich habe schon von Fällen gelesen, da wurde angeblich zu 100% durch eine FU ein gesundes Kind diagnostiziert und trotzdem wurde ein T21-Kind geboren.
Re: An alle die küstlich empörten
Antwort von Lulila36 am 07.03.2014, 23:01 Uhr
das kanm gar nicht sein. was war das denn für ein pfuscher?
Re: An alle die küstlich empörten
Antwort von @Wunschkind2012@ am 07.03.2014, 23:09 Uhr
Wieso kann das nicht sein? Fehler sind menschlich. Menschen machen manchmal auch Fehler.
Re: An alle die küstlich empörten
Antwort von Lulila36 am 07.03.2014, 23:11 Uhr
das ist sehr unwahrscheinlich. mein fa schickt das fw zu 2 unabhängigen laboren.
Re: An alle die küstlich empörten
Antwort von @Wunschkind2012@ am 07.03.2014, 23:21 Uhr
Dann lies bitte selbst:
http://m.t-online.de/index.html#article?id=15201740
Re: An alle die küstlich empörten
Antwort von mf4 am 07.03.2014, 23:43 Uhr
da steht, dass nicht alle Gendefekte untersucht werden können... das ist bekannt
Herzfehler werden nicht gefunden... oh na sowas
höher aber nicht 100%... das liest sich alles sehr seltsam
und nicht wirklich fundiert... t-online als Quelle der absoluten Wahrheit... wow
Re: An alle die küstlich empörten
Antwort von @Wunschkind2012@ am 07.03.2014, 23:56 Uhr
Nunja kann man sehen wie man will. Wenn man danach sucht, findet man genug Quellen dazu.Selbst Dr. Bluni von hier sagt, dass es nur 99% Sicherheit gibt.
http://www.bluni.de/index.php/a/schwanger_punkt
Fuchsina
Antwort von pflaumenbaum am 08.03.2014, 0:25 Uhr
Ich persönlich finde es auch sehr schlimm, dass so viele T21 -Kinder abgetrieben werden. Diese können ein glückliches Leben führen.
Natürlich bleibt es die Entscheidung des Einzelnen. Aber mit künstlich aufregen hat das nichts zu tun.
Und beim Kinder erziehen hilft einem doch eh keiner.
@fuchsina Daumen hoch!
Antwort von katschnuffel am 08.03.2014, 8:07 Uhr
Klasse Antwort! Ich sehe es genauso! Man sollte sich nicht nur über das Baby im Bauch bewusst sein,sondern auch über die vorhanden, denn zwangsläufig müssen alle die Behinderung mit tragen/ertragen. Und auf Dauer wird dies zwangsläufig zu Problemen führen. Wobei es unerheblich ist welche Art von Behinderung ggfs. vorliegt. Wobei ich geistige Beeinträchtigungen wesentlich schwieriger zu handhaben finde als körperliche.
Und ja, bei Geburt und im Kindergarten und in der Schule und in jeder einzelnen Minute kann etwas geschehen was zu einer Behinderung führt, aber dass ist nicht vergleichbar mit der Situation,der Fragestellerin.
lg
Re: Fuchsina
Antwort von Lulila36 am 08.03.2014, 9:48 Uhr
ein Glückliches leben? ständige herzop's, lebenslang auf hilfe angewiesen, integrationsschulen, spott der gesellschaft.... tolle aussichten.....kenne einige down kinder.
Re: Fuchsina
Antwort von Jana287 am 08.03.2014, 13:10 Uhr
Meine Tochter hat Down Syndrom und hat sehr wohl ein glueckliches Leben. Brauchte keine Herz-op, geht in die Kita, ist ueberall dabei und ein echter Sonnenschein. Heute leben Menschen mit DS in der Regel sehr selbstaendig, da gibt es tolle betreute Wohnprojekte, sie reisen, gehen zur Disko und arbeiten.
Also pauschal zu sagen, die koennen nicht gluecklich sein ist einfach unzutreffend. Meine Partnerschaft ist auch nicht am DS zerbrochen und ich gehe wieder arbeiten.
Das nur mal so als Gedankenanstoss. Es ist sicher nicht immer alles leicht, aber auch mit gesunden Kindern ist es das nicht!
Jedenfalls eine Spaetabtreibung sehe ich allein durch Trisomie 21 nicht gerechtfertigt.
Re: Fuchsina
Antwort von Lulila36 am 08.03.2014, 17:00 Uhr
gibt aber auch andere Fälle? wusstet ihr dass sie ds hat vorher?
