Verdacht auf SMA Typ 1

Liebe Mütter,

Ich bin am verzweifeln und mit den Nerven völlig am Ende. Am 04.06. 2019 kam unser Zwillingspärchen zur Welt. (Ich muss dazu sagen ich habe noch eine vollkommen gesunde 4 Jährige Tochter. )
In meiner Schwangerschaft mit den Zwillingen haben wir leider erfahren, dass der Neffe von meinem Mann SMA Typ 1 hat und da ging die Sorge bei mir los. Da ich keine Fruchtwasseruntersuchung wollte und das ganze ein wenig verdrängt habe, haben auch mein Mann und ich uns zunächst nicht testen lassen. Am 14.5.2019 haben wir es dann doch gemacht, da mir einige Dinge an den Zwillingen aufgefallen sind, die mir nicht normal erscheinen.
Meine Tochter hat mit 2 Wochen angefangen sehr sehr schnell zu Atmen und das immer in den Bauch. Bei der U3 hat der Arzt gesagt, dass kein Verdacht besteht. Trotzdem bin ich mit ihr in die Kinderklinik, da ich wusste, dass es dort eine Spezialistin in dem Gebiet gibt. Sie hat gesagt, dass "im Moment" kein Verdacht besteht und keinen Gentest veranlasst.
Bei meinem Sohn hat der Kinderarzt bei der U3 ein vibrieren der Zunge festgestellt und meinte es sei im angespannten Zustand normal.
Jetzt fällt mir aber auf, dass mehrmals täglich seine Arme und Beine zittern (also die Muskeln, wenn er sie bewegt).
Allgemein haben beide aber einen starken Muskeltonus und können den Kopf, die Arme und Beine gegen die Schwerkraft heben.
Seid gestern trinken beide nicht gut und haben sehr flüssigen Stuhlgang. Sie verschlucken sich ständig beim Trinken und manchmal auch an der eigenen Spucke.
Die Ergebnisse von unserem Gentest sind noch nicht da.
Ich drehe noch durch und habe das Gefühl, dass die Menschen um mich herum mich nicht mehr für voll nehmen.
Ich weiß nicht, was ich mir durch diesen Post erhoffe, aber ich leide sehr und habe große Angst.
Danke schonmal für eure Antworten