zurück| Geschrieben von Philo am 11.09.2019, 12:04 Uhr |
wir haben sie nun, die Diagnose
ich habe mich lange nicht mehr hier gemeldet, wir haben eine turbulente Zeit hinter uns.
Meine Kleine hat nun "ihre Diagnose", sie ist definitiv kleinwüchsig, da sie zu wenig Wachstumshormone produziert. Seit 2 Wochen spritzen wir nun jeden Tag die Hormone und hoffen, dass die (sehr teure) Therapie anschlägt.
Nachdem wir ja schon eine Odyssee mit unserer Großen hinter uns haben, die frühkindliches Asthma hat, hat nun auch die Kleine ihr Päckchen zu tragen - und die ganze Familie mit...
Freie Tage verbringe ich alle 3 Wochen mit einem Kind zu irgendeiner Kontrolle in bei irgendeinem Spezialisten - man hat ja sonst nix zu tun ;)
LG
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Re: wir haben sie nun, die Diagnose
Antwort von lilly1211 am 11.09.2019, 12:19 Uhr
Schön dass du berichtest, ich hatte mir schon viele Gedanken gemacht was bei euch los sein könnte.
Dass du nun noch mehr Termine hast ist natürlich bitter, aber eigentlich ist die Diagnose doch positiv oder? Weil man nun weiß wie man ihr helfen kann.
Bei einem Freund von meinem Sohn haben diese Spritzen rasant angeschlagen, der ist unglaublich gewachsen dadurch. Hat auch gut aufgeholt. Das wünsche ich euch natürlich auch!
Re: wir haben sie nun, die Diagnose
Antwort von kati1976 am 11.09.2019, 20:39 Uhr
Ich wünschen euch alles Gute.
Re: wir haben sie nun, die Diagnose
Antwort von Mucksilia am 12.09.2019, 9:09 Uhr
Diagnose und Gewissheit ist immer gut. Ich hoffe, es treten keine doofen Nebenwirkungen auf!
Und (als Trost): ich habe eine Freundin, die ist 1,50 m (ist ist seit der Geburt keinen Meter mehr gewachsen, war 55 cm). Ein Energiebündel, das genau weiß, was sie will. Ich habe bei ihr das Gefühl, sie ist so, weil sie wegen der Grösse meint, sich besser durchsetzen zu müssen. Ihr Mann ist knapp 1,90 m. Noch niemals ist die Grösse jemandem negativ aufgefallen, sie ist (ich kenne sie seitdem wir 20 sind) nie geärgert worden o.ä.
Kurz: SIe ist klein - aber es ist wurscht egal!
Re: wir haben sie nun, die Diagnose
Antwort von Bosna am 14.09.2019, 8:22 Uhr
Hier schreibt dir ein altes " Kind " mit Wachstumshormonmangel . Bin 51.
Was ist denn die Prognose ? Wie groß könnte sie denn werden?
Bei mir wurde der Mangel mit 11 entdeckt.
Ich wuchs von 1.44 m - 1.64 m in 5 Jahren.
Also die Therapie schlägt bestimmt an.
Ich weiß nur nicht wie sich das Hormon bei Kleinwuchs verhält.
Bei mir war die Hirnanhangsdrüse schuld ,und es fehlen noch andere Hormone.
Ich denke , dass die häufigen Termine bei den Spezialisten nur am Anfang sind und irgendwann werden sie im 12 Wochen Abstand sein. Wenn sich alles eingespielt hat.
Wünsch deiner Tochter einen guten Erfolg.
Lg
Re: wir haben sie nun, die Diagnose
Antwort von kirshinka am 15.09.2019, 8:55 Uhr
Hallo - darf ich mal fragen, wie ihr es gemerkt habt und welche Tests ihr gemacht habt?
Meine Tochter ist seit jeher ziemlich klein - aber im SPZ hieß es, alles sei normal.
Aber sie hat ständig Bauchweh und ich mach mir halt sorgen.
Lieben dank!
Re: wir haben sie nun, die Diagnose
Antwort von Anna3Mama am 15.09.2019, 12:02 Uhr
Hallo Philo,
das tut mir leid, dass Du jetzt dauerhaft noch ein Päckchen obendrauf bekommen hast.
Immerhin ist Kleinwüchsigkeit nicht lebensgefährlich, nur unpraktisch.
Wie groß wäre sie denn ohne Hormone geworden und was ist das Ziel mit Hormonen?
Eine Freundin von mir ist (knapp) 1,50 m groß. Aber selten so eine taffe, selbstbewusste Frau erlebt. Sie wird durch die mangelnde Größe nicht eingeschränkt bzw nicht mehr als jeder andere in irgendeiner Form eine Einschränkung im Leben hat.
Viel Glück und Erfolg Deiner Familie!
Antworten auf gestellte Fragen...
Antwort von Philo am 15.09.2019, 19:27 Uhr
Hallo,
der Kinderarzt stellte bei der U-Untersuchung nach dem 4. Geburtstag fest, dass das Kind jedes Jahr weniger wächst und wollte das abgeklärt haben. Normal seien 8 cm pro Jahr, es waren zuerst 6 cm, dann 4 cm und zuletzt nur noch 2 cm. Wachsen Kinder "in der Kurve", so sind sie wachstumsentwicklungsverzögert (ist in der Wachstumsfuge im Handwurzelknochen nachweisbar) - mein Kind hat das auch, die Wachstumsfuge ist wie bei einem 3jährigen Kind.
In den vielen Tests wurde festgestellt, dass sie auch auf Stimulation fast kein Wachstumshormon produziert. Warum auch immer. Von daher ist die Prognose, dass sie ohne hormonelle Behandlung bei 1,05 - vielleicht 1,10 m stehen bleibt - aktuell ist sie 100,5 cm groß, mit 5 1/2 Jahren.. Ihre errechnete Größe (aus den Größen meines Mannes -174 cm und meiner Größe - 164 cm) beträgt 1,62 m +/- 7 cm, wenn ich das richtig im Kopf habe.
Keine Hormone und Worst Case 1,05 cm ist keine Option.
Wir kämpfen uns auch da durch!
LG, Philo
Re: Antworten auf gestellte Fragen...
Antwort von Anna3Mama am 15.09.2019, 21:32 Uhr
Ohje, nein. 1.05 oder 1.10 m ist wirklich keine Option...
Und mit den Hormonen schafft sie vermutlich die ca. 1,60 m ?
Da drück ich Euch mal die Daumen, dass das so funktioniert und die Hormone gut anschlagen und keine Nebenwirkungen auftreten. Die ständige Spritzerei ist für alle sicher schlimm genug.
Alles Gute für Euch!!
Re: wir haben sie nun, die Diagnose
Antwort von reblaus am 16.09.2019, 6:50 Uhr
Hi Du ,
Ich möchte Euch Mut machen. Ich kenne einen Jungen , der mit knapp 6 " nur " 103cm gross war und dann Wachstumshormone gespritzt bekam ( er sollte maximal 150 cm von alleine gross werden - nur das war für die Eltern keine Option )
Dieses Kind ist nun schon an die 170 gross , wachsen wird er wohl nicht mehr viel, aber das ist eine normale Grösse .
Also es funktioniert.
Ps , meine Söhne waren mit 6 auch nur 104 und 106 cm gross , nun zwischen 13 und 14 sind sie von allein "endlich" mal gewachsen . Aber die normalen 8 - 10 cm im Jahr waren schon drin . Jetzt sind sie so gross wie ich. Ob sie noch wachsen werden . Viel denke ich nicht mehr, da die Füsse schon bei 44 sind. Aber das macht uns nix aus.
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