Re: trisomie 21
Antwort von aeule am 08.03.2014, 17:21 Uhr
Also ungluecklich sind Menschen mit Trisomie 21 bestimmt nicht, es gibt z.B. auch erfolgreiche Schauspieler mit Trisomie 21. Ich glaub auch nicht das die Menschen ungluecklich sind wenn sie oft OPs haben. Leider gibt es nie die Garantie auf ein gesundes Kind auch nicht wenn sie gesund auf die Welt kommen. Aber ich wuerde luegen wenn ich sage das ich nicht ueber eine Untersuchung nachdenken wuerde wenn ich in der Situation waere. Das sollte jeder fuer sich entscheiden koennen! Vor ein paar monaten war da sogar etwas im Fernsehn darueber da, leider weiss ich nicht mehr wo, wann und wie der Titel hiess.
Re: Fuchsina
Antwort von Jana287 am 08.03.2014, 18:02 Uhr
Ja sicher gibt es auch andere Faelle. Aber wie willst Du Dir anmassen, zu entscheiden, ob jemand ein glueckliches Leben hat oder nicht.
Angeblich hoeren und fuehlen Babys ja ab der 22. /23. ssw, man streichelt den Bauch und legt ne Spieluhr drauf. Dann die Diagnose. Und dann ist eine Spaetabtreibung ploetzlich okay? Davon kriegt das Kind dann nix mit? Das Baby kriegt keine Narkose... So und jetzt erklaere mir mal warum das fuer das Kind besser sein soll.
Re: Fuchsina
Antwort von @Wunschkind2012@ am 08.03.2014, 19:19 Uhr
Sehe ich genauso.
Richtig, das Baby bekommt keine Narkose. Viel schlimmer noch, es bekommt die Todesspritze direkt ins Herz. Noch im Bauch der Mutter. Und die Mutter spürt dann die letzten und heftigen Bewegungen des Kindes, weil es sich dagegen wehrt zu sterben. Und dann werden Wehen eingeleitet, was gut und gerne Tage dauern kann. Sowas passiert bei einem Spätabort. Das ist Realität und hat mir unser Genetiker erzählt als es bei uns darum ging.
Never ever könnte ich sowas...
Re: trisomie 21
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 19:26 Uhr
warum kriegen hier so viele Frauen überhaupt Kinder? holt doch lieber die behinderten aus den Heimen wenn ihr das alle sooooooo schön und lebenswert findet, denn die führen dort ganz sicher kein schönes Leben!
Re: trisomie 21
Antwort von @Wunschkind2012@ am 08.03.2014, 19:41 Uhr
Ist das dein Ernst? 
Das ist etwas ganz anderes als das eigene Fleisch und Blut, welches man unter seinem Herzen trägt und spürt. Zu seinem eigenen, leiblichen Kind hat man eine ganz andere, tiefere Verbindung als zu einem "Fremden" aus dem Heim. Ich könnte ein Heimkind nie so lieben wie ein eigenes, leibliches, auch wenn ich es wollen würde. Das Heimkind hat man nicht selbst ausgetragen und gespürt und somit fehlt die enge Bindung. Das kannst du überhaupt nicht vergleichen und ich finde deinen Kommentar echt unpassend und anmaßend von dir.
Re: trisomie 21
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 19:53 Uhr
ich finde deine Kommentare zu dem Thema auch unpassend und anmaßend! Es gibt immerhin auch etliche trisomie-Kinder die monatelang sich im kh quälen und dann doch versterben. dieses pauschale "down- Menschen sind süß und liebenswert und glücklich bisv zum Himmel" geht mir als kinderkrankenschwesterv einer intensivstation echt auf den keks.
ich persönlich hätte mich mutmaßlich zwar auch nicht gegen ein Kind mit trisomie 21 entschieden, aber deshalb muss das nicht jede andere schwangere auch so sehen. und die Frage ist ja auch immer wie nah liegen Theorie und Praxis beeinander? Wenn man dann eine Diagnose bekommt, ob man dann nicht doch anders reagiert als erwartet.
Re: trisomie 21
Antwort von Jana287 am 08.03.2014, 21:19 Uhr
Oha, als Kinderkrankenschwester solltest Du aber ein bisschen mehr Achtung vor dem Leben haben. Umso mehr erschrecken mich Deine bissigen Äußerungen, ganz ehrlich - Beruf verfehlt in meinen Augen.
