Bin so traurig... Ps.: Vermutlich letzter Beitrag

Bin so traurig. Waren gestern wieder mit Laura im Krankenhaus. Sie war sehr tapfer.

(Ist sie ja auch bei ihrer Therapie immer schon. Und auch übers WE, wo wir sie mit diesen blöden Tropfen zur Pupillenerweiterung quälen mussten.... Sie hat zwar zum Glück kein Fieber davon bekommen, was eigentlich zu erwarten gewesen wäre, aber ihr ging es trotzdem ziemlich schlecht. )

Das Ergebnis gestern war aber noch niederschmetternder als das bei unseren vorangegangenen Termin. Da hieß es noch, das sie die Therapie wohl ein bis zwei Jahre brauch und eventuell eine Brille und sich bis zum 5. oder 6. Lebensjahr das Auge dann wieder soweit erholt hätte, dass sie wieder ganz gesund wäre und das Thema abgehakt werden könnte danach. Weil die Heilungschance sehr groß wäre, da es ziemlich zeitig entdeckt und therapiert wurde. Alles schon erstmal ein Schock, aber noch kein Weltuntergang. (Welche Mutter hört schon gern, dass ihr Kind doch nicht so gesund ist, wie sie eigentlich dachte?? Und wir hielten Laura für kerngesund. Und nun das ganze Gegenteil... Dazu noch ihre Hyperaktivität...)

Aber gestern hieß es dann, dass das alles noch nicht richtig erforscht wäre und sie auf jeden Fall bis mindestens zu ihren zehnten Lebensjahr therapiert werden müsste und auch dauerhaft eine Brille tragen muss. Sie ist doch noch so klein... Chance auf Heilung wäre nur minimal und sie müsste im Vorschulalter operiert werden. Können durch diese Maßnahmen nur verhindern, dass sich die Augen unterschiedlich entwickeln. ( Im Moment ist das kranke Auge im Gehirn fast abgeschalten und muss daher intensiv trainiert werden mit Therapie. Sie hat auf dem kranken Auge dem zur Folge auch viel schlechtere Werte als auf dem Gesunden. Das soll mit dem dauerhaften Tragen einer Brille gemildert werden. ) Aber die Chancen stehen schlecht, haben sie uns gleich gesagt.

Ich weiß, viele von euch finden das jetzt vielleicht nicht soo dramatisch, aber ich musste selbst am eigenem Leib erfahren, wie ausgegrenzt man wird. Ich hatte es nie sonderlich leicht als Brillenträger. War im Spielen und im Sport und Schwimmen stark eingeengt und wurde immer nur fertig gemacht und gehänselt. Es ist einfach nicht das gleiche Leben, nicht so normal und unbeschwert... Noch dazu, da in der heutigen Gesellschaft eine solche Überheblichkeit, Arroganz und Intoleranz vorherrscht....

Ich hoffe, dass es ihr ihre Umwelt nicht noch unnötig schwer machen wird. Sie ist ohnehin schon sehr sensibel und verletzlich. Habe mir eigentlich ein unbeschwerteres Leben für meinen kleinen Schatz gewünscht. Aber wir werden ihr immer zur Seite stehen und für sie da sein. Sie ist für uns das wundervollste Kind auf der ganzen Welt.

So. ich weiß, die wenigsten von euch interessiert das. Und kaum jemand kann mich verstehen. Und, ja, ich weiß, ihr habt selber genug eigene Probleme und vielen geht es noch viel schlechter als uns... Aber egal, wollte das halt nur noch loswerden.

Dies war wahrscheinlich mein letztes Posting, danach heule ich mich nicht mehr aus. Falls wir uns nicht mehr lesen sollten, wünsche ich euch alles erdenklich Liebe für euch und eure Familien, eine schöne und unkomlizierte Geburt und einen tollen und entspannten Start mit eurem kleinen Neuankömmling.

Ganz lieb grüßt
Stephanie mit Familie