Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Nora1985 am 11.10.2017, 11:39 Uhr

Wie haltet ihr das aus?

Hallo zusammen,
wir haben drei Kinder (5, 2 1/2, und 8 Monate). Unser zweites Kind hat eine schwere Nierenerkrankung. Allein diese Tatsache belastet uns natürlich ungemein. Symptome sind unter anderem Appetitlosigkeit und ein hoher Schlafbedarf (teilweise bis zu 18 Stunden am Tag). Das Kind ist somit dauermüde, da wir nicht immer diesen Schlafbedraf bedienen können. Wenn sie müde ist, quengelt sie den ganzen Tag, will nur getragen werden oder wird sehr aggressiv den Geschwistern gegenüber. User Baby zahnt gerade sehr und ist stark erkältet und braucht auch viel Zuwendung. Unser ältestes Kind hat natürlich auch Bedürfnisse. Ich bin zur Zeit vollkommen fertig, da ich das Gefühl habe, alle Kinder heulen eigentlich den ganzen Tag. Ich habe Dauerkopfschmerzen und fühle mich ziemlich ermattet und bin traurig, die Bedürfnisse der Kinder nicht alle auf einmal befriedigen zu können. Wie haltet ihr solche Situationen durch? Die Diagnose steht noch nicht sehr lange. Wir sind somit noch am Akzeptieren lernen.
Grüße
Nora

 
9 Antworten:

Re: Wie haltet ihr das aus?

Antwort von Anna3Mama am 11.10.2017, 19:34 Uhr

Ohje, Nora,
das klingt nicht gut....

Eine neue schlimme Diagnose, mit der man umgehen lernen muss, vermutlich viele zusätzliche Arzttermine.... dann noch ein Baby und ein 5 jähriges Energiebündel.....

Da würde ich Dir dringend empfehlen, dass Du Dir Unterstützung holst. Familie, Freunde soweit möglich. Darüber hinaus Familienhilfe, karitative Einrichtungen... sicher wird in Eurer Gegend etwas angeboten.

Geh den Tag so entspannt wie möglich an. Wenn die Geschwisterkinder eine Zeit lang weniger Programm... oder noch besser: Programm bei/mit anderen.... haben, ist das eben so. Sei nicht traurig, wenn deine Idealvorstellungen von Familienalltag im Moment nicht klappen. Wenn alles in geregelteren Bahnen läuft, klappt wieder mehr. Aber das dauert sicher noch.

Vielleicht gibt es ja auch die Möglichkeit einer Patientenschulung, damit ihr sicherer werdet im Umgang mit der Krankheit. Da trefft ihr dann auch Eltern in einer ähnlichen Situation und oder mit Erfahrung.

Und vergiss Dich selbst nicht in dem ganzen Stress. Nimm Dir Auszeiten . Am besten gemeinsam mit Deinem Mann, denn auch die Beziehungspflege ist in solchen Situationen wichtig. Deine Kinder brauchen entspannte und positiv denkende Eltern.

Autogenes Training half mir gut im größten Stress.

Viel Glück für Euch!

Liebe Grüße
Anna

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie haltet ihr das aus?

Antwort von Zwerg1511 am 11.10.2017, 20:11 Uhr

Liebe Nora,

ich drücke Euch mal ganz fest.

Vielleicht könnt Ihr eine Reha machen, in der Hilfe bekommt, mit der Erkrankung umzugehen.

Wünsche Euch ganz viel Kraft

Zwerg

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie haltet ihr das aus?

Antwort von dana2228 am 11.10.2017, 21:40 Uhr

Hallo!
Ich hab vier Kinder (7,5,3 und fast 2) und der 5 jährige ist betroffen (ADHS, Wahrnehmungsstörungen, Entwicklungsverzögert und warscheinlich Autismus ).

Ich rate dir, beantrage eine Pflegestufe und verwende das Geld für eine Haushaltshilfe oder Babysitter. Dazu kann eine reha nicht schaden. Lass Sachen liegen, die liegen bleiben können und mach dir klar, der Tag hat nur 24 Stunden.

Wie ich so Situation duchhalte: An manchen Tagen akzeptiere ich, das ich nicht mehr geschafft habe als das alle überlebt haben.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie haltet ihr das aus?