Re: trisomie 21
Antwort von @Wunschkind2012@ am 08.03.2014, 21:35 Uhr
Ähm...vielleicht solltest du nochmal genau nachlesen. Ich habe nirgends geschrieben, dass solche Kinder pauschal süß und liebenswert sind! Erst lesen, dann schreiben! Und ich lasse mich auch bestimmt nicht der Masse, die das sagen von dir zuordnen!
Re: trisomie 21
Antwort von @Wunschkind2012@ am 08.03.2014, 21:39 Uhr
Dann zeige mir doch bitte mal MEINE anmaßenden und unpassenden Beiträge. Und die Beiträge, in denen ICH schreibe, dass solche Kinder IMMER süß, liebenswert und glücklich bis zum Himmel sind!
Kopiere mir doch bitte diese Stellen, von denen du da sprichst.
Re: trisomie 21
Antwort von @Wunschkind2012@ am 08.03.2014, 21:41 Uhr
Hab ich jetzt erst gelesen, dass sie Kinderkrankenschwester ist. Und dann sich hier so anmaßend äußern. 
Re: trisomie 21
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 21:53 Uhr
weil ich kinderkrankenschwester bin muss ich jedes fünkchen Leben lebenswert finden? Ist nicht dein ernst! natürlich hoffe ich für jeden Zwerg das er es schafft aber das ist eben nicht die Realität so wie einige es hier darstellen! Viele liegen eben doch monatelang beatmet und schmerzerfüllt bei uns und reisen dann doch zu den Sternen. wenn sich der Kampf gelohnt hat, sagen alle "h toll", aber wie geht es Elterndie monatelang gekämpft haben, zugesehen haben wie ihr Kind aufgedunsen im inkubator liegt, zvk's und thoraxdrainagen aus dem winzigen körper kommen, sich bei diversen Untersuchungen aufbäumen und dann doch versterben? ja, solche Eltern kommen damit auch oft nicht zurecht und fragen sich was sie ihrem kindlein zugemutet haben. Würde und Lebensfreude haben diese Kinder auch nicht gehabt. zum Glück ergeht es den allerwenigsten so, aber immer nur die eine Seite beleuchten nervt halt.
und Nein, nur weil ich kinderkrankenschwester bin zählt für mich nicht die devise "Leben um jeden Preis"! Die AP hat weißgott genug Probleme und vor ihr haben hier auch viele die Achtung verloren! sorry aber da kann ich nicht anders als bissig werden!
Keinname...
Antwort von pflaumenbaum am 08.03.2014, 21:55 Uhr
Was soll das denn?
Ich habe vor kurzem einen Bericht gesehen über T21 Kinder. Dort wurde eine Studie zitiert, man hat Menschen mit Downsyndrom befragt. 99 Prozent haben geäußert, dass sie glücklich sind.
Und sterben oder noch behindert werden kann jedes Kind.
Die meisten Menschen, die behindert sind, sind dies nicht seit Geburt.
Re: trisomie 21
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 21:56 Uhr
deine Darstellung des abbruches finde ich sehr anmaßend dafür das eine Frau gerade vor einer so wichtigen Frage steht!
gut, den Rest von dem ich dachte das du es geschrieben hättest war tatsächlich gar nicht von dir habe ich gerade gesehen. das nehme ich gern zurück 
habe das Posting im gesamten gelesen und dachte das war noch das hin und her zwischen dir und einer anderen userin aber das war längst jemand anders!
Re: trisomie 21
Antwort von pflaumenbaum am 08.03.2014, 21:58 Uhr
DU malst hier Schreckensszenarien, die für die meisten T21-Kinder gar nicht zutreffen. Die Hälfte hat ja noch nicht mal einen Herzfehler.
Re: trisomie 21
Antwort von Jana287 am 08.03.2014, 22:02 Uhr
Es geht nicht um Leben um jeden Preis.
Aber hier wird pauschal gesagt, Trisomie 21 ist nicht lebenswert - dabei ist so manches "gesunde" Frühchen deutlich schlechter dran als ein " gesundes " Down Kind. Darum geht es mir.
Um ein Frühchen wird gekämpft ab der 24. Woche rum, weil es halt das Wunschkind ist. Sobald der Stempel Trisomie 21 dran ist, dürfte das gleiche Kind praktisch bis zur Geburt abgetrieben werden, wo ist denn da die Logik?
Hier geht nicht um schwerstbetroffene Kinder, von denen DU grad geschrieben hast. In dieser Diskussion ging es um Trisomie 21, da ist es nicht der Regelfall dass die Mäuse auf ITS um ihr Leben kämpfen.
