Schwanger - wer noch?

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Geschrieben von kleinerRaker am 18.11.2008, 11:07 Uhr

Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Hallo,

vielleich kann mir jemand helfen ... bin sooo unendlich traurig, dass ich nicht mehr aufhoeren kann zu heulen!

Habe gestern meine Bluttests fuer Down Syndrom bekommen und bin nun gefaehrdet .... die Chance liegt bei 1 zu 90 und ich bin doch gerade mal 29 Jahre alt. Nun muss ich mich entscheiden ob ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lasse .... aber ich habe so viel Angst davor das Baby dadurch zu verlieren bzw das danach rauskommt, dass das Baby Down Syndrom hat. Ich glaube ich koente mit beidem nich klar kommen .... bin total fertig ... dann waere das ganze Leiden der ersten Monate fuer Umsonst gewesen

 
20 Antworten:

Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von Cassie, 19. SSW am 18.11.2008, 11:13 Uhr

Ein Risiko bedeutet ja noch nicht, dass das Kind wirklich das Down Syndrom hat. 1 von 90 ist betroffen. Da ist die Chance doch recht groß, dass alles in Ordnung ist.

Einen Rat fürs weitere Vorgehen kann ich dir natürlich nicht geben, dass musst du mit dir (und deinem Partner) selbst ausmachen.

Aber ich dich mal ganz doll und halte fest die Däumchen, dass alles gut geht!

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von Puck, 20. SSW am 18.11.2008, 11:15 Uhr

Hallo,

lass dich erstmal ganz fest drücken
Ist natürlich kein schöner befund, aber was wäre wenn du eine
Fruchtwasseruntersuchung machen lassen würdest und es kommt
raus, dass es wirklich das Down Syndrom hätte????
Würdest oder könntes du abtreiben???
Ich frage, weil so schlimm der Befund ist (weis selber nicht
ob ich mit einem Kind mit Down Syndrom klar kommen könnte) aber
ich lasse daher grundsätzlich solche Untersuchungen nicht machen,denn
ich könnte diese Entscheidung niemals treffen!
Oder stell dir einfach nur vor, du lässt die Untersuchung machen,
es kommt raus, das Kind ist gesund, aber wird versehentlich durch
die Untersuchung verletzt und du hast dann eine Fehlgeburt?

Ist eine total blöde Situation, und ich drücke dir die Daumen, dass
du die richtige Entscheidung triffst und alles in Ordnung geht!

LG
Puck

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von MamavonLucas, 32. SSW am 18.11.2008, 11:19 Uhr

Hallo!
Ich kann deinen Schock sicher verstehen aber zu irgendwas raten,sprich Fruchtwasseruntersuchung ja oder nein,möchte ich eigentlich nicht .
Ich würde wohl eher keine machen weil es ändert ja letztlich nichts daran das man,egal welches Ergebnis dabei raus kommt, das Baby liebt.Und ich weiss aufgrund meiner Arbeit mit Menschen mit Behinderungen das ein Down Syndrom kein Weltuntergang ist(nun nicht falsch verstehen aber es gibt schlimmeres).Aber wenn du durch die Untersuchung dann vielleicht vorab deinen Frieden mit einem solchen Befunde schliessen kannst dann mach die Untersuchung.Das müssen du und dein Mann aber für sich entscheiden und sich da bitte nicht von anderen beeinflussen lassen!!!
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und möchte mich Cassie insoweit anschliessen das ein Risiko noch lange nicht bedeutet das es auch so sein muss.
Alles Gute Sandy

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von Biankaline, 17. SSW am 18.11.2008, 11:27 Uhr

Erstmal möchte ich dich ganz feste

Und nun, du hast nu ein Risiko von 1:90 das dein Kind Down haben könnte.
ICH in dieser Situation hätte eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, denn ich hätte nicht mit einem "besonderem" Kind leben können.

Was du machst musst du davon abhängig machen wie du entscheiden würdest.

Und denk auch daran das dieser Bluttest in 5 % der Fälle ein falsch Positiv(also höheres Risiko) ergebniss hat.
Wie sah denn die Nackenfalte und das Nasenbein aus?


Ich wünsche dir und deinem baby alles erdenklich gute.

