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Geschrieben von tamtamgo am 04.06.2016, 10:51 Uhr

wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

-wie und was habt ihr bemerkt?
-welche Therapie macht ihr?
-wie ist die Diagnostik abgelaufen?

Wer nicht offen schreiben will, der darf mir gerne ne postnachricht senden.

Vielen dank vorab

 
10 Antworten:

Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von Nicole_Meyer am 04.06.2016, 23:11 Uhr

Hallo,

habt ihr inzwischen eine Diagnose? Ich kenne mich nur allgemein mit RM Schäden aus - bin ja Physio)


Unspezifische Zeichen können sein:
- Inkontinenz
- Lähmungen (teilweise oder inkomplett; also "nur" Schwächen mit Muskelatrophien)
- Spastik


Diagnostik:
- pathologische Reflexe wie z.B. der Babinskireflex
- Bildgebende Verfahren der Wirbelsäule


Alles Gute!

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Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von tamtamgo am 05.06.2016, 9:47 Uhr

Ja die haben wir

Sie hat eine rückenmarkschädigung am Atlas. (HWS) Physiotherapie machen wir nach vojta.
Ich habe ne wichtige Frage. Bei meiner kleinen wurde nach (noch nicht) erfolgreicher Atlas Therapie der hals geröntgt (eine Aufnahme diese ist sogar “unscharf“) anhand dieses einen Bildes und dem schiefhals und fehlender bzw nach 4 trimenom nach vojta schlecht entwickelten Reflexe wurde die Diagnose gestellt. (Sie ist 19 Monate)
Muss man da keine weiteren Untersuchungen machen???

Kann sich der Zustand verschlechtern? Oder verbessern? Oder ausheilen? Bleibt das eine Baustelle fürs Leben? Hat man eine erhöhte Gefahr (ich drücke es mal plump aus) im rollstuhl zu landen???

Uns wurde geraten eine Pflegestufe zu beantragen. Wie stehst du dem gegenüber? ,macht das Sinn oder drücke ich dem kind unbegründet einen Stempel auf?
Und nun kommt's...meine mittlere Tochter (5Jahre) dort besteht der selbe Verdacht. Bei ihr fehlt noch die röntgenaufnahme zur gesicherten Diagnose.

Ich danke dir vorab sehr und von Herzen für deine Antwort.

Hast du vielleicht einen Literaturtipp oder ne Webseite.ich würde mich gerne etwas einlesen. Es ist ja leider so das es ein recht neues medizinisches Gebiet ist und man findet schwer was dazu.

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Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von Trini am 05.06.2016, 20:55 Uhr

Darf ich mich mit reinhängen?

Ist das Kind erst NACH der Atlastherapie geröntgt worden?
Welcher Arzt hat das gemacht?

Bei einem unscharfen Bild (sieht man das Rückenmark überhaupt auf einem normalen Röntgenbild?) würde ich noch nicht in Panik verfallen.
Die Symptome können auch von der reinen Atlasblockade kommen.
Wir haben auch zwei KISS-Kinder ( und als Eltern selbst HWS-Probleme).

Sollte tatsächlich das Rückenmark geschädigt sein, muss ein Arzt bei Manipulationen natürlich besonders achtsam sein. Unter Umständen ist es auch eine Kontraindikation.

Trini

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Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von tamtamgo am 05.06.2016, 22:14 Uhr

Hallo,
Danke für deine Antwort. Die röntgenaufnahme wurde vorab gemacht. Es war ein Spezialist auf seinem Gebiet. Ein kinderorthopäde der sich auf solche Dinge spezialisiert hat. Er zeigte mir einen Punkt, etwas länglich im rückenmark.

Ich habe am Donnerstag noch einen Termin bei unserer kinderärztin und werde sie fragen wo ich am besten eine zweitmeinung einhole. Oder ein mrt oder was man sonst einholen kann.

Vg

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Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von Jomol am 07.06.2016, 6:52 Uhr

Das Rückenmark sieht man im Röntgen nicht (höchstens den Rückenmarkskanal). Nur im MRT. Dazu muß man sehr lange sehr stillliegen. Kinder schaffen das nur mit Narkose. Eine Querschnittslähmung in der Höhe überlebt man nicht. Such Dir dringendst eine Zweitmeinung eines Kinderorthopäden/ laß daß Röntgenbild von einem Kinderradiologen beurteilen. Große Kinderkliniken sollten da besser sein als kleine.
Grüße,
Jomol

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Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von tamtamgo am 07.06.2016, 17:59 Uhr

Danke.
Es ist alles in die Wege geleitet.
Vg

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Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von Jomol am 08.06.2016, 19:42 Uhr

Wahrscheinlich ist ein Kinderneurologe sogar besser als ein -orthopäde.
Alles Gute, laß mal hören, was die so sagen.
Grüße,
Jomol

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Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von tamtamgo am 09.06.2016, 9:21 Uhr

Deswegen fahren wir in eine Klinik die beides abdeckt

Danke nochmal

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Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von Jomol am 10.06.2016, 11:11 Uhr

Das ist am allerbesten. Dann reden die auch miteinander und mit Euch.
Alles Gute,
Jomol

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Re: wer hat Erfahrungen mit rückenmarkschäden bei kindern?

Antwort von Nicole_Meyer am 15.06.2016, 15:51 Uhr

Hallo,

mit Vojta würde ich definitiv weitermachen.

Schäden, die entstanden sind und nach mehr als 6 Monaten noch persistieren (also da sind), bleiben auch. (Wunder ausgeschlossen).

Eine RM Schädigung in der Höhe wäre nur komplett tödlich, es können aber immer auch nur einzelne Strukturen im RM betroffen sein.
Es gibt Halswirbelverletzte, die Laufen können, aber die Arme sind vollständig gelähmt. In dem Fall: Keine Angst vor´m Rollstuhl, Arme sind wichtiger als Beine...

Mein Mann hat eine hohe Querschnittlähmung (das "s" gehört da nicht rein, man hatt ja auch keinen querschnitts von einem Kreis... oder einen Längsschnitts).

Macht die Bilddiagnostik (MRT) und dann wird z.B. entschieden, ob man den Wirbel stbilisieren muss; welche Bereiche des RM betroffen sind und wie sich das auswirkt.
Was ist denn der Stand der Dinge?

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