Weißt Du ich war auch schon ein paar mal mit meiner Kleinen auf ITS ( sie hat auch ein paar Baustellen ). Aber ich finde den Gedanken gerade beklemmend, dass eine Kinderkrankenschwester, die uns dort eventl betreut, SO über mein Kind bzw das Lebensrecht meines Kindes denkt. Ich weiß nicht, ob ich damit umgehen könnte.
Re: Keinname...
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 22:03 Uhr
das weiß ich ;-) und dennoch werden viele Menschen mit t21 in Heime gesteckt und wachsen da auf. die Menschen mit t21 die kein lebenswertes Leben leben, sind ja gar nicht in der Lage an solchen Umfragen teilzunehmen. das ist ja der Hohn an der Sache!
Wie gesagt, ich persönlich würde mich ja selbst nicht mal gegen ein solches Kind entscheiden aber die Entrüstung und die überredungsversuche gegenüber der AP finde ich sehr traurig. klar ist die Wahrscheinlichkeit gering aber in ihrer besonderen Situation ist es für Sie trotzdem schwer und ein simples "ach t21-Kinder können so ein tolles Leben führen" nicht nützlich denn diese Garantie kann ihr nunmal auch keiner geben.
und auch wenn das jetzt sch.... klingt (und sich auch gar nicht direkt auf die AP beziehr), aber ich finde bevor Eltern ihre kinder in mültonnen werfen, misshandeln oder verwahrlosen lassen weil sie überfordert sind, sollen sie die Kinder lieber abtreiben.
Re: trisomie 21
Antwort von Jana287 am 08.03.2014, 22:07 Uhr
GENAU SO stellt sich der Abbruch aber dar !
Zumindest für das Kind.
Die Mutter kann sich das ja noch schönreden " das Baby ist zu den Sternen gereist und es war für alle das Beste ".
Re: Keinname...
Antwort von Jana287 am 08.03.2014, 22:09 Uhr
Komm wir trinken einen Versöhnung-Prosecco.
Ein kleines Bisschen kann ich Dich ja verstehen,
aber wenn ich meine Motte so sehe jeden Tag, finde ich es einfach so ungerecht und auf dieser Welt würde echt ein Sonnenstrahl fehlen ohne sie ...
Re: pflaumenbaum und jana
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 22:12 Uhr
Also noch mal :-) ja ich denke auch die meisten wenn nicht sogar nahezu alle t21-Kinder wachsen wirklich glücklich auf! ja das ist so und das ist gut so und für mich wäre eine solche Diagnose wohl auch kein Untergang. aber man kann eben nicht pauschal sagen das ALLE betroffenen dieses Glück erleben. es gibt genug t21 Kinder die es nicht schaffen nach monatelangem kampf!
ich finde es nicht fair gegenüber der verzweifelten AP den Abbruch so zu beschreiben, aber ich darf einen schlimmen Verlauf nicht erwähnen??? wenn man sich dieser Frage stellt - Diagnostik oder nicht - Abbruch oder nicht - dann muss man Alles sehen und nicht nur den bösen Abbruch!
Im übrigen gehört zu meinem job dazu zu akzeptieren das nicht jeder Patient überleben kann und auch nicht jede 24.ssw egal wie sehr gewünscht. ich gönne es von ganzem Herzen jedem elternpaar das sie mit einem "gesunden" Kind die Station verlassen. aber ich kann eben genauso gut die AP verstehen die Angst hat ihre bereits vorhandenen kinder zu vernachlässigen weil ein besonderes Kind das wirklich viel Zeit und Therapie benötigt, auf sie wartet.
Re: Keinname...
Antwort von pflaumenbaum am 08.03.2014, 22:12 Uhr
Mir ging es überhaupt nicht um die AP, die kann ich gut nachvollziehen, sondern um einige Antwortende hier. Die AP hat Ängste und es ging ja gar nicht direkt um einen Abbruch, sondern um die FU.
Ein Abbruch nach der 12. Woche ist übrigens auch eine schlimme Sache, dessen muss man sich auch bewusst sein.
Re: trisomie 21
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 22:14 Uhr
Nein so findet nicht jeder Abbruch statt. nicht jede Frau merkt die letzten heftigen bewegungen weil das Kind um sein Leben kämpft! genauso wie nicht jedes Kind so schrecklich leidet wie ich es beschrieben habe. aber eure horrorszenarien sind für euch die Realität und meine sind ausgedacht. verkehrte Welt....
Re: Keinname...