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von nella, 32. SSW am 18.11.2008, 11:28 Uhr

Hallo,
wäre es evtl. für dich eine Möglichkeit nur zu einem US und Beratungsgespräch in ein Perinatalzentrum zu gehen? Du musst deswegen ja keinen invasiven Eingriff machen lassen.
Als ich in einer ähnlichen Situation war, konnte man auf dem US schon sehr viel sehen. Ist der Test im Rahmen der NFM gemacht worden?
LG
Nella

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von Terrormama, 32. SSW am 18.11.2008, 11:30 Uhr

Hallo,

ich kann deine sorge nachvollziehen, habe anfang des jahres ein baby verloren, 19 SSW. down syndrom.... es war besser so, ich war so fertig bin daran fast zugrunde gegangen... ich wünsche dir das es dir und deinem kind besser ergeht.... obwohl ich jetzt wieder schwanger bin, 32SSW trauere ich meinem baby immernoch hinterher denn es war ein wunschkind... nach der ausschabung bin ich direkt wieder schwanger geworden aber erst in der 19 SSWerfahren... vielleicht hat es ja was zu sagen, das eine stirbt in der 19 W und bei meiner jetzigen erfahre ich es dann...
Ich drück dir die daumen und wünsche dir alles gute...

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von Krümmelchen, 11. SSW am 18.11.2008, 11:41 Uhr

Auch ich möchte dich mal ganz fest
Ich kann dir nur von der Erfahrung einer Freundin berichten, die auch grade kürzlich diese Diagnose bekommen hat. Sie war völlig am Ende und hat sich dann aber eine zwseite Meinung in einem anderen Klinikum eingeholt und laut denen war alles in Ordnung!!!
Folge war dann eine Fruchtwasser Untersuchung und mittler weile ist ihr kleiner süßer Sohn gesund und munter auf der Welt.
Was ich damit sagen möchte, vielleicht nochmal eine zweite Meinung einholen?!?
Ansonsten kann ich mich nur meinen vorrednerinen anschließen: Das könnt nur ihr allein entscheiden! Ich wünsche euch viel Kraft dafür!

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von Melanie78 am 18.11.2008, 12:03 Uhr

Hast du diesen Bluttest zusammen mit der Nackenfaltenmessung machen lassen, wenn es der ist dann mach dir keinen Kopf, das ist nur ein total doofer Test der nichts auszusagen hat.
Ich hab so einen vor 2 JAhren auch machen lassen und hatte ein total hohes Risiko auf Trisomie 18.
Ich hatte genauso Angst wie du, bekam das Ergebnis 1 Tag vor Heilig Abend mitgeteilt.
Fruchtwasseruntersuchung hab ich nicht machen lassen, wir hätten das Kind so oder so behalten wir haben aber, da ich völlig mit den Nerven am Ende war ein Organscreening machen lassen, das wird auch in deinem Fall von der Kasse bezahlt.
Organisch war alles bestens und meine Kleine kerngesund.

Ich hoffe auch du hast diesen Bluttest gemacht, der verunsichert nur, mein FA bei der 2. Tochter hat den garnicht mehr gemacht.

Alles Liebe und wenn du Fragen hast kannst du mich gern unter Melanie@diefischleins.de anschreiben.

Melanie

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die Nackenfalte und Nasenbein wurde nicht gemessen

Antwort von kleinerRaker am 18.11.2008, 12:03 Uhr

Hallo,

das Problem war, als ich den NT-Scan machen wollte war ich 13+4 Wochen (wegen der langen Wartefrist) und beim Scannen ist dann herausgekommen, dass das Baby schon 14+2 Wochen alt ist... also zu gross um diesen Scan durchzufuehren ... Als ich die Sonographin angesprochen habe ob ein Nasen beim da waere, hat sie dies bejaht ... aber ich weiss nicht ob sie das wirklich gemessen hat.

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von kleinerRaker am 18.11.2008, 12:08 Uhr

Das ist alles nicht so ganz einfach, denn ich lebe im Moment in England .... gestern hatte ich schon ein Beratungsgespraech und habe auch gefragt, ob der Abnormaly-Scan jetzt schon gemacht werden koennte (den mach man hier in der 20. Woche) und ich bin ja schon in der 18. woche ... doch leider wird das nicht vorzeitig gemacht und auch den Bluttest (Triple Test) wird nicht wiederholt .... es bleibt also nur der Amnio-Test um heraus zu finden ob oder ob nicht

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@kleinerRaker

Antwort von Biankaline, 17. SSW am 18.11.2008, 12:26 Uhr

Bitte doch deinen FA mal das Nasenbein zu messen.
Das geht ja immer.
Die Grenzwerte kannst du sicher in einen speziellem Zentrum erfragen.
Hart ist das dir wenn du es jetzt wissen willst nur die Fruchtwasseruntersuchung bleibt wie ich grad bei dir im anderen Beitrag gelesen habe.

