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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Tracheomalazie, inspiratorischer Stridor

Frage von allegria - 30.01.2005

Hallo!

Ich bin auf der Suche nach Eltern, die auch ein Kind mit Tracheomalazie oder Laryngomalazie haben, das einen Stridor bei der Einatmung und Einziehungen am Brustkorb hat.

Unser Frederick wurde Ende Dezember 2004 geboren und hat seit der Geburt das Atemgeraeusch. Er wurde in der Kinderklinik durchgecheckt und gluecklicherweise konnten Fehlbildungen ausgeschlossen werden.

Der Stridor ist nur ganz selten nicht zu hoeren, z.B. manchmal in Bauchlage wenn er richtig tief schlaeft. Ansonsten ist er besonders laut, wenn er schreit und ich ihn stille. Dann ist die Einatmung auch nicht mehr fliessend, sondern wie abgehakt.
Das Stillen klappt relativ gut, doch verschluckt er sich sehr haeufig und es strengt ihn sehr an, was wiederum fuer mich sehr schwer mit anzusehen ist, weil ich mir dann immer furchtbar viele Sorgen mache.

Ich wuerde mich ueber Austausch mit anderen betroffenen Eltern freuen, gerne auch per Email.

Viele Gruesse
Allegria

Re: Tracheomalazie, inspiratorischer Stridor

Antwort von pamuk - 31.01.2005

Hallo allegria,

die geschichte mit den Stridor kenne ich, mit der Tracheomalazie eigentlich nur in sehr leichter Form. Die Knorbelspangen werden mit der Zeit härter und wenn keine FEhlbildung vorliegt, verwächst sich das ganze wieder. Was wurde dir den in der Klinik geraten?

Leider dauert es bis zum Ausheilen sehr lange (Kindergartenalter). Was macht ihr zu hause gegen den Husten?

LG Tina

RE: Mein Sohn hat auch nen Stridor!

Antwort von Sinan01 - 02.02.2005

Hallo Allegra,
mein kleiner ist jetzt 3 Jahre alt. Seit etwa 1 1/2 Jahren hat er seinen Stridor, was eigentlich komisch ist, weil man den Stridor normalerweise von Geburt an hat. Jedenfalls hat er ihn jetzt schon 1 1/2 Jahre und wir merken schon daß es langsam besser und weniger wird. Zu weiteren Fragen, kannst Du mich gerne anmailen! Hatten unseren Stridor per Bronchoskopie bestätigt bekommen!
LG, Cindy

Re: Tracheomalazie, inspiratorischer Stridor

Antwort von allegria - 31.01.2005

Hallo Tina!!

Hast Du auch ein betroffenes Kind?

Die Kinderklinik und auch der Kinderarzt meinen nur, wir sollten locker bleiben, denn das wuerde sich alles im Laufe der Zeit von alleine geben. Er hat angeblich keine wirkliche Atmennot, d.h. kein Nasenflügeln oder Abfall der Sauerstoffsättigung, aber die hören ja sein Geschnaufe nicht den ganzen Tag. Locker bleiben fällt mir da schwer!

In puncto Stillen habe ich bisher keine Tips bekommmen. Es hiess nur, dass er wohl langsamer zunehmen wird als andere, weil er eben ständig atmet wie ein Bergsteiger. Zufüttern muss ich bisher noch nicht.
Ich fühle mich etwas alleine gelassen von den Ärzten oder ich mache mir einfach unberechtigterweise zu viele Sorgen.

Erkältung und Husten sind uns bisher noch erspart geblieben, er ist ja auch erst 5 Wochen alt. Aber ich werde mir wohl einen Pary-Boy zulegen.


Viele Grüsse
Kirstin

Re: Tracheomalazie, inspiratorischer Stridor

Antwort von pamuk - 31.01.2005

Meine Tochter hat die ersten Lebensjahre einen Stridor und ein ständiges rauschen. Heute nur noch bei Erkältungen bzw. nach dem Intubieren.

Sie hat eine Speiseröhrenfehlbildung und daher diese Probleme. Die Luftröhre war an der Stelle, in der die Fsitel gemündet hat, verängt und auch die Luftröhre war ein wenig weich.

Wenn dein Sohn keine Sätigungsabfälle hatte, dann hat er keine "echte" Atemnot, natürlich sit das Atmen aber behindert. Über das stillen kann ich dir nichts sagen, da meine Tochter oral nicht ernährt werden konnte, fiel das Thema bei uns unter den Tisch.

Re: Tracheomalazie, inspiratorischer Stridor

Antwort von pamuk - 31.01.2005

Was meinst du mit Zufüttern? Die Flasche? Dein Sohn wurde aber in der Kinderklinik kompeltt auf den Kopf gestellt. Wie "harmlos" die ganze Geschichte ist, kann ich nicht beurteilen, aber so lange er momentan wächst und gedeiht würde ich versuchen mir nicht zu große Sorgen zu machen. Aufpassen muss man naütrlich bei Infekten

Re: Tracheomalazie, inspiratorischer Stridor

Antwort von Hallöle - 01.02.2005

Hallo,

unser Sohn ist im November 2003 in der 32. SSW geholt worden.
Seitdem hat er immer wieder zunächst schien es nur bei Belastung dieses Schnaufen gehabt...
Dann gab es die Diagnose obstruktive Bronchitis, Tracheomalazie, V.a. Kleinkindasthma (da Werte zwischenzeitlich besserten und dann wieder abrauschten!), und und .....

Nun ist es eine chronische obstruktive Bronchitis geworden und Kleinkindasthma ist jetzt im Januar festgestellt worden. Das hat sehr lange gedauert und liefen lange unter der Diagnose Tracheomalazie was aber nur in sehr schwacher Form vorhanden ist und sich verwachsen wird.

Warum besorgst Du dir den Paryboy nicht über die Kinderärztin (wir haben eins auf Rezept bekommen und dürfen ihn jetzt nach 4 Jahren auch behalten) bzw. gleich die Frage ob Du bestimmte Medis damit es erst gar net so schlimm wird über einen sogenannten Airochamper geben kannst (den hat er erst einmal eine Schwäche in diesem bereich und bekommt dann eine Bronchitis ist es schwer dagegen anzukommen - ich sage nicht unmöglich nicht das wieder etwas faslch verstanden wird aber es ist um einiges Härter für Kind als auch für Eltern.
Falls noch Fragen bestehen meld dich

Hallöle

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