Antwort von pflaumenbaum am 08.03.2014, 22:16 Uhr
Seh ich auch so. Finde es schön, dass du, Jana, deine Erfahrung einbringst. Wir haben eine erhöhte Wahrscheinlichkeit (1:15) wegen der Nackenfalte, und haben uns gegen invasive Diagnostik entschieden. Springe deswegen wahrscheinlich so an auf manche Antworten hier...
Re: Keinname...
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 22:19 Uhr
ja, pflaumenbaum, unbedingt ist das so! darum sag ich ja: beides muss gesehen werden. beide Wege sind hart - ein krankes Kind groß ziehen / sich für eine fu und deren konsequenzen entscheiden. ich will da auch mit keinem tauschen. aber eben immer nur sagen t21 ach halb so wild stößt mir eben auch auf.
ich bin ja auch dafür das man sich eine fwu gut überlegt, das man Leute motiviert sich Hilfe zu holen usw.
Re: Keinname...
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 22:21 Uhr
ja das kann ich ja auch verstehen. und 1:15 ist auch noch mal eine ganz andere liga als 1:350.... und ich finde es ja auch wunderbar das man deshalb nicht abbricht und hoffnungsvoll nach vorn schaut, aber das können nun mal nicht alle Menschen aufgrund ihrer lebensumstände zb und das muss man auch respektieren aber das geht hier nie gut. Frauen die eine fwu machen lassen oder darüber nachdenken werden sofort an den Pranger gestellt. das ist blöd.
Re: Keinname...
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 22:28 Uhr
okay aber für mich bitte alkoholfrei 
habe übrigens einen guten Freund der tetraspastiker ist. ich finde es schön das es ihn gibt, aber er liebt sein Leben genau so sehr Das er sagt das er ja sogar zu behindert ist um sich im baumarkt einen Strick zu organisieren oder sich vor einen Zug zu werfen 
sowas ist eben auch nicht witzig.
wenn ich unsere frühchen bei uns nach einigen Jahren reingehoppst kommen sehe könnte ich auch die Welt umarmen und denke mir jeder Kampf lohnt sich! Aber es gibt eben auch Eltern die hinterher wirklich psychisch leiden was sie da eigentlich getan haben. warum sie so egoistisch waren und es einfach nicht akzeptiert haben das es keine Chance gibt. so hat der Fortschritt eben zwei Seiten.
Na jedenfalls hoffe ich das bei deiner Maus Alles überstanden ist und Pflaumenbaum wünsche ich das sie bald ein gesundes Baby im Arm hält ;-)
*stößchen*
Re: trisomie 21
Antwort von @Wunschkind2012@ am 08.03.2014, 22:28 Uhr
Wieso ist meine Darstellung des Abbruches anmaßend? Es ist die Wahrheit und Realität. So findet ein Spätabort nunmal statt und dessen sollte man sich bewusst sein, BEVOR man sich zu so etwas entscheidet. So und nicht anders hat's mir ein Genetiker knallhart ins Gesicht gesagt (man muss nämlich vor einem Abbruch eine genetische Beratung nachweisen). Das hat mit anmaßend nichts zu tun, sondern ist Realität.
Re: trisomie 21
Antwort von @Wunschkind2012@ am 08.03.2014, 22:30 Uhr
Ja es sind Horrorszenarien. Für das Kind! Und ja, es ist Realität! Ich glaub wohl kaum, dass ein erfahrener Arzt und Genetiker mich anlügen würde!
Re: trisomie 21
Antwort von @Wunschkind2012@ am 08.03.2014, 22:34 Uhr
Ist natürlich traurig, was die Kinder dort erleben. Aber das hat rein gar nichts mit dem eigentlichen Thema (der FU) zu tun. Denn keine FU wird Ergebnisse liefern, die zeigen, dass das Kind später so leiden muss! Ob und wie es leidet, ist individuell und zeigt sich erst später, nicht aber in einer FU!
Re: trisomie 21
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 22:40 Uhr
Es gibt auch spätabborte wo das Kind einfach einschläft - ohne Kampf Dank überlebenswillen.
Re: trisomie 21
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 22:43 Uhr
da bin ich ja absolut deiner Meinung! Aber die Frauen die hier behauptet haben das das Kind ein tolles glückliches Leben leben wird haben es wohl genauso übertrieben.. nur zur anderen Seite! und das ist einseitig! Wenn auch die Chancen heutzutage gut stehen das es so kommt aber gerade in Kombination mit einem schweren Herzfehler läuft es eben nicht immer so.