Es tut mir leid das ich dir sonst nicht helfen kann.

Alles gute.

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Man kann mit einem besonderen kind leben...verdammt gut !!

Antwort von mozarttaler, 12. SSW am 18.11.2008, 12:32 Uhr

hallo,

ich kann dir einfach nicht sagen...es tut mir leid, daß du vielleicht ein kind mit down bekommst....es wäre den kindern gegenüber nicht fair, die mit dieser besonderheit geboren worden sind.

es sind gute menschen, liebevolle, ehrliche, anschmiegsame kinder, die ÜBERHAUPT KEINE BESONDEREN ANSPRÜCHE an jemanden stellen, ausser das man sie lieb hat. sie weinen, lachen, kacken in die hose, spielen, erforschen wie ein anderen baby/kind auch. sie lernen laufen, sprechen und wie man was anstellt.

ich sage das so, weil ich ein kind mit Down Syndrom habe. mein sohn wird im Dezember 2 jahre alt und er ist das beste, was uns passieren konnte.

er hat eine behinderung...ja. aber eine, mit der ER und die Umwelt sehr gut leben kann. OK, bei so einem kind hat man es schwarz auf weiss, daß "etwas nicht stimmt" ... was ist mit den verhaltensauffälligen kindern, wo man hinter vorgehaltener hand vermutet " das da was nicht stimmt". was ist, wenn dein kind gesund zur welt kommt und es zeigt sich eine entwicklungsverzögerung.....z.b. kann es mit 2 jahren nicht laufen, nicht sprechen, kann nicht mit 6 jahren eingeschult werden....

natürlich könnt nur ihr entscheiden, ob ja oder nein und es macht irgendwie keinen sinn, sich in so einer situation rat bei anderen zu holen.

alles ist zu schaffen und ein kind mit Down wird es dir doppelt danken, geboren zu sein...

Nicole

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von Roxylady am 18.11.2008, 13:36 Uhr

Hallo

bei einer Chance von eins zu 90 siehts doch gut aus dass alles ok ist.
Uns wurde auch geraten 1x die Nackenfaltenmessung und dann auch noch die Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen, da unsere Maus zu klein war.
Wir haben es nicht machen lassen, weil wir sie auch mit einer Behinderung genommen hätten. Und dann musste sie in der 26. SSW mit 420g geholt werden und jetzt, ein Jahr später, geht es ihr toll.
Ihr müsst natürlich selber entscheiden was ihr tun wollt, aber ich finde auch "behinderte" Menschen haben ein Recht auf Leben.

Liebe Grüße und alles alles Gute
Roxy

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von MamavRene, 27. SSW am 18.11.2008, 13:37 Uhr

Hallo,

ob Du eine FU machen lassen solltest, kann Dir leider niemand sagen.
Ich für meinen Teil habe eine machen lassen (weil ich über 35). Allerdings war mir auch von vorneherein klar, dass ich falls es irgendeine Auffälligkeit gegeben hätte, das Kind nicht behalten hätte.
Was ich damit sagen will ist folgendes. Wenn Du Dir sicher bist, dass Du das Kind egal ob Down oder nicht behalten willst, dann lass es mit dem Test (es sei denn Du möchtest Sicherheit).

Und so groß ist die Wahrscheinlichkeit gar nicht, dass man das Kind durch diese Untersuchung verliert. Ich wünsche Dir, dass Du das richtige tun wirst.

LG
Natascha

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Viel abwaegen - lang

Antwort von huehnchen69 am 18.11.2008, 14:12 Uhr

Hallo,

Wie schade, dass du Anlass hast, eine fuer dich so schwierige Entscheidung zu faellen.

Aber wenn du zu einer Entscheidung kommen willst, von der du guten Gewissens sagen kannst: Ja, das ist das beste, was ich aus der Sache machen konnte - dann wirst du nicht umhin koennen, ueber einige Dinge nachzudenken oder dich zu erkundigen.