Antwort von Bajuli am 12.10.2017, 8:08 Uhr

Hallo Nora,
du hast mein vollstes Mitgefühl.
Ich habe 4 Kinder in 4,5 Jahren bekommen. Leider habe und hatte ich null Unterstützung von außen. Die Große hat ein ADS und war schon als Kleinkind total vertüttelt. Nr. 3 und 4 hatten eine zentrale Schlafapnoe, wir hatten teilweise nachts 2 Überwachungsmonitore gleichzeitig laufen. Der Kleine hatte zusätzlich Kleinkindasthma, einen ausgeprägten Reflux (musste täglich mehrfach ungezogen werden, auch noch mit 2 Jahren) und einausgeprägtes ADHS, was man schon mit 1 Jahr hätte diagnostizieren können. Der hat mir alles aus den Regalen gerissen und ist auf dem Spielplatz entweder davongelaufen oder Mauern und Zäune hochgeklettert. Dazu ist Nr. 2 das Sandwichkind schlechthin.
Die Sturzbäche die ich hier geheult habe waren sehenswert.
Ich habe mir immer wieder Schallplattenartig gesagt "es wird besser, halte durch, es wird besser, ..."

Und es ist besser geworden.

Heute sind sie 7-11 Jahre alt.
Nr. 1 hat sich zu so einer selbststänigen, organisierten jungen Dame entwickelt, die mir ganz viel hilft und den jüngsten auch mal zu Veranstaltungen begleitet.
Bei Nr.3 hat sich die Schlafapnoe verwachsen, wie bei Nr. 4 auch.
Nr. 4 hat sich zu einem süßen Kerl entwickelt, der sein ADHS jetzt genial in unermüdliche sportliche Aktivität umsetzt.
Nur Nr. 2 ist ein Sandwichkind geblieben, fühlt sich immer benachteiligt.

Auch bei dir wird es besser werden!!!

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

@bajuli

Antwort von dana2228 am 12.10.2017, 16:21 Uhr

Da sind wir ja was die Kinder und deren Abstand angeht änlich.
Was macht dein ADHS ler für Sport.

Meiner (5) ist nicht "zu vermitteln ". Daduch das sein Entwicklungsstand eher einem 3 jährigen gleicht und er duch sein Autismus kein Manschaftssport mag. Echt Hammer schwer.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: @bajuli

Antwort von Bajuli am 12.10.2017, 19:21 Uhr

Meiner hat "nur" ADHS. Bekommt aber Medis, ohne ist es schwer, da stellt er sich selbst ins Abseits.
Er spielt Fußball und schwimmt. Und das stundenlang. Wenn andere erschöpft aufgeben legt er erst so richtig los. "Geht nicht", oder "ich bin fertig" habe ich aus seinem Mund noch nie gehört.
Ich habe mir allerdings Vereine mit kompetenten und verständnisvollen Trainern gesucht.
DLRG in der Gruppe mit einer 16-jährigen Trainerin ging schief, jetzt ist er in einer anderen Gruppe bei einem Polizisten als Trainer. Da steht er stramm

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: @bajuli

Antwort von 2auseinemholz am 13.10.2017, 12:14 Uhr

Hallo!

beide nur-ADHSler hier konnten nichts mit Sportarten anfangen, die in großen Trainingsgruppen stattfinden, unabhängig davon ob es eine Mannschafts- oder Einzelsportart war.
Letztlich sind beide beim Tennis glücklich geworden, wo die Trainingsruppe maximal 4 Kinder umfasst und die sind auch über ein 1/2 Jahr immer zusammen.

LG, 2.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie haltet ihr das aus?

Antwort von asclepiatina am 29.10.2017, 16:24 Uhr

Wenn es so extreme Tage sind baut euch eine "Kuschelhöle" kuschelt da zusammen, lest zusammen ein Buch.. zwischendurch mal ne Kitzelrunde.. So das alle deine Nähe haben und es nicht so anstrengend ist. Bei schönem Wetter nimm den Kinderwagen und geh spazieren. Vielleicht kann dein Kleinstes auch in ne Trage. Hab immer die Manduca genommen. Und das Mittlere in den wagen. Kann da ja au schlafen. Das große nach Lust und Laune Rad fahren oder laufe oder so

Halte durch.. und ganz wichtig.. nehm dir au mal Zeit für dich, denn nur wenn es dir gut geht geht es den Kindern gut. Vielleicht hast du ne Mama ne Schwester oder so die dir mal ne Std die Kinder nehmen damit du mal in ruhe n Bad nehmen kannst oder so.. einfach mal durchatmen.

Ich habe ein ADS Kind, einen Mann der 60Std arbeitet die Woche, der Kleine vermutlich ADHS und ich selbst arbeite geringfügig.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Sorry, war noch nicht fertig

Antwort von asclepiatina am 29.10.2017, 16:27 Uhr

Ich würde es au nicht schaffen wenn nicht ab und an meine Mama die Kinder nehmen würde.. und ich nicht in Sport könnte.. Denn wenn man nur 24h um die Kinder ist und sich selbst ganz verlässt puh.. Zusammenbruch nahe.

Wünsche dir ganz viel Kraft und das du ganz viele liebe Hände hast die dir helfen

LG Tina

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.