Re: trisomie 21
Antwort von @Wunschkind2012@ am 08.03.2014, 22:43 Uhr
Lt unserem Genetiker, der mir die Verfahrensweise beschrieben hat, sind Ärzte verpflichtet, ein Kind, was einen Spätabort (ab 23. SSW) überlebt, sprich lebend zur Welt kommt, am Leben zu erhalten. Und diese Kinder sind dann definitiv schwerbehindert.
Re: trisomie 21
Antwort von keinnamemehrfrei am 08.03.2014, 22:51 Uhr
Nein das ist so nicht ganz richtig bzw zumindest nicht allgemein gültig. ich denke nicht das wenn wir zur sterbebegleitung eines abortes gerufen werden (idR morphin-gaben), das es grundsätzlich verboten ist. zumindest die 23.ssw ist ganz sicher nicht die deutschlandweite gesetzliche Grenze dafür! Aber ich kann mich da leider nicht auf heller und Cent festlegen wie genau die Regeln sind und es ist gut möglich das da Kliniken auch ihre eigenen regeln haben.
Re: trisomie 21
Antwort von aeule am 10.03.2014, 8:03 Uhr
Also so ist es auch nicht, hab schon in nem Heim mit Menschen mit Trisomie gearbeitet, die gingen zur Arbeit, hatten ne Theathergruppe usw. da wirkte keiner ungluecklich. Im Gegenteil. Ausserdem haben sie uns einiges vorraus, sie gehn meistens ohne vorurteile auf Menschen zu. Aber wuerde ich eines bekommen wuerde ich es wissen wollen, einfach um mich Seelisch besser drauf vorzubereiten.
Re: Fuchsina
Antwort von Clue am 17.03.2016, 17:24 Uhr
bin gerade zufällig auf diesen Beitrag gestoßen und er ist ja auch schon etwas älter, aber bei solchen Kommentaren werde ich richtig wütend!
Soll das jetzt heißen, dass Kinder mit einer Trisomie nicht glücklich sein können?
"Kenne einige Down Kinder" - na, das kann ich fast nicht glauben, sonst würden Sie das glückliche Leben dieser Kinder sicherlich nicht anzweifeln.
Ich habe mein Trisomie-Kind nicht abgetrieben - oder "still zur Welt gebracht", wie viele Eltern es beschönigend nennen, wenn sie ihr Kind im Bauch abtöten lassen oder die Geburt so früh einleiten lassen, dass das Kind während oder kurz nach der Geburt stirbt.
Keiner treibt "dem Kinde zuliebe" ab.
Kinder mit Auffälligkeiten sind entweder so schwer behindert, dass sie nicht lebensfähig sind - dann können sie palliativmedizinisch betreut werden und haben bis zu ihrem Tod keine Schmerzen.
Oder aber sie sind behindert, können aber mit ihrer Behinderung leben. Sicherlich gibt es darunter Kinder, die viele OPen ertragen müssen. Aber dafür können sie leben - und sehr wohl glücklich sein!
Ich habe aufgrund meiner Situation tatsächlich (!) Kontakt zu Eltern mit behinderten Kindern.
Ich kenne Eltern, denen während der Schwangerschaft gesagt wurde, ihr Kind würde behindert sein (und ja, auch eine Fruchtwasseruntersuchung kann falsch sein - es kann z.B. passieren, dass Proben vertauscht werden und ebenso kann es passieren, dass versehentlich mütterliches Material untersucht wird oder dass Material eines unerkannten evt. früh verstorbenen Zwillings untersucht wird), deren Kinder dann aber gesund zur Welt kamen.
Ich kenne Eltern mit Kindern, deren Behinderung erst bei der Geburt entdeckt wurde oder die sich ab einem Alter von 2 oder 3 Jahren einfach nicht mehr weiter entwickelt haben.
Ich lasse jedem seine Entscheidung und es darf ja auch jeder entscheiden, sein eventuell behindertes Kind abtöten zu lassen. Aber dann zu behaupten, die Entscheidung dem Kinde zuliebe so getroffen zu haben, das ist schlichtweg gelogen. Oder dass ein behindertes Kind nicht glücklich sein könnte oder ähnliches.
Nach einer solchen Entscheidung sollte man auch ehrlich zu dem eigentlichen Grund stehen können - diesen Grund akzeptieren die meisten Menschen dann auch so.
---
(Dieser Beitrag ist ausschließlich auf Fuchsinas Beitrag bezogen, alle anderen Kommentare und auch den Ursprungstext habe ich nicht gelesen)
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