Was genau ist es, das dir Angst macht bei dem Gedanken, ein Kind mit Down Syndrom zu haben? Ist es Angst davor, das Kind koennte leiden? Oder die, das Kind koennte sein Leben lang auf dich angewiesen sein? Oder keinen Integrationsplatz fuer die Schule bekommen? Keinen Partner finden, Enkel bekommen? Oder hast du noch andere Kinder, wo du befuerchtest, sie muessten dann zu arg zurueckstecken? Dass dein Partner dich wegen der zusaetzlichen Belastung verlassen wuerde?

Ich denke, einige dieser Punkte lassen sich durchaus im Vorfeld klaeren.

Dass du Sorge hast, bei einer FU dein Kind zu verlieren, ist nur verstaendlich (das wird sicherlich fast jede Schwangere genauso sehen).
Das Risiko, das Kind zu verlieren, duerfte rechnerisch etwa deinem Ergebnis fuer die Wahrscheinlichkeit, dass es T21 hat, gleichziehen (typischerweise wird die Gefahr einer FG nach FU mit 1% angegeben).
Waerest du bereit, dieses Risiko fuer eine eindeutige Antwort einzugehen?
Du weisst, dass du bei einer Spaetabtreibung das Kind gebaeren musst? Fuer viele ist das noch einmal eine zusaetzliche starke Belastung.

Was ich persoenlich einen wichtigen Aspekt finde: Die meisten Behinderungen (teilweise auch deutlich heftiger als T21) werden bei der Geburt oder irgendwann spaeter erworben, durch Unfaelle oder Krankheiten.
Ich bin mir sicher, fast niemand wuerde dann noch ein "Rueckgaberecht" fuer das eigene Kind in Anspruch nehmen. Dennoch werden 90% der diagnostizierten Down-Syndrom-Kinder abgetrieben. Liegt das daran, dass man vor der Geburt sein Kind noch nicht gesehen hat, noch nicht so eine starke Bindung aufgebaut hat wie nach der Geburt?

Wie deine Lebensumstaende sind, und was fuer euch das Beste ist, kannst nur du/ihr entscheiden. Ich haette meine Kinder in jedem Fall so geboren, wie sie waren. Ich verstehe aber auch einen Freund von mir, der bereits 2 autistische Kinder hat, und bei Kind Nr. 3 die Diagnose Down-Syndrom hatte. Die beiden haben sich zu einer Abtreibung entschlossen, damit die beiden Grossen (und die Familie als Ganzes) nicht zu kurz kommen.

Ich wuensche dir alles Gute - immerhin bedeutet deine Wahrscheinlichkeit, dass 89 von 90 Kindern in deiner Situation gesund zur Welt kommen!

Beste Gruesse,
Sabine

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Re: Viel abwaegen - lang

Antwort von sheena, 37. SSW am 18.11.2008, 18:56 Uhr

also im nedefekt müßt ihr es natürlich selbst enstcg´heiden. aber ich finde in Down Syndrom ist keine so schlimme behinderung. Diese Kinder sind allerliebst. und sehr liebenswürdige menschen.
Ich finde es fies, dass man bei so einer diagnose noch eine spätabtreibung machen dar. Da die Kinder dann rein theoretisch schon lebenswert wären.
Meine FÄ hat ohne meines Wissen sienen test wegen einem offenen Rücken gemacht. Der wert war aber erhhöt, was auch auf ein Down syndrom schließen könnte. Dann hat sie weitergestet und festgestellt, dass bei mkir die gefahr eines Kindes mit einem Down syndrom zu bekommen weniger als bei einer 18 jährigen beträgt. Und sie hat die Untersuchung ohne mein Wissen geamcht. man war ich grantig. Ich habe mich bewußt gegen solche Unteruchungen netshciden, da ich das kInd auf jedenfall bekommen würde. Unter der gbeurt kann auch einiges passieren. Und da kann man das Baby auch nicht mehr zurückgeben. Dann muss man es auch so nehmen, wie es ist. Den Organschall habe ich machen alssen. Wegen dem SS-Daibetes. um einen möglichen herzfehler auszuschleißen, und weil meine Tochter wachstumsretardiert war. Aber auch nur um die Möglichkeit zu haben, dann in einer spziellen Klinik etc. zu entbinden.
Ich wünsche dir alle sgute, und dass du für dich die richtige entscheidung triffst.
Lieben gruß ilka

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Re: Viel abwaegen - lang

Antwort von sissi77 am 18.11.2008, 19:07 Uhr

Wie die anderen schon schreiben, das ist ein schwieriges Thema. Vor allem, da ja nur die Wahrscheinlichkeit besteht.

