zurück| Geschrieben von Wakki84 am 02.04.2013, 15:04 Uhr |
Verdacht auf Jeune Syndrom..
gibt es hier vielleicht andere Betroffene?
Bin noch total durch den Wind.....
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Re: Verdacht auf Jeune Syndrom..
Antwort von cosma am 02.04.2013, 15:59 Uhr
Huhu,
Jeune ist soooo extrem selten, kann mir kaum vorstellen, daß das hier gerade jemand liest.
Vielleicht findest du ja ein Extraforum ?
Ist es denn genetisch überhaupt gesichert ?
Manche PNDs schreien vorschnell irgendwelche Verdachtsdiagnosen aus, nur weil im Ultraschall die Thoraxwerte etwas differieren.
Ich drücke die Daumen !
Re: Verdacht auf Jeune Syndrom..
Antwort von Sol omnibus lucet am 03.04.2013, 20:48 Uhr
Schau mal unter www.jeune-syndrom.de
die Seite wurde leider schon lange nicht mehr aktualisiert aber vielleicht findest du dort was.
Sonst noch: http://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebersichten/Krankheitsuebersichten-jeune-syndrom.pdf
Ich drücke euch die Daumen.
Re: Verdacht auf Jeune Syndrom..
Antwort von Wakki84 am 04.04.2013, 11:22 Uhr
Also mein Sohnemann ist bereits 9 Monate alt.
Bisherige Verdachtsdiagnose wurde aufgrund von Röntgenbildern und zusätzlichen Besonderheiten: akzessorischer Daumen rechts und dysplastische Niere rechts, etwas kurze Arme und Beine gestellt.
Wir haben jetzt einen Termin bei Prof. Zabel in Freiburg. Der Chefarzt unserer Kinderklinik hat uns insofern Mut gemacht, dass es wohl auch gutartige Verläufe gibt ohne große Atem- und Lungenprobleme..
Die Ungewissheit macht aber echt fertig...
Re: Verdacht auf Jeune Syndrom..
Antwort von Zara68 am 03.05.2013, 21:57 Uhr
Hallo !
Unser Sohn wurde vor 21 Jahren mit dem Jeune-Syndrom geboren. Er hat eine sehr milde Form der Krankheit.In regelmäßigen Abständen werden seine Blutwerte (Nieren,Leber) kontrolliert.
Auch unser Sohn hat relativ kurze Beine und Finger. Im Kindesalter war seinBrustkorb sehr schmal, heute sieht man es fast nicht mehr. Atem-und Lungen-probleme hatte er nicht mehr als andere Kinder.
Hat sich die Diagnose bei Deinem Sohn bestätigt?
Wenn er bis jetzt keine Probleme hatte, wird es sicherlich auch eine sehr milde Form sein.
Alles Gute!!
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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