Syringomyelie

Re: Syringomyelie

Antwort von 123mami am 17.03.2004, 8:58 Uhr

Hallo,
ich bin erst gestern auf dieses Forum gestoßen und habe deine Anfrage gefunden. Mein Sohn (6 Jahre) hat auch Syringomyelie. Wir wissen es aber erst seit Oktober 2003. Solange haben wir einen Untersuchungsmarathon hinter uns, bis diese Diagnose feststand. Er hat Probleme mit der Grob- und Feinmotorik, mit der Wahrnehmung und Koordination und sein Hauptproblem ist, dass er inkontinent ist (Tagsüber hat er das kleine Geschäft im Griff, aber nachts nicht und mit dem großen Geschäft geht überhaupt nichts). Über die Syrinx-Beratungsstelle hier im Internet (www.syrinx.de.vu) habe ich Kontakt zu Monika Wiese, der Leiterin dieser Beratungsstelle, aufgenommen und die hat mir dann einen Spezialisten für diese Krankheit vermittelt. So waren wir Anfang Januar in Ulm im Bundeswehrkrankenhaus. Dort wurde eine MRT mit Darstellung des Liquorflusses gemacht, so dass wir jetzt wissen, weshalb sich die Syrinx gebildet hat. Bei Benedikt sind am Ende des Rückenmarks die Nerven verklebt. Operieren ist zu gefährlich und die Inkontinenz wird es wohl auch nicht beheben, da die Nerven wohl geschädigt sind.
So, das war meine Geschichte.
Was hat denn dein Sohn für Probleme?
Ich würde mich freuen, von dir zu hören. Ich habe über oben genannte Seite schon Kontakt zu einer Mutter, deren Sohn auch Syringomyelie hat. Er wird jetzt bald 6 Jahre. Es ist schön, zu wissen, dass man mit dieser Krankheit nicht alleine da steht, sondern, dass es noch andere Elten gibt, deren Kinder daran leiden.
Also, ichf freue mich schon auf eine Antwort von dir.
Viele Grüße
Dagmar

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