Eigentlich war es nicht das ursprüngliche Thema, da aber einige andere es hier auch schon angesprochen haben, mache ich das jetzt auch noch.
Ich habe mich die letzten Tage ein wenig mehr mit Spätabtreibung beschäftigt, weil es mich ganz fürchterlich aufgeregt hat.
Also, nur wenn es interessiert: www.tim-lebt.de
Viele wissen nämlich nicht, wie sowas von statten geht.
Psychische Belastung oder das Gerede der anderen Leute hin oder her.
Wenn man mit so einem Kind nicht leben möchte, gibt es in meinen Augen immer noch die bessere Alternative, das Kind zur Adoption frei zu geben.

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Re: Hilfe bin so traurig - auf einmal Risiko Down Syndrom

Antwort von schumacherle, 22. SSW am 18.11.2008, 21:07 Uhr

also ich bin kinderkrankenschwester und mein erster gedanke wäre das gleiche. dennoch solltest du/ihr denken: es ist euer kind und auch die sind genauso süß wie alle anderen ganz sicher!!!! auch ein krankes kind hat das recht das leben erfahren zu dürfen und 1:90 heißt ja nicht das es dich erwischt!du wirst dein kind lieben egal wie es auf die welt kommt.klar wird es schwer sein aber es ist eine herausforderung und ich kann nur sagen stell dich ihr und mach die untersuchung! dein kind wird dich später mit genauso lieben augen anschauen und mama sagen wie jedes andere auch!!

ich wünsch euch alles erdenklich gute und viel kraft!!!!
schumacherle

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Risiko hatten wir 2 mal - beides gesunde Kinder

Antwort von Laraz am 18.11.2008, 21:44 Uhr

Hallo

wir hatten das Risiko bei beiden Kindern.

Erstes Kind Softmarker 2 White Spot, verkalkte Plazenta - ausdrückliche Empfehlung des Pränatalen Diagnostik Center eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen. Ich war 30 Jahre

Zweites Kind Softmarker - Kopf zu klein, wächst nicht richtig, singuläre Nabelschnurarterie- Empfehlung der Pränatalen Diagnostik Fruchtwasseruntersuchung wenn wir sicher gehen wollen. Ich war 32 Jahre


Beim ersten Kind viel geweint, verzweifelt, überlegt, gegrübelt - mit dem Schicksal gehadert .....
Wir haben uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden.
War damals dann in der 22. Woche - da ein Kind nicht zu bekommen, hätte ich nicht entscheiden können.

Habe mit Kindern mit Down-Syndrom gearbeitet. Es sind lebensfrohe, glückliche, gesellige und freundliche Menschen. Für das Kind ist die Behinderung kein Leidensdruck. Da gibt es ganz andere Geschichten die Menschen haben können, die dann wirklich kein Lebenswertes Leben führen.
Ich hätte aber sehr wohl einen großen Leidensdruck gehabt ( vermutlich ) da es für mich schlimm gewesen wäre/ ist ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen.

Aber es wäre eben für mich ein Problem gewesen, .....
Uns ich hätte mich nicht aus "Egoismus" gegen das Kind entscheiden können. Denn so hätte ich es empfunden.

Außerdem ist so eine Spätabtreibung eine ganz andere Geschichte.


Beim zweiten Kind, war es natürlich wieder ein auf und ab.
Aber da war klar, wir wollen wieder nichts wissen um nichts entscheiden zu müssen, oder zu können.


Beide Kinder sind gesund.


Liebe Grüße von Laraz

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Re: Viel abwaegen - lang@sheena

Antwort von huehnchen69 am 19.11.2008, 10:22 Uhr

Hallo Ilka,

Ein Down-Syndrom-Kind wegen der Behinderung spaetabzutreiben ist in der Tat auch illegal. Die einzige legale Begruendung fuer eine Spaetabtreibung ist eine Gefaehrdung der Mutter.
Da ist aber die Begruendung, dass durch die Behinderung des Kindes eine psychische Ueberlastung zu erwarten ist, ausreichend.

Beste Gruesse,
Sabine

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