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von steffie2211  am 03.01.2018, 14:39 Uhr

Purpura Schönlein Henoch/ Morbus Schönlein Henoch

Hallo, ich benötige bitte eure Hilfe, euren Rat und Tips. Meine Tochter ist an Schönlein Henoch erkrankt. Es begann am 25.12. mit typischen Symptomen wie Flecken, dicker Knöchel, Bauchweh. Wir liegen seitdem im Krankenhaus und sie hat Bettruhe. Sie ist 4 Jahre alt. Meine Nerven liegen ziemlich blank. Meine Kleine so zu sehen ist die Hölle. Habt ihr Erfahrungen?

Bitte dringend um eure Hilfe

Tausend Dank
Steffie

 
7 Antworten:

Re: Purpura Schönlein Henoch/ Morbus Schönlein Henoch

Antwort von monstermaja am 03.01.2018, 19:51 Uhr

Hallo,
Ich hatte es im Alter deiner Tochter selbst. Purpura Schönlein Henoch
Musste etwa sechs Wochen im Krankenhaus liegen.
Ich habe keine Spätfolgen oder ähnliches, nur ist eine Rückenmarksbetäubung wohl schwieriger oder abzuraten jetzt?
Musste ich aber nicht haben.

Ich kann mich jetzt nicht an viel erinnern, ist aber 30 Jahre her.
Wollte dir nur schreiben, weil es bei mir zwar langwierig aber unproblematisch war.

Gute Besserung

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Re: Purpura Schönlein Henoch/ Morbus Schönlein Henoch

Antwort von steffie2211 am 03.01.2018, 21:15 Uhr

Lieben Dank, wie meinst du das mit einer Rückenmarksbetäunung?

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Re: Purpura Schönlein Henoch/ Morbus Schönlein Henoch

Antwort von mareen283 am 04.01.2018, 15:09 Uhr

Hallo!

Die Bettruhe ist nötig, weil die Gefäße nicht mehr ganz dicht sind. Durch die Ruhe tritt weniger Blut aus, auch weil der Druck (besonders in den Beinen) im Liegen geringer ist. Außerdem wird so stärkeren Blutungen im Bereich des Darms vorgebeugt. Wenn das Bauchweh nicht schlimmer wird und die Nieren unbeteiligt bleiben, heilt das meist folgenlos aus. Das allerwichtigste ist eigentlich Ruhe, Ruhe, Ruhe.

Kopf hoch, daß wird schon wieder!
Liebe Grüße, Marén

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Re: Purpura Schönlein Henoch/ Morbus Schönlein Henoch

Antwort von monstermaja am 04.01.2018, 19:48 Uhr

Im Erwachsenenalter wird man bei OP im Aufklärungsgespräch ja nach Erkrankungen gefragt.
Da geht es bei Rückenmarksbetäubung auch um Neigung zu Blauen Flecken.
Habe ich als Erwachsene immer noch stark. Hatte dann die Erkrankung mit 4 erwähnt.
Es kann wohl zu Problemen führen, aber das hat jetzt mit der Situation im Moment nix zu tun.

Alles Gute

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Re: Purpura Schönlein Henoch/ Morbus Schönlein Henoch

Antwort von kati1976 am 04.01.2018, 20:58 Uhr

Hallo

Meine.jüngste Tochter erkrankte auch.mit 4 Jahren. Wir waren aber nicht im Krankenhaus.

Direkt Bettruhe sollte meine Tochter nicht halten,aber viel Ruhe.

Wir mussten.ständig zum Arzt dort wurde der Blutdruck und der Urin kontrolliert. Alle paar Wochen mussten wir in die Nephrolpgische Ambulanz um die Nieren zu überwachen.

Das ganze dauerte knapp 3,5Monate bei ihre.

Uns als Eltern Tat es in der Seele weh unser Kind so leiden zu sehen.

Sie hat vor lauter Bauchschmerzen nur geschrien und sie bekam.ständig Schmerzmittel. Vor Schmerzen hat sie sich oft übergeben was ein Problem war da sie damals.sehr dünn.war.

Wenn sie nicht schlief haben wir gemalt,gebastelt ,gespielt und.ferngesehen.

Sie hatte noch einen.Beiderlei.Kiga und über die Erzieherin kamen viele.Aufgaben für sie.

Ich wünsche euch alles,alles gute.

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Re: Purpura Schönlein Henoch/ Morbus Schönlein Henoch

Antwort von steffie2211 am 05.01.2018, 22:03 Uhr

Wir haben leider immer wieder neue Schübe. Urin etc sind unauffällig, aber die Gelenke bluten ein und überall an Beinen, Po und teilweise auch an den Ellenbogen und Unterarmen sind erst klitzkleine Punkte und dann werden die größer. Wir liegen jetzt 12 Tage im Krankenhaus. Sie hat strikte Bettruhe, ich darf sie nur zur Toilette tragen. Es gibt nichts was da helfen kann? Gar nichts?

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Re: Purpura Schönlein Henoch/ Morbus Schönlein Henoch

Antwort von mareen283 am 06.01.2018, 19:45 Uhr

Liebe Steffie!

Es tut mir sehr leid, daß ihr immer noch stationär seid.
Gegen die Schmerzen kann man Ibu nehmen. Sollte es irgendwie schlimmer (Hirngefäße, Nieren, Darm) werden, würde man auch einen Kortisonstoß machen.

Ursächlich kann man leider nichts unternehmen, es ist eine Typ III Reaktion auf ein unbekanntes Antigen. Die Entzündung ist durch Antikörperkomplexe ausgelöst, dagegen hilft leider nichts.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute und viel Geduld und Ruhe! Es kann gut sein, daß ihr noch einen etwas längeren Aufenthalt vor Euch habt. Also, eine spannende Buchreihe aussuchen und vorlesen, Traumreisen und Entspannungsübungen machen!
Liebe Grüße, Marén

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