Geschrieben von yarok05, 19. SSW am 09.12.2008, 22:01 Uhr

DRINGEND ! TRISOMIE 19 !!

Hallo,

kennt jemand hier Trisomie 19 ?
Bin jetzt 19.SSW und habe den Triple Test machen lassen,
heute sagt mein FA etwas von wegen Trisomie 19 am Telefon und er wollte für mich morgen einen Termin zur FD machen lassen.
Im Internet habe ich nicht viel über Trisomie 19 gefunden, nur das diese Kinder nicht lebensfähig sind ?
Bin zur Zeit sehr traurig, kann keinen klaren gedanken mehr fassen,
LG
Maren

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9 Antworten:

Re: DRINGEND ! TRISOMIE 19 !!

Antwort von cosima_x, 34. SSW am 09.12.2008, 22:19 Uhr

Oh mann, und was hat dein Arzt genau gesagt????
Kenne mich leider mit Trisomie 19 überhaupt nicht aus, kann dir nur raten NICHT im Internet zu recherchieren.
Bei mir wurden in der SS erweiterte Hirnventrikel diagnostiziert, und ich musste 2 wochen auf einen termin bei der FD warten, hab dann auch alle man nachgelesen, und konnte dann nicht mehr schlafen, weil ich dachte mein Kind hat nen Wasserkopf.. Und was war?! Nix, Hirnventrikel sind zwar leicht erweitert, das ist aber nicht schlimm..

Kannst du morgen schon zur FD, oder bekommst du dann erst den Termin?? ich wünsche dir alles Gute und es ist bestimmt alles gut...

LG

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Re: DRINGEND ! TRISOMIE 19 !!

Antwort von Iffy123 am 09.12.2008, 22:23 Uhr

ich wünsche dir alles gute und gottes glück ...

ich kenne mich leider damit auch nicht so genau aus, da ich solche untersuchen extra nicht machen lassen...

bei meinen onkel war es vor ein paar monaten so das sie meinten wegen einer enorm großen kopfes und einer leichten verformung das etwas nicht stimmen könnte usw ...

und sie haben am 2dez. per ks ein kerngesunden jungen bekommen ...

lg steffi

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Re: DRINGEND ! TRISOMIE 19 !!

Antwort von yarok05, 19. SSW am 09.12.2008, 22:39 Uhr

nein, morgen werde ich erst einen Termin bekommen zur FD,
diese soll irgendwann in der 21/22.SSW erfolgen
habe total Angst..

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Re: DRINGEND ! TRISOMIE 19 !!

Antwort von michou, 11. SSW am 09.12.2008, 22:53 Uhr

hi!!

lass dich erstmal drücken! es ist ja zum glück oftmals so, dass diese triple test nicht ganz richtig sind und so ein ergebnis herauskommt, obwohl mit dem kind alles in ordnung ist..

..allerdings wirst du dir in der zwischenzeit unmengen an gedanken machen und das allein ist schon nicht zumutbar für weitere 2-3 wochen..vielleicht kannst du ja schon früher nen termin haben..oder kannst ne andere untersuchung machen lassen? dein fa soll dich mal gut beraten morgen..

..drücke dir ganz fest die daumen, dass alles in ordnung ist und du es schaffst ab und zu an etwas anderes zu denken..

liebe grüsse dom

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Re: DRINGEND ! TRISOMIE 19 !!

Antwort von Laraz am 09.12.2008, 23:29 Uhr

Hallo

schau mal bei rehakids.de - da findet sich einiges zu solchen Thema.
Ein tolles Forum mit einem sehr netten Umgangston

Drücke dir die Daumen
Grüße Laraz

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Re: DRINGEND ! TRISOMIE 19 !!

Antwort von cosima_x, 34. SSW am 09.12.2008, 23:46 Uhr

Also, dich damit 2-3 Wochen warten zu lassen, finde ich auch unverantwortlich!!!!!!!! Versuch auf jeden Fall eher einen Termin zu bekommen, weil diese Warterei macht einen fertig!
Hast du schon eine Hebamme? Meine hat mich bei der Warterei sehr unterstützt, und mich neben entlastenden Gesprächen auch akupunktiert usw.
Mit den Testergebnisse der sog. Sonderuntersuchungen sehe ich genauso, habe auch ganz viele Bekannte wo irgendetwas total auffällig war, aber im Enddeffekt ist nie was draus geworden und die Kinder waren immer kerngesund..
hast du denn irgendwelche Risikofaktoren für eine Trisomie? Bist du über 35? Oder gibt es in deiner Familie so etwas?

Fühl dich mal gedrückt...

Und mit dem Forum, ist bestimmt super nett gemeint, aber ich würds sein lassen. Erstmal ist dein Kind ja gesund, bis dir jemand das Gegenteil beweist! Hör da auch ruhig auf dein Bauchgefühl.

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Re: DRINGEND ! TRISOMIE 19 !!

Antwort von elsa2803, 26. SSW am 10.12.2008, 8:06 Uhr

Jetzt versuche dich erstmal zu beruhigen! Dieser Triple-Test ist sowas von ungenau, auf den brauchst du nicht unbedingt gehen! Viele raten dir davon ab, den zu machen, weil er nur eine Wahrscheinlichkeit angibt, mit der es sein könnte, daß du ein behindertes Kind bekommst! Und die stimmt dann oft nicht! Ich hatte stark erhöhtes Risiko auf Down-Syndrom, wurde zur Fruchtwasseruntersuchung geschickt, war fix und fertig, und dann war garnix und er ist kerngesund! Ich weiß, wie du dich jetzt fühlst, aber das wird schon gutgehen!! Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!

Lg Caro

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Re: yarok05

Antwort von SilvanaR am 10.12.2008, 11:03 Uhr

bitte lies mal etwas über den triple test nacht - der ist sehr sehr ungenau und da kann man ziemlich viel reininterpretieren
Bitte mach dir nicht so schreckliche Sorgen!

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Re: yarok05

Antwort von Schiri, 29. SSW am 10.12.2008, 11:39 Uhr

Hallo, lass dich nicht verunsichern. Wie die anderen schon geschrieben haben, ist der Tripel Test nicht wirklich aussagekräftig.

Ließ auch bitte nicht im Internet nach, denn das wird dich nur fertig machen.
Ich als Mama eines behinderten Kindes mit Trisomie 21 empfehle dir Rehakids. Dort wirst du andere Eltern und Spezialisten treffen, die "vernünftig" mit dir reden und dich auch adäquat beraten können.

Ich persönlich habe einen Jungen mit Trisomie 19 kennengelernt, der es am Anfang seines Lebens sehr schwer hatte, aber bis zu seinem Tod (der nicht mit der Behinderung zu tun hatte!) ein glückliches und zufriedenes Leben geführt hat.

Wenn du reden, weinen oder was auch immer magst, gebe ich dir gerne meine Telefonnummer oder du gibst mir eure. Trisomie 21 ist zwar kein unüberwindbarer Berg, aber auch wir haben die eine oder andere Erfahrung gemacht, viel geweint, Hoffnung geschöpft und uns gut in unser Familienleben eingefunden.
Ich drücke dich ganz doll und werde viel an euch denken!
Steffi

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